Деца с МС

Скоро поставиха диагноза на дъщеря ми която е на 14 години. Искам да се свържа с родители на болни деца за да обменя информация и събера кураж.

това вече е жестоко ...
имам предвид,че е толкова млада ...
искрено съжалявам ... но поне ще можете навреме да пренаредите и подредите живота ... :)

всичко най-добро !!!

Незнам как трябва да се пренареди живота - много е трудно да приемеш че детето ти е инвалид. Всички ми казват че трябва да бъда силна - обаче как?

Ама тя още не е инвалид!!!!!!!!!!!!! Може да минат и 20 и 30 години докато/ако се инвалидизира. А дотогава нека всички се молим да открият лек!

моята МС е откакто бях на 17 може би и от по рано но не съм знаел и предполагал!в никакъв случай не си мислете моля за нея като за инвалид!знам че за вас е непознато но има много известни хора даже и спортисти с това заболяване!медицината доста напредва в областа на МС и поне аз очаквам в скоро време пробив в областта на лечението!

Може ли някой да ми каже как се чуства след направена пункция. На дъщерями и я правиха преди 5 дни и се чуства много зле - отпаднала с главоболие и при всяко ставане от леглото и се повдига - нормално ли е това и колко време ще продължи.

iandi сега на каква възраст си и как се чустваш, дъщеря ми досега също спортуваше - баскетболистка е, означава ли това че има шанс пак да играе дори и не по състезания. Аз също много се нядавам да има пробив в областта на лечението - дано всички които сте в това положение да имате късмет.

И аз имам дете с мс.Беше на 18.Сега е на 22.Досега сме минали само 1пристъп.След пункцията беше адски зле,но се оправи за около10-ина дни...После си купихме Копаксон/да не чакаме/.Смятахме,че колкото по-бързо,толкова по-добре...В момента е добре.Учи.На бригада е в чужбина и май няма желание да се връща.За съжаление! Всички млади хора имат по-добри шансове навън! Дай Боже да са добре!

Благодаря ти за отговора, малко ме обнадежди, ние в момента сме в пристъп с доста силна пареза на крайниците и след тая пункция е още по зле и е много отчаяна. Това лекарство Копаксон кой ви го изписа и от вида на интерфероните ли е, защото в момента ние пием кортикостероиди - Преднизолон F за овладяване на пристъпа, и след празниците отново ще постъпваме в болница. Все още не съм наясно как протича лечението, чета разни неща и още повече се натоварвам психически, затова ми се иска да комуникирам с някой който го е преживял, ще се радвам ако ми пишеш - може и на имейла - pravdina@abv.bg

Кортикостероидите се предписват само по време на пристъп и особено в началото, възстановяването е пълно. Предполагам че това й е първи пристъп и при него сте разбрали. Което от една страна е добре, защото е драстично и веднага води до диагноза. При мен например първите два-три пристъпа бяха само изтръпване леко, леко виене на свят и никой и не помисли за МС, а при предпоследните два не ходих и на лекар. А лечението трябва да започне възможно най-отрано и да продължи възможно най-дълго и вашата дъщеря ще има съвсем пълноценен живот. Недейте да правите инвалидни рампи все още!!! Много е важен и лекарят при който ходите за правилното лечение. А, и не четете. Това действа адски депресиращо, поне мене ме подтискаше страшно много. А всеки случай е индивидуален, както сигурно вече знаете и стратегиите за справяне с болестта също са индивидуални. Единствено вярата трябва да е обща за всички ни. За вашата дъщеря е много, много важно да знае, че вие вярвате 100% че всичко с нея ще бъде наред и тя ще живее съвсем пълноценно, защото от своя страна тя вярва на вас.

Да това е първия ни пристъп и веднага поставиха диагнозата. За лечение ни упътиха към клиниката по Неврология на 4-ти километър и там ни настаниха в детската неврологична клиника. Лекува ни доц. Божинова - незнам дали е правилното место, сега след празниците пак ще ходим там за да видят състоянието й. Дано възстановяването й да е пълно. Мъчим се да сме силни всички в къщи.

4-ти км е много добро място, там работи д-р Кметска, която се води една от най-добрите в МС-а, но предполагам че в детското са други лекари. Информация обаче вероятно се обменя непрекъснато помежду им, важно че сте попаднали на точното място. Тя ще се оправи от парезата напълно и само трябва да си наложи някои ограничения, с които с времето ще свикне и ще живее съвсем нормален живот. Горе главата!!!

Какви ограничения евентуално би трябвало да си наложи - в какъв смисъл? А относно храненето има ли нещо от което би трябвало да се ограничава - четох някъде за сувороядство и вегетариянтство, ако се наложи съм склонна всички в къщи да си променим начина на хранене стига тя да се чуства добре, незнам дали е удачно изхвърлянето на месо от храната, нали все пак е подрастващ организъм и има нужда от всичко.Има ли някаква специална диета при това заболяване.

Основното е да не се яде тлъсто, въобще наситени мастни киселини да се избягват изцяло. Повечето хора май такива и не ядеме. Като хранене това е единственото официално и доказано. Има хиляди диети в интернет, суровоядство, никакви тестени и пр нечовешки ограничения. Аз се опитвах да ги спазвам в началото и се подтисках още повече, но реших да се доверя на лекарката, която казва да се третираме като абсолютно здрави хора и с изключение на тлъстото да ядем каквото ни се яде. Специално за сладкото я питах и тя каза, че стига фигурата да ми го позволява, никакъв проблем. Е, плодове, зеленчуци повече, но това важи за всички хора.
Иначе, силното слънце не е полезно, така че морето ще трябва да го изкарва повечко под чадър. И усилената физическа активност. Най-подходящ спорт е плуването, евентуално йога. Да няма потене и преумора. И като цяло преумората не се препоръчва, макар че моята лекарка отново казва - ами ти си като всички хора, щом се умориш и ще почиваш. Е, при нас може би в един момент умората настъпва по-лесно, но това да е проблема. Естествено психическото напрежение не е полезно никак. Но всички ограничения лекуващият лекар ще ви ги каже.
Знам че е много трудно да приемеш че детето ти, което до вчера си мислел че е здраво, жизнено и с мечти изведнъж е връхлетяно от нелечима болест, но помисли си, че има и наистина по-лоши и болести и неща. Приемаш МС-а като част от теб и се опитвате да живеете в разбирателство.
Незнам дали знаете че Николета Мантовани, жената на Павароти, също има МС и го обяви публично едва след смъртта му, още преди да се оженят са й го открили и тя казва точно това, че болестта просто става част от теб и живееш с нея. Пък тя и дете му роди и някак си никой не разбра до сега. Така че живота е пред нея, но трябва и много сила на духа.

не знам ... на мен ми беше писнало вече от толкова много манипулации, на които ме подлагах, че пункцията ми мина като една обикновена инжекция, тоест не усетих нищо, нито повреме, нито след нея ...

аз съм стигнал до извода, че човек с нашето заболяване сам за себе си решава ... какво и как !
проба и ... чак след това установяваш дали ти понася добре или не ... !
е все пак в началото може да избягвате някои големи крайности , но ... всеки сам си решава !!!!!

и точно това имах предвид като казах , че като е само на 14 ще има вероятно по-добра възможност да си нареди живота .... ще може по-рано да опитва кое е най-доброто ....

а аз бях на 20 когато ми поставиха диагнозата ... а за първи пристъп ми се води един случай когато бях на 18 ...
месото съм го спрял от около година и нещо ...

Благодаря ви мили хора, вдъхнахте ми малко вяра, аз доста се бях панирала, малко по малко взех да се поуспокоявам и да идвам на себе си и се опитвам да мисля позитивно и да съм силна защото точно сега дъщеря ми има най много нужда от мен.