САРКОМ НА ЮИНГ

Моля за информация относно всичко свързано с този тумор.Прочетох доста в нета ,но не достигнах до хора ,които да кажат до къде са стигнали с лечението.Леля съм на16 годишно момче,което е с тази диагноза и много ми се иска да разбера за възможностите по пътя на лечението?Благодаря предварително !!!

Здравейте,аз лично не мога да Ви помогна, но в София,по-скоро Горна Баня има клиника и там са най- добрите и единствените специалисти.Професор Соколов,и
др.Патриков.
В Тази клиника,се запознах с една жена от Русе-Нелгина,пишеше тук но скоро не е писала,та нейния син беше със сарком на Юинг.
Кураж,и много силен дух Ви желая!

Ако една жена не гледа към теб, това съвсем не означава, че не те вижда.
М. Арсание

Здравейте, аз съм майка на момче, което беше със същата диагноза, но не успя в борбата. Знам, че тези думи звучат убийствено отчайващо, но при всеки пациент прогнозата е различна и зависи от стадия, локализацията и бързото и адекватно лечение. Предполагам, че детето вече е поето от детски онколог и е набелязана стратегията за лечение. Напишете малко по-подробно за това къде е тумора, колко е голям, има ли възможност за пълното и радикално отстраняване. Няма да ви лъжа, болестта е наистина сериозна, но НЕ е нелечима в ранен стадий. Сигурно вече знаете, че при този вид сарком могат да се прилагат и трите вида лечение, което е много добра новина.
Питайте каквото ви интересува. Ако не ви отговоря веднага, то е защото съм се заровила в работа, но при първа възможност ще пиша. Успех!

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

Нелгина,съжалявам за твоето момченце.Поклон пред всички майки които са преминали през този ад.
Да детето е с набелязана стратегия на лечение.Тумора е на таза,в момента момчето мина 3-та химиотерапия ,лекарите казват ,че доста е намалял.Беше при доктор Соколов в Г.Баня.

Да, професора всъщност е единствения, който в България би се захванал и може да извърши операцията. На нас също той ни я прави. Сигурно са ви обяснили , че е добре да минете поне 6 курса терапия и тогава да се оперира. В коя клиника се лекува детето?

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

да,точно така 6 курса химиотерапия,която се провежда във ВМИ Пловдив, в момента премина 3-иа курс и се чувства добре,както ти казах тумора доста е намалял незнам дали е възможно само от химиотерапия да изчезне ,но разсейките в белите дробове те ме притесняват

Да, след пълния цикъл химиотерапия извънкостната съставка на тумора напълно изчезна при нас, но всъщност истинското поразено място е костта, а оттам няма как да се стопи, затова на всяка цена е нужна операция. Сега споменаваш, че детето има и разсейки в белия дроб, но не знам дали са ти обяснили, че, ако не се стопят от химията, те могат да бъдат успешно премахнати с операция. Говорете подробно с онколозите и ако те смятат, че е нужна лъчетерапия, това трябва да стане ПРЕДИ операцията, тъй като след нея е невъзможно. Нас точно това ни обърка нещата . Ако знаеш какви цитостатици му вливат, пиши. И изобщо питай за всичко, което се сетиш. Успех!

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

Здравейте, не знам дали е коректно да вдигам тази тема, или трябваше да напиша нова.

Открихме на сина ми - 15 години - три буци по предната част на костта, между коляното и глезена...Болезнени на натиск. Беше ми казал за една от тях преди десетина дни, но я свърза с някакво падане при качване в автобус - ударил се точно там...А тази вечер каза - ами те са вече три, тези буци... И така е - напипах ги и аз...

Сега съм като побъркана...ровя из нета и не виждам никакво ДРУГО заболяване със симптоми - буци по костите...освен...едно!

Ако не полудея до утре - ще го заведа направо на ЯМР...обаче, моля ви, ако някой може да ми напише нещо по въпроса, макар и да е много лошо - нека го направи... И кръв може да го заведа да му вземат - четох за калций и някаква алкална фосфатоза, други показателни неща има ли?

Здравей!Единствената специализирана онкологична клиника - клиника по костна патология е тази в болницата по ортопедия в Горна баня.Проф.Соколов вече е пенсионер ,но д-р Патриков,който е един прекрасен лекар и професионалист работи още там.Не си губете времето по други ортопедични болници и клиники ,защото те не са с онкологична насоченост.Успех.

От всяка една безизходна ситуация, има най-малко два изхода!

Рени, здравей, аз съм Габи, помниш ли ме?
Мисля да го заведа днес на ЯМР в ИСУЛ и преди това - кръв...обаче моля те, тези бучки срещала ли си ги като симптом и преди?

Мила Габи, не се побърквай и не си мисли глупости.
Саркомът на Юинг не се опипва като уплътнение или "топче", още по-малко като няколко такива. Той е агресивен костен тумор, който буквално "изяжда" костта и расте навътре, към меките тъкани и вътрешни органи.
Характеризира се с НЕТЪРПИМА болка, леко накуцваща походка, в по-късен етап и фебрилитет.
Според мен това, което описваш е по-скоро нещо от рода на мастните образувания. Както те е посъветвала и Рени, заведи младежа на ортопед, но моля те не си втълпявай точно тази страшна диагноза.
Стискам ви палци и пиши моля те, за да не ви мисля.

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

От сърце благодаря за загрижеността! Използвам случая да ти кажа колко ми е мъчно за твоето момченце...

Направихме снимка, оказаха се някакви образувания вследствие на травми, докторът ми го обясни добре. Притесняват ме малко някои специфични кръвни изследвания, които не са му в норма, обаче не знам кого да попитам, защото аз ги направих без препоръка от лекар, просто ги взех от интернет като показателни за тумор в костите, и сега се чудя...

Ще се възползвам от поста, за да споделя неприятното си чувство към всички - и лекари, и обикновени хора - които считат прекаления страх и предпазливост към рака и всякакви други сериозни болести за смешен, излишен, дори - маниакален... От една страна ни повтарят, че всяка болест е лечима, ако се открие навреме, а от друга - отидеш ли с едно оплакване при лекар - той непременно започва да те лекува от болестта с такива симптоми, която е най-разпространена, после следващата, и следващата... докато се натровиш с купища излишни лекарства и най-накрая ти правят РЕШАВАЩОТО изследване, което да покаже най-страшното...и може би вече е късно!

Мечтая си за време, в което веднъж годишно всички ще имаме възможност (а защо не - задължение ) да си правим ЯМР (или друго безвредно изследване) на ЦЯЛОТО ТЯЛО...

Мила Габи, защо не направиш консултация с хематолог, щом имаш някакви притеснения?
Пожелавам всичките ти подозрения да бъдат напразни!

"Совите не са това, което са..."

Габи, просто нямаш представа колко се зарадвах, като прочетох, че всичко е ОК.
Напълно ти вярвам, че се притесняваш. Аз също страдам от някаква онкофобия и постоянно си приписвам тази диагноза /най вече на мен/, а и за близките ми постоянно ме е страх. Взирам се във всеки резултат и все демони ми се привиждат.
По повод на кръвната картина, трябва да я тълкува лекар, но имай предвид, че в период на усилен растеж някой от показателите се раздвижват, например алкалната фосфатаза. За всеки случай нека ги види лекар.
Успех, мила.
И да знаеш НЯМА маркер, нито специфичен кръвен показател за костни тумори.
Едва в много късен стадий се появява анемия, завишени левкоцити и ускорена утайка.

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

Проф.Соколов оперира и в момента в частна болница "Св.Иван Рилски 2003" в гр.Дупница, както и в болница в Сандански ако не сте се обърнали към д-р Патриков Ви съветвам веднага да потърсите професора той е най-добрият в онкоортопедията не само в България а може да се каже и на |Балканския полуостров телефона му за контакт е 0888/430214 и всеки вторник след 13,00 часа има приемен ден в Клиника "Ортомед" Горна баня намирасе в близост до ортопедията в Горна баня