Здравей guslik3. Не се притеснявай от страничните ефекти на Гливек, в повечето случай след първите 3-4 месеца се свеждат до гадене 15 мин. след приема на хапчетата и задържане на вода - подпухва ти около очите, глезените. Ето линк към листовката му

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от MamaD на 25.12.09 09:31.

Честита новата 2010 г. на всички от "нашия" клуб!!!!Дано когато четем тук да са все същите имена,да няма нови, и все по-вече от тук присъстващите да касват,че нещата при тях се подобряват!!!!
Ние имаме лошият късмет да се разболеем,т.е. нов онкоболен,та чакаме МЗ да подпише за 2010г. договор с дистрибуторите, та чак тогава да получим ГЛИВЕК.А , може до тогава да е късно и ето ти ИКОНОМИЯ......
Благодаря,че ви има всички, да вдъхвате кураж...

Писах ти

Здравейте!
От няколко месеца чета всички мнения от този форум. Причината е, че мой близък е с диагноза ГИСТ от пролетта на 2009 г. Все още не му е разрешено лечение с ГЛИВЕК. Сега чакаме отново разрешение от комисията на МЗ.
Както сигурно знаете, тревогата и чувството за безсилие са големи.
Не зная какво ще правим ако пак му бъде отказано лекарството.
За частно лечение ми е трудно да мисля, защото липсват средства.
Остава единствено надеждата и трудното чакане! Не знаем към кого да се обърнем за съдействие. Желая Ви успех!

В България Гливек за адювантно лечение не се дава. Предписва се само за рецидивирали или метастазирали ГИСТ. След отстраняване на първичния тумор, ако не е метастазирал се препоръчват скенери на 3-4 месеца през 1-вата година, а след това на 6 месеца. Ако ГИСТ рецидивират, тогава се дава Гливек - онкокомисия отново разглежда случая, предписва се лечение с Гливек (то дуго няма какво да се направи) и лекуващият онколог пуска протокол за отпускането му до МЗ. Вашият случай какъв е? Какви са резултатите от образното проследяване досега? И да знаете - никой не може да ви откаже лечението с Гливек. Няма просто какво друго да ви предложат. Може да се забави с 2-3 месеца, но да го откажат не може.

Редактирано от MamaD на 21.01.10 17:59.

Здравейте Мама Д!
Питате ме какъв е нашият случай. От месец юни до сега освен контролни ехографии и една контрола с тумормаркери (не зная дали се изразявам правилно) друго не е правено. Вероятно обаче има някакво усложнение, защото има нов протокол изпратен до МЗ, чиито отговор чакаме от месец.
Друго нищо не сме правили. Благодаря Ви за информацията, която споделяте относно ГИСТ! Чрез Вас получих по- подробна представа за това, което ни сполетя и какво можем да очакваме за в бъдеще. Особено полезен е и споделеният опит на хора със същият проблем. Искам да ви попитам имате ли информация относно продуктът НАТАНАЛ- екстрат от свеж чесън и др. билки на фирмата "ХЕРБАЛ"? Дали би имал положителният ефект, за който пише в листовката и при ГИСТ? Ако и други имат информация или положителен опит с приложението му моля да споделят.
Искам да споделя още нещо, което ме измъчва. Казвате, че в България Гливек се изписва само, когато болеста напредне и рецидивира. Тябва ли да се стигне до сериозни усложнения и безизходица, за да започне да се помага на болният човек. Как мислите, правилна ли е тази политика на нашата страна относно нещастието на хората?!!! И не е ли по- човешко да се предотврати развитието на рака вместо да се чака метастазиране и чак тогава да се прави нещо от МЗ. Как ние обикновените българи с една заплата да си позволим допълнително лечение!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравей dgp! Аз също нищо не знаех когато това се случи с нас. За това споделих това което научих, за да не се лутат хората като мен.
Казваш, че от юни нищо не е направено освен ехографии и туморен маркер. А какво се случи юни 2009? Операция и отстраняване на първичен тумор? Ако е така, и тогава ГИСТ не е бил метастазирал не е имало нужда от Гливек. Приложението на адювантен Гливек не е стандарт в България. Защо? Да ти кажа честно не ми се говори. До някъде има някакъв резон. Адювантния Гливек и в САЩ не е задължителен. Прилага се според риска от рецидив. След като сега са предприети мерки от онколозите за отпускане на Гливек, значи има рецидив. Не се притеснявайте - направено е каквото трябва. До месец след пускането на протокола трябва да има развитие на нещата - или ще имате лекарството, или не. Ако се случи 2-рото, взимате номера на протокола, името и ЕГН на пациента и почвате да звъните в МЗ.
И нещо друго, много важно - ГИСТ не се следи с ехографии, а задължително със скенер с контрастно вещество, или ПЕТ скенер. На ехограф корем и черва изобщо не се виждат добре. Вижда се добре черен дроб. Туморни маркери за ГИСТ няма. Безмислено е да ги правите.
Как се определя риска при ГИСТ - зависи от локализацията на първичния тумор, размерът му, митотичния индекс, дали при диагностицирането му е метастазирал, дали при отстраняването му е рупторирал и мутационния статус.
За сега няма поводи за притеснение - чакате Гливек за да почнете лечението и не пропускайте да направите скенер с контраст или ПЕТ скенер непосредствено преди него, защото после няма как да се проследи отговора на ГИСТ към Гливек. Ако имаш въпроси - питай, ако мога ще помогна.Успех!

PS На каква възраст е болният?

Редактирано от MamaD на 23.01.10 12:30.

Аз отново съм тук.
Предположили сте точно, операция и отстраняване на първичен тумор на тънкото черво. Пропуснах да го отбележа при предишноте си включвания. Това през месец април. А сега Ви писах какво се случва. Благодаря за съветите. А нещо да ми кажете за Натанал? До скоро!

И аз съм тук, още малко и ще изчезвам на работа.
За Натанал и всякакви други билки и добавки преди почване на лечението - да! Всичко каквото му понася на болния за подсилване на имунитета може да се предприеме. Тук има безценна информация. Изберете си някаква схема съвместима с общото състояние на болния. Попаднах преди време на публикация за зелен чай (разбира се тава дума за екстракт от основната му съставка) и ГИСТ, може да вземете някакви капсули.
Когато почнете лечението, вече ще трябва много да се внимава с хранителните добавки и билките. Натанал понякога дразни стомаха, Гливек също, но за сега ако се понася добре, може да се приема. После става малко трудно, че от Гливек пада хемоглобина, тромбоцитите, левкоцитите, но при вас стомахът е в наличност и по-лесно се управляват нещата. Аз по-горе съм писала защо трябва да се внимава с билките при прием на Гливек. Страничните ефекти от лечението поюти отшумяват след първите месеци на прием.
Казваш, че първичния тумор е на тънки черва. Добре е да направите мутационен анализ на c-kit протеина (този дето подава фалшиви сигнали за деление при ГИСТ), защото при ГИСТ на тънки черва в 1/3 от случаите се наблюдава мутация в ексон9 на c-kit и тогава се дава 800мгр на ден Гливек, а не 400. Но и да не го направите, че хем е бавно, хем е скъпо ще ви качат дозата, ако ГИСТ не се повлиява добре от Гливек. Аз по този въпрос съм постнала доста неща, може да прочетеш. Има и една "оферта" за такъв тест и тук в БГ. Дала съм линк към Български Онкологичен Институт, ама за сега доста противоречиви неща чувам и то от лекари за там. Нищо не пречи да се обадиш и да поразпиташ.

Тук ще намериш всичко за натанала.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите