Продължаваме темата, а предишната четете

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от *jull** на 06.06.12 14:56.

Отговорът е по повод въпрос на tan:

"... преди 1 месец сме оперирани от рак на стомаха, след направена хистоматика, казаха че е ГИСТ, все още не ни е готова епикризата. Искам да попитам какво да правим от тук нататъка? С онколог ли трябва да се срешнем след като вземем епикризата, за да назначи лечението? Хирурга който ни оперира може ли да назначи лечение? След колко време след операцията се почва лечение с Гливек?"

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от *jull** на 08.03.11 16:13.

Благодаря на всички за отговорите и съветите. все още не е в мен епиркиризата но до колкото знам, рака е бил 5 ст., изрязано е 2/3 от стомаха, расейки няма, извадени са лимфни възли който са били около заразеното място и от 5 е имало само в 2. Значи ли това че сега след като е минал 1 месец не трябва да ходим на консултация с хирург а да идем направо при онколог? Може като идем при хирурга да ни насочи към онколога? Колко сложни са нещата и докато ги разбереш колко врътки има. Еднакви ли са процедурите и при другите видове рак, примерно при рак на гърдата и при рак на дебелото черво, че за съжаление дядоми го оперираха от рак на дебелото черво вчера, а има и една близка която преди 2 седмици е опарирана от рак на гърдата и са и били извадени 7 лимфни възли а в 6 от тях е имало метастази. Много болни от рак около мене а незнам как да им помогна. благодаря ви още един път.

Tan, тидете на консултация с хирурга, а може и епикризата вече да е готова. Трябва обаче да отидете на консултация с химиотерапевт, да регистрирате болния в онкодиспансер или онкологична клиника за лечение и наблюдение. Само химиотерапевт може да назначи лечение. Ако хирургът е изчистил изцяло тумора, това не значи , че с това всичко е приключило. Трябва да се следи пациента с образни изследвания, те се носят на химиотерапевта изобщо то си има схема която се следва.
Пишете ми на мейл или си оставете Вашия, а аз ще Ви дам информация как стоят нещата с ГИСТ. Ще Ви дам и информация за едно клинично проучване в БГ, ако се включите в него лечението се поема изцяло от спонсора и ще си спестите тревогите около това дали има лекарство, дали ще вземете направление за скенер и т.н.

моят имел е tanya_ad@abv.bg

искам да ви питам с тази диагноза ЦА вентрикули pT3 pN1 pM0 G Стадий ІІІ А, заключение ГИСТ на стомаха, CD 117 - положителен с нисък риск какво лечение трябва да се проведе. тъйкато ни казаха че на този етап няма да има проведено никакво лечение, нито лъчетератия, нито химиотерапия нито ще се пие Гливек. За MamaD не разбрах как ви е точно имейла заради това оставих моя.

Писах ти

Благодаря ви на всички за подкрепата, желая ви успех, по-спокоен живот и много щасливи мигове с близките.

Има възможност за изследване на генните мутации в КИТ в екзони 9, 11, 13, 14 и 17 и в България. За тези за които е необходим такъв анализ, трябва да се отиде с всички документи и парафиново блокче при доц. Каменова в Пирогов. Изследването няма да е скъпо.

Вчера започна конференцията на ASCO в Чикаго и ви давам линк към презентациите свързани с ГИСТ.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Писах ви преди ,сега само с две думи да разкажа.Мъжът ми е с диагноза Гист от 1г и полувина ,пие Гливек от 1 г,има 5 мети и според пета се смаляват от гливека,но сега му откриха асептична некроза на тазобедрените стави ,оперираха левия крак после и десния и да се надяване да не се стигне до изкуствени стави.Та да питам чули ли сте за подобни случаи ,лекарката каза че предполага да е от гливека.....Като изключим некрозата ,как се развива във времето лечениеето на мети с гливека ,лекарката мисля ,че ми спестява някои неща,той е на 30 год.имаме бебе на 7 мес.да ни е живо и здраво...И да питам МАМАД /знам че тя е от най запознатите с болеста/ какви са най лошите и най добрите изгледи в тази ситуация /извинявам се е питам така но мисля и за бебо да сам подготвена/Благодаря предварително!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Марина, оставих ти лично съобщение.

01.09.2011г. - babuls-...:

Здравейте приятели!
Чета от 2 дни темата за ГИСТ. Видях от mamaD,че има страхотна помощ и е адски кометентна и добра.
На баща ми му откриха гист, не може да се оперира,директно минава на гливек, но трябва да чака неопределено време ......след 24 чакащи в 27 поликлиника в софия. въпросът ми е - знае ли някой дали може да се запише в онкологията или исул или някъде другаде,където има по-малко чакащи. предварително благодаря на всички за отговора и желая късмет и здраве.

Аз ти писах бележка, но да добавя, че отпускането на Гливек зависи от ръководителя на лечебното заведение в кото се лекувате. Ако на него не му стигат средства, той трябва да поиска от МЗ допълнително.24 души да чакат за Гливек само в Младост ми се вижда множко, ГИСТ е толкова рядко срещано заболяване, до скоро за цялата страна имаше около 50 - 60 души на Гливек.

Здравейте на всички. На моята майка на 73г и откриха тумор на стомаха. Направиха операция във Военна болница, но за съжаление нищо не можаха да махнат. Казаха че е немахаемо. Съмняваха се за лимфом - това показа и скенера направен от Токуда. Днес излезе хистологията и диагнозата е ГИСТ с препоръка за лечение с Гливек. Звънях в онкологията и ми казаха да отида в понеделник за да я диспансеризират. Предполагам те ще ми кажат какво да правя от тук нататък. Но не знам как да я подсилвам докато чакам цялата процедура. Тя се храни съвсем по малко и съответно много отслабна. А аз не знам да настоявам ли да се храни, или ограничената храна в случая е по-добре. Хирурга каза че от тумора червата са изтънели и затова има киселини. Единствено взима Квамател за киселините. Съжалявам за обърканото писане, но съм притеснена и уплашена. Хирурга каза че с това лекарство е възможно много добро повлияване, но той все пак не е онколог. Благодаря ви.

