през 2005 година ме оперираха и след хистологията се оказва ЛЕЙОМИОСАРКОМА

Ще давам накратко отначало. Аз не знам вас как са ви диагностицирали първоначално, но аз имах болки в корема ниско долу и аз помислих, че може да съм настинала и да ме болят яйчниците и отидох съответно на гинеколог. След ултразвук там се видя образувание и докторката каза, че е киста на яйчника. Следихме го един месец като развитие дали ще се увеличи или не, съответно за едно месец нарасна от 3/на 6 см до 6/ на 10 см и тя веднага отреагира. Приеха ме в АГЕ и там на следващия ден ме оперираха. Когато ме отворили, се оказало лейомиосаркома на тънките черва. Лежах 9 дена в Интензивното и после след д2 дена ме изписаха. Ходих на скенер в ИСУЛ и при прословутия патолог Терзиев и изрична молба от докторката (която ме оперира) да ме приеме и да определи какво трябва да се направи. Аз ве4е описах неговото държание, но забравих да спомена, че 3 дена ме кара да ходя там, за безсмислени неща, като въобще не се съобразява, че съм оперирана и да ме върти не е хубаво (но какво им пука!). Аз тогава бях по-млада и като се събудих от операцията, докторката ми каза, че съм имала малко туморче. Явно не е искала да ме притеснява и ме окуражаваше, че е нещо не толкова опасно. Но когато сега, след 3 години, ми каза: „а, бе, я ми донеси изследванията”, защото се заговорихме за дядо ми и за ИСУЛ, тя подхвана мойта тема. Попита ме какво ми е препоръчал патологът и аз като обясних, тя ми каза: „я, момиче, отивай в Дървеница и се хоспитализирай там. Кажи, че още нямаш деца и да ти обърнат внимание”. Каза, че трябвало дори и костите да ми изследват, но не знам защо. Това стана през декември, но дядо се нуждаеше от моята помощ, защото и на него му откриха карцином на белия дроб и аз така и не можах да отида до Дървеница. Сега, след 40 дена на дядо ми, ще отида и до там да видя що за стока са лечителите ни. А резултатите от скенера, ако желаете, мога и да ви кажа, също и от туморните маркери. А при вас как стоят нещата?

След операцията от хистологичното изследване излезе, че образуванието е ВИСОКОДИФЕРЕНЦИРАН ЛЕЙОМИОСАРКОМ. След което, като направих скенер, резултатът бе – „увеличени двустранно параилиачни лимфни възли в малкия таз, по-изразено вляво, където се скенира пакет 35 на 50 мм. По хода на парааорталните и паракавалните лимфни възли не се виждат увеличени лимфни възли” /това е скенер, правен в ИСУЛ и разчетен от д-р Митев/. Ходих и на ехограф, там всичко се оказа добре. Операцията ми направи в 1АГЕ д-р Колева /за която мога да кажа и че досега посещавам и отношението й много добро и похвално/ и повикания от ПИРОГОВ хирург доктор Ванев /при него ходих 2 пъти след операцията за контролни прегледи и да види туморните маркери, които правих. И неговото отношение бе добро, прегледа ме, видя скенера и маркерите и ми обясни, че този вид тумори е много рядко срещан в цял свят и че има конференции, на които те ходят и затова били важни следоперативните изследвания. Но също така каза, че и не може да каже дали ще се получи същото образувание или не, било рядко, но все пак съществува опасност от повторно появяване. И другият специалист, който посетих /както в предишната тема описах/, бе патолога доктор Терзиев от ИСУЛ. При него ходих, тъй като доктор Колева ме прати за след оперативно наблюдение, явно заради редкостта на тумора Може би този патолог се занимава с това, така и не разбрах, но както и да е. За пренебрежителното държание на докторите от ИСУЛ вече писах, но желая да кажа на MamaD, че точно доктор КРЪСТЕВА може и да е голям специалист /за това не мога да споря/. Но когато исках да я попитам нещо, тя просто отвърна: „ми изчакайте, имаме заседание”. А то приключва в 9 сутринта, след което въобще и не появи, та си взехме информация от секретарката! Защото 2 мин. от времето на доктор Кръстева са много ценни, но както и да е... Тя е модна дама, намира време да си прави сутрин прическата, но за пациенти май не. Това е мото мнение, за вас, MamaD не знам, дано сте имали по-добър късмет от нас. За доц. Цекова единствено мога да кажа, че ми даде време за отговор, макар и вече да беше късно, но тя наистина може да обърне внимание. Като специалист не я знам. То нали уж българските лекари са добри, ама вече почвам да се съмнявам, пове4ето май са полагали клетва по задължение, не да помагат на хората. Добре, че има интернет и можем да погледнем за какво става дума.

Та отново на темата за изследванията, които правих. Както споменах по-горе, пратиха ме на туморни маркери СЕА и СА19-9, като след операцията те бяха съответно CEA - 0,493ngr/ml и CA19-9 - 5,84U/ml. Първата година ги правих на 3 месеца, после втората - на 6 и след това д-р Ванев каза, че може и веднаж годишно, но аз гледам да е два пъти. Забравих да кажа, че д-р Терзиев каза, че този вид давал метастази /не си спомням то4но/ или в черен дроб, или в далак беше. Та това налагало тези туморни маркери. А доктор Колева ми обясни, че това, че е високодиферециран лейомиосарком било по-добре, но това бил тумор, който като цяло, независимо дали е високо-, ниско- или умеренодиференциран, единственото решение е оперативно и че не подлежи нито на химиотерапия, нито на лъчетерапия.

Ами то просто проведено лечение аз нямам, защото този патолог ми каза само това, че засега е това. Не се знае 50/на 50 шанс дали ще имам или не отново такова образувание, демек да се оставям на съдбата. Единственото, което правя е, че ходя на туморни маркери редовно, както ме посъветва хирурга от Пирогов, който беше консултант по време на операцията. И два-три пъти годишно ходя при лекарката, която ме прие първоначално, която е гинеколог, ама то е малко объркано.

В общи линии това е, което мога да кажа засега. Ако се сетя още нещо, ще го споделя веднага, а и ще се радвам да прочета вашите мнения, защото знанията са нещо важно. Благодаря Ви!

Редактирано от *jull** на 15.05.09 19:21.

Д-р Колева е добър лекар , беше колега на майка ми , тя е рускиня...и говори с много сладък руски акцент...хубаво е че тя те е оперирала

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Tokio, това с лекарите е както ги случиш на момента - при мен явно д-р Кръстева е била в настроение.Ние се лекуваме в къщи, 1 път в месеца ходя за лекарството и се случват различни лекари.Никой нищо не ми обяснява.Доц. Цекова и доц.Куртева са онколизите които ми отговарят на въпросите.Мога да разговарям и с операторът ни - изключителен човек, но той е много зает.Като цяло от ИСУЛ хората май не са много доволни.
Така и не разбрах защо Терзиев ти е гледал скенера, та той е патолог.Можеби е трябвало да ти повтори хистологията, а онколог да ти види изследването, но аз не съм специалист. Иди в Дървеница, не отлагай - там май е по-добре от ИСУЛ.Като се регистрираш ще си имаш онколог който да те съветва как ще вървят нещата за напред.Можеш да се регистрираш и в диспансера в Младост1.
Не знаех, че има туморни маркери за лейомиосаркома, мислех, че амо се правят скенери, но щом операторът така ти е казал, значи е така.
Лечение няма, но става въпрос за медикаментозно лечение.Ти като се следиш на скенер или ехография и видиш нещо ново - да не дава Господ - то може да се отстрани оперативно.При младите хора лейомиосаркомата е по-неагресивна, така, че с тази операция може би си приключила завинаги.
Yrra е права за д-рКолева, с нея си имала късмет.
Пиши какви насоки си получила след Дървеница - с редките болести е трудно и самотно, та ти споделяй.
Пожелавам ти - никакви рецидиви!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

благодаря за подкрепата и приятелството ви,понеже имам много нещада свърша малко е объркано,затова може би в на4алото на другия месец ще отида в динспансера,абе на всички хора пожелавам да са винаги щастливи и добри и много много късмет

Токио, разбирам огорчението ти, но те моля , ако имаш желание да ми кажеш как ти определиха тази диагноза?Къде ти правиха хистологията?Защо д-р Терзиев ти е гледал скенера? Та той е патолог.
В Майчин дом кой те оперира?
В ИСУЛ можеш да се обърнеш към д-р Кръстева или доц.Цекова.В дървеница доц.Куртева е много добра.
До колкото знам, за леомиосаркома няма туморни маркери, следи се само с образна диагностика.Ще проверя.

Токио, питам те за тези неща, защото леомиосаркома се диагностицира с имунохистохимично изследване, като тъкънта се третира с антитела - дезмин и SMA (smooth - muscle actin).В 100% при тази диагноза тъкънта е (+) за тези антитела.Леомиосаркома рядко метастазира в лимфни възли, ако скенера ти е скоро след операцията, може още да са чистили следоперативните "боклуци" и сега , ако си направиш скенер да няма увеличени възли.
Преди 3 години нас ни оперираха в Майчин дом и не направиха имунохистохимия (с друга диагноза сме), та се чудя там тогава това практика ли е било, за това те питам.
Хубава вечер

Jull, това което знам за леомиосаркомата е покрай ГИСТ - двете могат да се объркат при диагностицирането, ако не се направи имунохистохимично изследване. И като съм чела за ГИСТ , там пише за тези разлики.Аз съм чела повече за интестиналната (на червата) леомиосаркома.Направи ми впечетление, че пише, че младите пациенти са с отлична прогноза, противно на карциномите.
Нали знаеш, много рядко заболяване е и малко хора с опит пишат. Токио също може да спидели повече опит.

аз малко късно пиша пак,но сега успях да отида да се регистрирам в онкодиспансера.след като отидох и се записах веднага докторката ме прати на ултразвук и ми написа направление за рентген,направих ултразвук,който бе направен само за една минута,което ме учуди,но излезна ,че всичко е добре и нямам увеличени лимфни възли,рентгена там не работи сега чак другия месец ще работи ,затова ще ходя пак другия месец.лекарката обясни,че първите 5 години трябва да правят изледвания на 6 месеца,а след петата година веднъж годишно.понеже аз имам и болка в ляво под ребрата,лекарката ме прати и на гастроентеролог,но той работи само в сряда,и аз отидох тогава закъснях малко,но той така или иначе не беше дошъл и тогава аз попитах сестрата и тя ми обясни,че доктора идва само в сряда и по-добре първо да се обадя,да проверя за час,тогава аз реших,че ще се запиша за другия месец направо когато ходя и на рентген,но преди това мисля да посетя и личната лекарка за проверка да видя и в поликлиниката какво ще кажат.а относно туморните маркери лекарката обясни че това е едно от изследванията,които се правят заедно с рентген и ултразвук.за сега това е от мен.пак ще пиша.много здраве и усмивки на вси4ки

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Токио, ще ти кажа, че в България лекарите наистина не разбират кой знае колко от този вид саркоми. През 2002 г.съм оперирана от липосарком - високодиференциран. Операцията не беше в онкологията, а в ендокринологията, защото туморът беше на надбъбречна жлеза. Лекарят /доц.Сечанов/ не беше виждал такова нещо - след отстраняването на тумора никакво лечение не беше предписано, но не в това е проблемът. Никой не ми каза каква профилактика да правя, а то трябвало на 6 м - скенер. Аз превех ехограф на 6 м., но ехографията не е надеждна в случая, защото улавя туморите когато станат твърде големи. И така сега през м. май - при ехограф, последван от скенер и се откри нов тумор - 10 см. отново на старото място. Този път направих консултация и РЕТ скенер в Париж - явно става въпрос за рецидив, отново туморът е високо диференциран и ниско активен. Поради отпускарския сезон, насрочиха операцията чак за 25. 08., дотогава три седмици съм на хапчета - химиотерапия /за всеки случай/ , а после, след операцията - ще бъда на лъче. Лекарката в "Гюстав Роси" каза, че въпреки че е високодиференциан сарком /т.е. с ципа/ , всичко наоколо трябва да се изреже, защото рецидивите на този вид рак са чести. Не съм наясно какво точно представлява лейомиосарком, но явно не е често срещан както и моят липосарком. Просто ти споделих опита си от неопитните български лекари.

Редактирано от *jull** на 09.08.09 09:26.