CCSVI

Научих тази информация, от позната на колежката ми, чийто мъж бил също болен от МС.
Теорията и оперативното лечение са на италианския професор Paolo Zamboni, който се е амбицирал да излекува жена си, също болна от МС. Според теорията му, най-общо казано, заболяването има съдов характер и се предизвиква от запушване на мозъчните вени, с което се затруднява оттокът на кръвта от мозъка към сърцето. Лечението съответно е, отпушване на тези вени, рутинна операция в съдовата хирургия.
Заболяването се нарича Chronic cerebro-spinal venous insufficiency (CCSVI) – Хронична церебро-спинална венозна недостатъчност (мой опит за превод).
Не намерих нищо на български по темата, нито дори на руски. На английски обаче има предостатъчно. Има писано в Уикипедия, дори са направили страница във Фейсбук, и разбира се, писано е на много други места.
За разлика от други теории, които се оказват 99% успешни при плъхове, проф. Замбони е лекувал живи хора. Дано професорът излекува жена си!
Малко информация на английски ТУК. За повече - Гугъл.

Информация на български, на сайта на МС Общество.
Вече може да се намери и на руски.

По повод мои аборти си правих изследване за антифосфолипидни антитела, а те най-общо казано "значително потискат развитието на плода като възпрепятстват кръвоснабдяването му, причинявайки тромбози в кръвоносните съдове на майчино-плодната циркулация". Разбрах (включително и от този клуб),че при МС често се установяват положителни резултати за тези антитела и разбира се настоях пред моя човек (той е с МС) да си направи и той такова изследване и естествено цъфна положителен резултат за единия вид антитела. Та сега го карам да пийва по едно аспиринче (такова предписват на бременните с такива антитела, както и различни други антикоагуланти). Та това, което споделяш и това, което аз споделям, някак си се върти около запушването на кръвоносните съдове и кой знае дали няма накрая да изскочи заека

Дъщеря ми е с МС и пиша в другия форум – на МС общество, но пускам част от публикуваното си мнение там:
Ако се потвърди тезата за запушването на вените като причина за МС, това ще означава, че и профилактиката – диета, добавки, спорт, начин на живот – ще се промени. Разбира се, ще трябва да се съчетаят с противовъзпалителните мероприятия. Мисля, че много може да се направи в това отношение.
Може би новата теза ще даде обяснение на парадокса, че понякога МС се проявява с много симптоми и без възпалителни лезии, друг път – с множество лезии и слаба симптоматика. Имам предвид, че е възможно именно нарушеното кръвообращение да е причина за симптомите, а не възпалителният процес, който при някои може да е много слабо проявен или дори да липсва.
Факти, подкрепящи тезата: от проблеми с вените страдат два пъти по-често жените, както е и при МС; симптомите при МС се засилват при много горещо и при много студено време – така е и при проблеми с вените; обездвижването е проблем на хората от развитите общества – умерените географски ширини, както е при МС; увреждането на кръвно-мозъчната бариера също подкрепя тезата за проблеми с кръвоносните съдове; при късно начало и с напредване на възрастта болестта става по-агресивна – възможно е да се свързано с промяната в еластичността на кръвоносните съдове с възрастта и др.
Но не знам какво обяснение би могло да се намери на пристъпно-ремитентния ход, дали ремисиите се дължат на спонтанно отпушване на стеснените вени и възстановяване на кръвообращението. Впрочем въпросът защо някои болести имат пристъпно-ремитентен ход ми е много интересен, но още не ми е останало време да се задълбоча в него. А също – защо началото е типично за млада възраст, след като обикновено проблемите с вените се засилват с възрастта. На този въпрос намерих следния отговор в информация на Дружеството по флебология: „Част от хората имат вродена тромбофилия – склонност към повишена съсирваемост на кръвта, която още в млада възраст, провокирана от някой рисков фактор, се изявява с венозна тромбоза.”

С две думи конкретно за дъщеря ми - тази теза ми изглежда доста правдоподобна и кореспондира с някои направени изследвания и мои наблюдения и изводи. Другата седмица ще правим доплер, макар неврологът ни да е доста скептичен, че ще покаже нещо.
Ще следя темата с голям интерес.

Има много въпроси, на които ще отговорят, ако се мисли в правилната посока. Дано най-после са я открили!
За доплера, нещо ми се върти из главата, че четох тези дни някъде, какви изследвания да искаме от невролозите си ... За тази, последната теория конкретно.
Дано получите това, което очаквате. Надявам се да споделите резултата, тук или на сайта на МС Общество.

Това, за антифосфолипидния синдром е друга теория, която е обсъждана и тук. Според доктори от една такава клиника, няма МС има АФС. Потърси из темите, ако те интересува.
И аз пиех аспирин-кардио по едно време, с такава цел. Може пак да го започна.

