Някой може ли да ми даде информация за Сарком на Юинг - рядко срещащ се костен тумор. Синът ми е на 15 год. и е болен от това. Ако знаете нещо, моля ви, пишете ми.

Искрено ви съчувствам за сполетялото ви ...Потърсете информация в Гугъла...желая ви много кураж ,сили и смелост да се борите заедно с детето си с болестта...

намерих интересен линк в гугъл:

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Уважаема госпожо Neglina,
Много съжалявам за това, което ви се случва. Представявм се колко е тежко да се разболее детете ти. За съжаление за пръв път чувам точно този тип сарком и нищо засега не мога да ви кажа, а много ми се иска да мога да ви помогна.
Аз доста се ровя по интернет и ако намеря нещо веднага ще го пращам. Предварително се извинявам ако ви изпращам неща, които сте виждала вече.
Непременно следете форума редовно, според мен тук има ценни неща. Тук повечето пият Натанал, предполагам че вече сте прочела за него. Има и други добавки, рецепти с билки и т.н. Съветът ми е да се обадите в АПОЗ, може там да ви кажат нещо.
А вие е добре да споделите тук кога е открита болестта, какво сте предприели досега, откъде сте и т.н, за да не се повтаряме. Аз засега намерих този сайт, но още не мога да разбера дали се прилага тази технология или предстои.
http://www.invitro-bg.com/display.php?page=m11&sub=8

Кураж госпожо и много късмет и вяра ви желая

http://www.cancerindex.org/ccw/guide2e.htm

http://hopkinskimmelcancercenter.org/scout/types/ewingssarcoma.cfm

Не знам дали разбирате английски, в последният абзац пише че в ПОВЕЧЕТО случаи саркома на юинг МОЖЕ ДА БЪДЕ ИЗЛЕКУВАН. Това е доста обнадеждаващо, не знам обаче как стоят нещата в България. Успех и пишете!

скъпа госпожо,тук наистина ще намерите разбиране.Във форума пишат или болни или техни близки.Не зная кое е по-тежко,сам да си болен или някой от най-близките ти хора.И в двата случая не е леко.Новината почти при всички ни е връхлетяла толкова изненадващо,че човек не може да си поеме дъх.И въпреки всичко,ако вярата изчезне,тогава борбата е невъзможна.Ние здравите трябва да сме два пъти по-силни и заради болните ни близки.Казвала съм го на много хора, а и на мен също са ми го казвали и знам,че е безкрайно трудно,но нима имаме алтернатива.Аз също имам дете на 15 години и от днес нататък всяка вечер ще се мола освен за болния ми баща и за вашия син.Пожелавам ви от цялото си сърце един ден да закрещите,но този път не от мъка , а от радост.

не зная дали разбираш руски но в този сайт има информация за излекувано дете от същата болест,а накрая можеш да зададеш въпрос към руски специалисти.Ако тук не могат,защо в чужбина да не помогнат.
/www.doktor.ru/onkos/together/center/3nomer/6.htm
Пиши всичко,което те вълнува,споделяй, а всеки ще ти помага с каквото може.
Желая ви успех.

http://poveche.abv.bg/get_help.php

http://www.oncolink.upenn.edu/types/article.cfm?c=1&s=2&ss=814&id=9532

Оказва се, че този тип тумори се среща доста рядко. Затова в българските сайтове няма почти нищо. За разлика от чуждите. В този, който ви пращам също има обнадеждаващи факти. Всичко обаче зависи от стадия, колко е голям тумора, дали има разсейки и т.н. Искренно се надявам при вас да е начален стадий. Пише, че основното лечение е операция, съчетана или последвана от лъчетерапия. Понякога, когато тумора е неоперабилен, може да се направи химиотерапия, за да се свие. Иначе само с химиотерапия не се постигат добри резултати. Така пише. От химиотерапевтичните лекарства има само няколко, които показват някакъв ефект. Те са следните:

doxorubicin, ifosfamide, epirubicin, gemcitabine, dacarbazine

Пише, че само в 10% от случаите се налага ампутация. В 75% от случаите пациентите се излекуват само с операция и лъчетерапия и не се прилага химиотерапия. Пак повтарям обаче, че тези данни не знам колко са приложими за българия. В сайта пише, че е желателно, поради факта, че този тумор е толкова рядък, да се търси помощ в специализирани центрове само за такива тумори. В България не знам дали има такъв. Въпреки, че здравната ни система е под всякаква критика обаче, имаме добри хирурги- а добрият хирург е много важен за вас (надявам се че туморът е операбилен). Трябва бързо да разучите какво е положението в България за този вид рак, какви са възможностите, статистиките. Ако мислите, че е по-добре в чужбина, може да се обърнете към фонд за набиране на средства, като този, който е описан в предишния ми отговор. Това е моето мнение.
Дръжте ни в течение, кураж, късмет!