Здравейте,
Преди 2 години разбрахме, че баща ми е болен от АЛС. В момента състоянието му се е влошило. Проверих в здравната каса дали все още се изписва лекарството Рилутек (което знам че удължава с малко живота), но от там ми отговориха че вече не (имало много малко заболели хора в България от тази болест). За пример преди 2 години почина бащата на най-добрата ми приятелка от същата болест. Искам да ви попитам някой знае ли колко време трябва да се взема лекарството Рилутек и в какав стадий на болестта.
Предварително ви благодаря.

Принципно Рилутек би трябвало да се взима през цялото време. Т.е. от поставянето на диагнозата. За съжаление неговата роля е твърде символична - удължава живота на болния с 3-4 месеца. А според много лекари и това е спорно , защото реално никой не може да направи съпоставка и да се види дали е вярно. Като се имат предвид тези му "качества" и факта , че никак не е евтин /излиза 400-500 евро на месец/ никак не е чудно , че здравната каса го е спряла. Все пак в "белите" държави го дават. Жена ми е с АЛС вече 3-та година и понеже е осигурена в Германия го взимахме от там. Но тя не го пие. Както вече казах от него няма особена полза. И сега имаме 5-6 опаковки , които си стоят. Ако мога да съм ви полезен с нещо - пишете.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Благодаря Ви много за отговора. Ако не Ви притеснявам искам да Ви попитам и още нещо: Какви лекарства взима жена Ви и кой й ги е предписал, защото ние ходихме при много лекари (включителино и Сарафов) и има доста голямо разминаване.
Благодаря Ви предварително за отзивчивостта. Ако искате може да ми пишете и на e-mail: iiivelina@abv.bg

Всъщност жена ми не взима никакво лекарство. Тя има проблеми с преглъщането и за нея е мъчение приемането на храна и течности , та какво остава за хапчета...Но проблемът е в това , че НЯМА какво да се пие.При нас диагнозата я поставиха в Германия. Там лекарите са доста директни и ни казаха: Вие вероятно ще търсите и опитате различни средства /очевидно имайки предвид и факта , че изписвания от тях Рилутек няма особен ефект/ - само ще си дадете парите , но няма да получите никакъв резултат. Е , хората си разбират от работата. През последните две години опитахме доста неща - билки , треви /включително от Китай/ , други продукти на фармацията и ...нищо. Просто човек не открил нищо , с което да въздейства върху този дегенеративен процес. В страницата на американската АЛС асоциация бяха изброени 10-на медикамента , които ги използват. Но и там статистиката е все така безмилостна - продължителност на живота средно 2-5 години. Т.е. официалната медицина никъде по света не дава решение на нашия проблем. Нкакво. А за т.нар. алтернативна няма какво да говорим. 99,9% от разните му там хомеопати , екстрасенси , преносители на енергия и не знам още какви , изобщо не са и чували за това заболяване. Но пък за сметка на това задължително ще ви предложат "чудодейно" средство или лек.
Надявам се не съм ви отчаял , но реално така стоят нещата. Разбира се добре е да се взимат неща като протеини , креатин и др. , които стимулират натрупването на мускулна маса. Докато е възможно да се правят гимнастики и тонизиращи упражнения. Тези неща са много полезни...за здравите хора.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Много Ви благодаря за отговора. В момента баща ми пие протеини за натрупване на мускулна маса и май само това. Казва 4е се чувства малко по-добре, ама само ако е придружено с поне малко движение.

Здравей.Майка ми е с ЛАС от декември 2004, постави я доктор Сърафов от Александровска.Слабостта в горните и крайници датира от 1999 г. и мина през други диагнози докато накрая се спряха на ЛАС.Неприятното е ,че от 6 месеца насам, майка ми е неподвижна , а на всичко отгоре се появиха жестоки волки в долните крайници .Поне за сега не ми е попадала информация за това болестта да е съпроводена с болки.Затова моля някой , ако знае нещо по въпроса да ми пише .

Здравейте!
От това, което сте написал за АЛС останах с впечатление, че имате познания върху болестта. Ако Ви е известно, бихте ли ми казали коя е причината за това заболяване-вследствие на какво се появява болестта?
Предварително Ви благодаря!
С поздрав!

Здравейте!

Доколкото съм чел има случаи , макар и редки , когато АЛС протича с по-осезаеми болки. Защо е така не знам. Нормалните болки са от обездвижването и атрофиите - главно по ставите и сухожилията. В нашият случай те на са силни и за щастие не ни тормозят. Каквото наказание е тази болест , само болки липсват...
Що се отнася до причините има две основни форми на АЛС - генетична и спорадична. Първата се предава по наследство и когато се прави генетично изследване това може да се установи. Ако и двамата родители имат тази форма то 100% ще я имат и децата им. Ако е само единия вероятността е 50%. Има един един остров в Тихия океан - Гуам. Там тази форма е много разпространена и процента на АЛС е в пъти по-висок отколкото нормално. За спорадичната форма , която е по-често срещаната , причините са неизвестни.
Като болест АЛС е позната някъде от средата на 19-ти век. Възможностите на съвременната медицина по отношение на това заболяване са същите каквито са били и тогава...

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравете!polly77,Много благодаря за информацията.Нищто друго не ми остава освен да продължавам да тъпча майка ми с болкоуспокояващи незнайно до кога , може би до момента , в който спрат да й действат.Найстина страшно коварна болест колкото за болния многократно и за този който се грижи за него.Може би в такива случаи трябва да бъде разрешена евтаназията , колкото и тежка да е загубата на близкия човек, но смятам за убийствено , гледайки мъките му и знаейки най-вече , че медицината е безпомощна.polly77,отново благодаря и ти желая силите и куража да не те напускат.Късмет.

Здравейте!
По повод запитването Ви.Разполагам с информация, която може да Ви е от полза.Пишете ми на имеил:antoan59@abv.bg