Малигнен тимом

Здравейте!
От известно време чета във Вашия клуб и ми се иска да Ви прегърна всички без изключение за великото дело, което сътворявате тук.
Моите най-специални адмирации за въведения ред и безценната информация!
Проблемът, който се опитвам да реша е доказан малигнен тимом. Моля да ми посочите къде да опиша най-подробно своя случай и да задам въпросите си.

Здравей, задавай въпросите тук. Намерих стара тема от 2009 г., появи се млада жена с тази диагноза, писа два месеца и после нямам информация какво се е случило.

Ето линк:
[линк]

Да имаш кураж не значи да не се страхуваш,а да си господар на страха си - Марк Твен

През 2015 год. (тогава бях на 47 год.) започнаха да ме навестяват болки в задната област на дясното рамо, към основата на врата. Обикновено се появяваха в малките часове на нощта и се наложи 2 пъти да потърся спешен неврологичен кабинет, като ми бяха изписани успокоителни с обяснението, че вероятно става въпрос за шипове. След втората случка отидох при личния лекар, направихме кръвна картина, урина, профилактични прегледи и всичко си беше ОК. По мое настояване ми бе предоставен талон за физиотерапия след което имах 10 прекрасни ръчни масажа на врат и гръб, както и по още 2 процедури на апарати и тъкмо се чувствах летяща и весела, когато в нощта след последната ми физиотерапия отново ме навести силната болка, вече с подчертано кризисен характер и този път направо отидох в МВР болница, където на системи дочаках сутринта и направих консултация с невролог, пулмолог и кардиолог. Беше ми направен скенер на гръден кош с контрастно вещество и една великолепна д-р Люцканова ме застреля с информацията, че в преден и горен медиастинум тя вижда образувание, което е 75/55/35мм и конгломерати от възпалени лимфни възли около него. След 2 дни постъпих в пулмологията на болницата за бронхоскопия с цел да се върви към конкретно диагностициране. Бронхоскопията отхвърли белодробни проблеми и след седмица постъпих в белодробната болница, където проф. Д. Петров ми направи биопсия и доц. Славова(патоанатом) се произнесе, че диагнозата е тимом от смесен тип.
Тимом определиха и още трима лекари патолози – доц. Гегова, доц. Каменова и доц. Ценова.
След направен скенер от доц. Стойнова тимома беше конкретизиран като инвазивен и обхванал вена кава супериор, аорта асценденс,пулмонална артерия и т.н.....изобщо органите в съседство бяха засегнати.
Реших да се лекувам в БГ и започнах да си търся хирург, който да ме оперира и предвид сложността на операцията не бяха много операторите, както се досещате. Избрах проф. Начев и на 30.09.2015 год. бях оперирана в болница „Св. Екатерина”. Престоят ми там бе 20 дни в които бях обгрижена на ниво и изписана наистина в добро общо състояние. Следоперативното ми възстановяване бе свързано с преодоляването на задух, който бях получила след отварянето на гръдния ми кош, но към днешна дата вече започвам да лежа отново по гръб и мисля, че с времето ще се нормализира напълно моето дишане(правя разни дихателни техники и т.н). Химиотерапията ми започна на 07.01.2016 год. под ръководството на проф. Тимчева, като направих консултация с лъчетерапевт и след като обсъдихме моя случай, взехме решение, че няма да се прави лъчетерапия, поради спецификата на място, на което се намираше тимома и предвид факта, че при такава терапия има облъчване и на съседни структури. Химиотерапията бе с паклитаксел и карбоплатина – 6 вливания, които приключиха на 25.05. 2016 год. Последваха контролни скенери, правени при доц. Стойнова и 2 месеца след химиотерапията беше всичко уж ОК, но 8 месеца след химията скенера показа рецидив на мястото на тимусната жлеза и три увеличени торакални лимфни възли. Веднага ....след около 20 дни направих ПЕТскенер и заключението му е, че има рецидив и един увеличен торакален лимфен възел. Няма да описвам емоциите, защото ще се получи роман, но след консултации с хирурзите на „Св. Екатерина”(не съм имала разговор с проф. Начев) подробно ми обясниха, че никак не е добре отново да се оперирам и според тях трябваше да се ориентирам към химиотерапия и лъчетерапия. Сега повтарям химиотерапията в болница „Иван Рилски”, като междувременно се консултирах с доц. Иглика Михайлова от Дървеница за лъчетерапията. Тя в началото на разговора ми каза – аз предпочитам хирурзите да го оперират, но след като казах какво сме обсъждали няколко часа с тях ...тя каза-тимома не е чувствителен към лъчетерапията, но ще я направим. На моите въпроси не е ли опасно, съобразно факта, че лезията лежи върху вена кава супериор на височината на аорта асценденс и т.н...тя ми отговори-не е опасно. Отново направих консултация с лъчетерапевта при който бях ходила след първата химиотерапия, той отново отказа да ме облъчва заради близостта със сърцето ...изобщо заради цялостната локация.
С медицинската онколожка д-р Виолетка Маринова от „Иван Рилски” се разбрахме, че ще направиме 3 вливания(към днешна дата съм направила едно, следващото е на 31.05.2017) ще направиме контролен скенер да видиме какво става.
Въпросите ми са следните:
1. Има ли някой в клуба с моята диагноза(аз видях описания случай от 2009 год) с който да си обменяме информация?
2. Има ли сред Вас хора, които да са правили лъчетерапия при която да са облъчвани структури, близки до сърцето и белите дробове?
3. Бих искала да се свържа и с хора на които се е появил рецидив след операцията.
4. Тъй като до момента не съм сменила хранителния си режим, мислите ли че това е причината за рецидива?(четох доста от писаното тук за храненето)

Пропуснах още един важен за мен въпрос - има ли хора, които да са оперирали появил се рецидив и разбира се....отстранен ли е окончателно такъв проблем?

