Казвам се Катя. На 52 год. През месец август 2007 година ми беше поставена диагноза "множествен миелом". Вече минах два курса на химиотерапия. Бих желала да науча повече за начините на лечение в България. Ще се радвам ако някой, който има това заболяване, сподели своя опит с мен.

Моят е-mail е: ivanovakr@yahoo.com

Редактирано от *jull** на 31.08.13 23:31.

Здравей Катя,

на баща ми (55г.) също му поставиха преди месец диагноза Миелом. Баща ми има увреждане на 3/4 прешлен на гръбнака. Все си мислеше, че се е сецнал, но се оказа за съжаление миолом. Още сме съвсем в началото. Започнахме първата химиотерапия в София. Понеже има доста големи болки в гърба и едва се движи му правят и локална лъчева терапия, за да могат малко да заздравеят прешлените. Още не се знае в какъв стадии е, но бих намерила за добре, ако обменим малко информация.

Ти къде и как се лекуваш? Как понасяш химиотерапията? Какви оплаквания имаш по костите?

Ще се радвам ако отговориш или някой друг се вкючи също.

Поздрави и всичко добро.

И за двечките, погледнете тук:

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Мерси Вела.бг за линковете,

но ако не бъркам там няма иформация за МИЕЛОМ. МИЕЛОМ / МИЕЛОМА/ Е ТУМОР НА КОСТИТЕ И НА КОСТНИЯ МОЗЪК. В справочника и в тези линкове има информация за МЕЛАНОМ - РАК НА КОЖАТА.

Поздрави

Не бъркаш разбира се, аз не съм догледала. Извини ме!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Карен много съжаляжам но запо4вайте борбата незабавно. Моя баща има болки от две седмици ниско в кръста и си мисли 4е е дископатия(ту отшумяват , ту се появяват отново) . Той е с рак на бял дроб. Как се откри заболяването при татко ти. Ако желаеш сподели. А вие от къде сте?Стискам палци. Бог да е с вас.

Здравей Пролет,

баща ми имаше болки в гърба, но той си мислеше, че е в кръста, защото беше вдигал тежко и си мислеше, че се е сецнал и се съмняваше за дископатия или за нещо прищипано. Не можеше да става почти цяла седмица. Взимаше само болкоуспокояващи и инжекции, които му ги предписа личния лекар. След това започна да става и месец по късно пак се "сецна" и пак на легло около седмица, пак с болкоуспокояващи. Малко по малко се раздвижи и като започна да ходи отиде в Пловдив на невролог. Там му правиха рентгенова снимка и го гледаха на скенер и се усъмниха за МИЕЛОМ. Това заболяване е рядко, не са известни причините за появата му. Тумор на костите или на костния мозък. Засягат се кости от гръбнака, таза и ребрата, по малко вероятно е костите на крайниците. Костите започват да се рушат. Външни симптоми почти няма - при някои пациенти има поява на умора и отпадналост. Като външен симптом се споменава само спад в ръста на човек, но това също е относително, защото с нарастване на ЕГНето човек по принцип малко се смалява. Това заболяване е възрастово т.е. заболяват хора над 60 год. рядко има пациенти, които са по млади. Предимство на по младите пациенти е, че по се поддават на лечение и че по добре понасят химиотерапията, но всичко зависи от пациента от лекарствата и т.н. Иначе в кръвта се забелязва анемия и увеличен калции, също завишени стойности на два белтъка Имоноглобин М и Имоноглобин Г.

Във вашия случай по добре отидете на невролог. Той ще ви каже дали е найстина дископатия или не. Четох, че от Миелома в редки случаи се получават разсейки в белия дроб или в бъбреците, но е малко вероятно.

Всичко добро.

Ще се радвам, ако и други които имат информация за МИЕЛОМ се включат в темата.

Поздрави,
Карен

Здравей Карен,
Радвам се, че ми отговори. Съжалявам за татко ти! Аз съм на стадий "Асимптоматичен миелом". Все още нямам увреждане на костите. Ходя само на химиотерапия. До сега ми вливаха само Prednisolon F и Еndoxan. По време на химиотерапията и няколко дни след това главата ми е малко замаяна, променя се вкуса и ми излизат афти в устата. По неприятно е, че ми изтръпват пръстите на ръцете. Е, опада ми и косата, но на фона на другото това е малък проблем. На мен ми препоръчаха да си намеря лекарството Alkeran. Аз го намерих и на третата химиотерапия ще ми го добавят. Страхувам се, защото има силни странични действия. Бих искала да чуя мнението на някой, който го е ползвал, но щом сега започвате едва ли имате мнение за него.
Има една фондация MMRF, която се занимава с това заболяване и дава много информация за него в Интернет. Основана е от две сестри, едната от които е болна от множествен миелом. Там прочетох, че макар и в редки случаи болестта е лечима.

Желая ви успех! Аз вярвам, че ще успеем!

Здравей Katia! Моята майка също е болна от множествен миелом .Вече и правят 7- ми път химиотерапия .Няма съществено подобрение. Ние пробаме всичко за което може да се прочете в интернет за болестта. на нея не и опада косата , може би защото пи Натанал около три месеца. накараха ни да намерим и алкеран но не и го дават не знам защо .лекувт я с едоксан и дексаметазон. Тя пие и герисан , прополис, селесан, а за афтите използваме цитросепт и септилин.От два месеца купуваме инжекции ARANESP .Страшно са скъпи , но според нашата докторка това е последната надежда.В момента се говори за някаква ваксина, която е предложена за лекуване на болни от всички видове рак но все още не е одобрена .

Здравейте Катя,
Майка ми е на 66 г. и се лекува от множествен миелом от миналия октомври. Включиха в програмата й алкеран от третата терапия. Оттогава го взема при всяка терапия. Определено има добър ефект, за една година лечение плазмените клетки в костния мозък намаляха в пъти. Естествено в комбинация с други лекарства. Страничните действия не са по-опасни от тези на останалите лекарства, които вливат в болницата. Всъщност майка ми го понася много по-леко отколкото винкристина или останалите цитостатици.
Четох, че в западни клиники прилагат за лечение на миелома нови лекарства – велкейд и талидомид. Велкейда е одобрен и за България, но е ужасно скъп, затова болниците не го купуват. А талидомида още не е одобрен, мисля че сега върви програма за лечение на доброволци, за да го одобрят.
Ако искате доп. информация, може да ми пишете тук или на e-mail umtm@abv.bg.
Желая успех и кураж!