Скоро поставиха диагноза на дъщеря ми която е на 14 години. Искам да се свържа с родители на болни деца за да обменя информация и събера кураж.

това вече е жестоко ...

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Незнам как трябва да се пренареди живота - много е трудно да приемеш че детето ти е инвалид. Всички ми казват че трябва да бъда силна - обаче как?

Ама тя още не е инвалид!!!!!!!!!!!!! Може да минат и 20 и 30 години докато/ако се инвалидизира. А дотогава нека всички се молим да открият лек!

моята МС е откакто бях на 17 може би и от по рано но не съм знаел и предполагал!в никакъв случай не си мислете моля за нея като за инвалид!знам че за вас е непознато но има много известни хора даже и спортисти с това заболяване!медицината доста напредва в областа на МС и поне аз очаквам в скоро време пробив в областта на лечението!

Може ли някой да ми каже как се чуства след направена пункция. На дъщерями и я правиха преди 5 дни и се чуства много зле - отпаднала с главоболие и при всяко ставане от леглото и се повдига - нормално ли е това и колко време ще продължи.

iandi сега на каква възраст си и как се чустваш, дъщеря ми досега също спортуваше - баскетболистка е, означава ли това че има шанс пак да играе дори и не по състезания. Аз също много се нядавам да има пробив в областта на лечението - дано всички които сте в това положение да имате късмет.

И аз имам дете с мс.Беше на 18.Сега е на 22.Досега сме минали само 1пристъп.След пункцията беше адски зле,но се оправи за около10-ина дни...После си купихме Копаксон/да не чакаме/.Смятахме,че колкото по-бързо,толкова по-добре...В момента е добре.Учи.На бригада е в чужбина и май няма желание да се връща.За съжаление! Всички млади хора имат по-добри шансове навън! Дай Боже да са добре!

Благодаря ти за отговора, малко ме обнадежди, ние в момента сме в пристъп с доста силна пареза на крайниците и след тая пункция е още по зле и е много отчаяна. Това лекарство Копаксон кой ви го изписа и от вида на интерфероните ли е, защото в момента ние пием кортикостероиди - Преднизолон F за овладяване на пристъпа, и след празниците отново ще постъпваме в болница. Все още не съм наясно как протича лечението, чета разни неща и още повече се натоварвам психически, затова ми се иска да комуникирам с някой който го е преживял, ще се радвам ако ми пишеш - може и на имейла - pravdina@abv.bg

Кортикостероидите се предписват само по време на пристъп и особено в началото, възстановяването е пълно. Предполагам че това й е първи пристъп и при него сте разбрали. Което от една страна е добре, защото е драстично и веднага води до диагноза. При мен например първите два-три пристъпа бяха само изтръпване леко, леко виене на свят и никой и не помисли за МС, а при предпоследните два не ходих и на лекар. А лечението трябва да започне възможно най-отрано и да продължи възможно най-дълго и вашата дъщеря ще има съвсем пълноценен живот. Недейте да правите инвалидни рампи все още

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите