Здравейте всички! Болна съм от рак на жлъчните пътища. Имам поставен външен билиарен дренаж. Лекарите не ми казват до кога ще живея с него. Нося го повече от година и ме измъчи до смърт. Моля, ако има някой с моя проблем, нека пише как се справя. Благодаря!

Maйка ми има билярден стенд.Сложиха го и понеже имаше запушване на жлъчните пътища от уголемения панкреас.Досега нямаме проблеми с него.Теб какво точно те измъчва?

Не съм сигурна дали става дума за едно и също нещо.При мен това представлява тръбичка, която излиза от тялото ми в областта на черния дроб. Следва нещо подобно на абокат, който завършва с накрайник, където се слага т.н. уринаторна торбичка. В нея изтича жлъчния ми сок и аз го изхвърлям. Всеки ден си правя стерилни превръзки. Тази тънка тръбичка е зашита за кожата, която вече е силно зачервена и възпалена и не държи конците - те минават през нея. непрекъснато ме дърпа и скубе и понеже се старая да се нагаждам към дренажа, започна силно да ме боли краста. Не само съм се изгърбила, но май се изкривявам надясно. Освен това около тръбичката и конците непрекъснато се отделя секрет, който се залепва за марлята и всеки ден я свалям с плач, защото много ме боли. Всеки месец ходя да пришиват дренажа, защото, както казах, кожата не задържа конците. Тъй като ми е казано да внимавам да не се измъкне тръбичката, по цяла нощ не мога да спя, защото се страхувам това да не стане. Освен това понякога се запушва за ден или два и аз веднага пожълтявам. На едно място пък е започнала да се прегъва и може да се пречупи. Понягока ме боли до степен, че не мого да дишам. А кашлянето е истински ужас. Направо съм психясала вече. Има и други неудобства, но да не стана много досадна. Пожелавам на майка Ви всичко да бъде наред! Благодаря, че ми писахте!

Здравейте nejkata,

както казах, майка ми е с това заболяване от 2007 година, от когато е и първият ми постинг, но понеже е рядко заболяване, се чувствах малко самотна, така че се радвам да чуя за Вас, макар да не се радвам на това, което трябва да изживеете.
По настоящем и майка ми е с трансхепатален биларен дренаж, това му било научното име. Дори е с два дренажа- единият излиза от черния дроб, другият, на мястото, където жлъчните пътища, които ги няма, де, се свързват с дуоденума.
Основното и оплакване е силна, пронизваща и боцкаща болка, когато си легне или когато седне. Дотолкова боли, че и спира дъха. Иначе сестра ми ги промива на ден по 2 пъти. Другото, което е, че не може да смъкне температурата около 38.5 вдига в ранните следобедни часове, предполагам, че е реакция на организма към чуждото тяло. Последното предположение е, че има гъбична инфекция и взима лекарството Флажил.
Въпросът ми е: няма ли възможност да се оперирате? От къде сте, с кого сте правили консултация?
На мама външният дренаж бе поставен преди една седмица в Гастроентерология ВМА.
Консултирали ли сте се, дали във вашия случай е възможно да се постави вътрешен стент?
Правили ли сте химиотерапия?
@ Хоспиталер- А Вие, Хоспиталер, преди бяхте писали, че ще започвате Гемзар. Продължавате ли? Защото се включвате предимно в темите за алтернативи, но ако желаете, споделете, на какъв етап сте с химиотерапията.
Ихаа, много се разпостраях май.
ще се радвам да останем в контакт, тук, на лични или в темата, където пиша- Нашата история, Рак на жлъчните пътища, Клатскин.
честито Благовещение, дано донесе така чаканите вести за всички нас!

Още един въпрос към Хоспиталер- казвате билярден стенд, това значи вътрешен, нали? От кой екип е поставен и интересувахте ли се за възможността да бъде сменен, при евентуално запушване? Метален или пластичен?

Благодаря!

Здравейте, кукленска пираня!
Благодаря, че ми писахте! Мисля, че аз и майка Ви сме с различни диагнози, а общото са тези дренажи. Аз съм с тумор на Клатскин и бях оперирана в началото на 2009г. в клиника по чернодробна и жлъчна хирургия във ВМА. Идеята беше да се отстрани тази част от черния дроб, която е обхваната от тумора. Това не стана, защото образованието е в близост до кръвоносните съдове. Премахнат е жлъчния ми мехур, поставен е дренажа и това е. Вътрешният стент не решава проблема, защото запушването на жлъчните пътища не е само на едно място. Химиотерапия ми бе отказана с мотива, че туморът е рядък вид и нямат достатъчно клиничен опит с него, че се страхуват да не ме разболеят повече и т. н. Малко преди Нова година бях приета в клиниката по гостроентерология във ВМА, където бе направен неуспешен опит за лапароскопско протезиране. Това е историята ми в общи линии.

Поздрави на майка ви!

nejkata,

добро утро!
Напротив, с еднакви диагнози сте, и мама е с тумор на Клатскин. Оперирана също във ВМА през 2007, лява резекция на черния дроб и отстраняване на жлъчен мехур и екстрахепатални жлъчни пътища.Без рецидив до април 2009.
Неуспешен опит за лапароскопско протезиране също преди 2 седмици.
Лекарите обещаха да направят втори опит следващия месец. Молим се с цялото си сърце да е успешен.
Горещо Ви препоръчвам консултация с доц. Юлиянов, също чернодробен хирург, работи с Стара Загора.
Ако мога да попитам, къде ви отказаха химиотерапия? Да, няма достатъчно клиничен опит, че химиотерапията работи, но... както казва един уважаван човек- ако шансът да проработи е дори само един процент, и той е на ваша страна, то за вас това означава цели 100 процента. Трудно е решението обаче.
При мама снощи се стреснахме, жлъчният сок изтича зелен? И потече малко извън тръбичките, върху кожата и?

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

На майка ми билярдния стенд вътрешен е от три вида метал-платина,сребро и мисля че титан.....Не съм навътре в тези работи но доколкото знам основната функция е да държи отворен един от жлъчните канали отворен.....това е...

Добър ден, кукленска пираня!

Намерих написаното от Вас през 2007г. Аз съм в по-напреднал стадий на заболяването. Химиотерапия ми отказаха в Дървеница, решението не беше еднолично, а на лекарска комисия - единодушно и категорично. Пък и аз много не вярвам в химиотерапията. От всичко, което съм прочела, чула и видяла, изводите ми са, че при проблем като моя, тя няма почти никакъв ефект, даже напротив.
Жлъчният сок при мен беше зелен след опита за лапароскопско протезиране, мисля, че използват някакви оцветяващи вещества. Изтичане на жлъчен сок върху кожата, извън тръбичката ми се е случвало много пъти и предполагам, че някъде навътре по тръбичката става леко запушване. Имала съм моменти, когато не смогвам да си сменям превръзките или пък когато се събуда цялата съм в жлъчен сок - пижама, чаршафи и т.н. И все пак предпочитам това, отколкото пълно запушване - тогава си тече вътре в тялото и пожълтявам ужасно. В тази връзка искам да ви попитам как промивате дренажа? И ако позволите, още няколко въпроса.
Вие правили ли сте консултация с доц. Юлиянов и как ви помогна?
Какво наложи поставянето на дренажа на майка Ви и как е поставен, в смисъл с пълна анестезия и операция ли?
Казаха ли на майка ви, че трябва да пие жлъчен сок?
Желая на Вас и семейството Ви хубав ден!

nejkata, здрасти отново

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите