МОЛЯ ПРОЧЕТЕТЕ !
21 отговора
5860 прегледа
МОЛЯ ПРОЧЕТЕТЕ !
Искам да споделя с вас една информация, която днес получих.
Историята е трогателна и вярвам, че можем да се опитаме, да дадем по частица от себе си, за да помогнем възможността едно дете да живее да стане малко по-реална.
Копирам ви писмото на майката. Модератирите ще качат и цялата документация, както и лично писмо-обръщение на детенце до всички нас.
"Уважаеми госпожи и господа,
Пише Ви една младо българско семейство. След раждането на сина ни през 1996 г.ние бяхме едни щастливи хора с амбиции и добро бъдеще. Когато детето навърши 6 месечна възраст Лекарите поставиха диагноза: Таласемия - Майор. Обясниха ни че това е тежка вродена анемия и не се лекува. Казаха ни, че до края на живота на нашето
дете /а без трансплантация той няма да бъде дълъг/ ще трябва да му бъде преливана кръв на всеки 2-3 седмици, а когато стане на 3 годинки към лечението му ще бъде включено лекарството "Десферал", използването на което е свързано с поставяне на една ампула в 3 килограмово специално апаратче, което трябва да стои прикрепено с игла към корема му по 8 часа всяка нощ за да извлича желязото, което се натрупва в организма му.
Когато навърши четири годинки му отстраниха и далака, който беше много увеличен и пречеше на другите органи да се развиват правилно.
Лекарят, който постави диагнозата спомена, че това заболяване може да се излекува само чрез костно-мозъчна трансплантация, но в България такъв случай няма.
Обърнахме се към една от най-добрите клиники по таласемия в Израел,където не едно българско детенце е излекувано.Веднага ни казаха, че тези трансплантации носят и известни рискове, но ни посъветваха да се възползваме от този толкова рядък шанс.Изпратихме всички документи и професорът, който от 30 години се занимава с такъв вид трансплантация ни върна отговор,че синът ни ще бъде приет и това трябва да стане възможно най-скоро. Като сумата за този вид операция с чужд донор е 125 000 ЕВРО.
Разбирате, че времето ни притиска и макар, че сме сигурни, че всекидневно получавате такива молби Ви молим, ако Вашата фирма има финансовата възможност да ни помогнете да дадем този уникален шанс на детето си да живее.
Съжаляваме, че Държавата ни чрез сложния си бюрократичен апарат и данъчната си система поставя българският бизнес в не леко положение, но Ви молим от цялото си сърце, ако имате възможност да ни помогнете в този толкова труден за семейството ни момент с финансова помощ в рамките на своите възможности.Прилагаме документите на детето, като се извиняваме, че са безразборно разположени на листовете, но това е с цел да се спести място, понеже се оказа, че и пощенските разходи не са малки.Прилагаме също така разрешението за набиране на средства от Министерството на
Здравеопазването, както и ксерокопирана извадка от нормативният акт указващ данъчните облекчения, които държавата "дава" при направено дарение за деца с много висока степен на инвалидност, както в нашят случай тя е 100%.Прилагаме и прототип на договора за дарение, който при направено дарение се прилага към данъчната декларация на фирмата-дарител.
Предоставяме Ви номерата на банковите си сметки, както и телефонните си номера, в случай, че решите да се свържете с нас за сключване на договора за дарение.Молбата ни е да ни отговорите /на телефонните номера/, дори ако нямате възможност да отделите финансови средства, защото малкото време, което имаме за набиране на сумата ни принуждава да бъдем запознавани всекидневно с набираните дарения.
Извиняваме се за времето, което Ви отнехме, запознавайки Ви със същността на нашия проблем и Ви благодарим предварително, незавдисимо какво ще бъде решението Ви.
Сигурни сме, че един ден държавата ще започне да се грижи за децата, които са имали нещастието да попаднат в графата - инвалиди, но засега единственният начин да дадем шанс на детето ни да живее, е обръщайки се към Българският бизнес с молба за помощ!
Прилагаме и личното послание на детето към Вас!
Б-а сметка в ОББ, Банков код:20080023,
BGN 4046123713
USD 4104449114
EURO 4408571815
С УВАЖЕНИЕ: Ангелина Александрова Захариева-Маринова
Михаил Йосифов Маринов /баща/ "
Никое дете не е застраховано от подобна трагедия..дори и нашите ! Но нека помогнем на това....
П.П. Не пускам телефонните номера на родителите, страхувам се от злоупотреби. Но ако някой от вас иска да се свърже с тях, нека ми пише. Ще му ги изпратя персонално.
