Ами изпитва болки лошо му е и по голямата част от деня лежи. Това му е 2ра операция първата беше точно преди една година тогава докторите в ВМА извадиха огромен тумор от него. След това от началото на годината започнаха болки отново и сега началото на юни го оперираха пак в ВМА като са махнали 3 от общо 5 разсейки и в епикризата му пише че се възлага лечение с гливек. Докторите са казали че гливека ще унищожи останалите разсейки.
А можеш ли да ми кажеш как мога да го поръчам гливек да може да започне да го пие веднага докато чакаме да му бъде отпуснат от МЗ.
Ние сме от Троян и в петък майка ми и баща ми ще ходят до Плевен да попълват някакви протоколи за това лекарство.
Ти как мислиш MamaD има ли шанс да го одобрят за гливек и верно ли е че процедурата по отпускането му трае 6 месеца.
Много благодаря за информацията.

Не знам след колко време ще го отпуснат. Различни неща съм чувала. При нас, протоколът беше от 10.10.08г., лекарството взех на 07.11.08.г., нямам никакви връзки и познати, казват, че от лятото на 2007 год. го дават. За такъв срок от 6 месеца, не съм чувала, а и не вярвам да е така, защото ГИСТ за 6 месеца може доста да напредне, особенно , ако митотичния индекс е висок. Нямам представа как може да се купи, но със сигурност може - всичко се купува. Понеже го няма по аптеките, трябва да се влезе във връзка или с производителя Новартис Фарма Сървисиз 02/489 98 28, или с дистрибутора Консум Фарм 02/963 23 02, но мисля, че е по-добре с производителя. Лекуващият химиотерапевт трябва да изпише лекарството и то да бъде доставено в някоя аптека от където вие ще го купите.Като идете в Плевен подробно питайте за тези неща.
Колко време мина от операцията? Тези болки от разсеките ли са или от операцията? Къде са метастазите? Това, че лежи не е хубаво - може да получи сраствания, а и оперативните рани заздравяват по-лесно когато човек се движи, защото кръвообращението е по-добро. Помагайте му да се движи, ако трябва вземете физиотерапевт да го раздвижва в къщи. Уф, дано ви дадат по-бързо лекарството и давайте обезболяващи, не трябва да изпитва болки, че така организмът се изтощава допълнително. Така и не разбрах с ГИСТ ли е татко ти? Но сигурно, щом дават Гливек.Каква е имунохистохимията? Пише ли, че е кит(+) А лекарството наистина действа върху всички метастази, където и да са, стига да са ГИСТ. При другите онко болести първичния тумор се лекува с едно, а различните метастази с различни химиотерапевтици.
Дано с нещо да съм ти била от полза. Пиши как се развиват нещата. Аз, ако мога да помогна ще помогна.Ако нещо те смущава да споделяш тук, аз също имам e-male.Като кликнеш в/у името ми ще го видиш.
И не ги мисли тези метастази дето са останали.С тях , или без тях той трябва да пие Гливек. Има една американка,Marina Symcox, с ГИСТ от 1997г, през 2000г. почва да взима Гливек в 1-вото клинично проучване за него и вече 9 години е добре . Преди това е лежала 6 месеца в хоспис - били са я отписали. Тя е с 30 до 50 метастази в черния дроб.Успех!!!

Stoykov25, сега прочетох, операцияте е била сравнително скоро и болките може да са свързани с нея. Не е лошо да се консултирате с оператора му. Ако му е трудно идването в София, поне се обадете по телефона.

