|
Фондация "Щедрост за живот" съвместно с „Levon Manukyan Collegium Musicum” стартират благотворителна кампания, насочена към децата, болни от прогресивна мускулна дистрофия тип „Дюшен“. Това е заболяване, което засяга предимно момчета и се открива най-често между 4 и 8-годишната им възраст. Болестта протича с постепенно атрофиране на всички мускули и болните обикновено не доживяват пълнолетие. Официалната медицина не предлага лечение за това заболяване и единственият начин да се задържи развитието му е ежедневната рехабилитация. Държавата обаче отпуска за тези деца само по 40 рехабилитации годишно, което е крайно недостатъчно. В България има около 80 деца с това заболяване, а за Бургас и региона имаме информация за около 10.
Нашата идея е да се открие на територията на град Бургас рехабилитационен център със специалисти рехабилитатор, логопед, психиатър, музикотерапевт. За целта регистрирахме фондация, която носи името „Щедрост за живот“. Желанието ни е да обединим силите на родителите на тези деца, както и да привлечем повече хора, медии и спонсори, които да станат част от нашата кампания. Тя ще бъде целогодишна , като първата ни цел е до края на 2014 г. да открием център за децата в Бургас, а след това да разширим дейността си в цяла България.
1. Нашата кампания е насочена изцяло към деца, болни от Прогресивна мускулна дистрофия (ПМД) – тип Дюшен/Бекер.
2. Основните ни цели са създаване на Рехабилитационен център в Бургас (а след това и в други градове) за деца, болни от Дюшен/ Бекер.
3. Предимство в нашата кампания имат децата с ПМД – тип „Дюшен“, заради бързата прогресия на това заболяване.
4. Средствата, необходими за реализирането на целите ни, ще бъдат набирани чрез:
- DMS-номер
- по банков път
- чрез Paypal
- чрез благотворителни концерти, изложби, спектакли, литературни вечери и пр.
- чрез партньорство с други сдружения и фондации
5. Всички суми, които постъпват по сметките на Фондацията, ще бъдат качвани периодично на официалната ни страница на Фейсбук и в web-страницата ни.
6. Държим да знаете, че нашите партньори и доброволци ще бъдат обявявани от нас в рекламните ни материали, официалната web-страница и в електронния бюлетин. Целта е предпазване от измами и опити за набиране на средства без наше разрешение.
Ако се усъмните в някого, представящ се за част от кампанията, моля незабавно да ни уведомите!
7. Всички известни имена, които подкрепят кампанията ни, са запознати с проблемите на заболяването и застават зад нашата дейност. Те също ще получават редовно от нас информационни бюлетини, с което се надяваме да оправдаем тяхното доверие.
8. Имаме молба да не публикувате на нашата facebook-страница линкове към други кампании, защото нашите проекти са свързани изцяло с ПМД – Дюшен/Бекер.
Моля, не пускайте и индивидуални DMS-номера, защото нашата цел не е да помагаме на отделни деца, а да създадем необходимите условия, от които да се ползват повече болни с тази диагноза.
9. Всеки, който желае да ни помага, е добре дошъл!
10. Всеки, който злоупотреби с нашето доверие, ще бъде блокиран от групата, а публикацията му изтрита.
За повече въпроси, може да ни пишете на muscularfoundation@gmail.com
www.muscular-dys.com
www.facebook.com/musucaldys
Може да направите дарения на следната банкова сметка:
BG32 FINV 9150 1216 1363 71
Фондация „ Щедрост за живот “
www.levonmanukyan.com
|
Прогресивна мускулна дистрофия, тип Дюшен/Бекер
