Клубове Дир.бг
powered by diri.bg
търси в Клубове diri.bg Разширено търсене

Вход
Име
Парола

Клубове
Dir.bg
Взаимопомощ
Горещи теми
Компютри и Интернет
Контакти
Култура и изкуство
Мнения
Наука
Политика, Свят
Спорт
Техника
Градове
Религия и мистика
Фен клубове
Хоби, Развлечения
Общества
Я, архивите са живи
Клубове Дирене Регистрация Кой е тук Въпроси Списък Купувам / Продавам 02:18 15.09.24 
Взаимопомощ
   >> Клуб за борба с рака
*Кратък преглед

Страници по тази тема: 1 | 2 | 3 | (покажи всички)
Тема ЛЕЙОМИОСАРКОМА  
Автор тokиo (непознат )
Публикувано15.05.09 16:36



през 2005 година ме оперираха и след хистологията се оказва ЛЕЙОМИОСАРКОМА



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: тokиo]  
Автор тokиo (непознат )
Публикувано15.05.09 17:32




Ще давам накратко отначало. Аз не знам вас как са ви диагностицирали първоначално, но аз имах болки в корема ниско долу и аз помислих, че може да съм настинала и да ме болят яйчниците и отидох съответно на гинеколог. След ултразвук там се видя образувание и докторката каза, че е киста на яйчника. Следихме го един месец като развитие дали ще се увеличи или не, съответно за едно месец нарасна от 3/на 6 см до 6/ на 10 см и тя веднага отреагира. Приеха ме в АГЕ и там на следващия ден ме оперираха. Когато ме отворили, се оказало лейомиосаркома на тънките черва. Лежах 9 дена в Интензивното и после след д2 дена ме изписаха. Ходих на скенер в ИСУЛ и при прословутия патолог Терзиев и изрична молба от докторката (която ме оперира) да ме приеме и да определи какво трябва да се направи. Аз ве4е описах неговото държание, но забравих да спомена, че 3 дена ме кара да ходя там, за безсмислени неща, като въобще не се съобразява, че съм оперирана и да ме върти не е хубаво (но какво им пука!). Аз тогава бях по-млада и като се събудих от операцията, докторката ми каза, че съм имала малко туморче. Явно не е искала да ме притеснява и ме окуражаваше, че е нещо не толкова опасно. Но когато сега, след 3 години, ми каза: „а, бе, я ми донеси изследванията”, защото се заговорихме за дядо ми и за ИСУЛ, тя подхвана мойта тема. Попита ме какво ми е препоръчал патологът и аз като обясних, тя ми каза: „я, момиче, отивай в Дървеница и се хоспитализирай там. Кажи, че още нямаш деца и да ти обърнат внимание”. Каза, че трябвало дори и костите да ми изследват, но не знам защо. Това стана през декември, но дядо се нуждаеше от моята помощ, защото и на него му откриха карцином на белия дроб и аз така и не можах да отида до Дървеница. Сега, след 40 дена на дядо ми, ще отида и до там да видя що за стока са лечителите ни. А резултатите от скенера, ако желаете, мога и да ви кажа, също и от туморните маркери. А при вас как стоят нещата?

