Нашата одисея започна края на юли 2007. Животът ни се обърна на повече от 360 градуса,като разбрахме,че дъщеря ми има мозъчен тумор. Последваха 2 операции, лъчетерапия, в момента химио. Дъщеря ми се чувства добре.
Ето какво пием. Лекарите й изписаха Депакин за епилепсията и казаха нищо друго да не пие, но мама не я остави само с това. Заведох я при лекар хомеопат. Той назначи лечение с ИСКАДОР и и даде някакви гранули. Почнах да й бия Искадора след първата операция. Мили мои, искам да ви кажа, че второто хистологично изследване беше малко по-добро от първото, а Искадора го бяхме почнали отпреди 20 дена. Продължавам да й инжектирам Искадор 3 пъти седмично. Лекарят каза да не го спираме и ако се наложи - за цял живот.
Пием и хранителни добавки от серията ''Сибирско здраве''- Новомин (антиоксидант), направи един курс клетъчно и междуклетъчно прочистване с ''Извори на чистота'' (пак на Сибирско здраве) .В момента е на ''Зелена енергия'' и ''Коластра''на Акфа Сорс, защото сега сме на химия с ТЕМОДАЛ (това са хапчета). Преди това пиеше Зелени водорасли. Новомина казаха да го пие 6 месеца - по време на химия и лъче вземаше по 8 таблетки сутрин, а когато почива - по 4.
След лъчетерапията й давах пчелен прополис за възтановяване. Забравих да кажа,че всеки ден от първата операция приема сок от плодчета на бъз, спазва хранителна диета и след втората операция се възстанови по-бързо. Още на следващия ден тръгна да върви. Всички в болницата ни се чудеха и ни поздравяваха.
Живот и здрав,е февруари ще правим контролна снимка. Моля се на ГОСПОД всичко да е наред!
Искам да попитам за сестра Христина от манастира ''Свети Пантелеймон'' дали е помогнала на някого,защото чувам добри и лоши отзиви за нея.

Редактирано от *jull** на 05.06.09 23:41.

Ей,че хубава новина Лоли!Дано дъщеричката ти да е все така добре и в ремисия!На колко години е не пишеш и къде са й правили операцията?много теща пишеш които ще са от полза за клуба.Защо не се регистрираш и да станеш член на клуба!диагнозата на дъщеря ти е рядка и всяко лечение е от полза за клуба.Сигурна съм,че и други ще пишат и ще искат да се информират.Още веднъж желая на дъщеричката ти късмет и висок дух.Вяра в лечението и в Бога!

Тя е на 20 години.
Операцийте бяха в София ''Свети Иван Рилски''-професорите Бусарски и Романски-светилата в неврохирургията

О чувала съм за тях от една моя позната която се е лекувала при д-р.Бусарски.Е вярвам тогава ,че опастноста е минала и сега трябва едно хубаво възстановяване на тази млада кукличка.Преда й Лола моя поздрав и целувки и й кажи,че бъдещето е пред нея и че голямо препятствие е преминала в живота си геройски и с успех.така трябва да е борбена и за в бъдеще.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Тя е голям герой

Мила Лоли, чудесно е, че в Клуба влиза още един толкова борбен човек!
Предполагам, че си изчела темата за този вид тумор в Справочника. Знаеш ли рецептата на П. Димков?
Стискам палци!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Да Jull,изчела сам всичко по тая тема.Четох и за П.Димков,но не намерих точно за мозачни тумори.Ще ти бъда благодарна,ако ми кажеш рецептата.
Да те питам дали знаеш за сестра Христина(монахиня).В google съм изчела всичко за нея.

За сестра Христина аз също съм чувала противоречиви мнения, затова не смея да взимам отношение. Лични впечатления нямам.
За рецептата на Петър Димков можеш да прочетеш тук:

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравей Лоли,моляте пиши нещо повече за хомеопатичното "Искадор".Аз имам момиченце на 4 год.,също с мозъчен тумор(но друг вид),и тя е оперирана 2 пъти в св.Иван Рилски.

Здравей Диди,искадор е производство на фирма Веледа,мисля че беше швейцарско.Специално за глава е с индекс Р(има за различни видове тумори)и различна концентрация-серия 0,1 и 2.Ние ползваме серия 0.Бием го 3 пъти седмично подкожно в корема.Купуваме го от Германия,при нас не е патентовано.Искадор е извлек от бял имел.
Давам ти e-mail dialog@weleda.de(взех го от листовката на искадор).
Но ако решиш според мене по добре е да се обърнеш към лекар хомеопат,той да назначи лечение.Мога да ти дам кординати за София и Варна
Желая ви отвсесърце успех,и твоето малко момиченце да се оправи

Благодаря за бързия отговор,моля те изпрати ми координатите на тази лекарка-хомеопет,при която сте били вие.

Искам и аз да се вклю4а в темата с молба към ЛОЛИ за координати на този хомеопат, защото при този който ходим ние , мисля не се справя и татко легна на легло за по- малко от 2 седмици...Той е против запо4ването на Дексаметазон, и ние го слушахме, но просто нещтата излязоха от контрол. По какъв на4ин може да се поръ4а Искадор-а? В тази наша мила държава ..., ох не ми се говори просто за безхаберието и за това как се грижи за хората в беда...
Стискам палци и кураж!

кажете при кой хомеопат ходите вие inger.Да знаем

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от kattt_1 на 07.01.08 14:15.

Ние ходим при др.Костадинов-Варна-клиника Младост,служ.тел-052\555641.Чува ла съм,че др.Костадинов преглежда и в София,но не знам къде и кога.Давам ви кординати на др.Пачова от София-център Едикта-ул.А.Константинов10
edikta-bg.com,edikta@abv.bg.Тя също е много добър хомеопат.

Мила inger,нашия лекар също беше против дексаметазона,но каза да го намалим от две на една ампула дневно и да вземаме по 1 таблетка преднизон F(дексаметазон на таблетки),когато бяхме на лъче.
Искадора ни го носят от Германия,но нашият лекар каза,ако не можем да се снабдим той може да го поръча по интернет от фирмата производител,но щяло да ни излезе по скъпо.

Нашият лекар хомеопат се казва Димитър Пенев
София, 0887 651 367

ние също ходим при димитър пенев
моя имейл е kattteto@gmail.com пиши ми или си дай твоя имейл да си поговорим

Добра ве4ер, приятели!
Отново се появи проблем...Ве4е 3 дни татко взима дексаметазон и има резултати но какви - беше на легло от около 20-тина дни и инжекциите го вдигнаха на крака , но се появи главоболие, стана раздразнителен,злобен и не търпи никой около себе си. Така се държеше когато се откри заболяването и се стигна до операция. Неврохирурга каза-метастази и препоръ4а да увели4им дексаметазона. И пак звъннахме на нашря хомеопат, на който много раз4итаме, дано този път сме на прав път с лекарствата. Разбрах 4е при хомеопатията е най- трудно да се намери вярното лекарство.
Знете ли в Пловдив да има лекар който познава добре Искадор-а или Лектинол-а. И кой от двата препарата е за предпо4итане.

Мили мои,знам само,че лечението с хомеопатия става бавно,но със голям ефект.Давам пример с мен-5 години си лекувах нервите с хомеопатия и мога да кажа,че овладявам положението,въпреки преживяното покрай дъщеря си... .Да не чува дявола за сега моите нерви са нарет

Лоли, здравей!Мисля, че точно експериментите с дихлорацетат в Едмънтън са за ващичт случай-и чета дават много добри резултати-става въприс за глиобластом!Може да се обадите до министерството на здрав. и да питате как може да участвате в тези клинични изпитания?!Тук чета , че за тях приемат хора от цял свят -лечението е безплатно, защото е още на база изпитания, плащаш само път и престой!За престоят ще измислим нещо, остава само пътят!Поинтересувайте се!Успехове!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравей,yraaa!Kъде мога да прочета за този експеримент,но ако не е на Български не мога да се оправя.Незнам чужди езици.Но и на това се намира лесното,ще намеря някой.

