Сдружение

Здравейте момичета!
Последният път, когато бях при доц. Маринова, тя ми каза, че при новото договаряне за лекарства и храни имало опасност Фризопепът да отпадне. Всички знаем, какво означава това за бюджета на семействата с алергични деца. Ето зящо тя предложи да създадем сдружение, защото това щяло да окаже голямо влияние на чиновниците от министерството и касата, които определят списъците с безплатните лекарства и храни. Мисля, че трябва да се организираме. Как приемате тази идея?

Когато Господ затваря врати, отваря порти.

Вчера бях при Маринова, не каза нищо за
евентуално изключване на Фризопепа от лекарствения списък

Ами не знам, може нещата да са се променили от август. Но тя мен лично ме натовари с тая задача.

Когато Господ затваря врати, отваря порти.

Аз съм принципно ЗА, но имаме ли ресурс за това.


Рая

Здравейте, майчета!Ние сме на Фризопеп от 2 месеца и току що личната ни лекарка каза, че не може да ни изпише рецепта за Фризопеп, защото е махнат от списъка с безплатните лекарства и храни. Това доста ме обезпокои. какво ще правим???

Клер, ще говоря с Роси за нещо евентуално с Фондация Движение на българските майки. По-скоро тя ще каже "Кажете какво искате да направим". Подписка? Петиция?


Рая

да не би да отпада само марката мляко, а да го замести друго ХА мляко на друга фирма?....Аз принципно бих участвала в подобно сдружение в подкрипа на идеята да има ХА мляко в списъците на здр каса. Дали ще е фризопеп не ме интересува, стига да е добро за дечицата.

здравейте,
на 13,09 си взех резепта за Фризопеп
тази сутрин отидох до аптеката и ми дадоха кутията
Снощи в сайта на НЗОК видях, че от 01,09 няма никакво ХА мляко.
около 15файла са който касата е качила, може да съм пропуснала някой.
но в този с лекарствения списък ги нямаше млеката. В списъка от 2003г има
5 Ха млека и няколко каши фключително Синлака.
Днес ще ходим до Мустаков и ще го питам.

Не виждам защо да нямаме. Трябва да намерим адвокат сред нас, за да направи документите. аз, от своя страна, ще регистрирам самото сдружение за един ден. Вярно е, трябват някакви пари за регистрация, но ако сме много, няма да е проблем да ги съберем.

Когато Господ затваря врати, отваря порти.

Смисълът на сдружението е да сме юридическо лице, което да търси контакти при преговори с МЗ или НЗОК. ВЪв всички случаи думата на едно сдружение тежи повече, отколкото всеки от нас да се бори поотделно! Освен това можем датърсим и съдействието на медиите.
Вижте, Ивето вече е на година и половина и пие Фризолак, но аз мисля, че въпросът е принципен и заради ада, през който сме минали, трябва да сме единни и солидарни с тези, които тепърва ще се сблъскват с него.

Когато Господ затваря врати, отваря порти.

Njakolko pyti se puskat takiwa sluhowe, dosega se razminawashe, no wseki pyt me e strah, che rano ili kysno shte se sluchi. Njamam dumi prosto!
No towa, koeto me pritesnjawa s sluchaja i me nastrojwa protiw tazi iniciativa e facta, che tochno tazi doktorka e kazala tochno na teb da organizirash takowa sdrujenie! Ne mi se struwa mnogo etichno :(

Не знам, какво точно имаш предвид. Тя ми каза, защото ме познава, аз съм човек с известни връзки и авторитет и смята, че бих могла да съм добър организатор. Да ти кажа честно, хич не ми се занимава, но го приех като дълг да помогна.

Когато Господ затваря врати, отваря порти.

Точно това имам предвид - че е казала само на теб и че става дума само за Фризопеп, а не за хидролизатите по принцип, което би било правилното и етичното яко й пука за алергичните деца, а не за фирмата Фризо.
Извинявам се, че съм толкова крайна и много се надявам да не съм права.

Изобщо не се замислям и ме включете във всичко!

Щом е за дечицата, бих се включила в подобно сдружение.
Проблемът в момента е, че нямам почти никакво свободно време.

Ами аз не твърдя, че става дума само за "Фризопеп", писала съм него, понеже Ивето го пиеше. Предполагам, че щом се отнася до включване на диагноза, в списъка ще бъдат всички хидролизати.
Няма значение, какви точно са мотивите на Маринова. В този случай нейният личен интерес съвпада с обществения.
Извинявай, ама ми звучиш като "Не е важно на мен да ми е добре, важното е на Вуте да му е зле". Може дъщерята на Маринова да печели от Фризопепа, но не ми пука от това, щом не трябва да давам за всяка кутия 20 лв. от джоба си. А като детето ми е в нужда хем ще ги отгладувам тия пари, хем дъщерята на Маринова пак ще печели, щото ща не ща, ще купувам.

Когато Господ затваря врати, отваря порти.

Съжалявам, че си ме ти звуча така и съжалявам, че си ме разбрала дълбоко погрешно. Както казах това притеснение го имам отдавна и очаквах да се случи. Разбира се съм готова да направя каквото мога, за да помогна хидролизатите да се върнат в списъка на здравната каса, казах ти какво не ми хареса. Извинявам се и аз, но ми прозвуча като, че се опитва да ни използва като маша.
Отделно от това обаче, както казах ще помогна с всичко, което мога - имам сайт с голям трафик и място, нямам много време, но все пак мога да подготвям всякакви рекламни материали на хартия или в Интернет, мога да участвам в срещи и т.н. Нямам идея как може да се организира и какво е нужно обаче

Като начало са нужни поне 7 души - за УС.

Когато Господ затваря врати, отваря порти.

Ако не ти трябва физическо присъствие - брой ме. Ако имаш възможност опиши какво и как трябва да се направи, какво е нужно, за да може всеки да прецени къде и как може да се включи.

Ще се опитам да помогна с всичко и да намеря някак си и време за физическо присъствие, но Миленчето е права ако можеш да опишеш какво е нужно и някаква схема за да можем да преценим къде ще сме най-полезни. Все пак ме брой :)