Pomost- ymiram!
25 отговора
3475 прегледа
Pomost- ymiram!
Imam diagnoza amiotrofi4na lateralna scleroza (ALS). Tova e razli4no zaboliavane ot MS, no sasto atakyva dvigatelnata sistema, a prodalgitelnosta na givota pri nego e dosta po kratka (3-5g). Ofizialnata medizina ne predlaga efektivno lekarstvo / osven edno edno, koeto ydalgava givota s okolo 3 meseza - RILUTEK /. Znaete li niakavi na4ini za alternativno le4enie na ALS? Poznavate li niakoi s tazi diagnoza v bg? Pomost...
Re: Pomost- ymiram!
Zdravey Polly,
Moiata diagnoza e MS. Ne sam zapoznat s ALS i ne znam po kakvo se razli4ava ot MS , no razbrah , 4e te e zavladiala nai-tejkata bolest - OT4AIANIETO . Kakvo zna4i UMIRAM ? Vsi4ki umirame postepenno - niakoi sled 50 god, drugi sled 5 , a ne sa malko i tezi koito sa napalno zdravi, no si otivat samo sled 5 dena ili 5 min - nikoi ne znae . Ako pogledne6 v temata za "Klasacia na lekarstvenite sredstva za MS " 6te razbere6 4e emocionalnata podkrepa na blizkite e klasirana pred mnogo ot nai - efektivnite (za sajalenie i skapi) medikamenti za MS. Ubeden sam 4e tova e neobhodimo i na teb- POVE4E VIARA I OPTIMIZAM koito ne mogat da se zameniat i s nai-modernite lekarstva.
Moiata diagnoza e MS. Ne sam zapoznat s ALS i ne znam po kakvo se razli4ava ot MS , no razbrah , 4e te e zavladiala nai-tejkata bolest - OT4AIANIETO . Kakvo zna4i UMIRAM ? Vsi4ki umirame postepenno - niakoi sled 50 god, drugi sled 5 , a ne sa malko i tezi koito sa napalno zdravi, no si otivat samo sled 5 dena ili 5 min - nikoi ne znae . Ako pogledne6 v temata za "Klasacia na lekarstvenite sredstva za MS " 6te razbere6 4e emocionalnata podkrepa na blizkite e klasirana pred mnogo ot nai - efektivnite (za sajalenie i skapi) medikamenti za MS. Ubeden sam 4e tova e neobhodimo i na teb- POVE4E VIARA I OPTIMIZAM koito ne mogat da se zameniat i s nai-modernite lekarstva.
imay kuraj, jivotut e miraj
gledah v edin film za als i tam spomenaha za stvolovite kletki i prisajdaneto im, pri MS imali rezultati, pri ALS mojelo ne6to podobno da se slu4i. ni6to drugo ne znam. az li4no po4ti niamam viara v oficialnata medicina. tia si e biznes.
i az tursia i na drugi, ne fizi4eski niva. druj se duhom vinagi! tova e mnogo trudno izpitanie.
az imam ms
pojelavam ti uspeh
yasen
i az tursia i na drugi, ne fizi4eski niva. druj se duhom vinagi! tova e mnogo trudno izpitanie.
az imam ms
pojelavam ti uspeh
yasen
Re: Pomost- ymiram!
Zdravei Polly,
Mnogo sum pritesnena,poneje se predpolaga,4e moi blizuk e s ALS.Vse oshte ne e diagnosticiran i predstoi da mu bude napraven iadreno magniten rezonans.Tova izsledvane neobhodimo li e,za da bude okon4atelno postavena diagnozata?Po kakuv na4in ti postaviha na tebb diagnozata?Kakvi izsledvania sa neobhodimi?
Blagodaria predvaritelno!
Mnogo sum pritesnena,poneje se predpolaga,4e moi blizuk e s ALS.Vse oshte ne e diagnosticiran i predstoi da mu bude napraven iadreno magniten rezonans.Tova izsledvane neobhodimo li e,za da bude okon4atelno postavena diagnozata?Po kakuv na4in ti postaviha na tebb diagnozata?Kakvi izsledvania sa neobhodimi?
Blagodaria predvaritelno!
re: none
Da, neobhodimo e da bade napraven iadreno magniten rezonans. Kakto i mnogo drygi izsledvania... na myskylite, grabnachnia stalb, biopsii, kravni testove... Vsi4ko tova mi e praveno v Germania, ponege giviah tam poslednite godini. Kade v Bg praviat izsledvania na tvoia blizuk? Toi ot kakvo tochno kato simptomi se oplakva? Predpolagam, 4e v bg diagnostiziranite s ALS sa mnogo malko... az ne sam srestala takiva. Drag me v techenie...
Re: Pomost- ymiram!
Zdravei Polly!
Mnogo ti blagodarq za otgovora.Diagnozata na moqt blizak e postavena 1996 v Aleksandrovska bolnica, Sofia.Prez 2001 e potvardena ot Varna, no ot NKZ mu beshe otkazano lekarstvo, za6toto imat samneniq otnosno dostovernostta na postavenata mu diagnoza.Praveni sa 2 lumbalni punkcii i EMG.Simptomite mu sa vidimo otslabvane na leviqt krak, slabost i umora.
Mnogo ti blagodarq za otgovora.Diagnozata na moqt blizak e postavena 1996 v Aleksandrovska bolnica, Sofia.Prez 2001 e potvardena ot Varna, no ot NKZ mu beshe otkazano lekarstvo, za6toto imat samneniq otnosno dostovernostta na postavenata mu diagnoza.Praveni sa 2 lumbalni punkcii i EMG.Simptomite mu sa vidimo otslabvane na leviqt krak, slabost i umora.
produljenie
Pritesniavam se,dali ne stava duma za MS,za6toto simptomite mu sa shodni na moite.Az sum s diagnoza MS ot 1 godina.Molia te,napi6i mi ne6to pove4e,za tvoite simptomi.Kak se 4uvstva6 v momenta,s kakvo se lekuva6.
Nadiavam se,4e vuprosite mi ne sa te smutili.
Blagodaria ti!
Nadiavam se,4e vuprosite mi ne sa te smutili.
Blagodaria ti!
za none
Zdravei,
pri men sa praveni mnogo izsledvania. Ste ti napisha niakoi ot tiah, no neznam dali ste preveda pravilno terminite ot nemski... : kortikalna magnetichna stimulazia, elektronevrografia, elektromiografia, izsledvane na myskylnite refleksi, punkzia na grabnachnia stalb, iadreno magniten rezonans, imunologichni izsledvania - ANA Titer, Anti-Cathepsin-Ratio, endokrinologichni, virologichni izsledvania, izsledvane za sadarganie na egki metali - kadmii, geliazo, talii, arsen... , mnogestvo testove - Romberg Test, Babinski Test, i oste mnogo drygi... Vsichko tova mi e praveno v Germania, a te nemzite nali sa striktni....
Ako tvoia poznat ima MS, tova naistina e mnogo oblekchavasto za nego... ALS e degenerativno zaboliavane na nervnata sistema, kadeto pregiviaemostta e riadko nad 5g. Edinstvenoto lekarstvo, koeto se izpisva za neia e Rilutek (Rilozol). To e mnogo skapo - edna opakovka v Bg stryva 1060 lv. i stiga za 25dni. Zasega az se snabdiavam ot Germania /tam go poema zdravnata kasa/, no skoro smiatam da se izsledvam otnovo i tyk v BG ... s nadegdata da mi slogat dryga po-leka diagnoza... V bg sasto se poema tova lekarstvo ot kasata - do kolkoto znam...
Savsem parvite priznazi zabelizah pri men predi 1g. i 10meseza. Zapochna se sas slabost v diasnata raka, posle tia atrofira i zapochna treperene v neia. Januari tazi godina me diagnostiziraha - kazaha, che bolesta ste se razprostrani iz zialoto tialo, ste se obezdviga napalno, ste spra da govoria i ste ymra ot zadyschavane, zastoto i belite drobove niama da imat sila... Dokato simptomite mi biaha samo v diasnata raka se nadyavah da sa sbarkali, no veroitno ne sa... Zapochna treperarene i atrofia na liavata raka, a sasto i v krakata. Vse oste hodia, pochti bez problem, no e vazpros na vreme dokoga... Hrania se s liavata raka, no ponege paleza i pokazaleza mi atrofirat, tova predpolagam, che ste mi e vazmogno do okolo Nova godina... Ima mnogo angliiski i nemski stranizi s bolestta ALS - v sveta niama izlekyvan ot neia, nito niakoi pri kogoto e spriano razvitieto i. I tai kato tova zaboliavane se razviva sravnitelno barzo, a tvoia poznat ot 1996g. dosega se e vloschil mnogo malko, veroiatno tova e prichinata lekarite da se samniavat , che toi strada ot tova. Pri bolestta zadalgitelno se atakyva zialoto tialo i e harakterno edno postoianno treperene, koeto e beleg za ymiraneto na nervni kletki.
S dve dymi, ako se okage, che tvoia blizak ima MS, naistina tova moge samo da go radva...
Ot dvete zlini MS e po-malkata! Stiskam my palzi!
pri men sa praveni mnogo izsledvania. Ste ti napisha niakoi ot tiah, no neznam dali ste preveda pravilno terminite ot nemski... : kortikalna magnetichna stimulazia, elektronevrografia, elektromiografia, izsledvane na myskylnite refleksi, punkzia na grabnachnia stalb, iadreno magniten rezonans, imunologichni izsledvania - ANA Titer, Anti-Cathepsin-Ratio, endokrinologichni, virologichni izsledvania, izsledvane za sadarganie na egki metali - kadmii, geliazo, talii, arsen... , mnogestvo testove - Romberg Test, Babinski Test, i oste mnogo drygi... Vsichko tova mi e praveno v Germania, a te nemzite nali sa striktni....
Ako tvoia poznat ima MS, tova naistina e mnogo oblekchavasto za nego... ALS e degenerativno zaboliavane na nervnata sistema, kadeto pregiviaemostta e riadko nad 5g. Edinstvenoto lekarstvo, koeto se izpisva za neia e Rilutek (Rilozol). To e mnogo skapo - edna opakovka v Bg stryva 1060 lv. i stiga za 25dni. Zasega az se snabdiavam ot Germania /tam go poema zdravnata kasa/, no skoro smiatam da se izsledvam otnovo i tyk v BG ... s nadegdata da mi slogat dryga po-leka diagnoza... V bg sasto se poema tova lekarstvo ot kasata - do kolkoto znam...
Savsem parvite priznazi zabelizah pri men predi 1g. i 10meseza. Zapochna se sas slabost v diasnata raka, posle tia atrofira i zapochna treperene v neia. Januari tazi godina me diagnostiziraha - kazaha, che bolesta ste se razprostrani iz zialoto tialo, ste se obezdviga napalno, ste spra da govoria i ste ymra ot zadyschavane, zastoto i belite drobove niama da imat sila... Dokato simptomite mi biaha samo v diasnata raka se nadyavah da sa sbarkali, no veroitno ne sa... Zapochna treperarene i atrofia na liavata raka, a sasto i v krakata. Vse oste hodia, pochti bez problem, no e vazpros na vreme dokoga... Hrania se s liavata raka, no ponege paleza i pokazaleza mi atrofirat, tova predpolagam, che ste mi e vazmogno do okolo Nova godina... Ima mnogo angliiski i nemski stranizi s bolestta ALS - v sveta niama izlekyvan ot neia, nito niakoi pri kogoto e spriano razvitieto i. I tai kato tova zaboliavane se razviva sravnitelno barzo, a tvoia poznat ot 1996g. dosega se e vloschil mnogo malko, veroiatno tova e prichinata lekarite da se samniavat , che toi strada ot tova. Pri bolestta zadalgitelno se atakyva zialoto tialo i e harakterno edno postoianno treperene, koeto e beleg za ymiraneto na nervni kletki.
S dve dymi, ako se okage, che tvoia blizak ima MS, naistina tova moge samo da go radva...
Ot dvete zlini MS e po-malkata! Stiskam my palzi!Re: Perlichka
Здравей,
мога да ти предложа да се поинтересуваш от курсовете и книгите на Мирзакарим Норбеков. В България курсовете струват 150 лева (първо ниво). Аз самият го изкарах тези дни. Имам малко противоречиви впечатления за начина на преподаване в тези курсове, така или иначе системата наистина върши работа и тъй като е насочена към болния, а не към определен специфичен симптом може да се прилага за изключително широк кръг от проблеми.
Това, че се твърди че никои не е оздравял от тази болест не означава, че никои не може да оздравее в бъдеще. Виждам, че ти самата си убедена в това - иначе не би търсила помощ и не би се борила. Мисля, че интуицията ти подсказва правилното решение - да приемеш независимо от всичко което ти се говори, че проблема е решим и само трябва да намериш конкретното решение за конкретната ситуация.
С най-сърдечни пожелания: Стефан.
мога да ти предложа да се поинтересуваш от курсовете и книгите на Мирзакарим Норбеков. В България курсовете струват 150 лева (първо ниво). Аз самият го изкарах тези дни. Имам малко противоречиви впечатления за начина на преподаване в тези курсове, така или иначе системата наистина върши работа и тъй като е насочена към болния, а не към определен специфичен симптом може да се прилага за изключително широк кръг от проблеми.
Това, че се твърди че никои не е оздравял от тази болест не означава, че никои не може да оздравее в бъдеще. Виждам, че ти самата си убедена в това - иначе не би търсила помощ и не би се борила. Мисля, че интуицията ти подсказва правилното решение - да приемеш независимо от всичко което ти се говори, че проблема е решим и само трябва да намериш конкретното решение за конкретната ситуация.
С най-сърдечни пожелания: Стефан.
Maika mi e bolna ot ALS
Zdravei, Polly
Sluchaino popadnah tuk vav foruma i to sled kato tursih info za Rilutek.
Maika mi e s tazi diagnoza ot okolo 4 godinii i e na 59.
Pri neja vsichko zapochna ot ezika-otnachalo postepenno sprja ga govori.Nadjvah se, che diagnozata e sburkana.Zapochna s Rilutek vednaga.Vsichki v kushti se molihme lekarite da ne sa pravi,t.k. spored vsichki materiali, koito izchetoh, bolestta rjadko pochva ot ezika/gurloto i che chesto se burka v tozi moment s druga diagnoza.Zapochna da preglushta mnogo trudno hrana, a da pie voda stana pochti nevazmozno.Samo se davi i se zadushava.
Postepenno zapochna da i otslabva ljavata raka ot sredata na minalata godina, no prozesa na atrofirane se zasili ot april tazi godina-sprjaha Riluteka ot zdravnata kasa kato bezplatno lekarstvo-objasnenieto beshe, che imalo mnogo malko bolni v BG!ta koi tuk moze da si pozvoli 375 EUR na vseki 28 dni?!!!!?tova e genozid!Razbirash, che nikoi tuk sas sredna zaplata 300 lv ne e v sastojanie da zakupuva tova lekarstvo,a maika mi se vloshava-veche i drugata ruka otslabva i to s barzi tempove...hrani se vse po-trudno,voda pie max 200 ml na den,nalaga se da i vlivame glukoza..
Obikolili sme vsichki vazmoni lekari tuk i nikoi ne moze da pomogne
Mojat savet e:Ako imash vazmoznost,ostani v Germany i tursi vazmoznosti tam
V BG .....
Ako imash vaprosi, ne se kolebai da mi pishesh-shte se radvam da moga da pomogna
Zelaja ti ot vse sarze kasmet i nai-vaznoto:ne padai duhom!
Sluchaino popadnah tuk vav foruma i to sled kato tursih info za Rilutek.
Maika mi e s tazi diagnoza ot okolo 4 godinii i e na 59.
Pri neja vsichko zapochna ot ezika-otnachalo postepenno sprja ga govori.Nadjvah se, che diagnozata e sburkana.Zapochna s Rilutek vednaga.Vsichki v kushti se molihme lekarite da ne sa pravi,t.k. spored vsichki materiali, koito izchetoh, bolestta rjadko pochva ot ezika/gurloto i che chesto se burka v tozi moment s druga diagnoza.Zapochna da preglushta mnogo trudno hrana, a da pie voda stana pochti nevazmozno.Samo se davi i se zadushava.
Postepenno zapochna da i otslabva ljavata raka ot sredata na minalata godina, no prozesa na atrofirane se zasili ot april tazi godina-sprjaha Riluteka ot zdravnata kasa kato bezplatno lekarstvo-objasnenieto beshe, che imalo mnogo malko bolni v BG!ta koi tuk moze da si pozvoli 375 EUR na vseki 28 dni?!!!!?tova e genozid!Razbirash, che nikoi tuk sas sredna zaplata 300 lv ne e v sastojanie da zakupuva tova lekarstvo,a maika mi se vloshava-veche i drugata ruka otslabva i to s barzi tempove...hrani se vse po-trudno,voda pie max 200 ml na den,nalaga se da i vlivame glukoza..
Obikolili sme vsichki vazmoni lekari tuk i nikoi ne moze da pomogne
Mojat savet e:Ako imash vazmoznost,ostani v Germany i tursi vazmoznosti tam
V BG .....
Ako imash vaprosi, ne se kolebai da mi pishesh-shte se radvam da moga da pomogna
Zelaja ti ot vse sarze kasmet i nai-vaznoto:ne padai duhom!
Re: Pomost- ymiram!
Здравей отново,
някъде в нишката попаднах на думите, че никои не е оздравял от АЛС. Сещам се за един световноизвестен учен, които до някъде опровергава това твърдение, макар и да не е оздравял в класическият смисъл на думата.
Предполагам, че си чувала това име - Стивън Хокинг, един от най-известните теоретични физици на нашето време, често пъти наричан "съвременният Айнщаин" или "съвременният Нютон". Понастоящем той е професор по математика и физика в Харвард, ръководи катедрата ръководена някога от Нютон. Работите му променят представата на хората за начина по които е възникнала нашата Вселена, а неговите книги: "Кратка история на времето", "Черни дупки и бебета вселени", "Вселената в орехова черупка" са световни бестселъри.
Практически целият си съзнателен живот този човек страда от АЛС. Разболява се в началото на 60-те (мисля през 1962-ра), на 20-22 години, тъкмо е завършил висшето си образование и е започнал докторската си дисертация. При него болестта започва от краката. Лекарите му казват, че му остава да живее от 2 до 5 години. В началото той се отчайва, а след това някак си приема диагнозата и решава да изживее колкото му е останало от живота пълноценно. По подробно той разказва за този период в книгата "Черни дупки и бебета вселени", мисля че имаше отделна глава "Моят живот с АЛС"
Е, днес близо 45 години след началото на болестта този забележителен човек продължава да живее и работи, напук на всякакви лекари и прогнози, във вчерашният вестник прочетох за негово изказване на някаква конференция. Има 2 деца. Преди няколко години се разведе със жена си - тя го спипала да и изневерява с болногледачката му. 90% от здравите хора не могат да се похвалят с поне 1/10 от постиженията на този човек, които близо половин век вече живее с издадена смъртна присъда, която не подлежи на обжалване...
Често, когато се сблъскам с някоя трудност си мисля за този човек и за борбата която води и това ме мотивира и трудностите в живота ми започват да ми изглеждат смешни. Надявам се, че неговият живот би могъл да бъде за теб също такова успокоение и мотивация, каквото е и за мен.
С обич: Стефан.
някъде в нишката попаднах на думите, че никои не е оздравял от АЛС. Сещам се за един световноизвестен учен, които до някъде опровергава това твърдение, макар и да не е оздравял в класическият смисъл на думата.
Предполагам, че си чувала това име - Стивън Хокинг, един от най-известните теоретични физици на нашето време, често пъти наричан "съвременният Айнщаин" или "съвременният Нютон". Понастоящем той е професор по математика и физика в Харвард, ръководи катедрата ръководена някога от Нютон. Работите му променят представата на хората за начина по които е възникнала нашата Вселена, а неговите книги: "Кратка история на времето", "Черни дупки и бебета вселени", "Вселената в орехова черупка" са световни бестселъри.
Практически целият си съзнателен живот този човек страда от АЛС. Разболява се в началото на 60-те (мисля през 1962-ра), на 20-22 години, тъкмо е завършил висшето си образование и е започнал докторската си дисертация. При него болестта започва от краката. Лекарите му казват, че му остава да живее от 2 до 5 години. В началото той се отчайва, а след това някак си приема диагнозата и решава да изживее колкото му е останало от живота пълноценно. По подробно той разказва за този период в книгата "Черни дупки и бебета вселени", мисля че имаше отделна глава "Моят живот с АЛС"
Е, днес близо 45 години след началото на болестта този забележителен човек продължава да живее и работи, напук на всякакви лекари и прогнози, във вчерашният вестник прочетох за негово изказване на някаква конференция. Има 2 деца. Преди няколко години се разведе със жена си - тя го спипала да и изневерява с болногледачката му. 90% от здравите хора не могат да се похвалят с поне 1/10 от постиженията на този човек, които близо половин век вече живее с издадена смъртна присъда, която не подлежи на обжалване...
Често, когато се сблъскам с някоя трудност си мисля за този човек и за борбата която води и това ме мотивира и трудностите в живота ми започват да ми изглеждат смешни. Надявам се, че неговият живот би могъл да бъде за теб също такова успокоение и мотивация, каквото е и за мен.
С обич: Стефан.