За съжаление е точно така...къде ли не ходихме вече 5 мес,но никой не дава надежда...препоръчаха ни най-големите "светила" в неврологията и педиатрията в София...навсякъде след като прочетат диагнозата и вдигат ръце-нищо не можем да направим.Дори не намират смисъл да гледат детенце,а някой се задоволяват само да прочетат документацията.......но нещата се променят и бебчето ми също се променя-това което е писано преди 5мес в епикризата вече не е актуално,защото той започна да прави неща,които не е ги правил преди и не се очакваха...Просто са го дамгосали с тази епикриза...
За Божинови-баща и син не съм чувала...но доц.Чакъров ни го препоръчаха и ходим при него.За първи път чувам,че сина му има неврологично заболяване-знаеш ли какво?В интерес на истината единствено той прояви човещина и ни даде надежда...но относно лечението също не е много наясно.

Ако някой иска да разбере какво е състоянието на бебчето ми,по-надолу пускам копие от клуб медицина...

Здравейте!
Аз съм майката на това детенце-Калоян.Ако проявите интерес бих могла да пусна епикризата и на български за сравнение...
Всички тези изследвания са правени преди 5 мес на едноседмична възраст и не са повтаряни,единствено преди два месеца правихме отново трансфонтанелна ехография,на която доктора каза,че не може да види големите кисти,които бе видял на първия преглед,разположени темпорално.Също,че corpus calosum e съвсем наред,макар преди да се усъмни,че е изтънял или дори липсва.Описвам ви какво са ми казали и се извинявам,ако греша с латинския и наименования...
ЯМР-а не е правен с контраст,за Т1 и Т2 незнам,защото за първи път го чувам
Диагнозата бе поставена без много мислене още на втория ден след раждането,веднага след трансфонтанелната ехография...
За лечението с антибиотик ми казаха,че е заради някаква инфекция...а съвсем в началото пък беше,защото акушерките объркали температурата в кувьоза и бяха го оставили дълго време на много топло,при което беше вдигнал Т и те назначили антибиотик "...за всеки случай".
Ще ви обясня как започна всичко,ако някой се поинтересува и иска повече подробности...

Бебето ми се роди на 17.05.2003г. от нормална бременност...която после в епикризите водят като патологична...Раждането беше много лесно и безпроблемно...Калоянчо ми е третото момченце...
Всичко си беше наред,не е установен никакъв проблем детенцето беше с мен 2ч.в следродилна зала,доктора каза,че е ОК...Когато обаче след няколко часа го взех и се опитах да кърмя,разбрах че той не може да суче,въпреки усилията ми и на акушерките,които пък ми казаха,че му били дали да яде и това ме успокои временно....Но когато цяла нощ се опитвах вече изревах на докторите и започнаха да му правят изследвания,защото той беше и отпуснат...След няколко часа дойдоха и ми казаха,че е гледан и на ехограф и диагнозата му е Мултикистична енцефалопатия....че има гърчове и трябва да е в кувьоз...няма да ви описвам как се почувствах и колко сълзи изплаках оттогава досега,защото не мисля,че емоционалната страна ви интересува...
Обясниха ми че такъв случай не са имали досега,че причината не знаят каква е(дори и след изследванията не разбраха),...че в случая няма никакво лечение и да не се надявам,че ще стане човек...всеки ден почти ме гонеха от болницата с думите"Абе,каква е тази мъка...че нали си имаш други две деца,пък ако толкова искаш,ще си родиш още,няма смисъл да седиш тук,трябва да го дадеш в дом,защото от "ТОВА" няма да израсне нищо нормално...И това всеки ден....едвам ги издържах,защото детенцето си е мое,аз го обичам,независимо какво му се е случило и ще се опитвам да му помагам колкото мога...Няма да коментирам подробно с какво бездушие ми се наложи да се срещна оттогава до сега...и как още след прочитането на диагнозата и епикризата,без дори да го погледнат,отсичаха,че всичко било ясно,какво сме искали,моля ви се с тази диагноза...
Как какво-искам да направя най-доброто за детето ми и ако може да се намери лечение за него...Но не...заявиха ми,че никога няма да има гълтателен и сукателен рефлекс и че до втория месец ще умре....
и че няма лечение....
А аз не спирам да се надява,защото това е съвсем нормално за една майка...още повече че мишлето започна да прави неща,които въобще не се очакваха от него...
Извинете ме че толкова дълго стана,но реших да ви изясня,пък ако някой е компетентен и намери време,може да коментира...
Ако имате въпроси,ще отговоря.

"Най-тъмна е нощта,преди зазоряване"

От началото на втория месец Калоян започна да се храни сам от шише и така беше до скоро...а искам да ви кажа,че докторите не ми даваха грам надежда това да се случи и дори ми се присмиваха,когато по цял ден се опитвах да му дам да суче...в началото започна с по 10мг за около 30-40мин,но лека-полека достигна до 120-140мг за 20-30мин...никога не пожела да яде от адаптираните млека-пробвахме поне 5-6вида,но упорито ги отказваше и аз се принудих да му дам кисело мляко-веднага започна да яде...Откакто започна да яде по-твърди храни отказа бибероната и се храни само с лъжичка и то много добре.Яде пюрета,каши,кисели,попара...вода и чайче пие с биберон много добре...по около 100-150гр на ден.
Движи се:с ръчички повече,а крачетата малко по-слабо,и то повече лявото като че ли изостава...много се кокори и оглежда,а ако до него се говори се заслушва и му е добре...Относно движенията,ви казах,че всеки ден правим рехабилитация-в къщи идва рехабилитатор,занимаващ се изключително с деца с проблеми.Мнението и е че Калоян напредва много добре и прави всичко идеално...той веднага реагира на импулсите,които му подава и всяко движение го прави така както трябва,изключение казах,прави лявото краче,на което му трябва малко повече време за да се движи...пълзи при опора на краката,като се придвижва сам с ръчички,координирайки ръце и крака.По време на пълзенето дава всичко от себе си,мобилизира се и малко пъшкане стига за нула време до другия край на леглото....много е доволен от упражненията,приема ги добре,не плаче,а напротив успокоява се и само като види или чуе рехабилитаторката вече и сам започва да прави движенията за пълзене.Обръща се от гръб по корем със съвсем леко побутване за подсещане,а в креватчето си нощно време се премества в най-различни позиции....Доктора,каза,че това е много добре,щом свързва движението,усилието с емоция и дава израз...а също и че щом прави усилие и участва със собствени сили,това значело че има моз.дейност,но каза,че от раждането детенце е постоянно със упойващи лекарства и това му пречи реално да възприема света около него и това му пречи да се развива както ако не е упоен...сега се опитваме да спрем полека лекарството,защото пробвахме няколко и от тях получи по-силни гърчове...искат да видят след като се елиминират от организма тези вещества как ще се чувства...
Забравих да кажа,че още преди месец,доктора каза:"Абе ние нали мислехме,че има кръвоизливи в таламусите,а то се оказа,че няма..."...Не разбрах как се е оказало така...
Малко"Каква я мислехме ние-каква стана тя..."


Искам да попитам за маслосвета в църквата ли да питам и задължително ли трябва да са седем свещеници...нещо друго трябва ли да направя...
и незнам...но мъжа ми не е особено вярващ и е песимист,защото безрезервно вярва,че щом лекарите казват,че няма шанс,значи е така
Как да вдъхна вяра и на него?
Лек ден
Дани