Синдром на Даун

Поздрави на всички майки в този форум!
Преди няколко дни на мои много близки приятели се роди първото детенце.Наложила се е операция по спешност, със секцио, за да се спаси бебето, защото в един момент тоновете му се изгубват.Операцията минава нормално, но се ражда момченце, което има няколко силно изразени признаци на Синдрома на Даун - генетична малформация, която е свързана основно с умствена изостаналост и сърдечно - съдови проблеми. Болестта непрекъснато прогресира, при което детето рядко достига голяма възраст.
В началото положението на бебето е било критично, още е в интензивно отделение и се бори за живота си.
Само можете да си представите как се чувстват майката и таткото на детенцето.....
Изследванията ще покажат, до каква степен са увредени органите, но е ясно, че лечение за тази болест няма, а за поддържане на живота на момченцето се изискват денонощни грижи, изискващи много медицински познания, психологически, физически и финансови усилия.
Родителите на детенцето тепърва ще трябва да вземат най - трудното решение в живота си.
Обръщам се към всички интелигентни и ангажирани хора в този форум, с молба, ако някой има подобен проблем в семейството или има близки хора, сполетени от такова нещастие, да споделят всякаква информация за заболяването и за нуждите на такова детенце, която смятат че е важна - за лекари, психолози и социални работници, които имат опит с това заболяване, както евентуално за специализирани домове, където детенцето може да бъде настанено, в случай, че се стабилизира физически..
Благодаря на всички предварително, всяка информация ще е от полза на моите приятели, и на това малко човече....!

Отговорих ти в специализирания форум ТУК

Дано и тук някой се включи.

Искам да изкажа и моето мнение-В страната в която временно пребивам това изобщо не е драма или трагедия.Проучих доста информация по въпроса защото тука ме натискаха да направя какви ли не тестова във връзка с този синдром само защото бях на 35 години.
Децата с този синдром са си деца.Тук растат и ходят на нормална детска градина.Гледат на тях точно както се полага - това са много любеобвилни и чувствителни деца .Някой от тях умират но процента не е така висок както четох във форума всичко и в ръцете на родителите.Четох много неща видях и снимки на такива деца имаше и успели сред тях завършили образование и работещи в банкови офиси - значи всичко е възможно на тоя свят.Момичетата се омъжват и могат да имат деца - като шанса е 50 на 50 процента да родят и нормални деца, момчетата не могат да имат деца.Но е документиран и такъв случай в историята на медицината.
Просто тук ги третират като нормални деца докато не навършат възраст за училище и тогава отиват с специализирано училище-Тези деца работят също тук в ресторанти например и са много учтиви и мили.
Според авторите на веб сайта не се забелязва първата година че детето с такива увреждания-
Това са деца който винаги си остават деца макар физически да се променят .
Тук те също работят в селското стопанство защото са много мили и грижовни към животните-
Нека родителите се въоръжат със търпение и трябва да дадат всичко от себе си за да помогнат на детето да се развие колкото е възможно, а то наистина ще им се отблагодари с МНОГО ЛЮБОВ !!! какво по хубаво от това.
Поздрави

За съжаление аз нямам с какво да им помогна...но ще се моля на Богородица за тях! Миличките те....дано бъдат силни и много да се обичат!
Всичко най-хубаво им желая!

Благодаря много на всички, които се включиха с информация или мнение дотук!

vajnoto e priatelite ti da se radvat na detentzeto si i da se boriat zaedno s nego.
Niama da im e lesno,no vsichki zaedno shte go preodoleiat .

ako e udobno da pitam-pravila li si e genetichni izsledvania priatelkata ti,i na kolko godini e.Niama problem ako ne mi otgovorish.

badi do tiah i znai,che tuk vinagi mojesh da pitash i spodeliash vsichko.

Това, разбира се, е една много голяма трагедия за цялото семейство. Но се случва. И никой не е застрахован.
Казват, че жените след 35 са изложени на голям риск да родят дете с този синдром. Затова е хубаво да се направят изследвания. Чудя се какво ли бих направила ако амиоцинтезата ми покаже в 18 г.с., че бебето което нося е с Даун синдром? Акушерката ми разказваше на Подготвителния курс, че някои жени отказват аборта и решават да родят, въпреки обезкуражителната диагноза..
Действително в богатите и социално развитите страни хората с Даунс не представляват никакъв проблем. За тях обществото се е погрижило да им намери достойно място и да ги направи щастливи и почти пълноценни хора.
Всеки ден на детската площадка, където водя малкия ми син, идва едно семейство - мама, татко и четирите им деца. Последното , момченце е с Даун с. Детето по нищо не се отличава от останалите палавници на тази възраст, освен по типичните за заболяването черти на лицето. То си играе като останалите деца, тичка, смее се, плаче, майка му си го гушка, дори си говорят нещо..
На дали и в България е така? там е трудно да се отгледат нормалните, здрави деца, а какво остава за детенце с малформация? Разбира се ако родителите имат психологически потенциал, информация и много, много подкрепа отвсякъде / което май не е толкова лесно да се осигури/ могат да се постигнат и чудеса.

За съжаление амниоцентеза не е правена. Приятелката ми е знаела за това изследване и е била готова да се подложи на него, но в женската консултация и лекарят, който е наблюдавал бременността са казали, че не е нужно, че няма опасност, щом е под 35 години, че едва ли не "това са глупости".....

Аз имам приятелка, която е бивша акушерка и в момента се грижи за най-малкото си внуче, което е със същия проблем.
Незнам с какво мога да им помогна освен Господ да бъде с тях, да им изпрати утешение и ги дари с друго, но живо и здраво детенце. Амин

ami ,sikam samo da kaja,che se nadiavam i se molia tova semeistvo da se spravi s vsichki trudnosti i mnogo da se obichat.
Blagodaria ti.

За съжаление и аз не мога да помогна с нищичко, но искам само да кажа че според мен едно такова дете не трябва да се гледа по по-различен начин от нормалното, трябва да му се вдъхне увереност и самочувствие за да може и то самото да се справи един ден с проблема(когато осъзнае че е по-различно от другите ).
И между другото искам да питам дали на ехографските прегледи са забелязали нещо по-различно в размерите на детето, защото и аз имам съмнения за моята бременност , но ги забелязват едва сега т.е. главичката на малкото е с 3седмици пред развитието на крачетата, а сме в 31-ва седмица ...... в смисъл, че не е в началото на бременноста тази разлика и не могат да ми кажат, че е от ранното развитие или нещо такова ..... много ме измъчва тази несигурност , а има още толкова много до равдането .

[image]//lilypie.com/days/050831/4/9/1/+2" alt="Lilypie Baby Ticker" border="0" /></a>[/image]

dokolkoto znam genetichnite vrodeni anomalii mogat da se hvanat do 4m. na bremennostta.Ne che sled tova ne moje de.

zashto ne popitash i dotz.Kremenski v temata zakachena nai-otgore.

ne se pritesniavai izlishno

Извинявам се, че пиша извън темата, но искам да те успокоя - моят син също до шестия месец вървеше еднакъв и във всички норми, но после започна главата му да избързва пред тялото. Винаги беше с две или три седмици напред. Но аз не съм се притеснявала много, защото и двамата с баща му имаме доста големи глави. Не съм си мислила, че по-късното избързване в размерите на главата е страшно. Просто смятах, че зародишът вече е започнал да се оформя като самостоятелно човече, различно от другите и от статистическите размери. Но, ако в семейството ви има аномалии, притесняваш се твърде много - по-добре си направи консултация със специалист и не се тормози толкова. Мисля си, че всички загрижени бъдещи майчета си намират нещо, за което да се притесняват. Почти не познавам бременна, която да не се притеснява за нещо около здравето на бебето. Пожелавам всичко да е наред.
По темата ми е малко трудно да пиша, защото е лесно да си майка на (засега) здраво дете и да даваш кураж на хората. Приятелско семейство си остави детенцето, не са и мислили да го дават в дом, гледат си го. Тя сега е голяма дама. До 4ти клас беше даже в обикновено училище, макар че тръгна с година по-късно, а след това в специално. Мисля, че е много трудно на майката, защото е навсякъде с дъщеря си. Иначе самото дете е много любвеобилно и усмихнато. Никога не ми е било неприятно да контактувам с него. Понякога съм си мислила, че Господ създава такива чисти души - без лоши помисли, без задни мисли, за да ни покаже колко сме жестоки. Чудила съм се защо хората не я приемат много добре - трябва ли да си лош или лукав, за да се впишеш в обществото? За родителите не е лесно, но мисля, че хората малко по малко ще възприемат такива деца все по-спойно. Сигурна съм, че най-неприятното нещо за родителите не е самото състояние на детето им, а това, което си шепнат бабите в парка, майките в детските градини, продавачките в магазините и т.н.
Мисля, че ще израснем и ние някога...

Благодаря за куража който вдъхваш:-))))) идната седмица смятам да ходя на триизмерен видеозон , защото по подобен начин ме бяха наплашили и с синчето ми, а то се роди съвсем нормално........ е малко по голямо от другите :-)))) 4,5кги 54см ....... и предполагам че оттам е дошло разминаването :-)))), но все пак докато не се види все ще съм си под напрежение .
А колкото до децата с проблеми то аз самата съм израснала с 3 такива комшийчета ....две мой връснички и еда по голяма кака :-))))) Никога не съм ги възприемала по различно от другите хора около мен ..... даже се научих да разговарям с азбуката на глухонемите :-)))))))) и до сега сме заедно навън с децата (едната си има племенничка на възраста на синът ми а другата има 5г. син и всички ги възприемат напълно нормално ......... за това смятам че родителите на такива деца не трябва да отделят децата си от средата. нетрябва да се затварят в себе си , а Напротив да водят децата да играят с другите и да им вдъхват увереност и самочувствие :-)))))))))))