вторично прогресираща!?

някой знае ли нещо повече за тая форма на мс?как протича, какво лечение е предвидено за нея и какви са перспективите с нея!за съжаление му дойде времето да мисля и за това.

Без да имам официално поставена такава диагноза и аз мисля, че съм навлязъл в тази форма на болестта, тъй като от 2-3 години нямам пристъпи, но мисля, че съм се влошил оттогава-насам. Това, което съм чел за тази форма на болестта е: след първоначалния пристъпно-ремитентен ход на заболяването (обичайно), то преминава в прогресивна форма, при която няма пристъпи и влошаването е постепенно. Според моят опит досега, влошаването протича по-бавно и незабележимо, отколкото в началото, което все пак е донякъде добра новина - плавното влошаване дава повече време за адаптация и лично при мен беше причина да избегна депресия.
По отношение на медикаментите, не съм много сигурен, но за мен тяхното предписване зависи по-скоро от оценката по Kurtzke, а не толкова от формата на болестта. При повече от 3-3.5 по Kurtzke единствения медикамент, за който знам, че се покрива от НЗОК е Митоксантрон. За него, както и за интерфероните/Копаксон, може да прочетеш тук:
[линк]

мерси за инфотопоне виждам че ще е забавно!да и при мен е така след поредица от пристъпи спряха с помощта на новантрон но с доста останал след тях недостатък.това преди 2-3 години и се наблюдава само увеличаване на симптомите!и третирането с преднизолон не ме оправя така както преди почти напълно след пристъпа.чудя се какво толкова ги е страх лекарите да ми кажат че формата ми вече е прогресираща!?надявам се скоро да открият лекарство но не виждам как ще се получи така че да се произведе нов миелин и той да измести съединителната тъкан или там каквото е образувана в участъците на увреждания!явно логиката ще е други центрове от мозъка да компенсират функцията на увреденото място?

Да, всички се надяваме да изскочи лечение отнякъде...
Отправил съм питане към невролог относно две терапии:

[линк]
[линк]

Щом получа отговор, ще го пусна във форума!

В началото ми беше поставена диагноза - МС пристъпно-ремитентна форма. През първите 10 години след всеки пристъп при лечение с Урбазон се възтановявах напълно. След 10 година получих по-силен пристъп и след лечението ми не успях да се възтановя изобщо. От тогава съм с МС- вторично прогресираща форма. При всеки протича различно. При пристъп ме лекуват с Урбазон, а са ми изписани Милгама, Луцетам и рехабилитатор ми прави масажи. Кураж.

и при мен точно така протича!след десетата година всичко се обърна с главата надолу!сега се опитвам всякак да подобря състоянието си ама не става!пия кво ли не масажи рехабилитация и прочее!

DITO, много е неприятно живота ни да се преобърне изведвнъж, но трябва да правим всичко необходимо да чустваме като всички останали около нас.

да така е!ще се нагодим някак!за съжаление на нас се е паднало:(

Незная, как определят лекарите кой каква форма е. Аз бях първично прогресираща, никога не съм имал пристъп или нещо подобно, влошавах се бавно /но за сметка на това сигурно/, и след 3 год. и 2 месеца от поставянето на диагнозата, ми написаха, че съм вторично прогресираща форма. Е какво да се прави, било много бързо прогресирало заболяването и т.н. Според мен няма значение каква форма ще ти "лепнат" , важно е да се продължава напред по-някакъв начин.

Ники съгласен съм с теб!струва ми се че стреса е основен фактор за влошаването на заболяването!то като гледам как се развиват нещата пак ще се стигне до пълно скъсване със стресовите фактори!поне в началото разчитах на лекарите много но си давам сметка вече че и те са безсилни пред заболяването!мисля си че всичко е късмет!първо че сме се разболяли от мс а после че най вероятно няма да попаднем на правилното място където да ни дадат най компетентото мнение!няма изградена схема за лечение на мс!всичко е хаотично и на парче затова се получават дупки в лечението което пък води до прогресиране на болесттаправ си че не трябва да се чувстваме осъдени от диагнозата и да намерим начина да продължим!

Като чета мненията, явно 10-ата година е преломна. Първите 7г. нямах никакви проблеми с нищо, след това се появиха проблеми с координацията. Пристапи почти съм нямал, само леко влошаване, но от 1 година вече почти немога да ходя... Формата на заболяването не е важна, а това доколко ограничава живота Ви.

Съгласна съм с LOST.Действително няма значение формата,а факта,че я имаме тази болест.При всички положения знаем,какво ще последва,знаем,че няма лек и май единственото,което ни остава е да вдигнем глави и да се радваме на всичко хубаво и красиво,което живота ни предлага.Колкото повече страним от хората и си мислим,че сме различни от тях,толкова повече и те ще странят от нас.Борбата си остава лично наша,пък и няма човек без проблеми.Не се отчайвайте и не заставайте на страната на губещите

да десатата година е преломна!каза ми го един лекар в софия и явно е истина!но след като го знаят защо не се вземат някакви мерки от тяхна страна!?не знам дали може но предполагам е можело нещо да се направи за нас в тая прословута десета година!но стига съм приказвал за докторите виждам че се опитват да правят каквото могат сиромасите.

ИМАМ МОЛБА КОЙТО ОТ ВСИЧКИТЕ ПИСАЛИ ТУК ПРОВЕЖДА АПИТЕРАПИЯ?/ЖИЛЕНЕ
С ПЧЕЛИ И ВТРИВАНЕ НА ПРОПОЛИС/ ДА СПОДЕЛИ КАК ГО Е ПРАВИЛ КОЛКО И КАКЪВ Е РЕЗУЛТАТА? нАРОЧНО ПИТАМ ТУК, ЗАЩОТО ТОЧНО ВИЕ СТЕ КОНТИНГЕНТА
КОЙТО МЕ ИНТЕРЕСУВА. ТОВА ПОЛЗВАМ АЗ И В ТОВА МИ Е НАДЕЖДАТА.АЗ СЪМ НА ОСМАТА ГОДИНА.

Здравейте всички мои братя и сестри по съдба.Аз се жилих три месеца и се отказах.Не ви съветвам да го правите,но всеки има право и трябва да опита всичко.Никой не знае откъде ще има помощ.Успех

Аз някаде бях чел, че определяща за хода на заболяванетро е 5-6 година и от това свреме може да се съди за последващия ход...

Но до колко е вярно е друг въпрос...

Главното определящo хода на заболяването е лечението !!! В цивилизования свят веднага след диагностицирането на МС запачва лечениео което е доживотно или до откриване на лекарство. Затова хората в "белите" държави живеят нормално въпреки заболяването. Но там проблемите се решават така за всяко заболяване, просто там има ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ. А в наща "мила" Българийка.... дали медицината ни ще настигне поне третия свят !?

Под 'лечение' интерферони ли имаш предвид? Някой може ли да ми каже как се предполага да се чустваме докато сме на интерферон? Да няма пристъпи достатъчно ли е за да се сметне че действа? Аз съм на бетаферон от 8 месеца и понякога имам мускулна слабост, сякаш ми се разтапят мускулите. Не ми пречи на дейността, но е адски некомфортно. Да не би това да е един от симптомите на вторично-прогресиращата? Не трябва ли докато сме на интерферон да се чустваме като напълно здрави? Или подобни неразположения са нормални за болестта? И какво разбирате под 'постепенно влошаване'?

'лечение' - за всеки е различно, то започва след пълни изследвания които в БГ здравната каса не поема. За едни е добре бетаферон, за други ребиф, за трети копаксон, за четвърти авонекс и т.н. ... На всеки организам действат различно, а не както касата е решила... Аз бях 5 г. на ребиф, но нямаше как да разбера дали сам развил антитела, тук няма такова изследване... В "белите" държави те изследват и сменят лечението от ребиф на копаксон например. За това мисля че хората там нямат възможност да стигнат до вторично-прогресиращата, но тук...
nizza, според мен след 8 месеца е рано да говориш за вторично-прогресиращата според мен...

това е истината тук няма с-ма за лечение на МС!а трябва да те поеме от самото начало!поне преди 10 години всеки се спасяваше сам и се получава объркване от ходене насам натам в търсене на специалиста който да даде акъл!всичко това е губене на време а и лекарите не знаеха за интерфероните!а иначе оцених ролята на бетаферона след като го спрях!съгласен съм че ползването му носи дискомфорт но ползата е солидна!при мен пристъпите не изчезнаха но бяха много леки даже помня единия ми тогава как се оправи със 100 мг преднизолон!като го спрях рязко 2003 година (то всички де царя ни ги спря) и започна шоуто, а именно тежки редуващи се пристъпи които не се повлияват от преднизолон или поне в схемата 5х500 през ден и нищо!така че моят съвет е понесете дискомфорта от бетаферона но знайте че той ви пази!поне моя случай е такъв.след това 2005 година започнах отново на авонекс но не ми даде резултат явно той е за началните форми но тогава не ми го отпуснаха говоря за 2000 г. и ми наложиха бетаферон!така е тук се прави всичко според комисионната а не според формата и етапа на заболяването!идвало ми е да ги издуша ама виждам че ние ще поемем негативите от всичко това