Здравей Петя. Когато майка ти започне на приема Гливек, туморите ще се свият, ще престанат да са активни, може и да изчезнат. Лекарството се приема под формата на таблетки, веднъж дневно с най-обилното хранене. Страничните му ефекти най-често се свеждат до задържане на вода в околоочните орбити, колена и глезени, леки позиви за повръщане непосредствено след приема на таблетките, мускулни крампи, обрив, избледняване и изтъняване на кожата с времето. Нивото на хемоглобин пада, падат тромбоцити и левкоцити, но не винаги. След 2-3 месеца, организмът някак се нагажда към лечението и страничните ефекти намаляват. Хората в активна възраст се лекуват и водят относително нормален начин на живот. Преди месец - два излязоха резултатите от дългосрочно международно проучване за 10 год.Гливек и според тях, над 30% от хората вкл. в него имат почти 9 год. преживяемост, над 20% към момента на доклада са добре и продължават лечението си, вече извън проучването.
В онкологията в Дървеница можеш да се обърнеш към доц. Куртева - тя е отличен специалист и е наясно със заболяването. ГИСТ спадат към редките злокачествени тумори и може един онколог за цялата си практика на не срещне нито един случай, затова е важно да се обърнеш към специалист с опит.
На сегашния етап от положението, подсилване не е нужно. Майка ти може би не успява да се храни нормално защото туморът й пречи, заел е част от пространството в стомаха й. Как ще я насилваш с храна, когато тя няма как да я поеме? Многото храна само би я измъчвало. Нека похапва малки порции, по-често. Колкото до имуностимулантите, те подсилват всички клетки в организма, вкл. и злокачествените - те са най-активните клетки в тялото й и непрекъснато търсят начин да стават по-силни и да завзимат повече територии. Поемането на много течности бързо запълва намаления обем на стомаха и също би й пречило. Ако тя изобщо не успява да поема храна, помислете за венозно хранене. Аз обаче не съм лекар и подробни съвети трябва да потърсиш от тях. Когато туморът се свие, майка ти ще започне отново да се храни нормално. Когато туморните клетки спрат развитието си, може да се мисли и за някакъв вид подсилване на организма, ако изобщо има нужда. Има проучване чието заключение е, че Гливек предизвиква имунен отговор в организма.
Има нещо много важно - непосредствено преди старта на лечението, задължително трябва да се направи скенер на абдомен с контрастно вещество. Задължително! Така с това изследване ще се знае какво е положението с разпространението на болестта преди започване на лечението и след 2-3 месеца ще направите отново скенер който ще отчете ползата от Гливек. Ако пропуснете това първо изследване, в последствие няма как да се отчете отговора на болестта към терапията. Скенера трябва да направите на хубав, съвременен апарат. Желателно последващите скенери да правите на същото място и при същия специалист. Онколозите може да препоръчат и ПЕТ-скенер. Това е едно чудесно изследване, но с по-голямо облъчване и е нежелателно да се прави често. Стандарт за проследяване на ГИСТ е скенер с венозен контраст. ПЕТ се препоръчва когато резултатите от скенера са нееднозначни или когато бързо трябва да се отчете отговора от лечението.
Знам колко си притеснена, но майка ти има шанс на живее въпреки заболяването още дълги години с това лекарство. Аз самата преди дни изгубих баща си ей така, както си береше ябълки на дървото - получи инфаркт и за два дена си отиде. Ако Бог е решил, майка ти има още години живот.
Ако ми изпратиш мейла си, аз ще ти изпратя материали за ГИСТ подготвени специално за пациенти. Ще ти дам всякаква информация каквато имам, стига да имаш желание. Моят мейл е youlianapopova@yahoo.com
На този мейл gist.apoz@gmail.com можеш да задаваш всички въпроси които те изтересуват и притесняват.
За момента. най-важно е бързо да започне лечението.
Успех!

Редактирано от MamaD на 22.10.11 09:57.

MamaD, много, много ти благодаря за отговора. Искрено съжалявам за загубата ти. Възхищавям се на силата ти да вдъхваш кураж и увереност у другите в толкова труден за теб момент. Моите най-искрени възхищения и респект!
Мен много ме притеснява това че от тумора нищо не е махнато, а е доста напреднал. Но хирурга каза да настоявам за лекарството, защото още на първия месец започва да свива тумора. Каза че имал пациент на които със шепи са махали от корема, а вече 5 год.е жив и здрав.Ще говоря с онколозите в понеделник, ако може да я вземат в болница за да и вливат венозно разтвори за подсилване. Страх ме е че няма да дочака лекарството. Ако е възможно аз ще го купя в началото докато чакаме одобрение.
Аз също вярвам, че ако Бог ти е драснал още една чертичка живот, ще си живееш, но въпреки това много се страхувам. Всичко това се разви за 2 седмици. Преди това не е имало симптоманика.
Днес ще си направя поща, че нямам никаква освен служебната и ще ти пиша.
Още веднъж огромни благодарности за човешката подкрепа и голямото ти сърце.

Мила Петя, при наличието на Гливек и фактът, че към 90% от пациентите с ГИСТ се повлияват добре от него, махането на тумора на този етап е безмислено. Дори и да са се решили да го извадят, ако изобщо това е било съвместимо с живота, операцията е щяла да доведе до отстраняването на органи, което впоследствие ще влоши качеството на живот на майка ти. Хирурзите съвсем правилно са преценили какво трябва да направят. Даже, ако е имало възможност да направят ендоскопска биопсия преди да отварят, щели са да разберат, че става въпрос за ГИСТ и тогава изобщо нямаше да оперират. За поведението на лекарите при диагноза ГИСТ си има утвърдени стандарсти. Засега, при вас те са спазени. След време, когато туморът се смали, може да се предприеме и операция, но това не винаги е наложително. Гливек струва около 5600лв. Фирмата приозводител е Новартис. Не мисля обаче, че ще ти се наложи да го купуваш. Лекарите ще оформят документите и ще отпуснат лекарството.
Симптомите може и да са от 2 седмици, но туморът се е развивал дълго, докато стане неоперабилен. Абдоминалните саркоми (каквито са и ГИСТ) често нарастват свободно в коремната кухина без изявена симптоматика. Усещат се когато с размера и мястото където растат започват да пречат на някой орган, притискат някой нерв. Не се притеснявай - направено е това което трябва. Във ВМА можеш да се консултираш с д-р Михайлова - химиотерапевт, много отзивчив и приятен човек, а и добър лекар, но там не бихте могли да провеждате лечение, освен, ако не сте военни.
Благодаря ти за съболезнованиянията. За мен, загубата на татко наистина е много тежка.

MamaD още веднъж ти благодаря за отговора. Открих че имам някакъв мейл - rojden_den@mail.bg. Ще бъда изключително благодарна, ако ми изпратиш някакви материали. Но ако те затруднявам с нещо, не се притеснявай и не ми изпращай. Сега ще се върна да прочета всичко което сте написали за това заболяване. Вчера след като излезе епикризата опитах да прочета нещо, но беше по диагонала.
Още веднъж благодаря за това че ми отдели време и внимание.

На 11-ти декември,неделя 2011г. от 11.00ч. ще се проведе среща на пациентите с ГИСТ в офиса на "АПОЗ и приятели"-бул.Арсеналски 65 срещу басейн"Спартак".Лектор ще бъде доц. д-р П.Куртев-водещ коремен хирург в СБАЛО-София,а темата-стандартите в хирургичното лечение на гастроинтестеналните стромални тумори.Моля Ви,заявете Вашето желание за участие.Ако имате въпроси-питайте. Обикновено половин час преди срещата съм пред МОЛ-а на х-л "Хемус" и заедно отиваме на адреса.

Ако лекарите ви казват, че няма лекарства, че не знаят как да ви ги изпишат защото нямат кодове или там каквото решат да кажат, по-долу цитирам указание на НЗОК за закупуване на нашите лекарства докато прословутата реформа с протоколите не стартира и за нас:
30.12.2011
ДО ДОГОВОРНИТЕ ПАРТНЬОРИ ПО КЛИНИЧНИ ПЪТЕКИ № 251, 252, 254, 298 И КЛИНИЧНА ПРОЦЕДУРА № 5
Националната здравноосигурителна каса уведомява лечебните заведения, които изпълняват КЛИНИЧНИ ПЪТЕКИ (КП) № 251, 252, 254, 298 в съответствие с НРД за медицинските дейности за 2011 г., както и лечебните заведения, които ще изпълняват клинична процедура №5 „Системно лекарствено лечение при злокачествени заболявания“ по Наредба №40 за определяне на основния пакет от здравни дейности, гарантирани от бюджета на НЗОК (Наредба №40 от 2004 г.), следното:

На основание изменение на Наредба №40 от 2004 г., от 01.01.2012 г. НЗОК ще заплаща стойността на противотуморните лекарствените продукти, осигуряващи основното лечение по КП № 251, 252, 254, 298, на необходимите еритро- и гранулоцитните колоностимулиращи фактори и бифосфонати, както и по клинична процедура №5.

В тази връзка, лечебните заведения, считано от 01.01.2012 г. следва да се снабдяват с необходимите лекарствени продукти съгласно действащите към момента договори за доставка, сключени по реда на Закона за обществените поръчки.

Изразходваните средства през м. януари 2012 г. ще бъдат заплащани от НЗОК съгласно отчетите на лечебните заведения за извършените дейности по КП № 251, 252, 254, 298 и клинична процедура №5, след сключване на индивидуалните договори за 2012 и договаряне на прогнозните стойности за дейностите, извършени след 01.01.2012 г.

Отчитането ще се извършва по Спецификация (приложение №5 към НРД за медицинските дейности за 2012 г.) за приложени лекарствени продукти, заплащани от НЗОК извън цената на КП № 251, 252, 254, 298 и клинична процедура №5. Стойността на приложените лекарствени продукти следва да съответства на фактурата, с която същите са закупени от лечебните заведения.


Клиничната пътека за нас е 298, апроцедурите са 5, 6, и 7. Клинична процедура 7 е за периодичните скенери които правим на 3-4 месеца. Колкото до схемата с протоколите , за нас е същата както и за таблетните форми хормоналното поддържащо лечение за онкоболни, само дето за рецепти ще ходим не при GP-то, а при онколозите. Още не са готови инструкциите, като излязат ще ви информирам.

На 16.06.2012 г., ще се проведе Национална среща на хората с гастроинтестинални стромални тумори (ГИСТ) в България. За повече информация -

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от *jull** на 29.01.13 21:20.

От доста време се каня да питам и все отлагам. Някой да има проблеми с очите,по скоро със зрението,от както взима Гливек.
Усещам ,че зрението ми е силно намалено,ходих на двама очни лекари в БГ и на един в Холандия /имах възможност и я използвах/,гледаха ме с апарати ,разширяваша зеници и всички смятат,че няма причина да не мога да виждам,уж всичко си било наред,но аз наистина виждам много трудно. Те смятат,че е страничен ефект на Гливека,някой с подобен проблем? Други странични ефекти не съм забелязала да имам.
Благодаря!

Здравейте,
регистрирах се най-сетне! Искам да попитам хората,които са на Гливек, някой приемал ли е по 600 мг на ден. Аз от три месеца съм с тази доза и днес лекаря ми каза да вземам още три месеца по 600 мг дневно и тогава ще реши дали да сменяме лекарството. Не е доволен от резултатите ми и тази висока доза ме притеснява,макар като цяло да нямам някакви проблеми с приемането и,както когато привиквах към 400 мг в началото. Но все ми се струва,че съм чела че 400 мг е максимума на ден...

Надявам се да сте добре всички!

Привет мила!
В кратката характеристика на Гливек е записано , че при пациенти във фаза на акцелерация, препоръчваната доза е 600 мг/ден.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

На 09.12.2012 ще се проведе обучителен семинар за хората засегнати от ГИСТ и техните близки. Темата е "Оценяване на ползата и проследяване на лечението при ГИСТ". Лектор - д-р Стойнова, специалист рентгенолог в СБАЛ"Св.Екатерина - София.
Събитието ще се проведе в гр.София - конферентен вентър ВЕНУС, бул."Дондуков"-9, ет. 3 от 10:00ч.
За да дойдете трябва да заявите участие на мейл