MamaD в петък както казах майками и баща ми ходиха до Плевен да попълват протокол за Гливек. От там са му казали че до началото на август ще го получи (същото което и ти ми каза за около един месец). От няколко дни насам (да чукам на дърво да не чува дявола) баща ми се чувства по добре ходи напред назад вчера си е ходил на село мил си е колата, не лежи като преди. Да ти кажа моето мнение голяма част от проблема е и на психическа основа. Когато му казаха за това лекарство стана по добре с кураж и след това му казаха че трябва да чака 6 месеца и той се влоши, но сега е по добре както казах по горе. Също като му прочетох тази история за американката която ти ми писа му вдъхна още надежда за което благодаря :)
MamaD много ти благодаря за помоща и информацията, като започне да го пие това лекарство ще ти пиша как върви лечението и дали се подобрява.
Поздрави!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравей stoykov25! Чудесни новини за татко ти! Нещата се подреждат! А това, че той е по-добре е най-хубавото! Знаеш ли, имам приятелка лекарка, та тя в началото все ми повтаряше - Не чети статистики, гледай детето как се чувства! Тя не е статистика, тя си е тя!
Предполагам, че си изчел съветите тук как да се подсили организма след операция. В клубът има безценни съвети.За него сега това е много важно - сокове, плодове, зеленчуци, хранителни добавки и билки.Има една рецепта с алое, червено вино и мед - супер е!Когато почне Гливек, тези неща стават по-ограничени, но аз питам лекуващия ни химиотерапевт за всичко. Имам един скучен и дълъг пост за ГИСТ, там съм писала защо трябва да се внимава с билките и хр. добавки при прием на Гливек.С лекарствата също, напр. никакъв парацетамол!
Преди почването на лекарството трябва да направи скенер. Направете скенер на добра апаратура, при специалист който е наясно с това как работи Гливек и как се следи лечението на скенер (т.е. как се променят визуално образуванията по време на него). Такива много в БГ няма. Ако трябва елате в София да го направите, ако трябва, платете си го, но това е важно!После всички скенери пак там трябва да се правят.
Познавам 3-4 души в БГ с ГИСТ, всички са добре от доста време. Така ще бъде и с него. Може да идете на консултация при доц.Цекова в ИСУЛ.Тя има прием понеделник и сряда след обяд.Може и с час на тел. 02/943-24-31, може и без, не съм видяла да върне някой.Плаща се 40 лв.Тя знае много за Гливек и ГИСТ. Да знаеш, психиката е много важна. Нека той да не мисли повече за болеста, да се фокусира върху това, че лошото е минало, сега вече е в добри ръце и получава лечение на световно ниво.Да ти е жив и здрав!

Редактирано от MamaD на 29.06.09 01:50.

Здравей Cveti, дали още разполагаш с опаковката Гливек? На нас ни трябва от 400 мг. Всеки месец е кошмарно докато го получим с реалната възможност и де се отсрочи получаването. Ако имаме малко допълнително от лекарството бихме могли по-спокойно да очакваме отпускането му/да запълним дните , за да няма пропуск/ Говоря за дъщеря ми на 38 год. с ГИСТ. Моля те пиши и при двата случая: и да има и да няма.Благодаря

Cveti, имейла ми е t.ilieva@eurotype.bg Аз писах преди малко за Гливек ако имаш възможност пиши ми на ел. адрес

Малко информация:

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

ГИСТ при деца и подрастващи са изключително редки. За разлика от ГИСТ при възрастни пациенти, при които заболяването се развива в следствие на мутации в протеините C-kit (CD117) и PDFGRA (CD34), в повечето случаи на ГИСТ при деца и юноши не се откриват такива генетични промени в тези протеини. Младите хора - между 18 и 30 години - могат да развият един от двата вида ГИСТ - с мутации, характерен за възрастните пациенти, или Педиатричен, без мутации в C-kit и PDFGRA. Проучвания за определяне на мутациите в други гени, които причиняват проявата на Педиатричен ГИСТ са много активни в цял свят.
Педиатричен ГИСТ засяга почти винаги пациенти от женски пол, първичния тумор произлиза обикновено от стомаха. Често се проявява се като мултифокално заболяване (многобройни туморни нодуларни образувания). Понякога се разпространява към лимфните възли, докато ГИСТ при възрастни не метастазира в лимфни възли. След премахване на първичния тумор, Педиатричния ГИСТ рецидивира на същото място и по-трудно и бавно метастазира.Най-честите метастази са в ч.дроб. Развитието на болеста е много по-неагресивно, сравнено с ГИСТ при възрастни и пациентите живеят дълго след появата на чернодробни метастази.Показанията при Педиатричен ГИСТ са непълни и разпокъсани, но е очевидно, че има разлика в протичането на болеста при спорадичния ГИСТ при млади пациенти и при по-възрастни такива. За сега мутационните промени при Педиатричен ГИСТ не са идентифицирани.
Поради ограничения брой пациенти с Педиатричен ГИСТ, няма много специалисти с опит в тази област, а и проучванията им са затруднени от същата причина.
Това е линк към страницата на GIST Support International за Педиатричен ГИСТ, на която има дадени имена на лекари ръководещи екипи занимаващи се с проучвания за това заболяване.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от MamaD на 21.08.09 15:50.