ДИАГНОЗА - ГИСТ, ЛЕКАРСТВО - ГЛИВЕК № 1 / Взаимопомощ / Клуб за борба с рака

Здраст guslik! Имаше време, но на теб ти се наложи да си тръгнеш заради автобусът. Някои ходихме и на кафе и се прибрахме чак привечер. Трябваше да останеш, но следващия път. Освен това, нали знаеш, повечето не пишат тук.
Пиши какво стаба с изсл. за хромогранин. Стискам палци за добри резултати!
Лично аз съм доволна, че се запознах лично с хора с които бях контактувала само по тел. или мейл.
Доволна съм от обещаното съдействие от страна на д-р Михайлова по повод някаква идея за промяна в законите ни и да стане възможно и в БГ compassionate use на лекарства. Доволна съм от това, ч тя беше много приятно изненадана от нашата осведоменост. Доволна съм и от това което Стефан сподели от световната среща на ГИСТ и ХМЛ пациенти във Виена т.г.Доволна съм от начина по който протече срещата - нямаше монолог отстрана на д-р , а се получи една хубава дискусия. Накрая всеки задаваше своя въпрос.
Не съм доволна от признатия факт, че лекарите не са силни като гилдия в издействането на подобни "екстри" за пациентите си, не съм доволна от факта. че скоро тук клинични проучвания за ГИСТ няма да се провеждат, не съм доволна от това, че е очевидна незаинтересованоста от страна на специалистите по отношение на ГИСТ и лечението му (нямам предвид д-р Михайлова, а споделените между нас си случаи), а от лекцията стана ясно, че лечението и проследяването му е "уникално" (цитирам д-р Михайлова)
Стана ясно, адювантния Гливек в БГ е за 1 година. За неоадювантен изобщо не се и говори, а той понякога може да е и органосъхраняващ при операция.Стана ясно, че въпреки очевидната полза от мут. анализ при определена група пациенти никакво съдействие няма да има, всеки да се оправя сам. И всичко това защото няма икономически интерес и полза - много са малко пациентите.
Но, това е 1-вата ни среща, на следващата може да чуем съвсем други новини