|
Страници по тази тема: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | (покажи всички)
Тема
|
Re: Лекарството е гливек
[re: purple spirit]
|
|
Автор | mama (Нерегистриран) |
Публикувано | 09.01.09 15:41 |
|
Всичко е ок!Лекарството е в мен, започваме го отново ! Дай Боже повече такива проблеми да няма!
Още един път весел празник! Стана ли тортата?
| |
Тема
|
Re: Лекарството е гливек
[re: mama]
|
|
Автор | purple spirit (Нерегистриран) |
Публикувано | 09.01.09 16:31 |
|
Слава Богу!
Много щастие и здраве и на вас!
| |
Тема
|
ДИАГНОЗА ГИСТ
[re: mama]
|
|
Автор |
MamaD (непознат
) |
Публикувано | 02.02.09 01:15 |
|
Който няма връзка с диагнозата ГИСТ, или вече е наясно с нещата да не чете, защото ще е дълго и скучно.Реших се да напиша това заради хора като мен, които си нямат понятие от ГИСТ и какво трябва да се направи в началото. В Google на БГ не пише нищо, но поне се разбира от какво човек е болен.
Първото нещо за всяко заболяване е поставянето на точна и прецизна диагноза! Ако нямате точна диагноза, няма как да се лекувате с точното лекарство.Т ова заболяване се диагностицира само с имунохистохимично изследване - на туморната маса се въздейства по химичен път с опр. антитела и при наличие на опр. резултати се поставя диагнозата. Ако вече в епикризата пише ГИСТ, значи е направено такова и диагнозата е точна. ГИСТ не може да се диагностицира хистологочно и туморните маркери нямат нищо общо с тази болест. Не си правете туморни маркери-излишно е! Трябва в диагнозата да пише с какви антитела е изследвано и за кое какъв е резултата. ГИСТ се тества за CD117 (c-kit),S-100, CD34 дезмин, невронспецифична енолаза. Прави се и Ki67 - показва каква е пролиферацията на клетките (времето за което се раждат, живеят и умират) Трябва да е определен видът на клетките на ГИСТ - вретеновидно-клетъчни, епителоидни или смесени.Т рябва да е определен митотичния индекс (колко бързо се делят клетките). Тези неща трябва да искате да са написани "черно на бяло" в диагнозата, напр, както е при нас: В изсл. материал се установява вретеновидно-клетъчен тумор с умерено изразен ядрен и клетъчен полиморфизъм. Не се откриват неправилни митози. Проведеното имунохистохимично изследване със CD117, CD34, S-100 дезмин, невронспецифична ендоплазма и Ки67 показа СИЛНО ПОЛОЖИТЕЛНА ИМУНОПОЗИТИВНОСТ за CD117 (Kit) и фокална за S100.......Аз лично с диагноза в такъв вид се сдобих след 2 и 1/2 месеца, като трябваше да търся началото на нашето заболяване през 2005 г. Ако и вие имате проблем, не губете време като мен тук и там, отидете при доц. Каменова, работи в Пирогов и МОКЦ в Царица Йоана. Тя ще ви свърши работа.
Установено е , че ГИСТ клетките дават мутации в 2 протеина, единия е Kit, a другият e PDGFA. Ако резултатът ви е Kit (+) , значи мутацията е в Кit и вашето лекарство е Гливек, ако е Kit (-) , значи мутацията е в PDGFA и тогава Гливек работи слабо, вашето лекарство е Сутент. В БГ като 1-линия терапия се дава Гливек по 400 мг и това е. За 2-ра линия е предвиден Сутент - за резистентни към Гливек болни. Ако знаете какъв вид е вашия ГИСТ, имате причина да настоявате за промяна на терапията.
Има още една подробност, важна за правилното лечение. Тези протеини, които мутират, са разделени на отделни сегменти, наречени ексони. При Kit+ГИСТ, в 80% от случаите мутацията е в ексон11 и тогава дневната доза Гливек е 400мг. В около 15% от случаите Kit мутира в ексон9 и тогава дневната доза на Гливек трябва да е 800 мг, иначе се получава бързо връщане на болестта. Има и едни други ексони 13 и 14, но те са рядко срещани. При Kit (-) мутацията е в другия протеин - PDGFA (явява се в ексони 12 и 18), тогава трябва да се взима Сутент. Това са генетични изследвания и нашата Централна Генетична Лаборатория, на 14 ет. в Майчин дом не ги прави, но ви свързва с такава в Европа и ви съдейства. Там може да потърсите д-р Кънева - изключителен човек. Като имате тези данни за вашия ГИСТ, имате основание за искане промяна на лечението, ако има нужда разбира се, или да кандидатствате за участие в някое клинично изпитание на ново лекарство.
Друго много важно нещо е да намерите специалист-онколог който е запознат с лекарството и лечението на ГИСТ. Гливек и Сутент са таргентни терапии, те са много нови и се прилагат за много редки заболявания и онколозите и да искат, няма как да придобият опит.Тези лекарства нямат нищо общо с традиционната химиотерапия. Да сте чули някой да има нужда от генетични тестова за правилна химиотерапия? Тези лекарства работят по съвсем друг начин и при незнание на определени неща, може неволно да се компрометират лечението. Тук няма нищо случайно и когато лекарството работи, то наистина работи. Гливек се усвоява в черния дроб основно от един ензим CYP3A4, друг ензим, спомагащ метаболизма му е CYP2D6. Достигането на активното вещество на Гливек до клетките става с помощта на HOCT1 (някакъв човешки биологичен катион). Всички други лекарства, а и не само лекарства - билкови препарати, азиатски гъби и др. популярни сред онкоболните хранителни добавки, които ползват за метаболизма си тези ензими, могат да сведат плазмените нива на Гливек до субтерапевтични. Могат и да ги повишат, като с това не се лекуваш по-добре, а само ти се увеличават страничните ефекти. Освен грейпрут, не трябва да се ядат също ягоди и един сорт портокали, дето в БГ го няма - Севилски портокал. За главоболие и въобще болкоуспокояващо - ибупрофен. Най-добре минимум лекарства - те допълнително тормозят черния дроб. В линковете към сайтовете, които съм дала, я има цялата тази информация. За съжаление, аз не знам как да ги направя активни. Много онколози не са запознати с тези особености при лечение с Гливек. Аз съм доволна от д-р Койнов и доц. Цекова от ИСУЛ "Царица Йоана", много начетена е и доц.Галя Куртева от Дървеница.
Друго важно нещо е непрекъснато да се следи болестта. На 3-4 месеца да се прави КТ, а 1 път месечно ехография. При най-малкото неразположение - болка - да се търси хирург, за да може нещата да се хванат навреме. За Кт препоръчвам д-р Стойнова от "Света Екатерина", а за ехография - д-р Тасева от Пирогов, може да я намерите в МЦ "Св.Панталеймон", на ул. "Борис" 21. Понякога на КТ остават лезиите да се виждат като черни петна, но ако се направи ПЕТ се вижда,че тумора е мъртъв. Също на ПЕТ се хваща резистентноста към лекарството много рано - в центъра на кистообразния тумор се заражда едни такова, като възече и на КТ се вижда по-светло, а на ПЕТ се оцветява.На ПЕТ се хваща в размери до 1мм., докато на скенер - не. На ехограф се виждат образувания над 1см. Всички изследвания правете на едно и също място, от един и същи лекар, от КТ си искайте CD и даже кръвните изследвания правете в една и съща лаборатория.
За Гливек е много важен черния дроб - следете си редовно всички чернодробни показатели.
За алтернатива на Гливек, сега има официално само Сутент, Но има още много лекарства, които са в клинични изпитания. По света болните, след изчерпване на определените терапии, участват в такива изпитания, но как става това не зная, в БГ няма такива.,Повечето лекарства са продукт на огромни фармацевтични компании, които имат хуманитарни програми, т. е. правят дарения. За такова нещо трябва химиотерапевтът да напише мнение,че се нуждаеш от еди-кое си лекарство и компанията производител ти прави дарение.
Засега това е. Написах го защото на мен ми беше безкрайно трудно да стигна до тази информация и ако някой като мен (по-добре да няма) чете в епикризата ГИСТ и не знае нищо, да му помогна.
Редактирано от *jull** на 02.02.09 01:50.
| |
Тема
|
Re: ДИАГНОЗА - ГИСТ, ЛЕКАРСТВО - ГЛИВЕК
[re: snejito_78]
|
|
Автор | пaпи (Нерегистриран) |
Публикувано | 11.02.09 20:35 |
|
здравейте всички.искам да направя съобщение с което да помогна на вазможно наи-много нуждаещи се хора,приемащи гливек.затова нека всеки който прочете това,и познава или има контакт с хора които нямат достъп до интернет да им помогне да се свържат с мен.
