Тодор, Кали е точно от тия два вида лимфома, но само си представи около 10 вливки-една проста аритметика прави около 35000-колко хора в Бг. може да си го позволят, а?Цинично е.

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

здравей Кали,
не разбрах защо се е наложило да си купуваш сама лекарството - не си ли с показания за които може да се заплати от министерството?

Благодаря на yraa, че ме защити, но за протокола аз не съм от тези 2 вида лимфоми, за които Мабтера се предписва в България. Това обаче не променя факта, че лекарството се дава в чужбина за всички CD 20 позитивни лимфоми - какъвто е и моя случай. Консултирах се и с канадски лекар, който каза, че е кощунствено при 4-ти стадий и възраст под 35 години Мабтера да не е в схемата. Златният стандарт в чужбина включва химиотерапия и Мабтера ЗАДЪЛЖИТЕЛНО - не съм срещала нито един чужденец с моето заболяване, чиято схема на лечение да я изключва. Даже има пациенти, които са само на Мабтера на определен етап. Много хора вече приемат и по-нови лекарства, за които споменах и които в България никой от лекарите не предлага.Тук просто ми казаха, че химиотерапията е "класика в жанра" и е одобреното лечение в нашата държава-едва ли не аз трябва да вярвам на нашето здравеопазване вместо на американското, френското, английското и т.н. Мабтерата трябвало да оставя като 2-ра линия на лечение, каквото и да значи това... Заболяването ми не се лекува-хроничо е, което изключително много увеличава значението на периода на ремисия - ако мога да си осигуря 5 години относително нормален живот с Мабтера вместо стандратните 2 години с химиотерапия, Вие кое бихте избрали?

Тодор,
Коментарът ти дава отговор какво може да направи сдружението:
1. По всякакъв възможен начин - медии и съд - държавата ни да бъде притисната по въпроса защо Мабтера не се дава ВЪВ ВСИЧКИ СЛУЧАИ, дори и за одобрените 2 вида лимфоми? Кой решава кой пациент ще живее и кой не?
2. Да набира средства, с които да подпомага хората, болни от лимфом за осигуряване на най-новите лекарства, когато държавата не е насреща. Тези хора изобщо не са малко, но не са и много. Аз, например, ако премина трапа с удоволствие бих станала дарител, за да помогна на други хора в моето сегашно положение.
3. Да притиска държавата в осигуряването на нови методи на лечение, а не динозавърски от преди 20 години.
Всичко останало - питане до "незнам си кой си", пресконференции един път на пет години в деня на болните от лимфом е бошлаф работа.
Това е скромното ми мнение по въпроса и може би доста идеалистично за нашите условия...

ЗДРАВЕЙТЕ!АЗ ИМАМ ПЪРВИЧЕН МЕДИАСТИНАЛЕН В ЕДРОККЛЕТЪЧЕН ЛИМФОМ ОТКРИХА МИ ГО СЕПТЕМВРИ 2007.ВЕЧЕ ИМАМ 11 ХИМИОТЕРАПИИ ОСТАВА ОЩЕ 1 И СЛЕД ТОВА МЕ ПРАЩАТ НА ЛЪЧЕТЕРАПИЯ.ЛЕКУВАМ СЕ В ХЕМАТОЛОГИЯТА В СОФИЯ ИНАЧЕ СЪМ ОТ ИЗТОЧНА БЪЛГАРИЯ!АКО ИМА НЯКОЙ С ТАКЪВ ЛИМФОМ ДА ДА ПИШЕ.БЕШЕ ГОЛЯМ10-10см закрепен за аортата.СЕГА Е 4-5см като повечето е ФИБРОЗА НО СЛЕД БИОПСИЯ СЕГА СЕ УСТАНОВИ ЧЕ ИМА ОЩЕ МАЛКО ЛИМФОМНИ КЛЕТКИ.ИНАЧЕ МИ СЛАГАТ И МАБТЕРА!ПРИТЕСНЯВА МЕ ТОВА ЧЕ ОНКОЛОГЪТ ОТ МОЯ ГРАД СМЯТА ЧЕ ТРЯБВА ДА СЕ ОПЕРИРА ТОВА А ДОЦ.ПЕЙЧЕВ ОТСОФИЯ Е КАТЕГОРИЧЕН ЧЕ ЛИМФОМА НЕ СЕ ОПЕРИРА А СЕ ЛЕКУВА.ДА НО ТОВА НЕЩО НЯМА ДА СЕ СТОПИ НАПЪЛНО И ВИНАГИ ЩЕ СЕ ПРИТЕСНЯВАМ ОСВЕН ТОВА КАТО СЕ НАТОВАРЯ НЕЩО ИМЕ БОЛИ!

В такива случаи се търси поне още едно мнение и за да си сигурна (понеже въпросът е принципен - дали лимфомът
се лекува или оперира), най-добре е да се проучи световната практика по този въпрос. Това можеш да направиш чрез Международния онкологичен консултативен център в София.

УСПЕХ!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Кали, пиша ти, защото един много близък мой приятел е болен от лимфом 3-та степен. Много скоро започва първата си лъчетерапия. Моля и другите, които разполагат с информация за новите видове лечение, помогнете на тези, които сега тръгват по вашия път. Просто моля за повече информация. Без значение колко е скъпо, за това са приятелите.

zdraveite na vsi4ki,na 18 godini sam mnogo sam pritesnena,ot 3 meseca sa mi poduti limfnite vazli ot ednata strana na 6iqta,po princip mnogo 4esto mi se naduvat,oba4e imam i pod mi6nicata,kato mi se poqviha tam me bolqha.otidoh pri li4nata lekarka i tq mi napravi kravni izsledvaniq,bqha normalni.oba4e me prati pri endokrinolog i toi mi kaza,4e imam kista namira se na jlezata,no spored nego e dobra kista,ne bila ot lo6ite,4udq se vazmojno li e da sa mi poduti limfnite vazli ot taq kista

Моля те да пишеш на кирилица. Благодаря ти

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Отиди при специалист хематолог...