НЕВРОБЛАСТОМ

По съвет на модератора, тъй като темата, в която писах е станала твърде голяма и скоро ще бъде заключена, изнасям моя постинг в нова тема.

Синът ми е на 4 г и на 29.05.2007г. беше опериран от невробластом (neuroblastoma), туморът беше изкаран цял, капсолован, според хистологията му е диференциран и беден на строма по Шимада, по туморът има некрози и калцификати, размерите му са 5/5см и се е намирал до десният бъбрек произлизал от 4 и 5 нервни окончания. Оперецията беше направена в Пирогов а инъче сме от Варна, след консулт с доц. Христозова тя ни посъветва да проведем 6 курса химеотерапия във Варна. Преминахме първият курс и от утре започвам да му давам натанал като редувам безалкохолен с алкохолен вариант 4х2 супени лъжици (около 16 мл), освен това започнах да му давам и прясно изцеден сок от червено цвекло (казаха ми че спомага за изчистване на черният дроб от химикалите, освен това мисля, че е полезен за кръвта) по около 25 мл - 2 пъти на ден.

Не ме питайте как се дава натанал 4х2 с.л. на 4-годишно дете, жена ми се измъчи (с което отговарям на въпроса - аз съм таткото).

Имам един въпрос: По съвет на онколожката ни, смятаме да изпратим част от тумора за анализ във Франция, за да се види колко е агресивен. Но разбрахме, че е много трудно да използваш спедиторска фирма, щом става дума за биологичен материал. Дайте съвет, трябва ли да казваме, че пратката е с такова съдържание или не и към коя фирма да се обърнем?

Здравей!
Ще погамаме с каквото можем! Много кураж и никакво предаване!
Не мога да ти препоръчам лично фирма, защото не ми се е налагало да пращам в чужбина.
Намерих събрани повечето фирми тук [линк]
Дано ти свърши работа!
Успех!

Благодаря ти, че го направи - ще има доста съвети и темата е добре да е отделно.
За куриерска фирма препоръчвам DHL международна и сигурна. Задължително кажете какво пращате, за да внимават. Повечето лаболатории ги ползват тях за пратки в чужбина. Днес го давате и след 24 часа ще е там. Чудесно сте се ориентирали за изследване на материала в чужбина, поне да сте сигурни в диагнозата /след проверка в Италия при мен се оказа, че ми е грешна хистологията от преди 7 години/.
За натанала - давайте безалкохолния и го слагайте в тараторче или айран. Когато и колкото може. Аз така го пиех - разбит в 1-2 лъжици кисело мляко, става по-приятен като таратор.
Ох, както предположих снощи, детето плаче......Моля ви, моля ви, моля ви - не го насилвайте и не го карайте да плаче. То и без това се чувства зле от химиотерапията. А след като не му е приятно и плаче - то подсъзнателно не приема този препарат, съответно няма и да му помогне.
Знам как се чувства голям човек от химиотерапия, затова си представям то как е - не го насилвайте, давайте му това, което може да пие и да яде, но само не го насилвайте. По време на химиотерапия се получава отвращение от дадени храни и напитки /не се шегувам, истина е/ което отвращение остава за цял живот. Не го насилвайте с храна, ако не иска и го питайте какво иска да яде - просто не го травмирайте непрекъснато да яде и да пие нещо. Не го карайте да плаче, няма да му се отрази добре. Детето трябва да е максимално спокойно.....
Затова и препоръчах снощи Саменто - на капки е и няма да усети детето. А Натанала освен с таратор да го пие, иначе насила не става...не го мъчете. Все пак Натанала е хранителна добавка - на едни помага, на други не, той не е панацея. Затова, ако не може да го приема, прекратете го.
Държа да отбележа, че Натанала не се понася от всеки. Има доста споделен опит тук за хора, които категорично са отказали да го пият с твърдението, че не им понася. А едно дете как да каже, че не му понася - то само плаче....
Извинявай, че така се изказвам, в случая е важно детето как се чувства, а не да му се дава всичко, което ние възрастните пием на килограм
Стискам палци и се надявам, че ще продължаваш да ни пишеш, ние ще споделяме своя опит и дано да се намери най-мекия и най-полезен начин за детето. Успех! И питай за всичко ....