до скоро приемах гливек,но се наложи да мина на сутент.имам гливек който ми остана искам да го дам на хора които имат нужда.моля пишете без да се притеснявате,дори само за информация. пишете на princesspufa@abv.bg
| |
|
В България с Гливек се лекуват около 160 души, някои са с ГИСТ,някои са с ХМЛ. Много от тях го взимат доста време и се чувстват добре, нямат прогресия на болеста,преборили са се със страничните ефекти.Явно тяхната "стратегия" е правилна.Добре би било , ако имат желание да споделят какви добавки пият с това лекарство, как управляват страничните ефекти.Има ли болни,които са с по-висока доза от 400мг. на ден и как им понася тази доза?
При нас нещата за сега са на етап задържане на болеста, на което аз се радвам. Пием сокове от цвекло,моркови,ябълки,портокали.Подсилваме се със бирена мая, рибено масло, витамин С, орехови ядки.Опитваме се храната да е без консерванти (в големите градове е трудно), за задържането на вода, от време на време взимаме Фурантрил, гаденето си го понасяме.
| |
Тема
|
Re: Лекарството е гливек
[re: MamaD]
|
|
Автор |
пoпи (новак) |
Публикувано | 21.02.09 07:34 |
|
Здравейте аз се лекувам с Гливек вече 5 месеца на мен не ми дразни стомаха , обаче напълнях , откакто излязох от болницата през октомври качих 12 кг.Аз също правя сок от морков и цвекло но когато слагам цяло цвекло ми дразни стомаха и затова слагам половина.Ходя на работа и като че ли живея нормално.Все още имам крампи по мускулите на краката , но затова вземам магнезий в йонна форма и сега съм по-добре.Напоследък забелязвам че задържам течности , може би ще взема фурантрил.В хематологична ремисия съм - диагноза ХМЛ.След около месец , като свърши протокола ще правя пункция на костния мозък , за да продължа лечението.
| |
Тема
|
Re: Лекарството е гливек
[re: пoпи]
|
|
Автор |
MamaD (непознат) |
Публикувано | 21.02.09 13:41 |
|
Здравей попи! Много се радвам , че се чувстваш добре! И дящеря ми ходи на работа и може да се каже,че води нормален живот.Доста и се спи и по-бързо се измаря.От началито на годината забеляза,че косата и расте много бавно и ноктите и се чупят лесно, а и алкалната фосфатаза е под нормата - това не е характерно за Гливек, та следващата седмица ще я водя на ендокринолог.Тя пие Гливек 3 и 1/2 месеца.Също качи няколко кг.В прескрипцията на лекарството пише да се следи за бързо качване на тегло.Какво ти казват лекарите?
В сайта на Новартис за Гливек има актуализирана прескрипция от 12.08г., ама не в българския.Нали е ново лекарството, та излизат и нови неща.Сега излизат ягоди на пазара - не яж ягоди и нар.Не пий чай или каквото и да е от магарешки тръни.
Пжелавам ти доживотна ремисия!
| |
Тема
|
Re: ДИАГНОЗА ГИСТ
[re: MamaD]
|
|
Автор |
MamaD (непознат) |
Публикувано | 04.03.09 15:06 |
|
За тези които пият Гливек и са прочели предишния ми постинг, където съм писала,че не трябва да се ядат ягоди, моля да ме извинят - ЯЖТЕ ЯГОДИ КОЛКОТО ИСКАТЕ!Тази погрешна информация взех от тук
Това много ме дразнеше и продължих при възможност да се интересувам.Днес имам информация от специалист,че МОЖЕ да се ядат ягоди!
Пак моля да ме извините, хапвайте си без да му мислите!
Редактирано от *jull** на 06.03.09 23:56.
| |
Тема
|
Re: ДИАГНОЗА ГИСТ
[re: MamaD]
|
|
Автор | purple spirit (Нерегистриран) |
Публикувано | 05.03.09 17:16 |
|
Много ти благодаря,че отделяш време и споделяш с нас неща,които си открила и са важни!
| |
|
Споделя аз, ама виж как се бях заблудила.Това е защото чета на английски, а аз не знам английски - учила съм го преди повече от10 год. и не съм го ползвала.Свалила съм си един речник и с него си превеждам, но понякога се обърквам.
Хубава вечер и лека нощ!
| |
|
Страници по тази тема: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | (покажи всички)
|
|
|