Историята е трогателна и вярвам, че можем да се опитаме, да дадем по частица от себе си, за да помогнем възможността едно дете да живее да стане малко по-реална.
Копирам ви писмото на майката. Модератирите ще качат и цялата документация, както и лично писмо-обръщение на детенце до всички нас.
"Уважаеми госпожи и господа,
Пише Ви една младо българско семейство. След раждането на сина ни през 1996 г.ние бяхме едни щастливи хора с амбиции и добро бъдеще. Когато детето навърши 6 месечна възраст Лекарите поставиха диагноза: Таласемия - Майор. Обясниха ни че това е тежка вродена анемия и не се лекува. Казаха ни, че до края на живота на нашето
дете /а без трансплантация той няма да бъде дълъг/ ще трябва да му бъде преливана кръв на всеки 2-3 седмици, а когато стане на 3 годинки към лечението му ще бъде включено лекарството "Десферал", използването на което е свързано с поставяне на една ампула в 3 килограмово специално апаратче, което трябва да стои прикрепено с игла към корема му по 8 часа всяка нощ за да извлича желязото, което се натрупва в организма му.
Когато навърши четири годинки му отстраниха и далака, който беше много увеличен и пречеше на другите органи да се развиват правилно.
Лекарят, който постави диагнозата спомена, че това заболяване може да се излекува само чрез костно-мозъчна трансплантация, но в България такъв случай няма.
Обърнахме се към една от най-добрите клиники по таласемия в Израел,където не едно българско детенце е излекувано.Веднага ни казаха, че тези трансплантации носят и известни рискове, но ни посъветваха да се възползваме от този толкова рядък шанс.Изпратихме всички документи и професорът, който от 30 години се занимава с такъв вид трансплантация ни върна отговор,че синът ни ще бъде приет и това трябва да стане възможно най-скоро. Като сумата за този вид операция с чужд донор е 125 000 ЕВРО.
Разбирате, че времето ни притиска и макар, че сме сигурни, че всекидневно получавате такива молби Ви молим, ако Вашата фирма има финансовата възможност да ни помогнете да дадем този уникален шанс на детето си да живее.
Съжаляваме, че Държавата ни чрез сложния си бюрократичен апарат и данъчната си система поставя българският бизнес в не леко положение, но Ви молим от цялото си сърце, ако имате възможност да ни помогнете в този толкова труден за семейството ни момент с финансова помощ в рамките на своите възможности.Прилагаме документите на детето, като се извиняваме, че са безразборно разположени на листовете, но това е с цел да се спести място, понеже се оказа, че и пощенските разходи не са малки.Прилагаме също така разрешението за набиране на средства от Министерството на
Здравеопазването, както и ксерокопирана извадка от нормативният акт указващ данъчните облекчения, които държавата "дава" при направено дарение за деца с много висока степен на инвалидност, както в нашят случай тя е 100%.Прилагаме и прототип на договора за дарение, който при направено дарение се прилага към данъчната декларация на фирмата-дарител.
Предоставяме Ви номерата на банковите си сметки, както и телефонните си номера, в случай, че решите да се свържете с нас за сключване на договора за дарение.Молбата ни е да ни отговорите /на телефонните номера/, дори ако нямате възможност да отделите финансови средства, защото малкото време, което имаме за набиране на сумата ни принуждава да бъдем запознавани всекидневно с набираните дарения.
Извиняваме се за времето, което Ви отнехме, запознавайки Ви със същността на нашия проблем и Ви благодарим предварително, незавдисимо какво ще бъде решението Ви.
Сигурни сме, че един ден държавата ще започне да се грижи за децата, които са имали нещастието да попаднат в графата - инвалиди, но засега единственният начин да дадем шанс на детето ни да живее, е обръщайки се към Българският бизнес с молба за помощ!
Прилагаме и личното послание на детето към Вас!
Б-а сметка в ОББ, Банков код:20080023,
BGN 4046123713
USD 4104449114
EURO 4408571815
С УВАЖЕНИЕ: Ангелина Александрова Захариева-Маринова
Михаил Йосифов Маринов /баща/ "
Никое дете не е застраховано от подобна трагедия..дори и нашите ! Но нека помогнем на това....
П.П. Не пускам телефонните номера на родителите, страхувам се от злоупотреби. Но ако някой от вас иска да се свърже с тях, нека ми пише. Ще му ги изпратя персонално.
Re: МОЛЯ ПРОЧЕТЕТЕ !
Това е един вид злокачествена анемия с не много благоприятна прогноза.
Надявам се на време да се извърши нужната трансплантация и да се помогне на детенцето.
За съжаление освен морална подкрепа(която не е достатъчна) нямам възможност да помогна по друг начин.
Нека Господ бъде с тях!
Надявам се на време да се извърши нужната трансплантация и да се помогне на детенцето.
За съжаление освен морална подкрепа(която не е достатъчна) нямам възможност да помогна по друг начин.
Нека Господ бъде с тях!
Re: МОЛЯ ПРОЧЕТЕТЕ !
изчетох аз...стана ми ясно за какво става въпрос
аз също не съм цъфнала, хич даже, но съм се зарекла парите които трябва да давам за ясла да ги пращам всеки месец на някое такова детенце /малкия ходи безплатно на ясла/. като парите не стигат си казвам Боже, аз ли съм тръгнала да отделям.....пък после си казвам, че може да минем и по-скромно в храната ...все пак живота е безценен. ох, чакай че се разплаках....и грим нямам в чантата
парите са толкова много, сумата изглежда недостижима но ако всеки отдели по малко....
Grami беше пуснала писмо за една инициатива на Дарик Радио - смисъла е, ако всеки българин отделя по левче на месец за такива деца......
аз също не съм цъфнала, хич даже, но съм се зарекла парите които трябва да давам за ясла да ги пращам всеки месец на някое такова детенце /малкия ходи безплатно на ясла/. като парите не стигат си казвам Боже, аз ли съм тръгнала да отделям.....пък после си казвам, че може да минем и по-скромно в храната ...все пак живота е безценен. ох, чакай че се разплаках....и грим нямам в чантата
парите са толкова много, сумата изглежда недостижима но ако всеки отдели по малко....
Grami беше пуснала писмо за една инициатива на Дарик Радио - смисъла е, ако всеки българин отделя по левче на месец за такива деца......
Re: МОЛЯ ПРОЧЕТЕТЕ !
Незнам до къде стигнаха нещата, но знам ,че това коуто сега върви по ТВ-то - за топлия обяд, се събират МАХ 1000 лв на месец!
Така , че нещата стават трудно и бавно.....
Аз продължавам да пращам подобни писма къде ли не.....но незнам някой за сега да се отзовал за съжаление
Така , че нещата стават трудно и бавно.....
Аз продължавам да пращам подобни писма къде ли не.....но незнам някой за сега да се отзовал за съжаление
Re: МОЛЯ ПРОЧЕТЕТЕ !
ооо Здрасти 
мен ми е тъжно, защото като отворя такава тема на някое събиране и всички са едни такива измъкващи се.....
и се вбесявам, защото доста от тях могат да си позволят да отделят 20-30-40-50 и повече лева на месец. вместо да си купят поредната риза или чифт обувки...но не съм аз да ги съдя де....всеки си решава за себе си..
отврат
мен ми е тъжно, защото като отворя такава тема на някое събиране и всички са едни такива измъкващи се.....
и се вбесявам, защото доста от тях могат да си позволят да отделят 20-30-40-50 и повече лева на месец. вместо да си купят поредната риза или чифт обувки...но не съм аз да ги съдя де....всеки си решава за себе си..
отврат
Re: МОЛЯ ПРОЧЕТЕТЕ !
Тъжно...
Ще се постарая до няколко дни да помогнем и ние, за да се даде шанс на милата душичка.
До известна степен този проблем ми е близък.
Моят съпруг е носител на таласемия - или т.нар. "средиземноморска" анемия.
При него беше открита случайно година преди да забременея.
Предупредих гинеколожката, която ми водеше ЖК, и тя ми каза, че ще направим генетични изследвания,
за да сме сигурни, че с бебчо всичко е ОК. Отивайки в 16 седмица (когато ми беше препоръчано от нея да ги направя),
се оказа, че всъщност, изследванията за таласемия не се правят там, и въобще не е било нужно да чакам до толкова късно - просто е трябвало да си направя хематологични изследвания, за да се уверя, че аз не съм също носител.
При носителя проявите са доста по-леки, дори в повечето случаи не се нуждае от медикаменти.
Но при двама носители, има вероятност от 25% детето да е болно от тежката форма.
И така - отправихме се към Онкологична болница, където е Центъра по Трансфузионна хематология.
Там едно медицинско лице (не мога да я нарека лекар) ми заяви:
"Ми че то бебето вече е направено, какво сте се загрижили сега?"
Върна ни обратно при Джипи-то да ни вземе кръв (представете си, там нямало как),пък после още 1 седмица й трябвало
(типичната морфология на еритроцитите и въобще белезите се забелязват веднага, ама...)
въобще не се съобрази, че ако има нещо лошо, нейното разтакаване е престъпно.
Слава Богу, изследванията показаха, че аз не съм носител.
Има вероятност Марти да е носител като татко си, но това може да се провери едва след като
навърши 2 годинки.
Още се чудя на проявения непрофесионализъм както от гинеколожката ми (скоро след това спрях да разчитам на нейните
услуги), така и на онази в Онкоболницата.
Изписах толкова дълъг ферман, защото в България носители на "средиземноморска" анемия (таласемия)
са около 12% процента, хубаво е човек да го има предвид, и да настоява за нужните изследвания навреме,
защото явно ако се разчита винаги на адекватно лекарско поведение, може да остане неприятно изненадан.
Ще се постарая до няколко дни да помогнем и ние, за да се даде шанс на милата душичка.
До известна степен този проблем ми е близък.
Моят съпруг е носител на таласемия - или т.нар. "средиземноморска" анемия.
При него беше открита случайно година преди да забременея.
Предупредих гинеколожката, която ми водеше ЖК, и тя ми каза, че ще направим генетични изследвания,
за да сме сигурни, че с бебчо всичко е ОК. Отивайки в 16 седмица (когато ми беше препоръчано от нея да ги направя),
се оказа, че всъщност, изследванията за таласемия не се правят там, и въобще не е било нужно да чакам до толкова късно - просто е трябвало да си направя хематологични изследвания, за да се уверя, че аз не съм също носител.
При носителя проявите са доста по-леки, дори в повечето случаи не се нуждае от медикаменти.
Но при двама носители, има вероятност от 25% детето да е болно от тежката форма.
И така - отправихме се към Онкологична болница, където е Центъра по Трансфузионна хематология.
Там едно медицинско лице (не мога да я нарека лекар) ми заяви:
"Ми че то бебето вече е направено, какво сте се загрижили сега?"
Върна ни обратно при Джипи-то да ни вземе кръв (представете си, там нямало как),пък после още 1 седмица й трябвало
(типичната морфология на еритроцитите и въобще белезите се забелязват веднага, ама...)
въобще не се съобрази, че ако има нещо лошо, нейното разтакаване е престъпно.
Слава Богу, изследванията показаха, че аз не съм носител.
Има вероятност Марти да е носител като татко си, но това може да се провери едва след като
навърши 2 годинки.
Още се чудя на проявения непрофесионализъм както от гинеколожката ми (скоро след това спрях да разчитам на нейните
услуги), така и на онази в Онкоболницата.
Изписах толкова дълъг ферман, защото в България носители на "средиземноморска" анемия (таласемия)
са около 12% процента, хубаво е човек да го има предвид, и да настоява за нужните изследвания навреме,
защото явно ако се разчита винаги на адекватно лекарско поведение, може да остане неприятно изненадан.
ima i drug moment
Mnogo tyjna istoria. I sym sigurna che pochti vseki bi se otzoval da pomogne s kakvoto moje. No na fona na vsichki tezi izmami naposledyk, koito stavat vse po-profesionalni... chovek prosto ne moje da e siguren kyde tochno otivat darenijata mu. Specialno za Cherven kryst sym chuvala takiva neshta che... ot togava ne sym im dala edna stotinka. Sigurna sym che uspevaemostta na takiva meroprijatija shte e ne samo po-goljama, no i vinagi shte dovede do jelania rezultat, dori v Bulgaria, kydeto mizerijata e goljama, no horata za smetka na tova imat syrca. A kolko ot nas imat vreme, nervi i izobshto vyzmojnost da se zapoznavat s dokumenti i da bydat sigurni nakraja che vsichko e chista moneta? Slojno... mnogo e slojno...
Re: МОЛЯ ПРОЧЕТЕТЕ !
Да напиша нещо ново по случая. Вальо е одобрен за замине за Израел, като средства за трансплантацията ще се отпуснат от фонда за лечение на деца в чужбина. Той е едно от трите одобрени да заминат деца. За съжаление Ани - майката още не е напълно сигурна дали ще им отпуснат цялата сума или част от нея. Това което са и казали буквално е, че ще пътуват и точка по въпроса. Тя се страхува повече да настоява за конкретика, за да не ги ядоса...Човек вече да не знае какво да прави !
Та, това е добрата новна ! Другата е обаче, че хората продължават да набират средства за престоя там, който е извън сумата, която ще им бъде отпусната. Престоя ще бъде една година. И през това време те трябва някакси да пребивават. Жизнено необходимия минимум е 10 000 долара. Аз не мога да си представя как тези хора ще изкарат с 10 000 долара една година, но тя не смее да събира повече. Това е минимума и тя се опасява хората да не си помислят нещо. И него ще "гони".
Това са новините. Мисля, че има светлина в тунела и че 10 000 долара се събират много по-лесно от първоначално обявената сума.
Така че моля ви нека да се опитаме да помогнем на детенце в този последен етап от цялата борба. От там на сетне - квото Господ е рекъл.
Та, това е добрата новна ! Другата е обаче, че хората продължават да набират средства за престоя там, който е извън сумата, която ще им бъде отпусната. Престоя ще бъде една година. И през това време те трябва някакси да пребивават. Жизнено необходимия минимум е 10 000 долара. Аз не мога да си представя как тези хора ще изкарат с 10 000 долара една година, но тя не смее да събира повече. Това е минимума и тя се опасява хората да не си помислят нещо. И него ще "гони".
Това са новините. Мисля, че има светлина в тунела и че 10 000 долара се събират много по-лесно от първоначално обявената сума.
Така че моля ви нека да се опитаме да помогнем на детенце в този последен етап от цялата борба. От там на сетне - квото Господ е рекъл.
Не искам да се заяждам с никого...
но да не би тази трогателна и тъжна история, взета от Живота, да е подходяща за бременни жени???
Колкото е подходяща темата за "Психичното състояние след раждането на детето", толкова е подходяща е и тази тема - според мен де!!!
Животът е шарен и ни предоставя както много радост, така и много тъга... И бременните са наясно с това, нали??? Риск печели, риск губи...
Колкото е подходяща темата за "Психичното състояние след раждането на детето", толкова е подходяща е и тази тема - според мен де!!!
Животът е шарен и ни предоставя както много радост, така и много тъга... И бременните са наясно с това, нали??? Риск печели, риск губи...
Re: Не искам да се заяждам с никого...
Деси, това е тема - ЗОВ ЗА ПОМОЩ.
Става въпрос за дете, чийто живот зависи от това да бъде събрана определена сума пари. Затова и целта на заковаването на подобни теми е не да обясни на бременните и младите майки от какво биха могли да се разболеят техните деца, а чисто прагматична - да се опитаме да помогнем на това дете, събирайки ПАРИ.
Поради тази причина подобни теми, включително и тази се заковават не само в този клуб, но и в други клубове нямащи нищо общо по своята тематика с бебетата, майчинството и бременността.
Съжалявам безкрайно за това, което си преживяла. Чудесно е, че полагаш усилия да го преодолееш, но мисля, че желанието темата ти да бъде закована започва да става натрапчиво.
Става въпрос за дете, чийто живот зависи от това да бъде събрана определена сума пари. Затова и целта на заковаването на подобни теми е не да обясни на бременните и младите майки от какво биха могли да се разболеят техните деца, а чисто прагматична - да се опитаме да помогнем на това дете, събирайки ПАРИ.
Поради тази причина подобни теми, включително и тази се заковават не само в този клуб, но и в други клубове нямащи нищо общо по своята тематика с бебетата, майчинството и бременността.
Съжалявам безкрайно за това, което си преживяла. Чудесно е, че полагаш усилия да го преодолееш, но мисля, че желанието темата ти да бъде закована започва да става натрапчиво.
Re: Не искам да се заяждам с никого...
Аз пък искам ако може други майки да не се разболяват от депресия и най-важното, да не мислят, че са ЕДИНСТВЕНИ, че никой не може да им помогне, че са обречени на болести до края на живота си... Имам предвид, че действителността понякога е горчива и че трябва да си ПОМАГАМЕ, кой с каквото може - някой с ПАРИ, друг - с ИНФОРМАЦИЯ!!! Натрапчиво е желанието ми може би, съгласна съм, но не мислете, че като съм излязла от депресията, вече съм здрава - не!, в момента клоня към обратното състояние, все още пия хапчета, а отскоро посещавам и психотерапевт... Та значи лекувам се, опитвам се да не бъда досадна, но... Невинаги успявам, уви... А една от причините за депресията ми бяха финансови проблеми, та знам какво е да нямаш пари за ... НИЩО!!! Гадост... Когато мога, ще помогна... Само исках да кажа, че и аз исках помощ, и аз предлагам помощ с моя постинг, а не да вредя на бременните... Такъв е животът!!!