Ами всъщност от няколко години непрекъснато ровя и чета (и темите свързани с АФС), и все си мисля, че нещата са по-прости, но сякаш изследванията само се докосват до някакво решение. А иначе неврологът не обърна особено внимание на този показател, диагнозата си остава таз (ние и без туй сме си с класическа картина).

Да, Ненка, и мен ме озадачава това, че хем не се знае етиологията на МС, хем не се и търси. Невролозите сякаш гледат само критериите за МС и щом отговаряш на тях – ето ти утвърдената терапия, няма да те излекува, но може и да подобри състоянието ти - за сметка, обаче, на множество странични ефекти. Чудя се защо при толкова много нови и надеждни изобразителни техники, при толкова големи възможности за лабораторни и др. изследвания, тези възможности не се използват. А съм убедена, че нито една болест на този свят не е сама за себе си, винаги е свързана с промени и в други функционални системи на организма. И че ако се провеждат повече изследвания, търсят се отклоненията в хормоналната, кръвоносната, ензимната и др. системи на организма и терапията се съобрази с тях, може би и ефектът от лечението ще бъде много по-голям.
Тази сутрин порових из нета да търся отговори на въпросите, които поражда новата теза на д-р Замбони – за нарушенията на кръвообращението, за ролята и функциите на вените в кръвоносната система, за натрупването на депа от желязо в организма, за обмяната на желязото и др. Надявам се тази нова теза да даде и нов тласък в изследванията на причините за МС и да доведе до тяхното откриване.

Споделям мнението на МАМИМЕЧО, от тук насетне може би по-лесно ще се разгадае причината за тази болест. Тъй или иначе мисля, че трябва да търсим опитни ехографисти за въпросното изследване на вените а защо не и добри съдови хирурзи за операцията, която доколкото разбрах е описана в ноемврийския брой на сп. Vascular Surgery.

И аз съм заинтригуван от информацията и с интерес ще следя развитието на изследванията в тази посока. Мисля, че наистина е доста правдоподобно смущения в кръвооросяването на мозъка да са в дъното на причината за МС...

Здравейте,
Влизам съвсем набързо само да кажа за днешното посещение в Трета градска. Дъщеря ми я гледаха на три различни доплерови ултразвукови апарата, единственото отклонение, което се видя, е намален кръвоток в една от вратните артерии - артерия вертебра и още нещо, което не мога да разчета. Лекарите проявиха голям интерес към това, което им разказах, оставих им и разпечатки от изследванията на д-р Замбони, но казаха, че не знаят какви параметри да изследват, нямат опит и дори ни върнаха парите за доплера, които предварително бяхме платили. Дадоха ми телефони, за да държим връзка за по-нататъшно обсъждане на въпроса.
Препоръчаха ангиовенография, пак при тях, но аз като се прибрах четох за това изследване и като че ли съм разколебана да го направим. Причината е, че, доколкото научих, изследването е рентгенографско и се изполва контрастно вещество - някакво йодно съединение, за което обаче пише, че е противопоказано при пациенти с възпалителни процеси и нарушения на кръвно-мозъчната бариера. Ще се съветвам за това изследване допълнително в петък.
За тези, които се интересуват от повече информация за методите на д-р Замбони, препоръчвам следния форум:
[линк]
Това е засега от мен, ще пиша пак като науча повече. Бъдете здрави!

[линк]

Това четохте ли го?

[линк]
[линк]

[линк]
„New Studies Show the MS Drugs Don’t Slow Progression” - Ashton Embry

Една статия на Аштън Ембри, познавач на МС, повече известен (поне на мен), с диетата си. Статията е малка, на английски, но доста сносно се превежда от автоматичните преводачи.
Накратко, както личи и от заглавието и, е посветена на три изследвания, доказващи пълната безполезност, на стандартните лекарства за МС (КРАБ – Копаксон, Ребиф, Авонекс, Бетаферон). Който иска, да си я преведе.
Ще се опитам, да перефразирам, само част от заключението:

Също така, трудно е да се игнорира факта, че невролозите, които безрезервно предписват лекарствата, които очевидно не работят, са същите, които са против разрешаването на сериозния патологичен проблем, който обикновено се асоциира с МС - нарушен венозен дренаж (отток) на мозъка. Това, което прави още по-ужасен този факт е, че ангиопластиката, безопасно и ефективно решение на проблема, за повече от 1500 души, които са я направили, с положителен (често впечатляващ) ефект, е отказът от прилагането и е при болните с МС.

Zdraiteite.Imam nujda ot vashata pomosht.Suprugat mi e tejkoto zabolqvane LAS.Predi chetiri meseca mu otkrihazabolqvaneto pri nego burzo nprogresira i veche e na humano dishane i e s paraliza na krainicite.Koito ima informaciq kak da se svurja s nqkoq klinika v chujbina za da razbera kakvi dokumenti trqbva da se podadut v suotvetnata klinika za lechenieto na supruga mi.Ako nqkoi moje da ni pomogne shte mu buda mnogo blagorna.I vsqkakva druga informaciq svurzana sus zabolqvaneto shte mi e ot polza.

Знаете ли цената на тази процедура в ТОКУДА...разбрах, че не се поема от здравната каса...

Днес ме изписаха от кардио център „Понтика” – Бургас, където ми беше направено двустранно балониране, за отпушване на юагуларните вени.

Не знам за в бъдеще, може да се подготвят изцяло местни специалисти, но в момента, водещи са специалистите от "Токуда". Специално за нашия проблем, проф. Гроздински за доплер диагностиката и доц. Петров, за основната манипулация.

Това е сайтът на клиниката:
[линк]

Как става записването? Каква е процедурата, първо на преглед и след това манипулацията ли?

Каква е цената?

проф. Гроздински идва ли в Бургас?

Разкажи по-подробно за процедурата ?

Майка ми ме беше е записала. Сърдечната и лекарка, и казала за центъра, и тя отиде на място. Говорила е с шефката на центъра, също докторка от Токуда. Казала и е цена за манипулацията, ориентировъчно от две до четири хил. лв. Явно зависи, дали ще слагат стентове. Не съм смятал да се оперирам, исках само да ме видят на доплер, но хора, които разбират. Предупредих я да ме запише при Гроздински, ако идва, или при обучен от него човек, но в по-далечна перспектива. Оказало се, че професорът е в чужбина , но ще идва след десетина дена. Записали ме и обещали да ми се обадят.
Бях вече се успокоил, когато един петък, ми звъннаха на работа. Беше 10 часа, попитаха ме, мога ли да ида в 12. Отидох, чаках доста, има записан много народ, с други проблеми. Когато накрая влязох, вътре беше и доц. Иво Петров. Прегледа ме професорът и показа на доцента, къде са ми запушванията. Между другото, разказваше му за някакъв симпозиум, на който е бил, по същите тези въпроси.
След прегледа, думата взе доцентът. Започна да ми обяснява за метода на Замбони и други неща, които знаех. Накрая каза, ако искам да преспя в къщи и на другия ден, в 8.30 да съм на линия. Не мислих дълго и се съгласих. Финансово не съм от най-притеснените. Цял живот щеше да ме яд, ако не опитам.
Останалото са подробности. Приеха ме в друго отделение, защото моето, било пълно. Все пак е сърдечна клиника. Изследвания, подготовка за операцията, разговори с лекари, още при постъпването. Формални, за протокола. Беше ясно, какъв ми е проблемът.
Самата операция продължи, от 17 до 19 часа, доколкото разбрах, доста успешно. Имал съм пълно запушване отляво, стори ми се, че наблюдаващите ръкопляскаха накрая, след отпушването. Два часа е пълно съзнание. На моменти, странни, леко болезнени усещания. Доцентът предупреждава, за евентуална болка, и се интересува постоянно, какво чувствуваш. Ако прецени, назначава вливане, на допълнителна упойка. Поне аз останах, с подобни усещания. Бях чел толкова, положителни отзиви за доц. Петров, че не съм си и помислял, че нещо може да се обърка. Напълно си заслужава суперлативите. Тези два часа, не ги усетих.

Не знам, колко е платила майка ми за доплера. 2000 лв. беше отпушването, без стентове. 200 лв., за тридневен престой, май толкова беше, в съвсем нова стая, с ЛСД телевизор, поне метър в диагонал и кабелна телевизия – безплатно. Също безплатно, лекарството, което пия и сега, 2 хапчета -10лв. (Пие се един месец така, че трябват допълнително 300 лв.) Не ми беше до ядене, целия следващ ден, не даваха да ставам. А от операцията, до следобяд на следващия ден, бях вързан към някаква помпичка, която ми вливаше хипарин (антикоагулант). Постоянно мерят кръвно. Слагат някакви датчици, за непрекъснат, дистанционен контрол, на сърдечната дейност.
Беше неделя, изписаха ме на следващия ден. При изписването, пак ми направиха доплер. Не знам, дали го правят на всички, или съм някакъв шедьовър. Беше, някакъв непознат лекар, доколкото разбрах, също от Токуда. С очите си видях, в червено, как кръвта минава през вената. Беше изцяло червено (това е само оцветяване), като канал, докато при постъпването, се смесваха синьо и червено.

Следващите два дена, работих дистанционно от в къщи, по Интернет. На третия ден лед изписването, вече бях на работа. Никакви, неприятни, следоперативни усещания.

Доколкото разбрах, доцентът и професорът, ще идват периодично. Не знам докога. Казаха да следя, кога ще бъдат тука, за контролен преглед, след един месец.

Също, не съм сигурен, но май съм първият в центъра, с този проблем. За сега, разбира се. Може и да съм ползвал някакви екстри, може за в бъдеще, да стане и по-добре.

Това е. Опитах се да бъда максимално изчерпателен, откъм лични впечатления.
На сайта им, който съм дал, в предното си мнение, има и телефони, и имейли, за повече информация.

Как се чувстваш след манипулацията ?