Има един Национален Алианс на хората с редки заболявания. Съвкупност от асоциации и сдружения с нестопанска цел, всяка група с диагнозата си.
Събират се, за да си помагат материално, морално, логистично и институционално. Правят си срещи, канят специалисти, ограмотяват се. Опитват се да оцеляват. То е трудно да си нормален и здрав сега, а смятай освен болен да си и изключение ...
Групите им във фейсбук по правило са затворени.
Помогнаха на мама миналата година.
Доколкото знам, според диагнозата, подобни операции не се правиха досега тук изобщо. Щом са направили е голям пробив защото българи почти нямаха шанс за лечение.