Някой може ли да ми даде информация за Сарком на Юинг - рядко срещащ се костен тумор. Синът ми е на 15 год. и е болен от това. Ако знаете нещо, моля ви, пишете ми.

Искрено ви съчувствам за сполетялото ви ...Потърсете информация в Гугъла...желая ви много кураж ,сили и смелост да се борите заедно с детето си с болестта...

намерих интересен линк в гугъл:

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Уважаема госпожо Neglina,
Много съжалявам за това, което ви се случва. Представявм се колко е тежко да се разболее детете ти. За съжаление за пръв път чувам точно този тип сарком и нищо засега не мога да ви кажа, а много ми се иска да мога да ви помогна.
Аз доста се ровя по интернет и ако намеря нещо веднага ще го пращам. Предварително се извинявам ако ви изпращам неща, които сте виждала вече.
Непременно следете форума редовно, според мен тук има ценни неща. Тук повечето пият Натанал, предполагам че вече сте прочела за него. Има и други добавки, рецепти с билки и т.н. Съветът ми е да се обадите в АПОЗ, може там да ви кажат нещо.
А вие е добре да споделите тук кога е открита болестта, какво сте предприели досега, откъде сте и т.н, за да не се повтаряме. Аз засега намерих този сайт, но още не мога да разбера дали се прилага тази технология или предстои.
http://www.invitro-bg.com/display.php?page=m11&sub=8

Кураж госпожо и много късмет и вяра ви желая

http://www.cancerindex.org/ccw/guide2e.htm

http://hopkinskimmelcancercenter.org/scout/types/ewingssarcoma.cfm

Не знам дали разбирате английски, в последният абзац пише че в ПОВЕЧЕТО случаи саркома на юинг МОЖЕ ДА БЪДЕ ИЗЛЕКУВАН. Това е доста обнадеждаващо, не знам обаче как стоят нещата в България. Успех и пишете!

скъпа госпожо,тук наистина ще намерите разбиране.Във форума пишат или болни или техни близки.Не зная кое е по-тежко,сам да си болен или някой от най-близките ти хора.И в двата случая не е леко.Новината почти при всички ни е връхлетяла толкова изненадващо,че човек не може да си поеме дъх.И въпреки всичко,ако вярата изчезне,тогава борбата е невъзможна.Ние здравите трябва да сме два пъти по-силни и заради болните ни близки.Казвала съм го на много хора, а и на мен също са ми го казвали и знам,че е безкрайно трудно,но нима имаме алтернатива.Аз също имам дете на 15 години и от днес нататък всяка вечер ще се мола освен за болния ми баща и за вашия син.Пожелавам ви от цялото си сърце един ден да закрещите,но този път не от мъка , а от радост.

не зная дали разбираш руски но в този сайт има информация за излекувано дете от същата болест,а накрая можеш да зададеш въпрос към руски специалисти.Ако тук не могат,защо в чужбина да не помогнат.
/www.doktor.ru/onkos/together/center/3nomer/6.htm
Пиши всичко,което те вълнува,споделяй, а всеки ще ти помага с каквото може.
Желая ви успех.

http://poveche.abv.bg/get_help.php

http://www.oncolink.upenn.edu/types/article.cfm?c=1&s=2&ss=814&id=9532

Оказва се, че този тип тумори се среща доста рядко. Затова в българските сайтове няма почти нищо. За разлика от чуждите. В този, който ви пращам също има обнадеждаващи факти. Всичко обаче зависи от стадия, колко е голям тумора, дали има разсейки и т.н. Искренно се надявам при вас да е начален стадий. Пише, че основното лечение е операция, съчетана или последвана от лъчетерапия. Понякога, когато тумора е неоперабилен, може да се направи химиотерапия, за да се свие. Иначе само с химиотерапия не се постигат добри резултати. Така пише. От химиотерапевтичните лекарства има само няколко, които показват някакъв ефект. Те са следните:

doxorubicin, ifosfamide, epirubicin, gemcitabine, dacarbazine

Пише, че само в 10% от случаите се налага ампутация. В 75% от случаите пациентите се излекуват само с операция и лъчетерапия и не се прилага химиотерапия. Пак повтарям обаче, че тези данни не знам колко са приложими за българия. В сайта пише, че е желателно, поради факта, че този тумор е толкова рядък, да се търси помощ в специализирани центрове само за такива тумори. В България не знам дали има такъв. Въпреки, че здравната ни система е под всякаква критика обаче, имаме добри хирурги- а добрият хирург е много важен за вас (надявам се че туморът е операбилен). Трябва бързо да разучите какво е положението в България за този вид рак, какви са възможностите, статистиките. Ако мислите, че е по-добре в чужбина, може да се обърнете към фонд за набиране на средства, като този, който е описан в предишния ми отговор. Това е моето мнение.
Дръжте ни в течение, кураж, късмет!

Мила госпожо, аз лично нищо не зная за тази болест.
Но ще си позволя, да ви дам малко кураж.
Моля ви от сърце - само не изпадайте в паника.
Все пак трябва да мислите трезво и да преценявате трезво.
Всичко може да се овладее със здрава психика и адекватно поведение и най- вече ВЯРА.
Направете консултации с няколко лекари - за да сондирате мнения.
Моята препоръка е да се насочите към Онкологията в София.
Все пак е национален център и се работи само с такива заболявания. Там ще ви дадат най-обективно мнение.
Мисля, че трябва да се доверите напълно на лекарите. Все пак там работят по световните стандарти и ползват всички нови терапии и медикаменти.
Аз съм с вас и стискам палци.
И пишете тук да сме в течение на развитието на нещата
Поздрави

Нема начин да нема начин!

Здравейте всички. Искам да ви разкажа историята на заболяването на детето ми, за да предпазя вас и децата ви от подобна съдба. Синът ми започна да се оплаква от усилваща се болка в областта на бедрото Веднага го заведохме на лекар, които обясни, че това е от растежа. Посетихме и други специалисти, но рекцията беше горе-долу същата Междувременно болките страшно се усилиха. Стигна се дотам, че синът ми молеше лекарите да го отърват от болката, за да може поне да поспи. Вкрая на третия месец се появи голям отток в областта на кръста Това , като че ли постресна докторите и ни изпратиха на ЯМР. Там ни поставиха диагнозата Сарком на Юинг на тазовите кости, за съжаление доста голям. Дано никога не попадате на такива "специалисти".

Веси, благодаря ти за светкавичната реакция. Не можем да правим ЯМР заради метал в протезата. Скенерът също показва отблясъци от метала и нищо не може да се види. Операция не ни препоръчват да правим - не било хубаво да се отваря отново оперативното поле, за да не се инфектира протезата. Питах за ехографа, защото ми се иска.........това нещо да не е рецидив. Когато говори здравия разум - май само такова може да е (Дори не успявам да говоря и пиша смислено - извинете ме).

Ехографа си е нормален апарат, който маркира изменения в изследваните полета, не съм казала нищо лошо за него и аз редовно гледам коремни органи на ехографа. А не допускаш ли, че и ехографа е дал отблясъци от протезата и те затова мислят за рецидив? Но във вашия случай трябва нещо по-прецизно за да се разбере дали е рецидив или не.... Ще мисля...а хората тук да дават идеи... Как сте с кръвни показатели и т.н.?

Нема начин да нема начин!
Животът виси не на косъм, а на връзки!

Аз като тъпа, но упорита

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Изобщо не можем да правим това изследване, защото ЯМР представлява мощен магнит и ако пациентът има метал в себе си, апаратът буквално ще го "разкъса". Кръвните ни изследвания са долу-горе в норма. А принципно формацията я откриха по повод парене и силен сърбеж в областта, където преди това беше туморната формация. Лошото е ,че този рецидив се получава на фона на изключително силната следоперационна химиотерапия, която не сме спирали да правим. Боже, какви мъки преживя в името на по-добри резултати, а тази новина ни се стовари като гръм.

Нели, знаеш че и аз имам метал в ръката, но успях да направя скенер с контрастно вещество. Метала даде отражение, но не чак толкова колко се опасяваха докторите. Резултат имаше, ако положението на Люси го позволява опитайте.

Нели, нямам думи с които да те успокоя поне малко, но негуби кураж,ЯМР наистина неможе във вашия случай но скенер да ,има и цветен ,бъди много много силна ,знаеш докато дишаме ще се надяваме .Прегърни и целуни Люси от мен,много ми етрудно в момента дори невиждам клавиатурата но ще намеря сили да ти пиша ,а ти не се отчайваи ходихте ли вГор.Б ? Какво каза проф.?

Нели, ако несте ходили в Международния Онкологичен Център отидете ,и също в ВМА там също има много добри специалисти, кураж и негуби надежда,
тя НАДЕЖДАТА ако я изгубиш.........,
www.oncology-bg.net ,прочети и за имунотерапията,неможе да няма изход
Зная как се чувстваш ,понякога невиждаш изход но това е само временно ,вярвам че ще се преборите и този път !!!

Скенер правихме, но там не могат да го видят, тъй като еветуално тумора е някъде до протезата (а тя дава значителни артефакти) и не могат да го засекат. При професора в Горна баня ходихме и той смята, че може да го извади, но от онкологията ни съветват да не го подлагаме на операция, тъй като щом се е появил рецидив по време на химия, дори да се оперира, той отново ще се появи.

Поискайте трето и дори четвърто мнение, и при нас нещата неса ясни а и много протеворечиви ,на 04 .07 в ВМА последно мнение тоест четвърто като се събира комисия от гръден хирург ,съдов,ортопед, и пластичен хирург ,за да решат ,С Рали няма да ходим, само мъжете ,и ако решат докторите ,тогава ще пътуваме и ние.

Кажете ми среща ли се този коварен сарком при глезен? Чували, или виждали ли сте за сарком на това място? Четох, че най-често е около лакътя или коляното... За което СЕ МОЛЯ да е вярно...

Мила майчице,познавам това чуство на стах,с него живея вече осем месеца,страх от неизвестното,страх за живота на най-милото ти същество,но това не ни дава право като майки да изпадаме в паника,независимо от всичко ние трябва да бъдем силни и да вдъхваме увереност в нашите деца!
Напиши по-подробно къде поставиха диагнозата,как я поставиха с биопсия или само по ренгенова снимка?Само мнението на един лекар ли имате?
Регистрирай се в клуба за да може да получаваш бележки на лични .
Ако искаш пиши ми на имейла,може би ще мога да ти помогна с повече информация!Спокойна нощ!

От всяка една безизходна ситуация, има най-малко два изхода!

Благодаря ти! Аз съм изплашената майка... Може и да съм луда, че се плаша така, но не мога да избягам от себе си...

Няма диагноза, на лекар дори не съм го водила още. Просто от десет дни вече се оплаква от болка в глезена без НИКАКВА причина. Не се е натъртвал, не се е изкълчвал...в началото беше слабо, после - все по-силно, но той е герой и си мълчи, не обръща внимание. От 1-2 дни започна да споменава все по-често, взе да накуцва... и аз, глупачката, чак сега започнах да обръщам внимание! Нали са момчета - все някъде се натъртват, все се сритват... на 12 години е. Разпитах го и се шокирах, защото описанието е повече от странно! Глезенът го болял КОГАТО СИ ВДИГА КРАКА ЗА МАЛКО НАГОРЕ... днес го боли дори и без да стъпва на него и да го движи! При повдигане на крака нагоре, и сега вече - и в покой! Описва го като "мека, но много силна болка"!! А преди малко ми каза, че освен глезена, вече го боли и горната част на стъпалото и сухожилието отзад...

Прочетох в проклетия интернет и веднага си ГО помислих! И сега знам какво ще стане - ще отидем на джи-пи-то, тя ще каже :"Нищо му няма, ти си луда" (може и да е права ЗА ВТОРОТО!!) и ще зачакаме да се влоши още повече...

Просто не знам - дали веднага да не го заведа я на рентген, я на скенер... по-добре да си платя, но да оживея! Знам и от преди - този рак е от най-страшните и най-бързите...

Здравей Габи,не си луда,нормално е да се притесняваш.Моя съвет е да вземеш направление от личния лекар за ортопед,предполагам,че ще се окаже някакъв ортопедичен проблем.Не се паникьосвай но и не отлагай прегледа

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Привет, Габи! Това, че си притеснена и търсиш отговори на въпросите си, всъщност е по-скоро добре, отколкото признак на лудост.
Не отлагай, още утре върви при ортопед (дори и джипито да не ти даде направление), нека го прегледа и си каже мнението. Ако до 3-4 дни не помогне назначената от него терапия, настоявай за скенер или ЯМР.
Забранявам ти да си внушаваш, че е сарком, още повече точно този вид. По-вероятно е момченцето ти да го е натъртило и да не е обърнало внимание.
Пиши за резултатите, за да не ви мислим и вярвай, че е нещо банално.
Успех!