Нема начин да нема начин!
Животът виси не на косъм, а на връзки!

Здравей и от мен....
И аз съм насреща. С каквото мога ще помогна.
Послушайте Весето. Наистина химиото е ад, за възрастен човек, а какво остава за едно дете. Господи, ми то е една годинка по-голямо от мойта щерка. И ето, четейки и пишейки ... се разревах....
За натала. Аз лично по време на химиото не пих никакви добавки. Просто наблегнах на многото плодове и зеленчуци. Повечко риба. И спрах всякакви маргарини и т.н. Само зехтин.
Много добре се чувствах от прясно изцеден сок от моркови и ябълки. Хем приятно, хем полезно. Децата го харесват това сокче. Пробвайте.

И бъдете безкрайно, безкрайно търпеливи. Плаче му се. Ми нека си поплаче, помрънка. Нищо. Не му се яде. Нищо. Нека поема много и достатъчно течности. да хапва това, което иска и колкото иска. Особено първият и вторият ден след вливането. ..

Моля се от сърце, бързо и колкото може по-безполезнено да мине химиотерапията.
И целият този кошмар да остане един неприятен спомен.....

целувки на малкия юнак...

Аз ще си позволя да дам по-друго мнение.
Химиотерапевтичните лекарства са различни за различните тумори. Те имат най-различно влияние върху организма - сами сте разбрали, че при някои пада косата, други увреждат бъбреците, стомаха и т.н.
При моя опит с Таксол се правеше три дни така наречената пре-медикация, като се всемаха лекарства (вкл. инжекции), за да се намали това увреждане.

Но за детето - да не се оставя да яде когато поиска, а да се полагат грижи за възможно добро хранене. Ако трябва, пасирайте като на бебе, но организмът му да се подсилва. Давайте и много сокове. Пробвайте какво ще приеме - все ще е добре, но не го оставяйте!

За зехтина съм изцяло съгласна с АйезСедай - давала съм по една супена лъжица на моята дъщеря още от 2 годинки, защото имаше гастрит от такава възраст!
Зная, че е трудно, но това е начинът!

Да, права си разбира се. В зависимост от тумора, стадия и лекарствата са различни.

Здравейте. Положението с Натанала не е чак толкова лошо (пие го но с доста убеждаване), сега вече смесваме сок от цвекло и моркови и дори започна да го харесва. Също му даваме сокове от лимони, портокали и ябълки. За зехтина съм абсолютно на Вашето мнение. Четох частите от книгата на Ан Фрам, която е поместена в клуба, с много от нейните изводи съм съгласен, но немога да спра месото (особенно рибата) и млякото (най - вече киселото) на детето ми, за клизмите изобщо няма да коментирам. Като цяло съм за употребата на свежи храни преминали през възможно най-малко преработка.
Кажете ми при вас кога настъпваше най тежката аплазия след химеотерапия и кога показателите започваха да се подобряват, защото чувам различни мнения.

Схемите на химиотерапия при децата и възрастните са много различни. При малките се провежда по-интензивна химиотерапия с цел по-благоприятни резултати в бъдеще. Цитостатично обусловената аплазия настъпва обикновено към 10-13 ден от началото на схемата и продължава в зависимост от това каква е била дозата и вида на лекарствата.
Относно блокчето за Франция- аз го изпратих с обикновена куриерска служба( мисля, че се казваше ЕКОНТ) и нямаше проблем.
За всяко нещо, което ви вълнува или безпокои - питайте лекарките. Нито една от тях няма да ви откаже разговор. УСПЕХ!

А казахте ли им, че е биологична пратака, и ако може да ми кажете приблизителна цена?