След операцията от хистологичното изследване излезе, че образуванието е ВИСОКОДИФЕРЕНЦИРАН ЛЕЙОМИОСАРКОМ. След което, като направих скенер, резултатът бе – „увеличени двустранно параилиачни лимфни възли в малкия таз, по-изразено вляво, където се скенира пакет 35 на 50 мм. По хода на парааорталните и паракавалните лимфни възли не се виждат увеличени лимфни възли” /това е скенер, правен в ИСУЛ и разчетен от д-р Митев/. Ходих и на ехограф, там всичко се оказа добре. Операцията ми направи в 1АГЕ д-р Колева /за която мога да кажа и че досега посещавам и отношението й много добро и похвално/ и повикания от ПИРОГОВ хирург доктор Ванев /при него ходих 2 пъти след операцията за контролни прегледи и да види туморните маркери, които правих. И неговото отношение бе добро, прегледа ме, видя скенера и маркерите и ми обясни, че този вид тумори е много рядко срещан в цял свят и че има конференции, на които те ходят и затова били важни следоперативните изследвания. Но също така каза, че и не може да каже дали ще се получи същото образувание или не, било рядко, но все пак съществува опасност от повторно появяване. И другият специалист, който посетих /както в предишната тема описах/, бе патолога доктор Терзиев от ИСУЛ. При него ходих, тъй като доктор Колева ме прати за след оперативно наблюдение, явно заради редкостта на тумора Може би този патолог се занимава с това, така и не разбрах, но както и да е. За пренебрежителното държание на докторите от ИСУЛ вече писах, но желая да кажа на MamaD, че точно доктор КРЪСТЕВА може и да е голям специалист /за това не мога да споря/. Но когато исках да я попитам нещо, тя просто отвърна: „ми изчакайте, имаме заседание”. А то приключва в 9 сутринта, след което въобще и не появи, та си взехме информация от секретарката! Защото 2 мин. от времето на доктор Кръстева са много ценни, но както и да е... Тя е модна дама, намира време да си прави сутрин прическата, но за пациенти май не. Това е мото мнение, за вас, MamaD не знам, дано сте имали по-добър късмет от нас. За доц. Цекова единствено мога да кажа, че ми даде време за отговор, макар и вече да беше късно, но тя наистина може да обърне внимание. Като специалист не я знам. То нали уж българските лекари са добри, ама вече почвам да се съмнявам, пове4ето май са полагали клетва по задължение, не да помагат на хората. Добре, че има интернет и можем да погледнем за какво става дума.

Та отново на темата за изследванията, които правих. Както споменах по-горе, пратиха ме на туморни маркери СЕА и СА19-9, като след операцията те бяха съответно CEA - 0,493ngr/ml и CA19-9 - 5,84U/ml. Първата година ги правих на 3 месеца, после втората - на 6 и след това д-р Ванев каза, че може и веднаж годишно, но аз гледам да е два пъти. Забравих да кажа, че д-р Терзиев каза, че този вид давал метастази /не си спомням то4но/ или в черен дроб, или в далак беше. Та това налагало тези туморни маркери. А доктор Колева ми обясни, че това, че е високодиферециран лейомиосарком било по-добре, но това бил тумор, който като цяло, независимо дали е високо-, ниско- или умеренодиференциран, единственото решение е оперативно и че не подлежи нито на химиотерапия, нито на лъчетерапия.

Ами то просто проведено лечение аз нямам, защото този патолог ми каза само това, че засега е това. Не се знае 50/на 50 шанс дали ще имам или не отново такова образувание, демек да се оставям на съдбата. Единственото, което правя е, че ходя на туморни маркери редовно, както ме посъветва хирурга от Пирогов, който беше консултант по време на операцията. И два-три пъти годишно ходя при лекарката, която ме прие първоначално, която е гинеколог, ама то е малко объркано.

В общи линии това е, което мога да кажа засега. Ако се сетя още нещо, ще го споделя веднага, а и ще се радвам да прочета вашите мнения, защото знанията са нещо важно. Благодаря Ви!


Редактирано от *jull** на 15.05.09 19:21.



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: тokиo]  
Авторyraaa (Нерегистриран)
Публикувано15.05.09 23:21



Д-р Колева е добър лекар , беше колега на майка ми , тя е рускиня...и говори с много сладък руски акцент...хубаво е че тя те е оперирала





Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: тokиo]  
Автор MamaD (новак)
Публикувано16.05.09 14:39



Tokio, това с лекарите е както ги случиш на момента - при мен явно д-р Кръстева е била в настроение.Ние се лекуваме в къщи, 1 път в месеца ходя за лекарството и се случват различни лекари.Никой нищо не ми обяснява.Доц. Цекова и доц.Куртева са онколизите които ми отговарят на въпросите.Мога да разговарям и с операторът ни - изключителен човек, но той е много зает.Като цяло от ИСУЛ хората май не са много доволни.
Така и не разбрах защо Терзиев ти е гледал скенера, та той е патолог.Можеби е трябвало да ти повтори хистологията, а онколог да ти види изследването, но аз не съм специалист. Иди в Дървеница, не отлагай - там май е по-добре от ИСУЛ.Като се регистрираш ще си имаш онколог който да те съветва как ще вървят нещата за напред.Можеш да се регистрираш и в диспансера в Младост1.
Не знаех, че има туморни маркери за лейомиосаркома, мислех, че амо се правят скенери, но щом операторът така ти е казал, значи е така.
Лечение няма, но става въпрос за медикаментозно лечение.Ти като се следиш на скенер или ехография и видиш нещо ново - да не дава Господ - то може да се отстрани оперативно.При младите хора лейомиосаркомата е по-неагресивна, така, че с тази операция може би си приключила завинаги.
Yrra е права за д-рКолева, с нея си имала късмет.
Пиши какви насоки си получила след Дървеница - с редките болести е трудно и самотно, та ти споделяй.
Пожелавам ти - никакви рецидиви!





Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: MamaD]  
Автор тokиo (непознат )
Публикувано16.05.09 20:16



благодаря за подкрепата и приятелството ви,понеже имам много нещада свърша малко е объркано,затова може би в на4алото на другия месец ще отида в динспансера,абе на всички хора пожелавам да са винаги щастливи и добри и много много късмет



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: тokиo]  
Автор MamaD (новак)
Публикувано16.05.09 21:27



Токио, разбирам огорчението ти, но те моля , ако имаш желание да ми кажеш как ти определиха тази диагноза?Къде ти правиха хистологията?Защо д-р Терзиев ти е гледал скенера? Та той е патолог.
В Майчин дом кой те оперира?
В ИСУЛ можеш да се обърнеш към д-р Кръстева или доц.Цекова.В дървеница доц.Куртева е много добра.
До колкото знам, за леомиосаркома няма туморни маркери, следи се само с образна диагностика.Ще проверя.



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: тokиo]  
Автор MamaD (новак)
Публикувано16.05.09 21:31



Токио, питам те за тези неща, защото леомиосаркома се диагностицира с имунохистохимично изследване, като тъкънта се третира с антитела - дезмин и SMA (smooth - muscle actin).В 100% при тази диагноза тъкънта е (+) за тези антитела.Леомиосаркома рядко метастазира в лимфни възли, ако скенера ти е скоро след операцията, може още да са чистили следоперативните "боклуци" и сега , ако си направиш скенер да няма увеличени възли.
Преди 3 години нас ни оперираха в Майчин дом и не направиха имунохистохимия (с друга диагноза сме), та се чудя там тогава това практика ли е било, за това те питам.
Хубава вечер



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: тokиo]  
Автор MamaD (новак)
Публикувано16.05.09 21:32



Jull, това което знам за леомиосаркомата е покрай ГИСТ - двете могат да се объркат при диагностицирането, ако не се направи имунохистохимично изследване. И като съм чела за ГИСТ , там пише за тези разлики.Аз съм чела повече за интестиналната (на червата) леомиосаркома.Направи ми впечетление, че пише, че младите пациенти са с отлична прогноза, противно на карциномите.
Нали знаеш, много рядко заболяване е и малко хора с опит пишат. Токио също може да спидели повече опит.



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: MamaD]  
Автор тokиo (непознат )
Публикувано11.06.09 23:59



аз малко късно пиша пак,но сега успях да отида да се регистрирам в онкодиспансера.след като отидох и се записах веднага докторката ме прати на ултразвук и ми написа направление за рентген,направих ултразвук,който бе направен само за една минута,което ме учуди,но излезна ,че всичко е добре и нямам увеличени лимфни възли,рентгена там не работи сега чак другия месец ще работи ,затова ще ходя пак другия месец.лекарката обясни,че първите 5 години трябва да правят изледвания на 6 месеца,а след петата година веднъж годишно.понеже аз имам и болка в ляво под ребрата,лекарката ме прати и на гастроентеролог,но той работи само в сряда,и аз отидох тогава закъснях малко,но той така или иначе не беше дошъл и тогава аз попитах сестрата и тя ми обясни,че доктора идва само в сряда и по-добре първо да се обадя,да проверя за час,тогава аз реших,че ще се запиша за другия месец направо когато ходя и на рентген,но преди това мисля да посетя и личната лекарка за проверка да видя и в поликлиниката какво ще кажат.а относно туморните маркери лекарката обясни че това е едно от изследванията,които се правят заедно с рентген и ултразвук.за сега това е от мен.пак ще пиша.много здраве и усмивки на вси4ки





Тема Re: ЛИПОСАРКОМнови [re: тokиo]  
Автор mamaioni (непознат )
Публикувано13.06.09 15:22



Токио, ще ти кажа, че в България лекарите наистина не разбират кой знае колко от този вид саркоми. През 2002 г.съм оперирана от липосарком - високодиференциран. Операцията не беше в онкологията, а в ендокринологията, защото туморът беше на надбъбречна жлеза. Лекарят /доц.Сечанов/ не беше виждал такова нещо - след отстраняването на тумора никакво лечение не беше предписано, но не в това е проблемът. Никой не ми каза каква профилактика да правя, а то трябвало на 6 м - скенер. Аз превех ехограф на 6 м., но ехографията не е надеждна в случая, защото улавя туморите когато станат твърде големи. И така сега през м. май - при ехограф, последван от скенер и се откри нов тумор - 10 см. отново на старото място. Този път направих консултация и РЕТ скенер в Париж - явно става въпрос за рецидив, отново туморът е високо диференциран и ниско активен. Поради отпускарския сезон, насрочиха операцията чак за 25. 08., дотогава три седмици съм на хапчета - химиотерапия /за всеки случай/ , а после, след операцията - ще бъда на лъче. Лекарката в "Гюстав Роси" каза, че въпреки че е високодиференциан сарком /т.е. с ципа/ , всичко наоколо трябва да се изреже, защото рецидивите на този вид рак са чести. Не съм наясно какво точно представлява лейомиосарком, но явно не е често срещан както и моят липосарком. Просто ти споделих опита си от неопитните български лекари.

Редактирано от *jull** на 09.08.09 09:26.



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: mamaioni]  
Автор тokиo (непознат )
Публикувано13.06.09 16:28



благодаря Ви mamaioni,за споделеното от Вас,но това е истина нашите доктори,май не са много добре информирани за рядко срещаните болести,но проблема е и в това ,че не се и мъчат да прочетат някой ново научен доклад,да се запознават с иновациите,все пак всеки си мисли,че неговата работа е по-важна,но да не продължавам с тази тема,защото е безкрайна.Но Вие сте направили нещо много добро,като сте отишла в чуждестранно лечебно заведение,макар че и в другите държави може да се случи на лош специалист.Трябва ние да се държим,редовно ходене по здравни заведения за контролни прегледи,повече усмивки и живот без нерви





Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: тokиo]  
Автор ana8 (член)
Публикувано06.06.12 14:57



Оперираха майка ми от рак на дебелото черво на 02.04. Правихме хистологично изследване за ГИСТ, но се оказа отрицателен. Лекарите сложиха диагноза нискодиференциран лейомиосаркам. С тази диагноза ни обесниха, че нищо не може да се направи, просто чакаме, няма лъче и химия. Търсих във форума хора сблъскали се с този проблем, но не можах да намеря нищо.
Объркана съм. Майка ми се възстановява бавно, явно с такива операции възстановяването е наистина трудно.
Притеснява ме факта, че поддържа температура, не висока 37 -37,3.
Ако някой има подобен проблем нека пише.



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: ana8]  
Автор ana8 (член)
Публикувано06.06.12 15:21



Явно съм пропуснала тази тема, изчетох я с голям интерес, благодаря ти Jull, винаги точна и в нужда...
Въпроса ми е къде точно да регистрирам майка ми в Младост или пък в Дървеница, има ли значение. А за туморни маркери никой ни не и споменавал до сега. Хирурга каза скенер на 9 месеца, но аз си знам от мъжа ми /опериран от тумор в мозъка/ прегледите са на 6 месеца - желателно. Към кого да се обърна за тези маркери, платени ли са.



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: ana8]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано06.06.12 15:21



Наистина лейомиосаркомите са рядкост. На всичкото отгоре са много видове и досега съм чела за тях основно в руските сайтове. Като цяло, в повечето случаи не реагират на лъче- и химиотерапия. Важно е операцията да е извършена качествено. Ако до 2 години не даде рецидиви или метастази, процентът да се случи по-късно, рязко спада. Затова в началото контролните прегледи са изключително важни.
За температурата не знам - да не е някаква инфекция, какво казва хирургът? Ако искаш, препиши диагнозата с резултатите от хистологичното изследване и задай въпросите си в темата за лекарите (вкл. и за температурата).



"Совите не са това, което са..."

Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: *jull**]  
Автор MamaD (ентусиаст)
Публикувано11.06.12 12:46



Jul много добре е обяснила - при липса на метастази, вероятността за пълно излекуване е добра. Колкото до периодът през който се правят образните изследвания, той се определя от лек. онколог и зависи от това до колко се очаква в скоро време болестта да се завърне. Щом са казали през 9 месеца, значи прогнозите са много добри. Те зависят от големината на тумора, колко клетки в процес на деление са преброени в тъканта му, дали в тумора е имало некротични процеси, дали махането на тумора е направено с чисти резекционни линии (не се откриват туморни клетки в околната тъкан). Скенерите правете при един и същи рентгенолог. Потърсете добър специалист, по възможност с някакъв опит в проследяването на сарком.
Наскоро (26.04.2012) Американската Асоциация за Лекарства и Храни одобри "Вотриент" за лечение на някои видове сарком, очаква се ЕМА (Европейската Лекарствена Агенция) до края на годината също да го одобри и после чакаме ИАЛ да си свърши работата.
Възстановяването от коремни операции е бавно. Важно е и какъв тип е била операцията. За температурата трябва веднага да се посъветвате с хирурга. При нас също имаше покачване на температурата и хирургът назначи антибиотик и проблемът се реши. Нямаше препоръка която да не сме спазвали и пак нещата се нормализираха бавно. Когато температурата се овладее, възстановяването ще потръгне по-бързо.
Успех!



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: MamaD]  
Автор ana8 (член)
Публикувано12.06.12 14:56



Ей момичета страшни сте, какво да кажа.
От това което ми каза хирурга и прочетох в епикризата разбирам, че би трябвало да няма метастази - цитирам - ""Не инфилтрира съседни органи и структури". Винаги съм се питала това, че има некрози какво означава - при майка ми патолога е написал - "обилно некрози" "Резекционни линии без бластомни елементи"
Другата седмица сме на преглед при хирурга, който ни оперира, надявам се да ни изпише нещо за тази температура.
Регистрирах я в онкодиспансера, но трябва да си изберем хирург, имате ли представа кой е добър.



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: ana8]  
Автор MamaD (ентусиаст)
Публикувано15.06.12 15:46



Предполагам, че не хирург, а онколог трябва да си изберете. Няма кой знае какво значение защото нито хирурзите ни, нито онколозите ни имат опит със саркомите - те са много рядко срещани. За тези заболявания обаче има много публикации из интернет и трябва да се ориентирате към лекар с некомерсиален интерес към професияте си. Това не е лесно. Ако не успеете, трябва цялото семейство да се образова и да вземе нещата в свои ръце. Това може да направите от сайтовете на международните пациентски организации, напр

. Много добра информация има и тук . Търсите саркома.



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: MamaD]  
Автор ana8 (член)
Публикувано26.06.12 13:35



При нас нещата са ужасни. Изпратиха ни в къщи на доизживяване


За 2 месеца от операцията мама има рецидив - 2 тумора в далака , един в бъбрека , 2 огромни лимфни възли. Нямам обяснение как тази гад се е развил за толкова кратко време.
В началото си мислехме, че болките са от операцията. Затова решихме да се консултираме с хирурга.... а то се оказа най-ужасното.
Хирурга каза, че може да извади далака, но операцията и безсмислена, щом има поражения и в други органи.
Сега почваме болкоуспокояващите. Личната изписа трамодал, но той не действа от вчера й даваме долтард, ще видим как е с него.
Много е тежко



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: ana8]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано26.06.12 16:08



Ох, мила Ана, напълно ти съчувствам, ужасно е това, което преживявате...

И след като лекарите вече не могат да помогнат, дали да не се насочите към алтернативи? Не знам дали ти е попадала книгата с рецепти на Мария Требен
(има я в нета), също и тази информация:
И на двете места ще намериш много съвети за лечение. Сега е моментът смело да ги прилагате - когато човек няма
какво да губите, може да се надява само да спечели...
Стискам палци!

"Совите не са това, което са..."

Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: *jull**]  
Автор ana8 (член)
Публикувано29.06.12 10:55



Не мога да приема това, което се случва. Аз съм отдавна в клуба. Сблъсках се с рака когато мъжа ми го оперираха от тумор в мозъка преди 4 години. Изживяла съм толкова много радост и мъка със всички вас. Наясно съм с толкова много неща, просто е много тежко. Хирурга ни отписа, но ми се иска да направя консултация с онколог, препоръчайте някой добър.



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: ana8]  
Автор Buba67Модератор ()
Публикувано29.06.12 12:00



Най-добрият хирург гастроентеролог-онколог за мен е доц. Юлианов от Стара Загора. Консултирайте се с него.



Да имаш кураж не значи да не се страхуваш,а да си господар на страха си - Марк Твен

Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: Buba67]  
Автор viara67 (новак)
Публикувано29.06.12 17:53



Подкрепям Буба за д-р Юлианов. Имам отлични впечатления от него.



Тема Re: ЛЕЙОМИОСАРКОМАнови [re: viara67]  
Автор ana8 (член)
Публикувано07.07.12 02:38



Мама започна да повръща, възможно ли е да е от морфина. В противопоказанията точно това пише - гадене и повръщане. Отказва да се храни. просто съм в един малък ужас. Слава богу поне за сега долтарда действа. Питах хирурга, ако тя се влоши да ли не е добре да влезе в болница за да направят някакви системи за подсилване, той каза че това посто е излишно. Ужасно еда не можиш да направиш нищо, просто седеш и гледаш как един скъп човек си отива от теб






Страници по тази тема: 1 | 2 | 3 | (покажи всички)
*Кратък преглед
Клуб :  


Clubs.dir.bg е форум за дискусии. Dir.bg не носи отговорност за съдържанието и достоверността на публикуваните в дискусиите материали.

Никаква част от съдържанието на тази страница не може да бъде репродуцирана, записвана или предавана под каквато и да е форма или по какъвто и да е повод без писменото съгласие на Dir.bg
За Забележки, коментари и предложения ползвайте формата за Обратна връзка | Мобилна версия | Потребителско споразумение
© 2006-2024 Dir.bg Всички права запазени.