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Американската Агенция за Лекарства и Храни одобри Стиварга (регорафениб) за лечение на гастроинтестинални стромални тумори след проявена резистентност или непоносимост към лечение с иматиниб и сунитиниб.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Привет на всички!
Отдавна не съм писала,та затова реших по нощно време да драсна два-три реда....
...не смея да кажа,защото имахме притеснения как ще се понесе новото лекарство имакребин...,но засега всичко е както при гливека ...
Надявам се, да не се получат други странични действия,
все пак го пие само от 1 месец!!!
Кой друг премина вече като нас на имакребин, и как го понася???
Ако ви се пише, споделете!!!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Много добре направи, че сподели как са нещата с генерика, че хората се притесняват. Ние го започваме след 1-ви август и ще пиша кака е. Като цяло, при нас и 400 и 600 и 800 мг/ден Гливек се нонасят добре, дано и с имакребин да е така.
Да кажа 2-3 думи за оригиналното и генеричното:
Когато Новартис патентоват формулата на иматиниб мезилат, тя е в алфа форма на кристализация, т.е на алкохолна основа. Това е някъде през 90-те. Впоследствие, установяват, че бета формата на кристализация се усвоява по-равномерно в организма и патентоват и нея. Патентът за бета формата ще падне след няколко години. На практика, всички пациенти - и тези в клиничните изпитвания - са приемали винаги само иматиниб, произведен чрез бета форма на кристализация. Тази разлика не може да е причина за различен ефект върху самото заболяване, но може да даде разлика в нежеланите страничните реакции. България е първата страна в ЕС, която изписва генерика на пациентите си с ГИСТ. Лекарството е регистрирано и в други държави, но не се изписва. Към момента има вече няколко регистрирани генерични на Гливек лекарства (Иматиниб Тева, Иматиниб Актавис, Иматиниб Ромастру...), но само Имакребин има индикация за лечение на ГИСТ. Когато едно генерично на оригиналното лекарство е произведено както трябва, не би трябвало да създава проблеми. Алвоген

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от MamaD на 29.07.13 10:11.

Е, НАДЕЖДИТЕ НИ ЗА ДОБЪР ЗАМЕСТИТЕЛ НА ГЛИВЕК БЕШЕ ДО ДНЕС!!!
ИМАКРЕБИН ПРИ НАС НЕ РАБОТИ!!!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Силно се надявам в сряда да ви възстановят Гливека. Имате медицински индикации, че заместителя не работи.
Ако имаш нужда от нещо, само ми дай знак. Прегръдки от мен.
Искай едно рамо и от mamaD и организацията.

Да имаш кураж не значи да не се страхуваш,а да си господар на страха си - Марк Твен

guslik, при нас нещата са ОК. Прогресията беше по време на лечение с Гливек.
Във вашия случай, може да става дума и за естествения ход на болестта - по принцип, рано или късно се получава резистентност към лечението. Причини, ако изключим Имакребин, могат да бъдат вторични мутации или недистатъчно количество иматиниб в организма. Затова бях писала в едно писмо дето пращах на всички - това писмо по повод конференцията на SPAEN. Ако си забравила, има го на сайта, можеш да го прочетеш. Затова при резистентност се минава първо към по-висока доза иматиниб и чак след това към сунитиниб.
Каквото и да е, трябва да се действа. Ако междувремено решиш да пишеш до ИАЛ, пиши, че става дуна за ИМАКРЕБИН, не използвай думата иматиниб. Ще ти пиша.

II Национална среща на хората с ГИСТ - София
Лекция на Доц. Д-р Веселка Стойнова - СБАЛССЗ "Света Екатерина" пред пациентите с ГИСТ в България - Оценяване на ползата от лечението с ИТК и проследяване на ГИСТ с методите на образната диагностика. .
Доц. Стойнова е национален консултант „Образна диагностика” за страната.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Buba67 на 10.03.14 08:40.

III Национална среща на хората с ГИСТ в България
Д-р Стоян Ханджиев - ВМА София, клиника по гастроентерология пред пациентите с ГИСТ в България - декември 2013г. - Локални аблативни техники при лечение на чернодробни метастази при ГИСТ

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Buba67 на 10.03.14 08:40.

Колко сериозна работа си свършила! Респект.

Благодаря ти, bilyana.decheva-191211. Знаеш, и ти ми помогна :)

I Национална среща на хората с ГИСТ в България
Проф. Мила Власковска - Механизъм на действие на иматиниб и сунитиниб и лекарствено взаимодействие

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Buba67 на 11.03.14 14:17.

ОТ 30.07.2014 Стиварга (регорафениб), с производиел Байер е одобрен в ЕС за лечение на напреднал ГИСТ след лечение с иматиниб и сунитиниб.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Buba67 на 21.08.14 08:43.