Едмънтън е град в Канада, провиция Албърта.
Лично аз имам много добро впечатление от канадските лекари!

Най-добре е да се обадиш първо на нашето министерство на здравеопазването , защото именно то трябва да ви изпрати , с епикризи, стадий на заболяване и др. по-спесифични неща....Иначе информацията се взима директно от Университетът в Алберта-имам предвид уеб страницата му, отттам може да се вземе и телефон за връзка, но съм абсолютно сигурна, че първо се минава през нашето министерство на здравето-това е първата крачка да се контактне с него!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравей Лоли,
първо честита нова година ,пожелавам на теб и дъщеричката ти много здраве и успехи .
Искам да те попитам ,как открихте мозъчния тумор?Какви симптоми имаше дъщеря ти?
Предварително се извинявам за въпросите.

Мила майчице,Лоли,аз немога да ти помогна с информация но мога само да кажа ,на дъщеричката ти ,а и на теб много ,много СИЛА,БОРБЕНОСТ,ХЪС,до
100%ВЪСТАНОВЯВАНЕ!
БЪДЕТЕ СИЛНИ,И СЕ БОРЕТЕ!!!
НАПРЕД И САМО НАПРЕД!!!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравей Петя,няма проблем,ще ти кажа.
Първоначално е получавала леко гадене със слюноотделяне,но за 2-3 месеца този временен дискомфорт зачестявал и тя вече решила да ми каже.Казах да отиде на лекар.Изпратили я на гениколог,заради гаденето със съмнения за бременост.Открили и голяма киста на яйчниците.Три месеца пи Дияне(хормони) за тази киста.Тези симптоми на гаденето започнаха да намаляват едва на 3-тия месец.Според мене тези хормони са и раздразнили тумораПосле почна главоболие,почна да забравя,забелязах,че има много леки нарушения в говора.И пак на лекар,кистите бяха изчезнали,но пак имахме причина за безпокойство.Изпратиха ни на невролог,пак лекарства от които и се спеше и тя ги спря.Пак силно главоболие и една вечер посетихме спешен кабинет.Там се учудиха,че са и изписали успокоителни(боже господи та тя е млад човек...)Попитаха ни дали са и правили скенер и ние естествено казахме че не са и правили,и тази мила жена-господ здраве да и дава с големи букви написа на направлението за невроложката,че трябва да се направи скенер на главата.И от там разбрахме за тази мръсна гадина(тумора).
Дано съм ти била полезна

Здравей Поли,
много ти благодаря за изчерпателния отговор.Искрено се надявам да сте победили коварната болест и всичко лошо да е вече зад гърба ви.
Аз съм майка и напълно те разбирам,
Питах те по повод ,че съм с много силно главоболие и проблем с очите.
За главоболието от няколко месеца пия Седалгин Нео.Имам мигрена от поне 15 години ,но последните месеци пристъпите доста зачестиха.
Аз за сега го отдавам на недоспиване и се страхувам да посетя скенера.

Много ти благодаря .
Найстина от все сърце ви желая Успех!

Мила Петя,не се страхувай посети скенера,ще дъде за твое успокоение.
Какво дя те посъветвам,иди на очен лекар и се храни здравословно.Аз също имах почти постоянно главоболие,но покрай дъщеря си и аз почнах да се хряня здравословно и не ме боли глава така често.

Благодаря ти мила Лоли,
найстина ви желая успех и най-голямото щастие на света!

Благодаря за пожеланията и се надявам когато си направиш снимката всичко да е наред!

Здравейте отново! Надявам се да ви намирам в по-добро здраве!!!
Пиша пак с молба за съвет!
Баща ми е с глиобластом 4 ст. След лъ4етерапията 06.2007 г. е с главоболие, което се усилваше. Пиеше Аулин, Аналгин и Трамадол - ве4е не действат. По4нахме дексаметазон. Последния скенер показа 4е няма рецидив, но неврохирурга не може да разбере откъде идва болката. Препоръ4а ни Оксикортин, но онксложката изриса Тилидол. Знаете ли кой от тях е по добър и водят ли до пристрастяване? Могат ли да се взимат само при нужда?
4акаме и Темодал-а. Как влияе той и каво да о4аквам пс време на ле4ението с него? Как се 4увства болния?
Мн. благодаря и късмет!!!!

За главоболието не мога да ти кажа!
За ТЕМОДАЛ-а дъщеря ми сега е на втори курс ,след първия си загуби апетита.Очакват я още 4 курса.За сега се чуства добре.

Забравих да кажа,и че много и се спи

Лоли благодаря ти!
Преди седмица пуснах документи за темодал ,4акаме, Межувременно главоболието не стихва, Онколожката изписа Тилидин - опиатен аналгетик, Лошото е 4е и от него не минава- даваме и друго лекарство като Спазмалгон например и 4ак тогава болката стихва, Обездвижи се отново, а скенера показа 4е мозъка е 4ист но има високо налягане, Неврохирурга вдигна Дексаметазона- 3 по 2 ампули, Направихме 5 системи Манитол. Не знам през какъв период от време да се вливат при постоянен прием на Дексаметазон? Междувременно запо4на и да уринира затруднено. :Много отслабна. Ве4е тежи около 50 кг
Нямам думи.....
Дано при вас е спокойно

Лоли, понеже нямам постояненен достъп до Нета, моля те прати ми ако желаеш тел на zhristoskova@abv.bg
Понякога се нуждаем от спешен съвет, а не винаги имам достъп...
Благодаря!

Някой чувал ли е за имплант в мозъка,който се резорбира с течение на времето като изпуска доза лекарство директно в тумора.Дават много добри прогнози.Този имплант има следното наименование-BCNU-polumer wafers.BCNU още включва медикамента Carmustine.Това лечение го прилагали в Канада,САЩ,Англия.
Моля който знае да помага.

Tук съм чела за подобно нещо, но малко по-различно-слагат нещо, като ампула в мозъка, която излъчва радиация, в малки но постоянни дози....ще проверя за подробности и ще пиша!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

В puls.bg зададох този въпрос на др.Габровски и той ми отговори,че било неуместно да се слага такъв вид имплант,при положение,че сме претарпяли 2 мозъчни операцй,и било много скъпо.Това било химиотерапия.

Вече нямаме тумор!!!!!!!!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

браво Лоли,браво!На-хубавата НОВИНА!Вярвам,че ще има хубаво бъдеще твоята дъщеричка.Бог е с нея,отгоре й помагат,също и твоите молитви.Майчените молитви се чуват защото пса най-искрени!Радвайте се,радвайте се,от днес нататък повече усмивки,радост,веселие!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Ако може да се възтанови и да продължи следването си ще се радвам още повече!!!!!!!Сега много забравя и се притеснява дали ще може да си взима изпитите!Преди тази мръсна гадинка

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Браво Лоли,много се радвам.Дано да продължава все така.Аз съм сигура,че чудеса стават,само трябва да се молиш и да вярваш много силно.Развълнувахте ме с тази новина.

Лоли, браво на вас!!!
Стискам палци да продължите вече по-лесното!
Аз също слагам Искадор (след рак на яйчниците 3-ти стадий) - може би сте чели в темите. Затова само да ви кажа да не го прекъсвате - при мен след всичко лошо отстранено, лекарят от Лукас Клиник каза това да бъде поне 3 години!
Поздрави, искрени пожелания за щастие!

Страхотна новина, Лоли! Супер! Радвам се за теб и за твойто момиче!
Важното е да е жива и здрава, пък изпитите няма как да не ги вземе

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравейте, и поздрави!
Лоли, много се радвам и съм истински щастлива за теб и малката разбойничка!!!
Кураж и смело напред!

Лоли, явно твойте молитви са били чути, но не се отпускайте никога бъдете такива каквито сте сега - добри и състрадателни особено твоето дете. Радвайте се на всичко иникога не се огъвайте пред злото на нашия свят.
Чисто информативно ти казвам, че не съм някакъв сектант ако звуча по пподобен начин, но смятам че това е пътя към здравето и по добрия живот.

Много се радвам за вашата дъщеря, Лоли.
На моят съпруг (39 г.) му предстои операция - има рецидив на мозъчен тумор 3 години след първата операция.
Моля ви, ако можете, свържете се с мен - имейла ми е svetlyo2003@abv.bg
Бих искала да ми споделите по-подробно какви лекарства сте приемали и при какви лекари сте били.
Ще ви бъда изключително благодарна.

Вижте какво открих.Може да е полезно на някой.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от *jull** на 04.06.09 23:31.

Здравейте на всички,

За съжаление и аз от скоро време почнах да се интересувам от тематиката и много често прибягвам да информацията и съветите в форума. Баща ми беше диагностициран с анапластичен астроцитом/глиобластом 3 степен. Минахме операция на 26.03 и от 06.04 вече си вкъщи. Исках да изчакам определен специалист онколог за да почнем химиите с темодал, и днес разбирам, че цялата схема е доста сложна и забатачена. Отново трябва да пращам блокчетата в УБ за хистологичен анализ, където дават становище дали може да се отпусне темодал, после протокол от варненския онколог и оттам МЗ. Засега не мога дори да открия въпросния доктор Кълев, който трябва да направи анализа. В Александровка май цари хаос с комуникациите и базата данни.
Ще се радвам на някоя идея колко време се чака за одобрение и отпускане на темодала, че дотогава май ще караме на дексаметазон.
Предварително благодаря и кураж на всички заобиколени от проблемите на рака.

Д-р Кълев работи в невропатологичната лаборатория в Св Иван Рилски, която МЗ е определела като референтна.Намира се до инфекциозна болница.

На мен ми е посочено, че доктор Кълев работи в УБ Александровска с контакт за там. В крайна сметка не мога да разбера "Иван Рилски" ли трябва да се изисква поредно становище, или от доктор Кълев, който по информация работи в УБ.

Говорих с МЗ. Потвърдиха информацията която имам: д-р Кълев и УБ. За съжаление, цял ден не мога да направя никаква връзка. А времето минава ... борбата също

Разрешението за Темодал се бави 20 дена.
Хистологичното изследване трябва да е от Александровска болница.
Др.Кълев работи там.
Информацията ми за др.Кълев е от септември 2007г.
Аз лично тогава се срещнах с него там.

Не пишеш къде е опериран баща ти

Здравей Лоли,
Мерси за инфото. Явно ще се ходи по мъките докато отпусната темодала. Чувствам се безсилен пред бюрократичната система и имам усещането че всички лекарски звена се държат напълно "предметно" към толкова важни ситуации. Баща ми бе опериран в Окръжна Болница при доц. Кючуков.
Притеснява ме факта, че не мога да го открия въпросния др Кълев под дърво и камък ... времето минава ... не сме от софия и бавенето става двойно ... а главоболията засега лекуваме с дексаметазон.

Здравейте,
Писала съм ви на лични .

Д-р Кълев работи в УМБАЛ св. Иван Рилски която е част от МУ т.е явява се и УБ. Вероятно на това се дължи разминаването.Преди лабораторията се намираше на територията на Александровска болница но след пожара миналата година се премести. Успех

Искам да разкажа на всички за моята история.Откриха ма МАМА тумор (тя работеше в Гърция 6 години ),извикаха ме по спешност и аз заминах без да знам какво ще ми кажат ,поставиха диагноза и направиха там операцията). Хистологията показа глиобластм с клетки 3 и 4 степен.Изписаха я сравнително добро състояние на 1 януари .Прибрахме се в България и веднага отидохме в Онкологията в София за препоръчаната ни лъчетерапия.Да,ама ни дадоха час 4ак за след 3 месеца(през които тя беше добре).И така,доиде редът ни и отидохме за да направят измервянията,после ни върнаха да чакаме още 2 седмици,докато наи-накрая постъпим за т.наречената животоудължаваща терапия.И точно в този период тя започна да се чувства зле ,скенерът показа отток на мозъка и значително нарастване на тумурната маса.И хайде отново на операция.
Ами да,това е защото чакахме толкова дълго,а ако си бяхме платили нямаше да ни бавят.
Презжижях кошмар знаете ли какво е да ти отворят мозъка....!!!Недай си Боже на никоЙ!!!
Много тръдно се реших къде точно да направим операцията.Предпочетох София"Иван Рилски",но ТАМ СИ ИМА ЦЕНОРАЗПИС............3000 бонан за избор на екип и още кой знае колко за джоба на докторите!!!
Разбирам,че Романски и Брусарски са наи-добрите,но защо хора се бутате там,кудето се отчаях като видях хора за спешни операции да стоят в коридора и да чакат да ги разкарват сами по кабинетите да си правят изследвания и да чакат с дни за да им дойде редът--и то с направление,където всичко би трябвало да е безплатно......?Ами да като си платиш и минаваш,добре ама не всеки има да извади 5 бона за операция.Какви са тия работи бе хора скенер с контраст 170 лв,ами нали си имаш направление,какво става в тая дуржава,превърнаха болниците в машина за пари......
Върнахме се в Плевен(откъдето сме)и я направихме тук.
Искам да ви кажа,че в Плевен са най-добрите неврохирурзи,докато лежахме разбрах колко хора идват от ралични краища на България за да се оперират тук.Препоръчвам!!!Плюс това няма такава лудница,както в София и се обръща огромно внимание на пациента.На 6ят ден ни изписаха в добро състояние, бяха премахнали тумора доколкото могат,но е ВАЖНО да не се бави останалата терапия,сега отново сме насрочени за лъчетерапия,но не в СОФИЯ...и после темодал....
Хистологията обаче е лоша за съжаление,прогнозите са лоши,но ние ще се борим с тоя гаден тумор,с тая черна чума.Съчувствам изкренно на всички семейства,в които има подобен проблем.Това е живият кошмар за моите 22 години и за моята единственна майка,която даже и не знае какво я чака и какво всъщност и има!!!ако мога да помогна на някого със съвет или подкрепа ще се радвам.Минах през ада и продължавам,защото нямам дръги родители и няма да позволя на един тумор да отнеме Щастието в живота ми!!!
Адски много ме е страх какво ще ни поднесе УТРЕТО,животът ми се разби в наи-хубавите години,но нямам избор освен да се боря.
Имам няколко въпроса към преминали през лъчетерапия и темодал,кажете ми как се понася това при положение,че се облъчва мозък и повече за темодала.Благодаря ви ПРЕДВАРИТЕЛНО

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Temodal/274198bg1.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Temodal/H-229-PI-bg.pdf

Свършихме 6 курс Темодал.Онколога искаше да направим скенер,за да види как са нещата,дали да продължаваме с химиотерапията.Вчера направихме снимката.Ренгеноложката ни обясни,че имала съмнения за наличие на малка остатъчна туморна тъкан

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

здравей Лоли,дано всичко при вас да е наред.Искам да те питам,продължаватели да давате 'Искадор".

Да,продължаваме с Искадора.Хомеопата каза да не го спираме.Не правим почивки и не сменяме серийте.На серия 0 сме от самото начало.
Говорих с една позната,която е работила като мед.сестра в радиология в Германия.Там също са лекували е Искадор по време на лъчетерапия.

Дойде ред пак да пиша в темата,и пак добри новини.
Правихме ЯМР-контрола след 6 месеца.НЯМА НИЩО.Постоперативната киста е пораснала.Професор Бусарски каза,че това е добре в смисъл такъв,че около кистата е имало мозъчно възпаление ,което се е оправило.Нещата вървят добре.
Депакина го спираме есента,защото в горещините било опасно.След 2 месеца пак ни вика за да ни каже как да го спрем.
Онколога каза,че няма смисъл да пием Темодал при тези хубави резултати .Направи 7 курса.Ще ходим при него на 3 месеца на прегледи.
Продължаваме с Искадора по същата схема.Ще вземем да пие АФА да оправим мисловната дейност.
Сега отиваме на Сливен и Родопите на почивка.Да видим красотите на нашата прирпода.

Чудесни новини, Лоли!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Браво Лоли, чудесни новини! Хубаво да си починете

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Каква хубава новина!Браво Лоли!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Поздравления, Лоли и гол-я-я-я-ямо БРАВО!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Все такива новини ми се ще да чувам и от вас мила, а ако може и от другите, би било чудесно! Късмет на всички!!!

Дойде есента и както каза лекаря трябва да спираме Депакин Хроно.Това ще стане постепанно за 6 месеца.Започна да го взема след първата операция по 2 таблетки дневно-август 2007 г.Ето и схемата както я написа професора:
-3 месеца по 1 таблетка вечер
-1 месец по 1 таблетка през 2 дни
-1 месец по 1 таблетка през 3 дни
-1 месец по 1 таблетка веднъж седмично.
На въпроса защо по някога забравя отделни думички(как се казва например химикал) професора обясни,че е засегнат центъра на паметта но и Депакина също помага за това забравяне и така да се надяваме,че като го спре ще се оправят нещата.
Нали сега пак е студентка и трябва да си взема изпитите.
Февруари пак ще правим контролен ЯМР.

Браво Лоли, чудесна новина. Ти и твоята дъщеричка ми давате надежда да се борим и ние. Всичко може да се оправи кагато човек не се предава и вярва. Успех на младата студентка, нека бъде здрава и щастлива.

Каква хубава новина!Браво на студентката,и на мама Лоли!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Лоли, тя не пие ли гинко билоба? Ако не, не е лошо да започнете, помага доста за паметта.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Нека да похапва и орехи!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Дали действа тази гинко билоба?
Помогнала ли е на някой?

Аз си пия гинко билобата почти непрекъснато от 3 години насам. Когато я прекъсвам усещам разликата

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравей Лоли бих искала да попитам дали ви е предписвано друго лекарство за мозъчния отток освен dextametazon

Лоли, за този вид тумор темодалът е подходящото лекарство. Точно за глиобластоми, защото проблемът на другите лекарства, които се използват като ЦЦНЮ и БЕЦЕНЮ е, че трудно минават кръвно мозъчната бариера. Не се притеснявай от това, че забравя отделни думички. Съвсем нормално е, с течение на времето това ще намалее. Пък и с тази диагноза, това е най - малкия проблем. Важното е да няма рецидиви, пък забравянето полека - лека се оправя.

Александра,да не би и вие да сте се сблъсквали и тази гадина? Пиши моля те!
Ние не сме добре. От 3 седници .Почнаха болки в кръста.Направихме веднага скенер на кръста.Нямаше нищо.Казаха от настинка.Било дископатия.Успокоихме се.
След седмица пак почнаха болките.Джипито и би някакви мускулни инжекции.Кръста и мина,но и изтръпнаха краката.Първо си мислих,че е засегнат някой нерв.После ми казаха,че от дископатията изтръпвали краката.Забравих да кажа,че левия крак мина , само десния е изтръпнал.От 1 седмица е на Дексаметазон.Кръста и нима,но тя всеки ден линее

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Стискам палци,всичко да е наред.

Диди,благодаря ти за подкрепата!!!
А какъв тумор има твоето детенце?Разбтах,че е мозъчен .Как е то?

Здравей, Лоли
аз съм с дискова херния и проблемите наистина започват от краката. В началото нощно време не можех да стъпвам на петите си от болка, после започнаха да изтръпват и краката. Стигала съм и да не мога да се движа с дни. Пожелавам ти дъщеричката ти да се оправи и всичко да остане като един лош спомен. Успех!

Сара,имаше ли апетит тогава?

Не съм сигурна. Болката е толкова силна, че мислиш само за това. Не си спомням дали съм имала апетит, защото не съм обръщала внимание на това.

Да, лоли, за съжаление. Стискам палци резоннсът за е чист. Ще говорим после.

Лоли,на мен ми е много трудно да говоря на тази тема,за това и рядко се включвам.Диагнозата и е :АНАПЛАСТИЧЕН ЕПЕНДИМОМ IIIgr. Засега се справяме някак си,тя визуално е добре,но онова чудовище все още седи.Но аз вярвам,че тя някой ден ще се оправи.Вярвайте и Вие.

Благодаряти за отговора Диди.Напълно те разбирам

Лоли, как са нещата при вас?

Седя и гледам празното поле за писане и не мога да си събера мислите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съжалявам, мила, стягаш се и продължаваш борбата, толкова съжалявам...

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Боже, Лоли

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Лоли... нямам думи...Не е честно наистина, точно когато уж се уталожиха нещата и пак такъв шамар

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Лоли, ако можеш да си събереш мислите и да четеш внимателно послушай ме. Аз съм най-страничният наблюдател от поне 4 години в този клуб и от всичко, което се е случило с хората в него изводът е един: конвенционалната медицина не помага достатъчно!!! Не подлагай това хубаво дете на всичките тези мъки, а се обърни към алтернативната медицина! И от всичко което съм чела за нея стигам до извода, че газта е най-добрият вариант! Тук в клуба има Деа, която е била отписана от живота, но за наша радост си е жива и здрава вече поне 18 години, Буба също е избрала правилният път! Хубаво мисли, колкото и да ти е трудно! И не се бави!

Благодаря на всички за съпричасноста!!!
Чела съм тук за газта но ''между редовете''.Ще трябва да го прочета по обстойно.
Но като си мисля за Юлчето,тя май и на нейния Януш му даваше газ,но май при тях не се получиха нещата.
Срещнах една жена случайно ,която ми каза,че детето ми ще се излекува но не по стандартния начин,и че аз ще намеря сама пътя за нейното излекуване.От тогава мина година и половина и това нещо не ми излиза от главата........кой ли ще е този начин?

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Лоли, мила, наистина е добре да прочетеш темата за газта.
Колкото до Юлето, тя почти не можа да я дава на мъжа си, защото не му понасяше.
Моят съвет е да започнете и лечение по Димков - специално лапите с корени от бъз и кестени.
Има цяла схема, която може да прочетеш в книжката му.

И още, ако не се лъжа, ти се интересуваше по едно време за ПЕТ-скенер.
Отказа ли се от идеята да търсите начин да направите това изследване?

Стискам палци!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Изчетох всичко за газта но не видях някой като нашия проблем.Ще задам въпросът си там
А за ПЕТ -апарата не беше за мен.Браво че ме подсети за него имам добри новини за този апарат,но ще пиша в посходящата тема,че Весето бог да я прости щеше да ни смъмри

Лоли, не търси някого точно с вашия проблем.
Газта не е за определен тип тумор, тя е с универсално действие.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Лоли съжалявам за лошите резултати,но ти трябва да бъдеш силна и да вярваш.До колкото за Гама ножа,ние ходихме април месец в Турция,Истанбул.Там и направиха Гама нож,и ни струваше 7000евро(доста скъпо),като се има напредвид,че самата процедура е за половин ден със изследванията заедно.Но все пак ние бяхме в най-голямата частна клиника(апарата им е последна дума на техниката).За съжаление в нашия случай,ни казаха ,че не могат да премахнат тумора,а само да го забавят да расте.Ако нещо друго те интересува питай.Късмет.

Моя позната води баща си там през лятото,но незнам дали в същата болница,ще намеря адреза и ще го копирам,за да ми кажеш дали е същата.А за цената ми каза,че струвало 5000 лв.
Ти казваш,че струва 7000евро.Разбирам,че в цената влизат изследванията и облъчването.Ние имаме 5 рецидива по 7000евро(или може би ще направят отстъпка).
Но нека да изчакам до понеделник какво ще каже неврохирурга дали Гама нож ще помогне

Здравей, Лоли. В края на септември имаше репортажи за извършени операции с помощта на уникален апарат в болница "Токуда". На сайта на болницата има посочен тел. номер на д-р Кондов - шеф на отделението по неврохирургия.

Да наистина,благодаря че ме подсети и аз го гледах

Мила Лоли,
съжалявам за лошите новини.Борете се .
Кураж и смело на пред!
Пожелавам с цялото си сърце скорошна ремисия и никога по-вече да не се сблъсквате с тази коварна болест.

Лоли мила, изтръпнах, като прочетох. Нали скенера на гръбнака показа, че няма нищо. Успех и дано бог да е с вас.

Скъпа Лоли, като прочетох за милото ти момиченце и аз онемях. Стоя пред празния лист като теб и нямам думи. Плаках от радост когато писа че детето е добре, а това беше скоро. Защо, защо, защо и аз си задавам този въпрос? Не е чесно. Съпруга ми е също с мозъчен тумор. Ти си моята искрица в ноща. Вярвах че тази гадина найстина може да се победи. Лоли с теб сме всички. Ще се моля за теб и дъщеричката ти. Не прябва да губим надежда, НЕ! Господ ще помогне на това дете!!!!!Вярвам в това!

Лоли, тук, не зная защо пиша много трудно. Системата непрекъснато ме отхвърля.
Моля те, дай мейл или ми пиши ти.
kipling@abv.bg

lily68@abv.bg

MARMARA UNIV.TIP FAKULTESI NOROSIRURJI ANABILIM DALI
TOPHANELIOGLU CAD.13/15 ALTUNIZADE/ISTANBUL
TEL.02163264559 FAKS.02163275249

PHONE:+90/216/327 10 10/482(GAMMA KNIFE).
Това е адреза ,която моята позната води баща си там
Диди,това същия адрез лие? Втази болница ли бяхте?

не,не тази,ние бяхме в ACIBADEN,но ако тук е по евтино ,е по-добрия вариант.Ние тогава уплашени от поредното ЯМР,се втурнахме в първата която намерихме.Но със сигурност знам,че там апарата е последна дума на техниката,много прецизен.

Лоли, знам колко боли шамара рецидив, но окончателните решенията взима само ЕДИН и аз се надявам той да е милостив към вас.
Успех, борбена Лоли!

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

Много рядко влизам тук. Макар че се изкушавам да го правя - сигурно е някакъв вид мазохизъм. Знаех, че твоето мило моимиченце е добре. Радвах се за него и плаках с глас, защото в началото на 2006 нямаше лекарството, което поддържаше твоето дете, нямаше нищо, което да промогне на моя Васко - със същата диагноза, поне да удължи живота му! Радвах се за момиченцето ти и плачех заради Васко - едновременно!
Останах поразена от вестта, че въпреки лекарствата, лекарите са констатирали наличие на рецидиви.
Мила Лоли, не знам какво да ти кажа. Много, много боли, знам! Това е детето ти, най-милото, на-свидното нещо на света за една майка! В такава млада възраст - толкова страшна съдба. От тази гадина спасение няма. Ужасно е, че ти го казвам, но е така.
Моля се на Бог да е милостив към нея и към теб! Кураж, Лоли! Кураж, мила!

Здравей, Лоли! Разбирам отчаянието ти, но не се предавай. На следващия адрес има рецепта за настройка от змийско мляко (на руски чистотел) и водка. Прочети материала, консултирай се с лекар и ако той те подкрепи - пробвай. Ние правихме и лапите на Димков с хлебен квасец и лапи със зелеви листа и листа от бъзак.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Няма смисъл, няма да помогне тази настойка с водка. Разберете, хора, че глиобластомът е нелечим (поне засега, поне в нашата страна, при това окаяно състояние на "здравеопазването").
Ако надеждата и битката, и упорството да не се предадеш можеха да помогнат някому, аз първа трябваше да съм обявила победата над диагнозата.
Но, уви, никаква храна, никакви хранителни добавки, никакви лекарства - нищо не може да победи глиобластома.
Ако не знаете, потърсете, прочетете какво пишат за тази диагноза светилата на световната медицина. Не искам да цитирам тук, от уважение към мъката на тази майка и страданието на детето и... И аз съм майка и вдовица на отишъл си от глиобластом и прекрасно знам как се чувства тази клета жена.
Вчера, като прочетох за рецидивите на дъщеричката ти, Лоли, плаках с глас. Много, много ми е мъчно за теб и за нея, за малкото ти момиченце, Моля се Бог да е милостив към нея!
Бог е милостив, Той решава! Дръж се, кураж, мила!

ivaceda, моля да не ръсиш тук черни прокоби. Този Клуб е най-неподходящото място за тях. Хората трябва да опитат всички възможни средства. Освен това, става дума за младо момиче, чиято имунна система по принцип трябва да е по-силна от тази на по-възрастни хора. Лоли, непременно опитайте с газ. Истинската битка тепърва започва и аз от сърце ви пожелавам успешен изход!

Съжалявам за загубата ти. Но освен статистика, прогнози, лечение и т.н. за най-агресивния мозъчен тумор съм чела и истории на хора, които са победили болестта и живеят 4, 5 и дори 15 години. Поклон пред майките, които въпреки прогнозите, продължават да се борят за живота на децата си. Благословени да са - те и техните деца!

Лоли, не се отчайвай, има надежда, виж сайта на Елена Банова, опитай да се свържиш с нея, ако нямаш телефононите й , ще ти пусна на лични координати за връзка с нея Мисля, че тя има с какво да ти помогне, ако побързаш, не бива да губиш ценно време Освен това, помисли малко, Елизабет Тейлър е оперирана от същата диагноза, а е жива и здрава, мисля, че минаха повече от 10 години вече, дори мисли отново да се омъжва, виж и Тeд Кенеди, опериран преди време, сега държи реч в сената и се чувства добре, винаги има надежда и обрат, тя е много млада, всички заедно ще се преборите, бъди оптимист

Лоли, Калояна е права, винаги има надежда. Когато силно вярваш и го искаш, стават чудеса. Много хора се молят за дъщеричката ти. Всички сме с теб!!! успех!!!

Лоли,мислено съм с теб и дъщеря ти,прегръщам ви и изпращам цялата си положителна енергия.Всеки ден се моля Бог да е с вас!

Този имплант се прилага сравнително от скоро, нарича се Gliadel,за съжаление резултатите от използуването му са противоречиви най вече поради факта че Carmustine- BCNU е доказано неефективен при глиобластом.Б итрябвало да прецизирате наистина има ли метастази тъй като при този вид тумор това е изключително рядко срщано. Рецидивната формация трябва да се отстрани доколкото е възможно оперативно след което да се обсъди лъчелечение , ако е възможно и нов курс лечение с Темодал,тъй като той е ефективен при рецидив

Лоли, не спирайте да се борите

Редактирано от tigananka на 24.11.08 22:55.

Ето сайта на Елена Банова

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Професор Бусарски каза,че може да се махнат туморите на гръбнака

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Скъпа Лоли,майчице свята,чета и плача.Искам да ти напиша много неща но засега нямам сили.
Само ще ти кажа,бъди силна,и много упорита,не допускай емоциите да надделяват над здравия разум.Никога не допускай дъщеряти да почувства,че си слаба,или отчаяна,и не на последно място,усмивката,и ведрия ти поглед никога да не слизат от лицето ти дори и да ти се плаче,и къса сърцето .
Прегръщам те силно!УСПЕХ,СИЛА,И МНОГО,МНОГО ВЯРА ТИ ЖЕЛАЯ!

Ако една жена не гледа към теб, това съвсем не означава, че не те вижда.
М. Арсание

Мила Лоли,нека господ бъде с Вас!От все сърце ти желая много сила,а на сладката ти дъщеря-успешни операции..

Скъпа Лоли, мислено ще бъда с вас в София, стискам палци и успех!!! Ти си силна, ще се справиш. Д-р Брусарски е страхотен специалист, всичко ще бъде наред.

Лоли,ще се моля за детето ти!Вярвай,че всичко ще мине успешно!Моля те,пиши при първа възможност как сте.Прегръдки!

Успех,дано всичко бъде наред.

Лоли, стискам ви палци нещата бързо да се овладеят! Успех!

Благодаря на всички за милите пожелания,и както казва Юлчето-''Обличам дрехите на войната'' и смело напред ИМАМЕ ШАНС

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Успех, мила. Дъщеричката ти ще се оправи, трябва да бъдеш сигурна. Пожелавам й успешна операция и много, много здраве.

Лоли, всичко ще е наред - стискам палци и за двете операции! Поздрави дъщеричката ти!

Сестра ми е на дексаметазон 4 мг на ден. Интересувам се, при вас какви са страничните ефекти от лекарството. И къде можем да намерим таблетки (въобще произвждат ли се или е само на инжекции)?

dexamethasone,може да се приема и през устата.Проблемът е че силно дразни стомашната лигавица,затова се предпочита парентералният път на приложение.Страничните ефекти са същите независимо от начина на приемане

Операцията мина.Хистологията доказа рецидивите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравей, мила! Добре е, че лекарите са готови да се заемат с момиченцето ти! Вярвам, че всичко ще бъде наред!
Фатално ли е, ако се чака 30 дни? Ако е така, защо не не говориш с Евгения Адърска, председател на
Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания? Може да се издейства ускоряване на процедурата,
предвид спешния случай.
Че докато човек чака чиновниците да се намъдруват....

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Така си е Джул
Незнам дали ще опитаме да остискаме 30 дни.От вчера на сам се оплаква,че има изтръпване на лявата ръка.Симптомите са същите като на краката преди време.Да не стане така да загуби чувствителноста и на ръцете си
Ще опитам с Евгения Адърска.Нейните кординати мога ли да ги намеря в гугала?

Изпратих ти телефоните на Лични!

УСПЕХ!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравей Лоли,добре сте си дошли у дома,че то в къщи и стените помагат.Тръпки ме побиха от това,че трябва да се чака,но същевременно защо ли се чудя.Та от две години тая здравна система не е помръднара напред и милиметър.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Добре дошли у дома.Ще се справите и с тези трудности,идва Коледа,казват ,че на Коледа стават чудеса.Пожелавам Ви ги от сърце.

Сигурна съм, че лекарите ще направят всичко възможно, още повече, че става дума за младо момиче. И дай, Боже, да успеят!

Но , ако позволиш да споделя :
НЕ ТРЯБВА ДА ЧАКАТЕ ЦЕЛИ 30 ДНИ! НЕ БИВА, ЛОЛИ!

Сигурно ви е много, много трудно с парите. Знам, какви пари се харчат в отчаяната борба да спасиш живота на блиЗък, обичан, най-свиден човек .

НО ОПИТАЙ, ПОТЪРСИ НАЗАЕМ, ПЛАТИ ЗА ОПЕРАЦИЯТА, ако спещно, за 2-3 дни не намерите друг начин!
Не бива, да чакате, не бива!

30 дни е страшно дълъг срок, когато са се появили тези рецидиви. Те нарастват ужасяващо бързо. След 30 дни може да се окаже фатално късно! Послушай, ако можеш, съвета на човек, който го е преживял и знае какво се случва за 30 дни!
Бог да ви помага! Ще се моля за твоето дете, като за свое! И аз съм майка, дъщеря ми връстничка на твоята, мисля, че знам по-добре от много други как се чувстваш, какво преживяваш. Бог да е с вас!

<P ID="edit"><FONT class="small"><EM>Редактирано от ivaceda на 13.12.08 11:51.</EM></FONT></P>

Редактирано от ivaceda на 13.12.08 11:56.

Кураж,майче! И аз бих те посъветвала същото " намери парите" ,не знам каква е сумата , но по добре да не се чака.
Опитай да се свържеш и с Теодора Захариева( нямам нейни телефони),доколкото знам тя работи съвмвстно с адвокати по въпроси на онкоболните и най малко би могла да ти даде съвет дали има шанс да получите разрешение за операция преди 30 дневния срок.Може би в АПОЗ да имат нейни координати.Стискам палци всичко да се нареди!!!!

здравей Лоли?ако имаш възможност моля те драсни ни няколко реда?надявам се че сте добре!моята майчица неможа да се пребори с това чудовище и аз искренно се надявам и вярвам че ти и твоето слънчице ще успеете!стискам палци и Ви подкрепям изцяло в тази борба!

Здравейте.от много време се лутам между темите и не се наемах да пиша ,но мисля ,че точно това е моята тема.Следях през цялото време това което става с Лоли и дъщеричката й.Тяхната борба ме кара да вярвам че има начин да се победи тумора.Дори и сега мислено съм с тях и ги подкрепям.Повода по който се включвам е че и моят съпруг е с глиобластом4ст.Минахме през целия ад на операции,химиотерапия,лъчетерапия.За съжаление тумора не беше премахнат и само се моля поне да не расте.От една година е на дексаметазон.За мое учудване докторите все ме увещаваха да го спрем.Спирахме го три пъти,но на 7 ден той се влошаваше,и пак го започвахме.Последния път когато го спря беше много зле,впоследствие откриха хидроцефалия и поставихме клапа.Вместо подобрение преди 2 седмици той получи страшен гърч.Докторите мислеха,че ще изпадне в кома но за тяхна изненада след прием на дексаметазон той отново е на крака.Ако някой може да ме посъветва колко време може да се приема дексам. и защо трябва да се спира,след като му действа много добре.

Не знам колко време се взема,знам че може да е продължително,но трябва да се спира постепенно,получава се зависимост.

Съпруга ми е също с мозъчен тумор. Нямам представа колко дълго може да се взима дексаметазон. Ние го бихме около 3 месеца, до ноември, когато беше на лъче. Спряхме го по схема постепенно. Въпреки че мина време от тогава, химиотерапевката смята че той е раздразнил много стомаха и ни изписа ранитадин, защото много тежко понася ХТ с темодала. При условие че вие използвате дексаметазон толкова дълго време нямате ли проблем със стомаха? Не съм лекар, но след като съпруга ти се чувства по-добре с дексаметазон, защо трябва да се спира? Освен ако няма някакви странични реакции, както при нас, или пък както казва suni се получава зависимост.

Здравейте отново.Докато приемаше дексаметазона нямахме никакви проблеми,нито със стомаха,нито главоболие,единствено напълня.Аз успях да се снабдявам със хапчета,може затова да не е имал проблем.Близо от година пиеше по 4мг. на ден,а когато ни казваха да спрем също го спирахме по схема.Но както казах след пълното спиране той се влошаваше.Сега му останаха последните 3 инжекции и аз не знам дали пак да продължа с хапчетата.Трудно ми е да взема решение,а искам той да продължи да се чувства добре.

Кой е лекуващият лекар? Правили ли сте и други консултации?

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

когато привихме консултации на мама лекаря ни каза ако е нужно може да взема дексаметазон до края на живота си, така че невиждам защо като действа добре на съпруга ти трябва да го спирате.потърси и друго мнение.

най-вероятно стомаха е раздразнен от темодала, а не от дексаметазона, освен ако не е на таблетки.ако е на инжекции не може да дразни стомаха защото не минава през него.

Съпруга ми също надебеля много, когато взимаше дексаметазон. При него бяха инжекции от 4мг. Аз също мисля че корема му е раздразнен от темодала, защото след като спре химията проблемите постепенно отшумяват. Но като ти го каже лекар си мислиш, че той е прав. Просто той много тежко понася ХТ и със всяка следваща става по-трудно.

В момента не мога да кажа ,че имаме лекуващ лекар.Операцията ни беше в София(ние сме от бургас),там ни казаха че няма смисъл от лечение.След моето проучване,поисках да приложим химио и лъчетерапии.Насочиха ни към онкодиспансера,къдета ни водят на отчет.Там след приключване на темодала,ни казаха че повече не могат да направят.Затова трябваше пак сами да си търсим специалисти.Клапата на главата ни я сложиха в Токуда и затова смятам пак да го заведа.Само че исках първо да го стабилизираме.А колко време време пихте темодала,защото при нас беше за 6 месеца.

Ако става дума за рецидив отново може да се започне лечение с темодал и трябва да се обсъди лъчелечение ако състоянието на пациента позволява

Благодаря ви за съвета,досега никой не ни е предлагал повторно лечение с темодал.Още утре ще направим ЯМР ,за да сме сигурни какво става.

Би трябвало темодала до го взимаме 6 месеца /ако от МЗ го огпуснат/. За сега сме минали само 3 курса, по схемата както знаеш - 5 дни пие 23 почива. На колко време трябва да правите ЯМР? При нас лекуващия каза на 6 месеца, а лекара от онкологията - на 3. Така че аз съм решила нещо по средата.

ЯМР правихме 3 месеца след лъчетерапията,защото нея я проведохме в Турция(поради затваряне на клиниката в софия),а само тяхните доктори поискаха да видят резултата.От тук никой не е искал да правим,нямало смисъл.Затова ние сами си правехме изследванията .Дори след темодала поисках да направим скенер и онкотерапевтите се чудеха за какво ми е.Най-интересното е че последния ЯМР показа намаляне на тумора,от 40мм бе станал 30мм.Какво голямо щастие беше,докато не спряхме дексаметазона.А сега ще правим нов,пак аз наша сметка,защото е лежал скоро болница и не можели да дадат направление.

Това което знам е ,че един месец след кото сте изписани от болницата можете да направите ЯМР с направление. Поне на нас това ни го каза лекар. Не знам при вас колко време е минало. Така че прицени и попитай. Само контраста се плаща. Направи си консултация с неврохирург. Аз лично съм много доволна от лъчетерапавта в София - д-р Геогиев. Той е много внимателен и винаги ти обръща внимание. Отиди при Бресарски. Сигурно си изчела за него - казват че е "светило" и до колкото знам е също много внимателен. Ние ходим в Пирогов, защото там сме оперирани. Аз също съм озадачена защо никой не следи болните. Сега сме на ТХ с темодала, но просто отиваш дават ти рецептата и това е. Желая много здраве на съпруга ти. Това което пишеш за намаляване на тумора е страхотно. Винаги има надежда.

Лоли, вече 40 дни не си писала. Мълчанието ти е обезпокояващо. Дано да няма тревожни неща около твоето момиченце и теб !?

Вероятно е в София за двете операции на дъщеричката си и може да няма достъп до Интернет.
Дано всичко да е наред! Стискам палци!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

искрено се надявам всичко да е наред! чакам с нетърпение да се появят в клуба с добри новини!

Имам хубави новини!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Джул, благодаря за прекрасната новина! Стискам палци всичко да се нареди. Когато се чуете, предай поздрави на смелите девойки!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Това са наистина обнадеждаващи новини! Непременно ще стискаме палци за здравето на дъщеричката на Лоли. Дано всички процедури минат успешно!

благодаря за чудесната новина!радвам се че всичко е наред.стискам палци и искренно вярвам че тези две смели жени ще излезнат победителки в тази тежка и неравна битка!

Моля се за детето на Лоли!Нека Бог помогне за оздравяването и!

Здравейте!
Както каза Джул имаме разрешение от НЗОКда не чакаме 30-дневния срок за операцийте.Така,че последната операция на врата ще е може би на 02.02.09г. Днес ще правим ЯМР на врата( в болницата).
Метастазите са на много лошо място.Тези които бяха на кръста и обездвижиха краката.
Ръцете и започнаха и те да се обездвижват,заради тези метастази на врата.Операцията ще е много рискована.Дано хирурзите и спасят ръцете.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Стискам ви палци!!!

не се предавайте и се борете смели И СИлНИ момичета!ЖЕлАЯ ВИ ПОбЕДА В ТЕЖКА бОрбА! вярвам че всичко ще е наред! горе главите и само НАПрЕД!

И аз ще стискам палци,дано всичко мине добре.

Бог да ви помага, Лоли! Дано Той да се смили над бедното дете, несправедливо е да страда едно младо момиче, неизживяло още живота си! Стискам палци и пожелавам кураж и късмет - на дъщеричката ти и на теб!

Лоли стискам палци,и се моля нещата при вас да тръгнат към подобрение след операцията.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Лоли, когато оперираха съпруга ми една позната ми каза, че колкото повече хора се молят за него това ще му помага. Знай че много хора се молят за дащеричката ти. Стискам палци и вярвам,че всичко ще е наред. Успех!

Благодаря ви мили хора,че се молите за нас!!!!
За жалост нещата са от зле по зле

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Лоли, миличка, вярвам, че лошотиите ще спрат и нещата ще тръгнат към по-добро! Ще свалите гадната температура и ще направите операцията! Стискам палци, миличка! Поздрави дъщеричката!

Много се надявам да се оправят нещата,ще се моля за вас.

Лоли, ще се моля за дъщеречката ти. Успех! Винаги има надежда.

Лоли,не се предавай,моли се много,защото майчината молитва е най -силна.Стискам палци да се оправите.

Мили хора, нека се молим всички заедно за момичето на Лоли! Сутрин и вечер точно в 9 часа!
Тези, които са в Клуба от повече време, си спомнят, че и друг път сме го правили. Колективната молитва има много по-силен заряд. Който може, нека пали свещичка за здравето на момичето! Аз ще паля всяка вечер в 21 ч. у дома и ще изпращам с мисълта си светлина и молба за изцеление!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Винаги има надежда. Стават и чудеса. Вярвам, че точно това ще се случи с Лоли и детето. Моля се за това.

Лоли, мислим и се молим за вас!

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

Моля се всичко да се оправи, бъдете силни!!!

Лоли,разбирам те като майка,моля се,и ще продължавам да се моля,за детето ти и теб!
Бъди силна!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Това е адреса, на който са публикувани изследвания на Руския научно-изследователски институт по неврохирургия "Проф. А.Л. Поленов" в Санкт Петербург:

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от *jull** на 08.02.09 12:35.

Ivaceda,
Много благодаря за информацията! Ще си позволя да внеса малко разяснение към нея, цитирайки част от писмото ти до мен:
"... в Санкт Петербург има една клиника, в която от първичния тумор, взет от конкретния пациент, изготвят ваксина, която поставят на самия пациент, от който е материала. Изследванията им са публикувани в Интернет - всичките им пациенти са живи."

Това е за предварителна информация на интересуващите се!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Да, така е Джул.Благодаря ти.
Тази тема е и ще остане болезнена за мен, както и за всички, които са се сблъскали с този тумор.

Там, в тази клиника в Санкт Петербург се борят успешно с глиобластома. Пациентите им живеят с много продължителна ремисия - измерваща се с години.

В сайта на клиниката има форма за онлайн консултации, а лекарите обещават
нито един въпрос на интересуващ се да не остане без отговор.

Редактирано от ivaceda на 08.02.09 14:03.

Лоли, къде си? Какво става с вас??
Не си писала от много време.Моля те, драсни няколко реда да ни кажеш как е твоята малка принцеса.Надявам се нещата да се развиват в положителна посока.
Много прегръдки

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Не съм включвала компютъра одавна,защото моето момиченце си отиде от мен

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Лоли, мила, знам колко е раздираща болката ти.

Знам, че жестоката болест на детенцето ти и загубата са открили в сърцето ти страшна рана и че тази рана ще кърви до последния ти дъх.

Знам, че каквото и да ти кажем сега, мъката ти ще е неутешима.

Мила Лоли, плача заедно с теб, тъгувам заедно с теб за този погубен млад живот, за чедото ти, което болестта отне преждевременно от теб, злощастна, скърбяща майчице!

Едно е сигурно - тази диагноза сама по себе си е присъда. Не тази метастаза е погубила чедото ти, а болестта, която се развива неумолимо и нашите лекари са абсолютно неспособни да спрат този процес. Дори и да бяха извършили последната операция - щеше да има нови метастази, после нови... тази болест е такава - жестоко е, Лоли, неумолимо жестоко е всичко това.

Светла да е паметта на чедото ти!
Знай, че то сега е на по-добро място -там няма болка, болести, страдания... Мила Лоли, детенцето ти винаги ще бъде с теб!

Скръбта ти те задушава сега, знам, раздира те!
Бог да ти даде сили да понесеш този товар!

Прегръщам те силно, Лоли! Кураж и сили, неутешима майчице!

ivaceda,дано ме разбереш правилно и да не ми се обидиш,казвам го с най- приятелски чувства-Моля те не бъди толкова категорична в изказването си,колкото и да си права.Сигурно, за съжаление в бъдеще ще влизат и други хора с такава диагноза и не би им останал и капка кураж за борба.
Нали всички знаем,че става и чудеса.Защо да не се случи чудо и при глиобластом?

Наистина, много съжалявам, iliana.k , че е плашещ моят категоричен начин на изказване.

За съжаление, чудеса с тази диагноза не стават. И колкото повече хора проумеят това, толкова по-голям е шансът някой наистина да остане жив - след поставянето на тази диагноза.

Твърде лично приемам историята на всеки заболял с тази страшна диагноза и наистина ме боли за тези болни.

Предполагам, знаеш, че моето семейство също бе засегнато от нея! И ако ти знаеш, колко вярвах аз, и как се надявах на чудо!

Няма смисъл хората да се заблуждават!
Това няма да им помогне. Чудеса не стават с глиобластома, разберете това най-после
Точно затова постнах координатите на клиниката в Санкт Петербург, не да се самозалъгват (като мен, например), а да търсят единствено това, които може наистина да ги спаси!

Ако не си чела, отвори постинга "важна информация", малко по-нагоре в темата) и изчети писаното в посочените сайтове.
А също и в други на тема "глиобластом". И ще разбереш, че колкото и да жестоко в своята категоричност моето изказване, то, уви! е вярно.

Точно затова напоследък се повече се замислям за фондация "БОРБА С ГЛИОБЛАСТОМ".
Защото, ако искаме някой наистина ДА ОЦЕЛЕЕ след поставянето на ТАЗИ ДИАГНОЗА, ТРЯБВА ДА СЕ ДЕЙСТВА, А НЕ ДА СЕ САМОЗАЛЪГВАМЕ.

Простете ми, вие, четящите, ако ви оскърбява моята "категоричност" - тя е от любов и желание някой НАИСТИНА ДА ОЦЕЛЕЕ, не от желание да обезкуражавам хората.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от ivaceda на 20.02.09 15:39.

Това е страшна болест!!!!! Дано на никой не се наложи да се бори с нея. Съгласна съм с Илиана, самата дума "присъда" звучи страшно, направо тръпки ме побиват! Може би наистина борбата е безмислена, но надеждата умира последна! Трябва всеки да се бори до последно, като Лоли. Лоли прекланям се пред твоята борбеност, много бих искала да имам твоята смелост!

В България така гледат в болниците на тези болни - като на осъдени.

Лоли се бори до последно за своето слънчице и аз се прекланям пред тази майчица - пред нейните усилия, борбеност и пред скръбта и!

Но трябва да се потърси начин да им се помогне ефективно, на тези заболели, не само да се борим (с вятърни мелници...), мили хора.

Мисля да търся контакти с тази клиника, да питам, колко струва една операция и лечение там, търся начин да се натрупа фонд за помощ на заболелите...
Другото е само красиви думи и празни надежди.

Лоли, мила, прегръщам те, прости ми, ако четеш и писаното те наранява - пиша от любов към пострадалите от тази диагноза и техните близки, не за да наранявам или обезкуражавам.

Здравейте на всички! Никога не съм писала тук, но мога със точност да ви кажа датата, от която започнах да чета и да се информирам за всичко слуващо се в този форум. Това е 04.04.2008 г., датата, на която поставиха тази диагноза на моята майка. Оперираха я в София, самия проф. Бусарски и още тогава той почти ни попари с малкото надежда, която ни даде. Моето майче вече го няма, почина на 30.08.2008, като до последно се бори, като истински боец и не се даде нито за секунда. Дори, когато и спряха лъчетерапията, защото не и понесе /тумора вече беше тръгнал наново/ или когато нямаше сили да стане от леглото, до последно духа и беше на велик човек. Опитахме какво ли не, като се започне от японските гъби, за които давахме луди пари, и стигнеш до причудливи хранителни добавки, които трябваше да я подсилят по време на химиото с темодал.
Написах всичко това, защото искам да подкрепя идеята за фондация "БОРБА С ГЛИОБЛАСТОМ", защото все някой дявол да го вземе трябва да успее да пребори тази диагноза. До последно четях информацията на Лоли и искренно се надявах този млад организъм да се пребори. Когато ние бяхме в София за операцията по същото време там бяха още двама дущи със същата диагноза. по една или друга причина, ние техните близки продължихме да поддържаме контакт и трябва дави кажа, че вече всички си отидоха. Не може в страна като Израел да дават шанас на такива болни, а тук да им казват, че са на самолечение, защото проф. Бусарски така каза на моята майка. Т. е. за нея вече ще се борим само ние. Много хора са миналия по нашия път, аз и моята сестра все още не можем дасе примирим със загубената битка, затова искам да помогна дори и с малкото, което мога да направя. Искренно желая успех на всички в неравната битка. Ivaceda имаш нашата подкрепа в неравната битка, коята си повела. Ако мога да помогна с нещо did75@mail.bg.

Мила Дани, едва сега влязох в клуба и веднага потърсих моята "болна" тема. Прочетох писаното от теб, както и една бележка, дошла на лични от един посетител на клуба.

Мили хора, като начало искам да ви кажа :

Отворих блог на тема "борба с глиобластом".
Adресът му е :

borbasglioblastom.blog.bg

Моля всички, които са засегнати по един или друг начин от тази диагноза
и решат да влязат там, да изказват активно своята позиция: проблемите около лечението на тези болни (или по скоро, за липсата на адекватното им лечение в България); да публикуват материали за страни, в които наистина се вземат мерки да им се помогне, да сочат адреси на клиники, начини за контакт, ВСИЧКО!!!
В момента аз превеждам едни статии за резултати от лечението на такива болни от руски източници, които ще постна там.
За съжаление в момента делим един компютър заедно с дъщеря ми, която учеше за изпити и нямах голяма възможност да влизам нито в клуба, нито да оставам пред компютъра за дълго. Но ще продължа подхванатото, уверявам ви!
А за фондацията : наистина искам да направим това сдружение за помощ на болните!
Можете да ми пишете в блога, както и нa e-majl-а

Мила Дани, като начало те моля да се регистрираш в клуба.


Поздрави : ivaceda

най - сетне намерих време и успях да се регистрирам, Посетих и блога, но там засега сме само на фаза мнение. Това обаче все пак е начало, което надявам се е началото на нещо добро, което може би един ден ще помогне на много хора. Поздрави на всички: Даниела