Здравейте!
От известно време чета във Вашия клуб и ми се иска да Ви прегърна всички без изключение за великото дело, което сътворявате тук.
Моите най-специални адмирации за въведения ред и безценната информация!
Проблемът, който се опитвам да реша е доказан малигнен тимом. Моля да ми посочите къде да опиша най-подробно своя случай и да задам въпросите си.

Редактирано от elif6868@abv.bg на 24.05.17 12:46.

Здравей, задавай въпросите тук. Намерих стара тема от 2009 г., появи се млада жена с тази диагноза, писа два месеца и после нямам информация какво се е случило.

Ето линк:

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

През 2015 год. (тогава бях на 47 год.) започнаха да ме навестяват болки в задната област на дясното рамо, към основата на врата. Обикновено се появяваха в малките часове на нощта и се наложи 2 пъти да потърся спешен неврологичен кабинет, като ми бяха изписани успокоителни с обяснението, че вероятно става въпрос за шипове. След втората случка отидох при личния лекар, направихме кръвна картина, урина, профилактични прегледи и всичко си беше ОК. По мое настояване ми бе предоставен талон за физиотерапия след което имах 10 прекрасни ръчни масажа на врат и гръб, както и по още 2 процедури на апарати и тъкмо се чувствах летяща и весела, когато в нощта след последната ми физиотерапия отново ме навести силната болка, вече с подчертано кризисен характер и този път направо отидох в МВР болница, където на системи дочаках сутринта и направих консултация с невролог, пулмолог и кардиолог. Беше ми направен скенер на гръден кош с контрастно вещество и една великолепна д-р Люцканова ме застреля с информацията, че в преден и горен медиастинум тя вижда образувание, което е 75/55/35мм и конгломерати от възпалени лимфни възли около него. След 2 дни постъпих в пулмологията на болницата за бронхоскопия с цел да се върви към конкретно диагностициране. Бронхоскопията отхвърли белодробни проблеми и след седмица постъпих в белодробната болница, където проф. Д. Петров ми направи биопсия и доц. Славова(патоанатом) се произнесе, че диагнозата е тимом от смесен тип.
Тимом определиха и още трима лекари патолози – доц. Гегова, доц. Каменова и доц. Ценова.
След направен скенер от доц. Стойнова тимома беше конкретизиран като инвазивен и обхванал вена кава супериор, аорта асценденс,пулмонална артерия и т.н.....изобщо органите в съседство бяха засегнати.
Реших да се лекувам в БГ и започнах да си търся хирург, който да ме оперира и предвид сложността на операцията не бяха много операторите, както се досещате. Избрах проф. Начев и на 30.09.2015 год. бях оперирана в болница „Св. Екатерина”. Престоят ми там бе 20 дни в които бях обгрижена на ниво и изписана наистина в добро общо състояние. Следоперативното ми възстановяване бе свързано с преодоляването на задух, който бях получила след отварянето на гръдния ми кош, но към днешна дата вече започвам да лежа отново по гръб и мисля, че с времето ще се нормализира напълно моето дишане(правя разни дихателни техники и т.н). Химиотерапията ми започна на 07.01.2016 год. под ръководството на проф. Тимчева, като направих консултация с лъчетерапевт и след като обсъдихме моя случай, взехме решение, че няма да се прави лъчетерапия, поради спецификата на място, на което се намираше тимома и предвид факта, че при такава терапия има облъчване и на съседни структури. Химиотерапията бе с паклитаксел и карбоплатина – 6 вливания, които приключиха на 25.05. 2016 год. Последваха контролни скенери, правени при доц. Стойнова и 2 месеца след химиотерапията беше всичко уж ОК, но 8 месеца след химията скенера показа рецидив на мястото на тимусната жлеза и три увеличени торакални лимфни възли. Веднага ....след около 20 дни направих ПЕТскенер и заключението му е, че има рецидив и един увеличен торакален лимфен възел. Няма да описвам емоциите, защото ще се получи роман, но след консултации с хирурзите на „Св. Екатерина”(не съм имала разговор с проф. Начев) подробно ми обясниха, че никак не е добре отново да се оперирам и според тях трябваше да се ориентирам към химиотерапия и лъчетерапия. Сега повтарям химиотерапията в болница „Иван Рилски”, като междувременно се консултирах с доц. Иглика Михайлова от Дървеница за лъчетерапията. Тя в началото на разговора ми каза – аз предпочитам хирурзите да го оперират, но след като казах какво сме обсъждали няколко часа с тях ...тя каза-тимома не е чувствителен към лъчетерапията, но ще я направим. На моите въпроси не е ли опасно, съобразно факта, че лезията лежи върху вена кава супериор на височината на аорта асценденс и т.н...тя ми отговори-не е опасно. Отново направих консултация с лъчетерапевта при който бях ходила след първата химиотерапия, той отново отказа да ме облъчва заради близостта със сърцето ...изобщо заради цялостната локация.
С медицинската онколожка д-р Виолетка Маринова от „Иван Рилски” се разбрахме, че ще направиме 3 вливания(към днешна дата съм направила едно, следващото е на 31.05.2017) ще направиме контролен скенер да видиме какво става.
Въпросите ми са следните:
1. Има ли някой в клуба с моята диагноза(аз видях описания случай от 2009 год) с който да си обменяме информация?
2. Има ли сред Вас хора, които да са правили лъчетерапия при която да са облъчвани структури, близки до сърцето и белите дробове?
3. Бих искала да се свържа и с хора на които се е появил рецидив след операцията.
4. Тъй като до момента не съм сменила хранителния си режим, мислите ли че това е причината за рецидива?(четох доста от писаното тук за храненето)

Пропуснах още един важен за мен въпрос - има ли хора, които да са оперирали появил се рецидив и разбира се....отстранен ли е окончателно такъв проблем?

Ехоооо, има ли някой в този клуб?

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Мила,

Сигурна съм, че много от нас четат постинга ти, но май не можем да дадем съвет - твоят случай е много специфичен.
Преди всичко тук обсъждаме как сме се лекували, как е протичало лечението, какви добавки да вземаме, общо за здравословно хранене и т.н.
Тук от време навреме влиза един лекар-специалист - PRN, може да зададеш въпроса си към него „Въпроси към лекарите“. Но виждам, че последно е писал през август 2016.
Все пак, мисля, че имаш професионалните мнения, трудно решение трябва да вземеш.
Пиши, моля, може с нещо друго да помогнем!
Прегръщам те!

Здравей, правила съм лъчетерапия в областа на сърцето и белите дробове два пъти. Моето заболяване е друго - карцином на двете гърди.

Благодаря за отзоваването:-)))) Наистина си помислих, че клуба се е изчерпал и не се пише активно в него. (((
Аз подробно съм се запознала със справочника, мила и горе-долу съм ориентирана в тематиката на диалозите тук.
Моят случай е рядък в световен план:-)))) Даже в многомилионна Америка са описани около 30 случая.Моето мнение по отношение на тимомите е, че далеч не са толкова редки, просто не се откриват на време, тъй като са напълно безсимптомни, а когато настъпи инфилтрация в околните тъкани, следва диагностициране или на сърдечен проблем, или на белодробен.
Като всичко в нашата държава и в медицината диагностицирането е твърде повърхностен метод и лекарите никак не се задълбочават да търсят първопричината за заболяванията.
Аз например съм много разочарована от кликата на онколозите и скоро смятам да посветя един обширен и подробен блог за това, което съм видяла в тази тясна специалност. Впечатленията ми са на базата на лични контакти и собствени изследвания. Онколозите неясно защо се опитват да утвърдят методика на работа с мъртъвци и умствения им ресурс се инвестира единствено в умели подходи за източване на здр. каса, като по никакъв начин тези хора не могат да се нарекат хуманни специалисти.
Всичките ми решения и стратегии до момента бяха много трудни решения и тежки изпълнения, но сега съм затруднена от риска след манипулацията и повярвай имам огромна нужда да споделя с вас всякакъв опит за лъчетерапията.
Мисля си, че с моя рядък тимом огромното количество класифицирана информация тук ще се обогати.
Целувки!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Феникс, много ти благодаря за включването. Моля те, мила разкажи ми подробно преди колко време си правила лъчетерапията,кой лекар я е предписал, какви са били техническите й параметри, в коя болница са осъществили манипулацията...изобщо, моля те сподели даже мислите си във всеки един момент ако ти е възможно, ще ти бъда много благодарна.
Целувки!

Елиф ,харесва ми че си бойна ,каквито са всички тук.Четем разбира се ,но...аз за пръв път чувам такова заболяване.
За алкалното хранене имам някои неща ,може и да са известни ,но ще ги пусна.
Хе ,написах ,,зануляване " ,дано да е напосоки и да занулиш болестта !