Ехоооо, има ли някой в този клуб?
Защо никой не се отзовава на поста ми? Ще се радвам да обмениме мнения:-)))

Мила,

Сигурна съм, че много от нас четат постинга ти, но май не можем да дадем съвет - твоят случай е много специфичен.
Преди всичко тук обсъждаме как сме се лекували, как е протичало лечението, какви добавки да вземаме, общо за здравословно хранене и т.н.
Тук от време навреме влиза един лекар-специалист - PRN, може да зададеш въпроса си към него „Въпроси към лекарите“. Но виждам, че последно е писал през август 2016.
Все пак, мисля, че имаш професионалните мнения, трудно решение трябва да вземеш.
Пиши, моля, може с нещо друго да помогнем!
Прегръщам те!

Здравей, правила съм лъчетерапия в областа на сърцето и белите дробове два пъти. Моето заболяване е друго - карцином на двете гърди.

Благодаря за отзоваването:-)))) Наистина си помислих, че клуба се е изчерпал и не се пише активно в него. (((
Аз подробно съм се запознала със справочника, мила и горе-долу съм ориентирана в тематиката на диалозите тук.
Моят случай е рядък в световен план:-)))) Даже в многомилионна Америка са описани около 30 случая.Моето мнение по отношение на тимомите е, че далеч не са толкова редки, просто не се откриват на време, тъй като са напълно безсимптомни, а когато настъпи инфилтрация в околните тъкани, следва диагностициране или на сърдечен проблем, или на белодробен.
Като всичко в нашата държава и в медицината диагностицирането е твърде повърхностен метод и лекарите никак не се задълбочават да търсят първопричината за заболяванията.
Аз например съм много разочарована от кликата на онколозите и скоро смятам да посветя един обширен и подробен блог за това, което съм видяла в тази тясна специалност. Впечатленията ми са на базата на лични контакти и собствени изследвания. Онколозите неясно защо се опитват да утвърдят методика на работа с мъртъвци и умствения им ресурс се инвестира единствено в умели подходи за източване на здр. каса, като по никакъв начин тези хора не могат да се нарекат хуманни специалисти.
Всичките ми решения и стратегии до момента бяха много трудни решения и тежки изпълнения, но сега съм затруднена от риска след манипулацията и повярвай имам огромна нужда да споделя с вас всякакъв опит за лъчетерапията.
Мисля си, че с моя рядък тимом огромното количество класифицирана информация тук ще се обогати.
Целувки!

Феникс, много ти благодаря за включването. Моля те, мила разкажи ми подробно преди колко време си правила лъчетерапията,кой лекар я е предписал, какви са били техническите й параметри, в коя болница са осъществили манипулацията...изобщо, моля те сподели даже мислите си във всеки един момент ако ти е възможно, ще ти бъда много благодарна.
Целувки!

Елиф ,харесва ми че си бойна ,каквито са всички тук.Четем разбира се ,но...аз за пръв път чувам такова заболяване.
За алкалното хранене имам някои неща ,може и да са известни ,но ще ги пусна.
Хе ,написах ,,зануляване " ,дано да е напосоки и да занулиш болестта !

Тиа Мария, Дано да я зануля и аз и всички Вие! Никога никой повече да НЕ чува и среща подобно изпитание!
Като всички аз също съм успяла да изпрочета хиляди страници с всякаква информация за осмокраците:-))))), но ще ми бъде особено ценно и мило ако споделиш с мен твоята селекция за алкалното хранене. Както съм писала в момента съм на химиотерапия и преди няколко дни мина второто ми вливане, на 7мия ден контролните ми кръвни изследвания показаха паднали левкоцити(2,5-така беше и при първата химиотерапия) и се упрекнах, че не започнах пчелния прашец, който излючително добре ми действаше преди 1 год. Вземах прашеца по 2 чаени лъжички в чаша кисело мляко 3 пъти на ден и нямаше никакви проблеми, сега се замотах нещо и онзи ден ми поставиха инжекция zarzio. Беше ме яд на собствената ми глупост, но от днес съм се поправила.
По отношение на алкалното хранене ще прочета с интерес какво си отсяла като "верен механизъм" и междувпрочем да попитам...-Ползвате ли тези тест ленти за измерване на PH и какви са Ви впечатленията? Чакам с нетърпение.

Здравей,
лъчетерапия от дясната страна съм правила 2002 г. след предварителна химиотерапия и операция, в СБАЛО в София. Втората лъчетерапия правих 2009 г от лявата страна, след операция за рецидив, проведох я в болница Токуда. И двете лъчетерапии бяха предписани от онкологичния комитет в СБАЛО. Каква точно дозировка са ми направили не знам. Ако държиш да ти кажа, мога да се поровя в епикризите.

Феникс, благодаря ти. Моята локация е според мен излючително опасна, тъй като вена кава супериор се намира над самото сърце и си мисля, че това е причината свястната лъчетерапевтка да подчертае, че има облъчване на околни тъкани при манипулацията и тя не се наема да извърши процедурата. Наистина изключително много се притеснявам от лъчетерапията и все повече клоня да я отажа.

Изборът е твой, ти си прецени. Успех!

Не усоявам да пусна за алкално - киселинното равновесие .Имам книгата на телефона ,но не ми даеа опция да копирам Но виж ,мога да споделя саюата книга ,има азбучен показалец ще се ориентираш бързо.Твоето заболяване го няма.Кейси е имал 20 - тина случая на рак ,на някои е успявал да помогне ,на други не.Заеиси колко е напреднало заболяевнето.Хората не са губили нищо ,тъй като лъче и химиото още не са били открити.Просто са опитвали ,надявали да се...
както и сега.