|
Който няма връзка с диагнозата ГИСТ, или вече е наясно с нещата да не чете, защото ще е дълго и скучно.Реших се да напиша това заради хора като мен, които си нямат понятие от ГИСТ и какво трябва да се направи в началото. В Google на БГ не пише нищо, но поне се разбира от какво човек е болен.
Първото нещо за всяко заболяване е поставянето на точна и прецизна диагноза! Ако нямате точна диагноза, няма как да се лекувате с точното лекарство.Т ова заболяване се диагностицира само с имунохистохимично изследване - на туморната маса се въздейства по химичен път с опр. антитела и при наличие на опр. резултати се поставя диагнозата. Ако вече в епикризата пише ГИСТ, значи е направено такова и диагнозата е точна. ГИСТ не може да се диагностицира хистологочно и туморните маркери нямат нищо общо с тази болест. Не си правете туморни маркери-излишно е! Трябва в диагнозата да пише с какви антитела е изследвано и за кое какъв е резултата. ГИСТ се тества за CD117 (c-kit),S-100, CD34 дезмин, невронспецифична енолаза. Прави се и Ki67 - показва каква е пролиферацията на клетките (времето за което се раждат, живеят и умират) Трябва да е определен видът на клетките на ГИСТ - вретеновидно-клетъчни, епителоидни или смесени.Т рябва да е определен митотичния индекс (колко бързо се делят клетките). Тези неща трябва да искате да са написани "черно на бяло" в диагнозата, напр, както е при нас: В изсл. материал се установява вретеновидно-клетъчен тумор с умерено изразен ядрен и клетъчен полиморфизъм. Не се откриват неправилни митози. Проведеното имунохистохимично изследване със CD117, CD34, S-100 дезмин, невронспецифична ендоплазма и Ки67 показа СИЛНО ПОЛОЖИТЕЛНА ИМУНОПОЗИТИВНОСТ за CD117 (Kit) и фокална за S100.......Аз лично с диагноза в такъв вид се сдобих след 2 и 1/2 месеца, като трябваше да търся началото на нашето заболяване през 2005 г. Ако и вие имате проблем, не губете време като мен тук и там, отидете при доц. Каменова, работи в Пирогов и МОКЦ в Царица Йоана. Тя ще ви свърши работа.
Установено е , че ГИСТ клетките дават мутации в 2 протеина, единия е Kit, a другият e PDGFA. Ако резултатът ви е Kit (+) , значи мутацията е в Кit и вашето лекарство е Гливек, ако е Kit (-) , значи мутацията е в PDGFA и тогава Гливек работи слабо, вашето лекарство е Сутент. В БГ като 1-линия терапия се дава Гливек по 400 мг и това е. За 2-ра линия е предвиден Сутент - за резистентни към Гливек болни. Ако знаете какъв вид е вашия ГИСТ, имате причина да настоявате за промяна на терапията.
Има още една подробност, важна за правилното лечение. Тези протеини, които мутират, са разделени на отделни сегменти, наречени ексони. При Kit+ГИСТ, в 80% от случаите мутацията е в ексон11 и тогава дневната доза Гливек е 400мг. В около 15% от случаите Kit мутира в ексон9 и тогава дневната доза на Гливек трябва да е 800 мг, иначе се получава бързо връщане на болестта. Има и едни други ексони 13 и 14, но те са рядко срещани. При Kit (-) мутацията е в другия протеин - PDGFA (явява се в ексони 12 и 18), тогава трябва да се взима Сутент. Това са генетични изследвания и нашата Централна Генетична Лаборатория, на 14 ет. в Майчин дом не ги прави, но ви свързва с такава в Европа и ви съдейства. Там може да потърсите д-р Кънева - изключителен човек. Като имате тези данни за вашия ГИСТ, имате основание за искане промяна на лечението, ако има нужда разбира се, или да кандидатствате за участие в някое клинично изпитание на ново лекарство.
Друго много важно нещо е да намерите специалист-онколог който е запознат с лекарството и лечението на ГИСТ. Гливек и Сутент са таргентни терапии, те са много нови и се прилагат за много редки заболявания и онколозите и да искат, няма как да придобият опит.Тези лекарства нямат нищо общо с традиционната химиотерапия. Да сте чули някой да има нужда от генетични тестова за правилна химиотерапия? Тези лекарства работят по съвсем друг начин и при незнание на определени неща, може неволно да се компрометират лечението. Тук няма нищо случайно и когато лекарството работи, то наистина работи. Гливек се усвоява в черния дроб основно от един ензим CYP3A4, друг ензим, спомагащ метаболизма му е CYP2D6. Достигането на активното вещество на Гливек до клетките става с помощта на HOCT1 (някакъв човешки биологичен катион). Всички други лекарства, а и не само лекарства - билкови препарати, азиатски гъби и др. популярни сред онкоболните хранителни добавки, които ползват за метаболизма си тези ензими, могат да сведат плазмените нива на Гливек до субтерапевтични. Могат и да ги повишат, като с това не се лекуваш по-добре, а само ти се увеличават страничните ефекти. Освен грейпрут, не трябва да се ядат също ягоди и един сорт портокали, дето в БГ го няма - Севилски портокал. За главоболие и въобще болкоуспокояващо - ибупрофен. Най-добре минимум лекарства - те допълнително тормозят черния дроб. В линковете към сайтовете, които съм дала, я има цялата тази информация. За съжаление, аз не знам как да ги направя активни. Много онколози не са запознати с тези особености при лечение с Гливек. Аз съм доволна от д-р Койнов и доц. Цекова от ИСУЛ "Царица Йоана", много начетена е и доц.Галя Куртева от Дървеница.
Друго важно нещо е непрекъснато да се следи болестта. На 3-4 месеца да се прави КТ, а 1 път месечно ехография. При най-малкото неразположение - болка - да се търси хирург, за да може нещата да се хванат навреме. За Кт препоръчвам д-р Стойнова от "Света Екатерина", а за ехография - д-р Тасева от Пирогов, може да я намерите в МЦ "Св.Панталеймон", на ул. "Борис" 21. Понякога на КТ остават лезиите да се виждат като черни петна, но ако се направи ПЕТ се вижда,че тумора е мъртъв. Също на ПЕТ се хваща резистентноста към лекарството много рано - в центъра на кистообразния тумор се заражда едни такова, като възече и на КТ се вижда по-светло, а на ПЕТ се оцветява.На ПЕТ се хваща в размери до 1мм., докато на скенер - не. На ехограф се виждат образувания над 1см. Всички изследвания правете на едно и също място, от един и същи лекар, от КТ си искайте CD и даже кръвните изследвания правете в една и съща лаборатория.
За Гливек е много важен черния дроб - следете си редовно всички чернодробни показатели.
За алтернатива на Гливек, сега има официално само Сутент, Но има още много лекарства, които са в клинични изпитания. По света болните, след изчерпване на определените терапии, участват в такива изпитания, но как става това не зная, в БГ няма такива.,Повечето лекарства са продукт на огромни фармацевтични компании, които имат хуманитарни програми, т. е. правят дарения. За такова нещо трябва химиотерапевтът да напише мнение,че се нуждаеш от еди-кое си лекарство и компанията производител ти прави дарение.
Засега това е. Написах го защото на мен ми беше безкрайно трудно да стигна до тази информация и ако някой като мен (по-добре да няма) чете в епикризата ГИСТ и не знае нищо, да му помогна.
Редактирано от *jull** на 02.02.09 01:50.
|
ДИАГНОЗА ГИСТ [re: mama]
ДИАГНОЗА ГИСТ