Възможно е да се появят болки и то силни. Конкретно в нашия случай те се проявиха в последната фаза на заболяването. Когато обаче започнаха потрепванията и периода , докато бяха най-чести, нямаше никакви болки. Появиха се към края , най-вече в мускулите /вече напълно атрофирали/ и в ставите поради обездвижването и свиването на сухожилията. Обикновено АЛС засяга хора над 50 год. възраст , предимно мъже /2/3 от случаите/. Много е рядко - 3-4 случая на 100хил. души. Но има и изключения - жена ми беше на 26г. , когато и поставиха диагнозата. За самото диагностициране мога да ви кажа , че трябва да се направи в болнична обстановка , редица изследвания /вкл. ЯМР/ , по възможност от компетентни специалисти. Според д-р Сарафов най-категорично е изследване /не мога да ви каже точното название/ чрез електроимпулси , при което ясно се вижда нарушена ли е проводимостта на двигателните неврони.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

изследването се казва Електромиография (ЕМГ)

Благодяря Ви за бързия и точен отговор.Бъдете здрави :).

Аз съм болен от ЛАС от 2002год.Бих искал да споделя с вас за развитието на болестта.При мен явно болестта се развива доста бавно, но въпрееки всичко усещането за края е също както при другите болни. До ноември 2007 год всичко като че ли беше в рамките на нормалното, защото все още можех да се самообслужвам. Но в края на ноември влязох в боница порадидихателна недостатъчност. Тук започна ада за мен.Не можех да се примиря с мисълта, че ще прекарам остатъка от живота си в болничната среда. За отношението и за компетенцията на лекарите изобщо няма да говоря, но не е това което искач да ви кажа. Започнахме да търсим с моите близки апарат за изкуствено обдишване. След дълги перипетии, успяхме да се свържем с човек от София, който се занимава с такива апарати и благодарение на него вече месец съм си в къщи и се чувствам много по-добре. Бих искал да помогна на всички онези, които се намират в същото положение. Ако някой се нуждае от повече информация , може да ми пише на klgrigorov@abv.bg

Международно изследване, ръководено от лондонския Кралски колеж и публикувано в сп. "Сайънс", показа, че нелечимото досега дегенеративно заболяване на двигателните неврони, от което страда Стивън Хокинг, се причинява от рядка генна мутация, съобщи Би Би Си.
Учените, цитирани от в. "Индипендънт", са установили, че поради мутацията в организма на заболелите хора се натрупва дефектен протеин, който е токсичен за двигателните неврони.
Това свързва заболяването на двигателните неврони, наричано още амиотрофична латерална склероза (АЛС), с други като болестта на Паркинсон, новия вариант на болестта на Кройцфелд-Якоб и болестта на Алцхаймер, при които също се откриват аномални протеини.
Проф. Крис Шо, Джемеен Среедхаран и техни колеги от Великобритания и Австралия са изследвали голямо британско семейство с рядка унаследена форма на болестта. У тях е имало мутация на гена, кодиращ синтеза на протеина TDP-43.
Според проф. Шо откритието ще даде възможност с помощта на "бащата" на овцата Доли сър Иън Уилмът от Единбургския университет да се създадат човешки стволови клетки, съдържащи генната мутация, пише в. "Дейли телеграф". Тези клетки ще позволят на учените да моделират и разгадаят смъртоносното заболяване, както и да изпитат нови средства за лечението му.БТА

http://www.evenbetternow.com
http://www.evenbetternow.com/als.asp

http://www.patientslikeme.com/welcome/community/als

Number 153 of Nov 23, 2007.

“Lithium "to slow down, with a certainty in excess of 95%, the progression of ALS". These exceptional results came out from an Italian study on 48 ALS patients, 32 treated with standard therapy of riluzol, 16 treated with riluzol and lithium. These results have already been submitted to a well-known international journal that is now verifying the data and may publish the report shortly. "15 months after the start of the study, 30% of the patients treated only with riluzol died. In the second group there were no deaths, even though half of the patients in the group had the most aggressive form of ALS, that is bulbar". This is what one of the Italian researchers, experimenting with the use of lithium against ALS, Francesco Fornai, associate professor of the department of Human Morphology and applied biology at the University of Pisa, stated. Furthermore, utilizing parameters from the neurological scale to measure progression, there was no significant deterioration of the ALSFRS-R, while the decline was evident within 3 months in the other group. At the end of the study the decline was measured at 50%. A preview of this study was given on Nov 8, 2007 during the XXXIV LIMPE Congress, the Italian league in the fight against Parkinson's disease.”

Note: The same researchers who conducted the above trial have started a larger trial involving 100 experimental patients. We eagerly await the results of this study

UPDATE! On December 21, 2007, the study was accepted by the proceeding of the national academy of sciences for publication. This is great news, as it speaks to the quality of the study!

Lithium Dosage For Treatment of ALS
Dosage Used in Italian Study: Start with 150 mg twice daily (300 mg day). Lithium carbonate was used. Goal is to obtain a blood lithium level of 0.4 mmol/l or 0.4 mEq/l. Everyone’s body and kidneys processes lithium differently. Test lithium level 5 days after start of treatment, then test levels every week until appropriate level is obtained, then test monthly then every two months.

For comparison: Dosage for bipolar disorder: Usually 450-1200 mg/day. During manic episodes blood level target at 0.8 to 1.2 mmol/liter, for regular maintenance 0.6 – 1.0 mmol/liter.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

На 15 .06.2008 год. почина моя най-добър приятел от тази коварна болест.Бог до го прости!

Здравейте,
Бих искал да попитам дали е възможно да имаш 4 ЕМГ, две от които при професор Ишпекова и да пропуснат заболяване като АЛС. Вече не зная какво да правя и при кой да отида. Според всички лекари имам вегетативна дистония и преднокоренчеви изменения но аз с всеки ден ставам по-слаб и по-слаб и мускулите ми треперят постоянно след мускулно усилие.

Благодаря предварително