Казах им, че са стъкълца с натривки, за да бъдат по-внимателни. Цената беше ок. 60 лв.

В чужбина предпочитат да работят от материала, т.е. блокчетата. От едно блокче правят по 6 стъкълца. В България от едно блокче правят само 3 стъкла- толкова ни се полага.
Затова изискайте парафиновите блокчета от операцията /в епикризата им пише броя и номерата/ и изпратете блокчетата, за да си направят хората всички изследвания...
Доколкото зная всяко стъкло е с различен реактив и отчита различни неща, затова 3 не е равно 6....

Нема начин да нема начин!
Животът виси не на косъм, а на връзки!

Намерихме начин да изпратим проби във Франция. От там се заеха да изследват материала за н- мик фактор, но след около 1 месец изпратиха официално писмо, че са пробвали по три различни начина, но материала е бил обработен в България с химикали които са попречили да му се правят повече изследвания. Пускам постинга за инфо ако някой друг реши да изпраща проби до Франция. Най - лесният и сравнително евтин (всъщност незнам дали има по - евтина оферта, защото останалите куриерски фирми, с които се свързахме след като разбираха, че става дума за биологична пратка отказваха) начин за изпращане е "Интерлогистика".

Как е детенце? Какво пиете, как се справяте? Ако можем да помогнем с нещо?
Успех от сърце!

Здравейте, на детенцето ни, което е 2 год. и шест месеца предстои операция в Пирогов на образувание, което беше подложено на 2 химиотерапии от доц. Христозова. Проче4тохме за вашето детенце и ви моля да ни пишете кой извърши операцията, как се чувстваше след това и как се възстановяваше. При нас също е капсуловано и все още не знаем структурата му.Обемът на образуванието беше доста около 11 см в най широката си част и затова се наложи терапия.След първата стана около 6 см, а сед втората не знаем защото не сме гледани на видеозон.
Проче4тохме и за натривките.Интересуваме се къде се пращат, в коя клиника и освен за спедиторската фирма има ли друго заплащане и как се извършва то.
Благодарим Ви!

Oперацията беше направена в Пирогов, от завеждащ детско коремно отделение д-р Стоилов, препоръчвам Ви да се обърнете към него ако и при Вас се касае за абдоминално разположение, много сериозен и отговорен човек.
По отношение на натривките, в София не правят изследване за N-myc фактор ,който показва агресивноста на тумора. Според нашите онколози тук във Варна това е най - важният критерий затова как трябва да се подходи към него (каква химеотерапия да се извърши). Такива изследвания правят във Франция, доколкото разбрах и във Пловдив също правели това изследване. Проучете въпроса дали има начин да се изпрати част от тумора преди да се обработи с химикали, това трябва да се консултира с патоанатома, а също и Христозова може да Ви насочи.
След операцията детето беше 2 денонощия в интензивно (изключително грижовни са с децата) след това още 10 дена в детско коремно. Започна да става на 4-5 ден, а се захранва като бебе с пюрета и бульони. Децата се възстановяват по бързо от подобни интервенции.
не се оставяйте само на иформацията от лекарите, ровете в нета и проучвайте. Успех!

Благодаря Ви за бързия отговор.Интересуват ме различни подробности от лечението на детенцето. Не може ли да ми изпратите меил, за да ги коментираме по обстойно.Каква ви терапията сега и коя на брой, как открихте невробластома, как решихте д-р Стоилов да оперира, той ли се зае или вие го помолихте още други неща, които ме вълнуват. Правиха ли на детето сцинтиграфия. Иначе станах на луда с нета от информация, търсене на непознати за мен думи и техното значение и смисъл. Ние все още сме на първа крачка, диагнозата е вероятно ганглионевробластом, но операцията ще покаже дали ще се маха бъбрека,който работи или ще махат само тумора. А после и хистология и т.н. Доста продължително ще бъде и мъчително за всички, за детенце и родители.
Благодаря Ви и успех.

Отговарям вместо съпруга ми (the shooter). Моят мейл е [email protected] или скайп : diemma3110. Много често сме в болницата, затова не винаги съм на линия, но ще се радвам да се свържем.
Към Д-р Стоилов ни насочиха наши роднини. Всичко стана случайно и много бързо ( открихме тумора заради много силни болки в крачето). Операцията се оказа много сложна и съм благодарна, че той направи най-доброто за детето ни!
Сцинтиграфия правихме в онкологията ( във Варна) преди първата химиотерапия. Минахме до тук 4 курса - винкристин, фарма, ендоксан и етопозид, карбоплатина.
Ами това е за сега.
Поздрави!

Здравейте отново.От няколко дни ви търся в скайпа, но не ви виждам. Нашето детенце беше в къщи, но днес замина за София.Утре 10 влиза в Пирогов. Пред нас стои въпросът да се свържем с патоанатома и да искаме необработен материал от тумора. Нямаме информация (ако може да ни помгонете), къде във Франция сте пращали вашите натривки и сумата която евентуално сте платили, къде сте я превели.Търсих доста в нета за Пловдив, но нищо не намерих за иследване на агресивността на тумора. Може пък патоанатома да знае нещо за изследването на тази агресивност може ли да се извърши някъде в България. Много неща не са ни ясни. Той (патоанатома) присъствали на операцията? Вие кога сте на терапия? Как се чувствате? При нас неизвесността просто е убийствена, макар че не знам как ще бъде когато що годе нещо ни е известно по отношение на образуванието. Дълъг и пруден процес струва ми се. Желая ви от сърце напредък в трудната борба. Очаквам или да ми пишете или да се чуем при възможност от ваша страна.

Биологичен материал мажете да изпратите в чужбина единствено със спедиторска фирма като аеро пратка.
Куриерските служби - DHL, UPS, TNT и др. такива на нашия пазар не приемат биологичен материал.
Той се поставя в кутии, специално обозначени, че превозват биологичен материал, като се посочва и температурния режим за съхраняването му. Това се отбелязва и на авио товарителницата.
Тъй като пратките са с ниско тегло се таксуват на минималната тарифа, която за различните превозвачи /Зависи с коя авиокомпания пътуват - Луфтханза, Ер Франс, Австрийски авиолинии и т.н./ е между 40 и 90 евро.
Тъй като вече сме в Евросъюза, пратката се доставя директно до получателя. Няма необходимост от митнически формалности при получаването й.
Това Ви го пиша като професионалист, който в 25 годишната си практика се занимава почти само с това.
Ако имате повече въпроси, моля пишете на e-mail.
Желая Ви много здраве и успех.

Патоанатомите знаят за това изследване. Казва се N-myc. В Пирогов патоанатомът е доц. Каменова. Най-вероятно тя ще прави биопсията, за която се чака около 10 дни, но гефрира ( хистология в момента на опрерацията) ще излезе веднага. В България не знам дали се прави това изследване. Дадоха ми координати на д-р Запрянов в Пловдив, който се занимавал с N-myc, но информацията ми не е потвърдена. Ако искате свържете се с него - тел. 032/602-384. Ние изпратихме материала с Интерлогистика за 48 лв , но не по въздуха. Болницата се казва Гюстав Институт, но имахме предварителна уговорка с патоанатома ( чрез нашата лекуваща онколожка). Разбрахте ли кой ще оперира? Ще стискам палци заедно с вас всико да мине добре! Пиши когато можеш как е детето. За родителите най- страшното е когато оставят детето само в реанимация, но там се грижат много добре за децата. Говорят им, занимат ги когато са будни. Изключително са любезни и компенсират до колкото могат отсъствието на мама и татко. И най-важното - децата не усещат болка. Нашият син разбра за операцията чак след като му свалиха превръзката.
Не съм влизала в скайпа, защото малкия е болен. На курс сме на 19-ти и дано да сме здрави.
Ако имаш още въпроси към мен - на линия съм!
Успех!