Писах ви преди ,сега само с две думи да разкажа.Мъжът ми е с диагноза Гист от 1г и полувина ,пие Гливек от 1 г,има 5 мети и според пета се смаляват от гливека,но сега му откриха асептична некроза на тазобедрените стави ,оперираха левия крак после и десния и да се надяване да не се стигне до изкуствени стави.Та да питам чули ли сте за подобни случаи ,лекарката каза че предполага да е от гливека.....Като изключим некрозата ,как се развива във времето лечениеето на мети с гливека ,лекарката мисля ,че ми спестява някои неща,той е на 30 год.имаме бебе на 7 мес.да ни е живо и здраво...И да питам МАМАД /знам че тя е от най запознатите с болеста/ какви са най лошите и най добрите изгледи в тази ситуация /извинявам се е питам така но мисля и за бебо да сам подготвена/Благодаря предварително!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Марина, оставих ти лично съобщение.

01.09.2011г. - babuls-...:

Здравейте приятели!
Чета от 2 дни темата за ГИСТ. Видях от mamaD,че има страхотна помощ и е адски кометентна и добра.
На баща ми му откриха гист, не може да се оперира,директно минава на гливек, но трябва да чака неопределено време ......след 24 чакащи в 27 поликлиника в софия. въпросът ми е - знае ли някой дали може да се запише в онкологията или исул или някъде другаде,където има по-малко чакащи. предварително благодаря на всички за отговора и желая късмет и здраве.

Аз ти писах бележка, но да добавя, че отпускането на Гливек зависи от ръководителя на лечебното заведение в кото се лекувате. Ако на него не му стигат средства, той трябва да поиска от МЗ допълнително.24 души да чакат за Гливек само в Младост ми се вижда множко, ГИСТ е толкова рядко срещано заболяване, до скоро за цялата страна имаше около 50 - 60 души на Гливек.

Здравейте на всички. На моята майка на 73г и откриха тумор на стомаха. Направиха операция във Военна болница, но за съжаление нищо не можаха да махнат. Казаха че е немахаемо. Съмняваха се за лимфом - това показа и скенера направен от Токуда. Днес излезе хистологията и диагнозата е ГИСТ с препоръка за лечение с Гливек. Звънях в онкологията и ми казаха да отида в понеделник за да я диспансеризират. Предполагам те ще ми кажат какво да правя от тук нататък. Но не знам как да я подсилвам докато чакам цялата процедура. Тя се храни съвсем по малко и съответно много отслабна. А аз не знам да настоявам ли да се храни, или ограничената храна в случая е по-добре. Хирурга каза че от тумора червата са изтънели и затова има киселини. Единствено взима Квамател за киселините. Съжалявам за обърканото писане, но съм притеснена и уплашена. Хирурга каза че с това лекарство е възможно много добро повлияване, но той все пак не е онколог. Благодаря ви.

Здравей Петя. Когато майка ти започне на приема Гливек, туморите ще се свият, ще престанат да са активни, може и да изчезнат. Лекарството се приема под формата на таблетки, веднъж дневно с най-обилното хранене. Страничните му ефекти най-често се свеждат до задържане на вода в околоочните орбити, колена и глезени, леки позиви за повръщане непосредствено след приема на таблетките, мускулни крампи, обрив, избледняване и изтъняване на кожата с времето. Нивото на хемоглобин пада, падат тромбоцити и левкоцити, но не винаги. След 2-3 месеца, организмът някак се нагажда към лечението и страничните ефекти намаляват. Хората в активна възраст се лекуват и водят относително нормален начин на живот. Преди месец - два излязоха резултатите от дългосрочно международно проучване за 10 год.Гливек и според тях, над 30% от хората вкл. в него имат почти 9 год. преживяемост, над 20% към момента на доклада са добре и продължават лечението си, вече извън проучването.
В онкологията в Дървеница можеш да се обърнеш към доц. Куртева - тя е отличен специалист и е наясно със заболяването. ГИСТ спадат към редките злокачествени тумори и може един онколог за цялата си практика на не срещне нито един случай, затова е важно да се обърнеш към специалист с опит.
На сегашния етап от положението, подсилване не е нужно. Майка ти може би не успява да се храни нормално защото туморът й пречи, заел е част от пространството в стомаха й. Как ще я насилваш с храна, когато тя няма как да я поеме? Многото храна само би я измъчвало. Нека похапва малки порции, по-често. Колкото до имуностимулантите, те подсилват всички клетки в организма, вкл. и злокачествените - те са най-активните клетки в тялото й и непрекъснато търсят начин да стават по-силни и да завзимат повече територии. Поемането на много течности бързо запълва намаления обем на стомаха и също би й пречило. Ако тя изобщо не успява да поема храна, помислете за венозно хранене. Аз обаче не съм лекар и подробни съвети трябва да потърсиш от тях. Когато туморът се свие, майка ти ще започне отново да се храни нормално. Когато туморните клетки спрат развитието си, може да се мисли и за някакъв вид подсилване на организма, ако изобщо има нужда. Има проучване чието заключение е, че Гливек предизвиква имунен отговор в организма.
Има нещо много важно - непосредствено преди старта на лечението, задължително трябва да се направи скенер на абдомен с контрастно вещество. Задължително! Така с това изследване ще се знае какво е положението с разпространението на болестта преди започване на лечението и след 2-3 месеца ще направите отново скенер който ще отчете ползата от Гливек. Ако пропуснете това първо изследване, в последствие няма как да се отчете отговора на болестта към терапията. Скенера трябва да направите на хубав, съвременен апарат. Желателно последващите скенери да правите на същото място и при същия специалист. Онколозите може да препоръчат и ПЕТ-скенер. Това е едно чудесно изследване, но с по-голямо облъчване и е нежелателно да се прави често. Стандарт за проследяване на ГИСТ е скенер с венозен контраст. ПЕТ се препоръчва когато резултатите от скенера са нееднозначни или когато бързо трябва да се отчете отговора от лечението.
Знам колко си притеснена, но майка ти има шанс на живее въпреки заболяването още дълги години с това лекарство. Аз самата преди дни изгубих баща си ей така, както си береше ябълки на дървото - получи инфаркт и за два дена си отиде. Ако Бог е решил, майка ти има още години живот.
Ако ми изпратиш мейла си, аз ще ти изпратя материали за ГИСТ подготвени специално за пациенти. Ще ти дам всякаква информация каквато имам, стига да имаш желание. Моят мейл е youlianapopova@yahoo.com
На този мейл gist.apoz@gmail.com можеш да задаваш всички въпроси които те изтересуват и притесняват.
За момента. най-важно е бързо да започне лечението.
Успех!

Редактирано от MamaD на 22.10.11 09:57.

MamaD, много, много ти благодаря за отговора. Искрено съжалявам за загубата ти. Възхищавям се на силата ти да вдъхваш кураж и увереност у другите в толкова труден за теб момент. Моите най-искрени възхищения и респект!
Мен много ме притеснява това че от тумора нищо не е махнато, а е доста напреднал. Но хирурга каза да настоявам за лекарството, защото още на първия месец започва да свива тумора. Каза че имал пациент на които със шепи са махали от корема, а вече 5 год.е жив и здрав.Ще говоря с онколозите в понеделник, ако може да я вземат в болница за да и вливат венозно разтвори за подсилване. Страх ме е че няма да дочака лекарството. Ако е възможно аз ще го купя в началото докато чакаме одобрение.
Аз също вярвам, че ако Бог ти е драснал още една чертичка живот, ще си живееш, но въпреки това много се страхувам. Всичко това се разви за 2 седмици. Преди това не е имало симптоманика.
Днес ще си направя поща, че нямам никаква освен служебната и ще ти пиша.
Още веднъж огромни благодарности за човешката подкрепа и голямото ти сърце.

Мила Петя, при наличието на Гливек и фактът, че към 90% от пациентите с ГИСТ се повлияват добре от него, махането на тумора на този етап е безмислено. Дори и да са се решили да го извадят, ако изобщо това е било съвместимо с живота, операцията е щяла да доведе до отстраняването на органи, което впоследствие ще влоши качеството на живот на майка ти. Хирурзите съвсем правилно са преценили какво трябва да направят. Даже, ако е имало възможност да направят ендоскопска биопсия преди да отварят, щели са да разберат, че става въпрос за ГИСТ и тогава изобщо нямаше да оперират. За поведението на лекарите при диагноза ГИСТ си има утвърдени стандарсти. Засега, при вас те са спазени. След време, когато туморът се смали, може да се предприеме и операция, но това не винаги е наложително. Гливек струва около 5600лв. Фирмата приозводител е Новартис. Не мисля обаче, че ще ти се наложи да го купуваш. Лекарите ще оформят документите и ще отпуснат лекарството.
Симптомите може и да са от 2 седмици, но туморът се е развивал дълго, докато стане неоперабилен. Абдоминалните саркоми (каквито са и ГИСТ) често нарастват свободно в коремната кухина без изявена симптоматика. Усещат се когато с размера и мястото където растат започват да пречат на някой орган, притискат някой нерв. Не се притеснявай - направено е това което трябва. Във ВМА можеш да се консултираш с д-р Михайлова - химиотерапевт, много отзивчив и приятен човек, а и добър лекар, но там не бихте могли да провеждате лечение, освен, ако не сте военни.
Благодаря ти за съболезнованиянията. За мен, загубата на татко наистина е много тежка.

MamaD още веднъж ти благодаря за отговора. Открих че имам някакъв мейл - rojden_den@mail.bg. Ще бъда изключително благодарна, ако ми изпратиш някакви материали. Но ако те затруднявам с нещо, не се притеснявай и не ми изпращай. Сега ще се върна да прочета всичко което сте написали за това заболяване. Вчера след като излезе епикризата опитах да прочета нещо, но беше по диагонала.
Още веднъж благодаря за това че ми отдели време и внимание.

На 11-ти декември,неделя 2011г. от 11.00ч. ще се проведе среща на пациентите с ГИСТ в офиса на "АПОЗ и приятели"-бул.Арсеналски 65 срещу басейн"Спартак".Лектор ще бъде доц. д-р П.Куртев-водещ коремен хирург в СБАЛО-София,а темата-стандартите в хирургичното лечение на гастроинтестеналните стромални тумори.Моля Ви,заявете Вашето желание за участие.Ако имате въпроси-питайте. Обикновено половин час преди срещата съм пред МОЛ-а на х-л "Хемус" и заедно отиваме на адреса.