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

Пиши за резултатите, за да не ви мислим и вярвай, че е нещо банално.


Написах цял разказ преди малко, и когато кликнах да го изпратя - интернетът МЕ ИЗХВЪРЛИ!! Нямам сила да го повторя... Затова питам ПАК - НЯКОЙ ЧУВАЛ ЛИ Е ЗА .... ПРОКЛЕТАТА БОЛЕСТ, проявена в глезена?

Габи, драсни все пак няколко реда. Какво излезе в крайна сметка, на лечение ли сте, как е детенцето..
От постинга ти разбирам, че най-вероятно майчините ти притеснения са се оказали основателни

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Скъпа Габи, успокой се и пиши по-подробно. Какво точно откриха на детето ти, има ли диагноза или сама си я поставяш? Нищо не е ясно от думите ти. Тук има доста страдащи майки, с какви ли не тумори и други подобни, но всички заедно се подкрепят и съветват. Тук има истински приятели, с подобни съдби. Пожелавам ти да не се докаже лоша диагноза, но дори да е така, знай, че няма да бъдеш сама. Синът ми е на 28 год. с опериран мозъчен тумор, не зная какво ме чака, но продължавам борбата.

Момичета, бихте ли ми казали има ли туморен маркер, специфичен за сарком? Кой е и дават ли го по здравна каса?
Благодаря!

Поне за костните саркоми няма такъв маркер. Единственото сигурно изследване е ядрено-магнитен резонанс и задължително последваща биопсия.

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

А има ли вероятност ЯМР да НЕ покаже тумор, но да го има?

И второ... не четох ли някъде тук, че биопсията ускорявала процеса?

...заклех си се да не казвам на никого нищо, докато не отида и до последната инстанция... после ще пиша. Сега си се побърквам сама...

Габи, ако ЯМР е направен добре и го разчита кадърен специалист, не може да не се види ту-формацията. Ако все пак имаш съмнения, вземи снимките и тичай при друг рентгенолог. Но НЕ се самонавивай, че е точно тази болест.

Биопсията е абсолютно наложителна в случай, че лекарите имат сериозни съмнения за злокачествен процес. Само и единствено тя може да определи вида на тумора, което е от първостепенна важност за последващото лечение.
Ако желаеш, напиши откъде сти е при кои специалисти сте ходили.
Успех, миличка!

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

Благодаря! А какво значи ЯМР да е "направен добре"? Знам, че може да не се разчете добре, но има ли опасност и да не е НАПРАВЕН както трябва??? Нали все е една и съща машина...

Здравей Габи9. Моят син е с мозъчен тумор, но влизам и в тази тема. Има значение къде е направен ЯМР и кой го разчита- поне при нас беше така. В рамките на 3 месеца три пъти правехме ЯМР. Първият беше във ВМА. В началото се виждаше само петно. Никой от лекарите, при които ходихме не допускаше, че е тумор, предполагаха множествена склероза, казаха, че се развива бавно и насрочиха контрола след 3 месеца. Аз обаче не издържах и още в началото на втория месец започнах да уреждам прегледа. Но докато всичко се уреди минаха и трите. Наложи се дори да се поскарам с някои доктори, защото настояваха да изчакам. Въпреки, че сме от провинцията, намерихме познат лекар във ВМА. Той ни посъветва да направим контролния ЯМР в болница "Лозенец", защото апарата е по-добър. Така и направихме, но там специалистите не видяха разлика в петното. Аз обаче не се примирих и се върнах във ВМА при техния лекар на ЯМР-Андрей Иванов, нашият познат каза, че е добър и дори от други болници искат неговото мнение. Той каза, че наистима снимките са по-добри и видя тумора , но за да определи размера трябваше трети резонанс на същия апарат. И така след 10 дни -отново. Забавянето ни струваше нарастване на тумора от 1.9 на 3.1 см. Така, че не губи време - действай и не разчитай на мнението само на един специалист. Желая много късмет.

Редактирано от vedda на 13.11.09 14:48.

Ами предполагам, че има значение дали апаратът е нов или стар, какво точно и как е снимано.
Добре е ортопедът (или друс специалист), който те изпраща на резонанс да напише какво точно иска да види, дали да има някакви замервания, абе изобщо да даде насоки на рентгенолога.

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове