Клубове Дир.бг
powered by diri.bg
търси в Клубове diri.bg Разширено търсене

Вход
Име
Парола

Клубове
Dir.bg
Взаимопомощ
Горещи теми
Компютри и Интернет
Контакти
Култура и изкуство
Мнения
Наука
Политика, Свят
Спорт
Техника
Градове
Религия и мистика
Фен клубове
Хоби, Развлечения
Общества
Я, архивите са живи
Клубове Дирене Регистрация Кой е тук Въпроси Списък Купувам / Продавам 13:27 02.06.24 
Взаимопомощ
   >> Клуб за борба с рака
Всички теми Следваща тема *Кратък преглед

Страници по тази тема: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | (покажи всички)
Тема ХЕРЦЕПТИН № 1  
Автор vesela.bg (усмивка)
Публикувано29.06.06 19:51



Това го изпрати "майка" и понеже е интересна тема го изнасям отделно за всички!


Здравейте,
чета на

различни статии, има секция Новини и ми се ще да преведа някои статии от там. Ако някой иска да помага. Има много статии, това е първата от мен

Надежда при рак на гърдата, когато Herceptin не действа
Lapatinib и Capecitabine намаляват бъдещ растеж
2006/12 юни

Нова лекарствена комбинация може дапомогне при жени с напреднал рак на гърдата при които trastuzumab (Herceptin) е престанало да действа. Разследваното лекарство lapatinib (Tykerb) намалява растежа на рака с около 50% когато се дава с лекарството capecitabine (Xeloda), изследователите от Allegheny General Hospital в Питсбърг съобщиха.

Изследването включва 321жени с рак на гърдата, които са показали Her2/neu, протеин който прави туморите изключително агресивни. Около 20-25% от рака на гърдата е HER2-положителен. Лекарството Herceptin, което е насочено точно към HER2, е много ефективно към лечението на напреднал рак, но някои жени изграждат имунитет?(resistance) към него и то спира да действа.

Така е станало с жените в изследването. Всички от тях са имали рак на гърдата, продължаващ да се уголемява и разпространява, дори след химиотерапия и Herceptin.

"Радващи резултати"

Главният автор Charles Geyer, MD, и неговият тим дали на 161 жени capecitabine само, докато на останалите 160 capecitabine плюс lapatinib. След около една година са отчели разлики в двете групи. Средно, около 20 седмици е отнело на рака да започне да расте и се разпространява отново при жените които савзимали само capecitabine само. Докато развитието на рака е било забавено с около 39 седмици при жените които са взимали capecitabine плюс lapatinib.

"Herceptin напълно промени лечението на жени с HER2положителен метастатичен рак, но някои пациенти не са податливи към него, и дори тези които са е вероятно в един момент да спрат да бъдат. Такива пациенти биха могли да получат подобряване с lapatinib".

Същата цел, различен подход

Lapatinib работи при жени с HER2 положителен рак на гърдата, защото също както Herceptin, той е насочен към Her2 рецептор. Но атакува по различен начин, блокирайки рецепторите вътре в клетката. Herceptin блокира рецепторите отвъншната страна на клетката.
Двойното блокиране изглежда е по-добро.

Новите резултати показват че науката прави прогрес към достигане на индивидуализирано лечение на пациентите с рак.

Lapatinib работи при жени с HER2 положителен рак на гърдата, защото също както Herceptin, той е насочен към Her2 рецептор. Но атакува по различен начин, блокирайки рецепторите вътре в клетката. Herceptin блокира рецепторите отвъншната страна на клетката.
Двойното блокиране изглежда е по-добро.

Новите резултати показват че науката прави прогрес към достигане на индивидуализирано лечение на пациентите с рак.

Нема начин да нема начин!

Редактирано от *jull** на 21.01.10 17:35.



Тема пълният линк към статиятанови [re: vesela.bg]  
Автормaйka (Нерегистриран)
Публикувано29.06.06 22:32



http://www.cancer.org/docroot/NWS/content/NWS_1_1x_Hope_for_Breast_Cancer_When_Herceptin_Fails.asp


чета www.cancer.org а не дотком, а именно секцията News



Тема Комбиниране на лекарстванови [re: vesela.bg]  
Авторmaika (Нерегистриран)
Публикувано29.06.06 23:38



Още една статия
пълния линк към оригиналната статия :
http://www.cancer.org/docroot/NWS/content/NWS_1_1x_Targeted_Therapies_Aim_for_Cancers_Achilles_Heel.asp

Целеви (targeted) терапии към "Ахилесовата пета" на рака
Комбиниране на лекарствата е възможно да засили ефекта им
2006/15 юни

Всяка вечер преди лягане, пенсионираният учител Paul Graves взима 4 хапчета които му помагат да живее. Лекарството е Gleevec (imatinib) и в продължение на 4 години то вече задържа неговата хронична myeloid leukemia в ремисия.
"Азказвам, че това е моята операция, това е моята радиация, това е моята химиотерапия", казва Graves който навършва 67 год следващия месец.

Graves изживява обещанието на т.нар. целеви (targeted) терапии, нов подход към борбата с рака. Тяхната цел: да убиват раковите клетки, докато запазват здравите клетки сравнително ненаранени. Gleevec е просто едно от малкото лекарства базирани на целевите терапии, разработено да работи върху някои от най-трудните и смъртни ракове.

Блокиране на критичните сигнали в клетките
Целевата терапия е базирана на знанието как клетките се образуват, растат и взаимодействат помежду си.Изследователите са разкрили множество от сигнали (signaling pathways) в клетките които им казват да растат или не. Раковите клетки често имат нарушения в тези сигнали, които причиняват клетките да растат неконтролирано. Лекарства които блокират тези сигнали биха могли да помогнат в спирането на рака.

Това е начинът по който много от днешните целеви терапии работят. Gleevec, например, блокира протеин който причинява ненормелн растеж на белите кръвни клетки. Лекарството Herceptin(trastuzumab) за рак на гърдата се закачва зараковите клетки които имат рецептори за HER2/neu протеин и ги задържа от делене и растеж. Tarceva (erlotinib) което се използва за рак на белия дроб блокира друг протеин необходим на клетките за да растат - EGFR.

Въпреки че всяко от тези лекарства може да бъде ефективно само засебе си, някои видове рак никога не биват повлияни от тях, или те в един момент стават неподатливи. Това е накарало изследователите да изучават и търсят начини за комбиниране на лекарства за различни цели .

"Раковите клетки не са толкова устойчиви колкото бихте предполагали". "Ако можете да ги атакувате по два критични сигнала(pathways) , можете да ги унищожите, тъи че ако можете да комбинирате 2 или 3 терапии, можете да предизвикате унищожение на клетките"- Baselga
Той нарича това "ахилесовата пета на рака".
За разлика от раковите клетки, повечето нормални клетки могат да понесат удари до няколко сигнала в клетката(signaling pathways) /явно без да бъдат увредени, моя бележка/. Ето защо тези целеви лекарства имат по-малко странични ефекти от традиционната химиотерапия.

Търсене на най-ефективните стратегии
Въпросът занимаващ много изследователи е "Кой е наи добрия начин за използване на целевите терапии ?"Дали дабъдат прилагани едновременно с химиотерапия или са по-добри самостоятелно .....


Изследваното лекарство lapatinib(Tykerb) например, изглежда че работи при жени при които рака на гърдата вече не се влияе от Herceptin. Нещо повече, двете лекарства изглежда че имат допълващо се действие. Докато Herceptin е насочено към рецепторите на HER2 от външната страна на клетката, lapatinib е насочено към рецепторите вътре в клетката. Това двойно атакуване е възможно да бъде много по-ефективно от всяко от лекарствата прилагано само. ......

Също така, изследваното лекарство dasatinib (Sprycel) показва че работи при много хора с хронична myeloid leukemia която е престанала да се влияе от Gleevec, или които не могат да го взимат поради други причини.
....
Въпреки че тези лекарства са много обещаващи, експертите предупреждават че има още много да се научаваза товакак целевите терапии работят, и какви странични ефекти ще се получат когато са комбинирани.

Докато някои пациенти, както Paul Graves, нямат лоши странични ефекти, други не са толкова късметлии. Някои от тези лекарства могат да причинят акне-подобни обриви които биха могли да са много силни, диярия, или дори сърдечни проблеми.

Цената също е фактор. Целевите (комбинирани) терапии са много скъпи и много пациенти не биха могли да си ги позволят.

Всичко това означава че химиотерапията все още не е тръгнала по пътя на динозаврите.
Химиотерапията работи, казва Baselga, и ние не сме в положение да изоставим която и да е ефикасна терапия. Един ден ще бъдем в състояние да изоставим химиотерапията, но все още не сме стигнали дотам.



Тема Re: Комбиниране на лекарстванови [re: maika]  
Автор vesela.bg (усмивка)
Публикувано30.06.06 12:09



Благодаря ти за този материал.
Той потвърждава моето лично мнение - да не се отказвам от традиционната химиотерапия в полза на алтернативни - недостатъчно клинично доказани терапии. Също така, че не трябва да се хвърляме сляпо върху всяка нова алтернатива, да имаме впредвид, че те се разработват за определн вид рак, т.е. не повлияват всички видове.
Но факта, че имам алтернативи, мен лично ме държи в психическо равновесие и съм спокойна, че при мен ако не проработи едното, ще проработи друго.
За мен тези материали са много полезни - сега избирам, какво да предприема след приключването на химиотерапията ми.
Още веднаж ти благодаря



Нема начин да нема начин!

Тема Re: Херцептин!нови [re: vesela.bg]  
Автор Джeйн (редник)
Публикувано01.07.06 20:54



И аз си поствам пак мнението, но допълнено малко:

Ракът на гърдата не е едно заболяване, а са няколко заболявания. JТоракът, свързан с фактора на човешкия епителен растеж HER2 - това е вид белтък. Около 25 % от жените с рак на гърдата имат този тип. Характеризира се с по-агресивен растеж, по-често повторно появяване (рецидив) и метастазиране. Херцептинът (трастузумаб) тип рак, което е много ефективен, вкл. и при наличието на метастази. Най-общо казано, наличието на повече HER2 е причинено от мутация на един ген.
Херцептинът (трастузумаб). е моноклонално антитяло, което атакува HER2 рецепторите. В САЩ е разрешено за употреба от 1998 г., у нас от миналата година. Изключително ефективно е: при 20-30% води до пълно излекуване, при около 50% - до стабилизиране на болестта. Използва се и при наличието на метастази и комбинирано с другите терапии - химиотерапия и облъчване, е много ефективно.

В САЩ и други развити страни след оперативното отстраняване на тумора задължително се прави тест за повишен HER2, у нас обаче - не. Причината е, че херцептинът е много скъп - една ампула е 1500 лв, а здравната каса го реимбурсира (плаща) изцяло и по такъв начин гадовете искат да спестят пари (и с други скъпи лекарства правят същото). Когато кретенът Щерев направи скандалното си изказване (че болните с напреднал рак не трябва да се лекуват, а парите трябва да се дават за профилактика) и след това имаше питане в парламента към здравния министър, се оказа, че едно от лекарствата, което той има предвид, е херцептинът. Министърът Гайдарски спомена херцептина в отговора си на парламентарното питане като изключително скъпо лекарство, от което се подразбираше, че трябва да се ограничава.

Обаче ако човек поиска да му се направи такъв тест, не могат да откажат. Моя близка с рак на гърдата в ранен стадий (под 2 см) поиска такъв тест, защото аз й казах за херцептина. Първата й лекарка не знаеше какво е това, но близката ми отиде при Милев (не го знам кой е този) и казаха, че ще й направят. Дълго (три седмици) я мотаха, защото нямали реактив, но тя беше настоятелна и накрая й казаха, че тестът е скъп и чакат да се натрупат няколко жени, за да го изпишат реактива.

Тъй че настоявайте за такъв тест. Ако директно ви откажат, обяснете за лекарството херцептин и за HER2 и че такъв тест се прави у нас, а херцептинът е разрешен за употреба у нас.

Ако някой има нужда от повече информация (за да я каже на лекаря или да знае повече), имам достатъчно информация от Интернет, като за всяко инфо давам и линка, откъдето съм го взела. Обаче е на английски, а аз хич не съм добра в превода .т.е. владея го пасивно езика - чета и разбирам, но трудно и калпаво пиша и превеждам). Но инфото е напълно достоверно, защото роднина на моята близка е лекарка и знае английски и каза, че всичко е точно. Тъй че инфото мога да го пратя на английски.

В джобчето ми дрънкат



Тема Re: Херцептин!нови [re: Джeйн]  
Автор vesela.bgМодератор (усмивка)
Публикувано01.07.06 22:45



Джейн, ако питаш общо практикуващ лекар или личните такива - разбира се, че не са чували за HER2, но онколозите си го знаят много добре и си го правят, ако си го поискаш и си го платиш, разбира се.


Също така прилагат Херцептина, нали сега ходя на вливания и ги виждам и чувам. Но на колко хора го дават и как - виж това нямам представа

Нема начин да нема начин!

Тема Re: Комбиниране на лекарстванови [re: maika]  
Автормaйka (Нерегистриран)
Публикувано02.07.06 00:13



където съм написала протеин - имайте предвид че на български това е белтък/белтъчина.

на англ е protein



Тема Re: Херцептин!нови [re: vesela.bg]  
Автор Джeйн (редник)
Публикувано02.07.06 12:26



Но НЗОК го покрива на 100% Как така си плащаш?!

В джобчето ми дрънкат



Тема Re: Херцептин!нови [re: Джeйн]  
Автор vesela.bgМодератор (усмивка)
Публикувано02.07.06 12:40



Ами плащам си, след като искам да си го направя това изследване, а докторите не ми го назначават....
Но аз ти говоря за 2003 год. когато го правих, сега не знам как е.
Споменах тук, че се опитваме да стопим моето образувание, без да го режем - на такова място е, че е трудно оперативно....



Нема начин да нема начин!

Тема Re: Херцептин!нови [re: vesela.bg]  
Автор Бea (усмихнат)
Публикувано10.08.06 11:39



Сега прочетох за тоя Херцептин,защото се ровя на тема хормонотерапия,при мен това следва както споменах,ама като гледам май не ме "бръснат" много

(в кръга на шегата)защото съм с HER2(+++) ,а ще ме лекуват със Золадех,имам ли повод за притеснение? Моля за съвет!!! Ето за това казвам,че лекарите не ме информират, за да не задавам неудобни за тях въпроси и да не искам скъпоструващи лекарства.Де да ставаше с едно аспиринче.Тук научавам много повече.Дано да имам шанс все още,да разбера и приложа най-правилното за мен.

Нема начин ,да нема начин !-както казва Веси.



Тема Re: Херцептин!нови [re: Бea]  
Автор Джeйн (редник)
Публикувано16.08.06 21:28



Ти си абсолютно точният случай за терапия с херцептин. Даже задължителният. Обаче сега ще кажа нещо много кофти :( Нашите гадове от здравната каса са решили, че херцептин се полага само на болните с метастази. Ебаси :(

Да, и при тях действа - някои се излекуват напълно, при други се удължава преживяемостта и се подобрява качеството на живот. Проблемът е в това, че в развитите страни херцептин се прилага при ВСИЧКИ болни, които са хер положителни, защото той намалява много вероятността от метастази и рецидив.

Ако имаш възможност, купи си го, но за съжаление една ампула струва 1500 лв. Затова ако нямаш възможност (което предполагам е така), използвоай всички други пътища - наблегни изключително много на всички видове добавки и прочие антионко неща и насочени към увеличаване на имунната защита. Тук е писано много, прочети всичко и започвай. И най-важното - психичната нагласа. Тя е ИЗКЛЮЧИТЕЛНО важна. Ако трябва, иди на психотерапевт. Запомни - ако силно вярваш и искаш, ракът е победим.

Ще потърся да ти дам неучно инфо за херцептина да опиташ с него да натиснеш лекарите да ти изпишат.

В джобчето ми дрънкат



Тема Re: Херцептин!нови [re: Джeйн]  
Автор Бea (усмихнат)
Публикувано16.08.06 21:58



Благодаря,Джейн,за помоща и откровението,от скоро съм в това клубче и както споменах,тук разбрах, защо не са ми обяснили всичко, моите лекуващи лекари,(да не се сърдя,че не ми изписват най-ефективното за мен)ама какво да направят те,както каза, то си зависи от здравната каса и министерството.Даже до скоро бях на нокти ,че и золадекс няма да има за мен,нищо,че съм на 32 г.,съвсем спокойно ми бяха заявили,че след химиото следва овариална супресия,направо бях откачила

,мислех си да не се оперирам пак,а да издържа колкото мога,беше ми кофти ,че съм се родила в такава държава.Че сега и за золадекса съм им благодарна,мога само са съжалявам,че има по добри лекарства за мен,но са ми недостъпни,и така каквото сабя покаже,а духче за борба си имам,дай Боже никога да не ме напуска,както и да е винаги с Вас!

пп:Знаеш ли,дали ако се ползва золадекс,ако не са ми добри резултатите(да не чува дявола)мога да ползвам след това и херцептина?Ако имаш информация ,моля те пиши!Благодаря за всичко!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: vesela.bg]  
Автор nani_na (любопитна)
Публикувано21.08.06 12:08



Още за херцептин:
http://www.roche.bg/roche/default.aspx?page=news&evntid=13060&title=



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nani_na]  
Автор Бea (усмихнат)
Публикувано21.08.06 15:25



Терапевтични показания

Herceptin е показан за лечение на пациентки с метастазирал рак на гърдата с прекомерна експресия на HER2:

а) като монотерапия за лечение на пациентки, които са били лекувани с не по-малко от две химиотерапевтични схеми по повод метастазиралото заболяване. Предхождащата химиотерапия трябва да е включвала поне антрациклин и таксан, освен ако пациентките не са били подходящи за провеждане на подобно лечение. Пациентките, положителни за хормонални рецептори, трябва да са провели неуспешно и хормонално лечение, освен ако са били неподходящи за подобно лечение.

Благодаря nani_na,от сайта ми стана ясно,че ако хормонолечението ми е неуспешно и имам 2 приложени схеми на химиотерапия,мога да вляза в списака за Херцептина.Дано не стигам до там!





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: Бea]  
Автор nani_na (любопитна)
Публикувано21.08.06 15:56



Радвам се, че съм помогнала на някого, пък било то и с малко информация :)

Днес изцяло съм се заплеснала по сайтовете даващи полезна информация за болестите и реших, че е добре да ги събера в една тема, защото всеки посещаващ форума има нужда от нея



Успех в борбата! Не се предавайте



Тема Re: Херцептин!нови [re: Джeйн]  
АвторRumi (Нерегистриран)
Публикувано06.06.07 18:42



Имам един въпрос по отношение на Херцептина:
Има ли телефон , на който да позвъня в министерството на здравеопазването, за да получа оттам информация, дали съм одобрена за изписването на това лекарство. Защото чакам вече месец за отговор от страна на химиотерапевта, който пусна документа към министреството?



Тема Re: Херцептин!нови [re: Rumi]  
Автор kattt_1 (минаващ)
Публикувано06.06.07 19:01



02/9301287 може да търсиш на този телефон др Велковска тя ще ти отговори(
Трябва да си знаеш обаче изходящия номер на протокола и датата на изпращане.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: vesela.bg]  
АвторRumi (Нерегистриран)
Публикувано15.07.07 17:46



Преди три дни ми направиха третото вливане на Taxoter + Herceptin. Получих изтръпване на лявата длан и лявото ходило - дали е нормална реакция, от какво е предизвикана?
Мога ли с нещо да подобря състоянието си в момента - някакви храни или добавки?
Пия сок от челвено цвекло, ям сурови ядки, всеки ден пия AVEMAR
На всички желая късмет!!!!!!!!!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: Rumi]  
АвторDaniela (Нерегистриран)
Публикувано10.08.07 18:15



Rumi, моля те пиши как си.. мина ли изтръпването? На майка ми сега и откриха метастази в черния дроб след рак на гърдата направиха и една червена химиотерапия, след това разбрахме за HER2- днес излезе изследването и е положителен:(((. Следващото вливане ще е с Таксотер, но са подали протоколи и за Херцептин.. казали са и, че трудно ще го отпуснат. Много ми се иска да говоря с някой който е минал по този път...В този случей само от Таксотер дали ще има ефект?
Моля пишете ми- тук или на email-a diki_vt@abv.vt



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: Daniela]  
АвторRumi (Нерегистриран)
Публикувано12.08.07 20:02



Даниела, писах ти на посочения мейл, но ми върна съобщение, че мейла не действа.
Изтръпването премина в рамките на три-четири дни след химиотерапията. На следващото вливане попитах химиотерапевта и той ми каза, че е реакция в резултат на Таксотера. Можело да се стигне до парализиране - временно или трайно. Така че трябва да се наблюдава и ако се засили - да се спре терапията с този препарат. Предписа ми Malgamma - витамини, от които след четвъртото вливане изтръпването беше много слабо.
Изписването на Херцептина си беше цяла одисея - за първото вливане си го купих от Турция, където един флакон е 800 долара. Сега вече ми го изписват от министреството.
Желая късмет на всички!





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: Rumi]  
АвторDaniela (Нерегистриран)
Публикувано14.08.07 09:34



Здравей Руми,
Много се радвам, че си добре!

Дано да е все така!
В e-maila сега виждам, че съм объркала последните 2 букви diki_vt@abv.bg ми е.
На нас в понеделник ни е първото вливане с Таксотер, докато чакаме отговор за Херцептина. Ще се радам да ocъществим контакт и по e-maila и ще съм ти много благодарна когато имаш възможност да ми пишеш как купихте лекарството от Турция?

Желая от сърце късмет и успех на всички в борбата!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: Daniela]  
Авторiner (Нерегистриран)
Публикувано19.08.07 10:13



Може ли да ми кажете по-пряк път за изписване на Херцептин.
В моя случай химеотерапия след рецидив на гърдата не действа и се опитвам да убедя лекарите за протокол, понеже отговарям на условията хер3+++ и хормонални рецептори --. Не знам протоколи от провинцията стигат ли до комисията , трябва ли да търся организации на онкоболните и.т.н Моля за съвет тези,които са се сблъскали с това.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: iner]  
Автор vesela.bgМодератор (гърмян заек)
Публикувано19.08.07 10:39



Обади се в АПОЗ на зеления телефон 0800 11 202 те следят разпределението на лекарствата и ще ти дадат повече инфо



Нема начин да нема начин!
Животът виси не на косъм, а на връзки!

Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: iner]  
АвторDaniela (Нерегистриран)
Публикувано24.08.07 15:50



iner, моля те пиши ми каква химиотерапия са ти правили и колко вливания преди да установите, че не действа?



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: Daniela]  
Авторинep (Нерегистриран)
Публикувано26.08.07 10:10



Правили са ми 6 вливки FEC , но след 8 месец ами откриха рецидив на същото място. Според лекарите тази химия ми действа, но според мен озобщо не е било унищожено от химията, защото беше 1 см, а горе долу за 8 месеца се очаква да е толкова пораснало. Мисля, че в рамките на вливките може да е имало задържане, но то е било временно.Но това е много индивидуално, дано при вас действа.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: инep]  
АвторDaniela (Нерегистриран)
Публикувано03.11.07 20:19



iner, здравей!
Как си, сложиха ли ти Херцептина? Как ти се отрази? Пиши малко повече за това, когато имаш време, моля те! Аз останах с впечетлението че е нещо което се слага години наред постоянно- а скоро от някаде чух, че на една жена са и сложили веднъж и се е оправила и повече не се лекува! Мисля, че това не е възможно, че е изкривен слух, с лекарите не сме говорили още по въпроса... тъй като на мама не са и го отпуснали засега, протокола чака в министерството все още:((



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН - на колко години стенови [re: Daniela]  
Авторcнaxa (Нерегистриран)
Публикувано18.11.07 17:03



Много ви моля, тези, на които е отпуснат херцептин и на които го вливат:

Пишете ми каква е точно схемата му на вливане?
Колко вливания, през колко дни ви изписаха?

На колко сте години?

Свекърва ми е с с РМЖ. HER2 (3+). На 70 г. е.
Д-р Таушанова от химиотерапията в Дървеница каза, че е възрастна и няма да й отпуснат херцептин. Така че химиотерапевтите няма и да й направят протокол да го искат. Какво да правя???????



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН - на колко години стенови [re: cнaxa]  
АвторDaniela (Нерегистриран)
Публикувано19.11.07 09:03



Според мен- настоявайте за протокол. Всека жена с ХЕР2+++ има право на това лекарство.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН - на колко години стенови [re: Daniela]  
Авторiner (Нерегистриран)
Публикувано19.11.07 09:23



Извинявам се за закъснението, но сега виждам въпроса и ще отговоря. На мен ми слагат херцептин 1 път седмично , като през 3 седмици ми слагат и таксол или таксотер. Засега имам 6 вливки.
Отпуснаха ми 4 + 4 дози , мисля че след като си одобрен от министерството, се пишат заявки по за 4 дози всеки път и по толкова изпращат. От него страничните ефекти не са толкова силни - аз получавам леко сърцебиене, безсъние и понекога разсройство, но всичко е в рамките на поносимото.Потърсете АПОЗ - там искат да помагат за такива случаи.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН - на колко години стенови [re: Daniela]  
АвторON4O_BON4O (Нерегистриран)
Публикувано21.11.07 16:43



Здравеите!Преди месец маика ми е оперирана от РМЖ чрез премахване на около 1/4 от гърдата и тумора,които е ограничен в лобулите(поне така си спомням,защото епикризата не е пред мен в момента).Лимфните възли са чисти.Направихме изследване за HER2,което се оказа 3+.Лекуващият лекар все още не го е виждал.Това ще стане наи-вероятно утре.До сега беше споменал, че ще се предпише лъчетерапия без химия.Доколкото разбирам това е твърде агресивна форма на болеста.Искам да попитам. Херцептина ли е единтсвената алтернатива за нея.Тя е на 64 години и ме притеснява ,че могат да и откажат това лечение заради възраста.Ще бъда много благодарен на всички отговори.Ако има някои които е бил във същото положение много моля да ми пише.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: ON4O_BON4O]  
Автор dtabak4eto (вярваща)
Публикувано03.01.08 16:22



Здравейте!Прочетох доста неща за Херцептина и искам да разбера тези протоколи, с които се кандидатства за него пред МЗ, от кой трябва да се издадат - от личния лекар или от онколога, или пък от мястото, където е извършена операцията? Извинявам се, ако въпросът е глупав, но просто се притеснявам, че ако не натискам лекарите, никой няма и да се сети да пусне такъв протокол - още повече, че от форума научих за Херцептина.

Има ли желание - има и начин!


Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: dtabak4eto]  
Авторинep (Нерегистриран)
Публикувано03.01.08 16:35



Протокол се издава от шефа на онкологията, в която ще се провежда химиотерапията
с голямо настояване от страна на пациента.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: инep]  
Автор dtabak4eto (вярваща)
Публикувано03.01.08 17:09



Благодаря ти, iner, за бързия отговор. Другата седмица мама чака резултатите от HER2 (тъй като имам предчувствие по въпроса с резултата), искам да се подготвя какво ме чака



Има ли желание - има и начин!

Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: dtabak4eto]  
Автор vesela.bgМодератор (гърмян заек)
Публикувано03.01.08 19:04



Миличка, ако те хвана, така ще ти наритам задника. Какво е това предчувствие за лоши работи? Ти не четеш ли темите за позитивно мислене тук? Колко важна е психиката? За кого пишем всичко това?
Колко пъти да повтаряме, че каквото мислиш, това те стига?
Още не са излезли резултатите, тя тръгнала протоколи за Херцептин да урежда!!! Е думи нямам.... Ти не си ли даваш сметка, че твоето негативно мислене се предава на всички около теб? Много ме ядоса, така да знаеш!



Нема начин да нема начин

Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: vesela.bg]  
Автор dtabak4eto (вярваща)
Публикувано03.01.08 21:03



Весе, ако ти кажа че съм бременна с едно хубаво бебче, ще ми се размине ли ритника


Не че съм отрицателно настроена - в никакъв случай - даже заявих на хирурга, който оперира мама, че ако ще да ми завяви, че на майка й остава един час и как ракът тепърва ще се разсейва- въобще не му вярвам и нещъ и да го слушам.
Но някак си след като изчетох една камара неща, си мисля, че ако хер2-то е положително мама ще има доста голям шанс да оздравее с въпросния Херцептин. Въпреки че знам, че положителното Хер2 значи по-агресивен рак.

Абе и аз не знам какво да мисля вече

Има ли желание - има и начин!

Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: dtabak4eto]  
Автор vesela.bgМодератор (гърмян заек)
Публикувано03.01.08 21:26



Спри да мислиш! Сериозно говоря. Спираш да мислиш, докато не излезе резултата. Когато излезе той, тогава ще мислиш. Остави нещата да се случват, а не ти предопределяш какво ще се случи.
Резултатът освен положителен, трябва да е три пъти положителен, т.е 3 плюса. Само тогава се казва, че ХЕР2 е положителен и се прилага Херцептин. При един и два плюса се счита за отрицателен.
Нормално е от толкова четене всичко да лепиш на себе си и майка си. Всички студенти по медицина минават по тоя път. Оцеляват разумните. Затова бременна или не, ритането не се отменя - тъкмо ти е по-дебел задника.
Мисли за бебето, а не за щуротии. Ега ти и латиноамериканските сериали дето съчинявате....

Нема начин да нема начин



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: vesela.bg]  
Автор dtabak4eto (вярваща)
Публикувано09.01.08 13:45



Предчувствията ми се сбъднаха


Майка е с +++ Хер2, назначили са и Таксотер и до 2-3 седмици ще получи Херцептин. Абе направо съм удивена от пловдивското онко - поне за сега. Лекарят там сам й е казал, че отговаря на условията,за да й бъде отпуснат Херцептина и другата седмица ще й подадат протокола до МЗ и щяло да има за нея до към още две седмици. Направо се чудя дали това е възможно
Иначе ракът не е хормонозависим - рецепторите са й отрицателни, което като чета различните постове се тълкува по различен начин - говоря дали е добре или зле

Има ли желание - има и начин!

Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: dtabak4eto]  
Автор vesela.bgМодератор (гърмян заек)
Публикувано09.01.08 14:20



Тази година са отпуснати повече средства за лекарства и проблемите ще са по-малко, надявам се. Затова не се учудвай, че ще й отпуснат Херцептин. Само следи да й се влива точно навреме, да не се пресрочват датите.
Мисля че Херцептина по схема се влива всяка седмица. Успех!



Нема начин да нема начин

Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: vesela.bg]  
Авторmia (Нерегистриран)
Публикувано09.01.08 22:31



схемата е различна, при някои е наистина всяка седмица, при други на 20 дни ,като 1-ия път дозата е двойна, иначе както при другите химии количеството зависи и от килограмите.
и аз съм хер2 +++, с 2 операции, и ми подметнаха, че евентуално можело да ме включат , но тук в софия са много , а и сбало( където се водя аз) е национален център и идват от цялата страна...



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: mia]  
Автор dtabak4eto (вярваща)
Публикувано10.01.08 13:15



Здравей , миа! ти от околко време чакаш, че още не са ти отпуснали херцептина??? ей това не мога да го разбера, защо трябва дса се чака пациентът да получи разсейка, т.е.да се влоши, че да има адекватно лечение



Има ли желание - има и начин!

Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: dtabak4eto]  
АвторDaniela (Нерегистриран)
Публикувано10.01.08 14:23



Здравейте и от мен. На мама също най накрая след 5 месечно чакане и отпуснаха Херцептин.Мога да кажа, че беше трудно да й го отпуснат. Нейната схема е по веднъж на седмица казали са и 4е трябва минимум 4-5 месеца така(тя е с метастази в черния дроб и костите). Аз чета по сайтовете, че лечението с Херцептин продължава "до прогресиране на болестта" т.е. това го разбирам, че докато спре да действа- като спре да действа има следващо лекарство- Tykreb, но незнам дали при нас го има вече. Какви за вашите схеми, казвали ли са ви колко време трябва да се слага?
Мама след първото вливане вечерта вдигна температура- 37.5, някой друг имал ли е така? Аз веднага порових в интернет и прочетох, наред с другите странични ефекти, че може да се появят и грипоподобни симптоми, особено след първото вливане. Искам още да ви попитам- четох, че трябва да се правят често ехокардиограми по време на лечението- на вас правят ли ви, защото на мама не са. Иска ми се да обменим повече информация за лечението.
Също така се чудя, дали като са го отпуснали веднъж това означава че е включена за лечение с това лекарство и следващите пъти няма да чакаме толкова и да чакаме дали е одобрен протокола? За всеки следващ протокол на един и същ човек комисията отново ли заседава или става по формално писането и отпускането след първия път?
Моля ви пишете ми каквото знаете по тези въпроси, аз също ще се радвам ако съм полезна като споделям нашия досегашен опит с това лекарство.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: Daniela]  
АвторDaniela (Нерегистриран)
Публикувано28.02.08 14:27



Здравейте!
Някой знае ли подробности за новите изисквания за отпускане на Херцептин? За тези, които вече са включени- ще им се прекъсне лечението докато не направят всички изследвания или как? Моля пишете ако някой знае нещо по вапроса.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: Daniela]  
АвторDaniela (Нерегистриран)
Публикувано28.04.08 21:17



Здравейте!
Майка ми е на Херцептин от месец Януари и мислехме, че това лечение го понася много леко докато не се оказа преди месец при ехокардиограмата, че стойността на LVEF (левокамерна фракция на изтласкване) е на долната граница- 50%... Въпреки това са и направили още един курс с Херцептин-а.
Някой сблъсквал ли се е с подпбен проблем моля ши пишете ми, колко са вашите стойности на този показател?
Възможно ли е тази функция на сърцето да се поддържа с медикаменти, така 4е тя да може да продължи ле4ението си с Херцептин или тези увреждания на сърцето са необратими.. моля ви ако някой знае нещо по въпроса да ми пише...
Благодаря!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: Daniela]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано30.10.08 15:21



Здравейте, изкарвам темата, защото от другата седмица започвам лечение с херцептин, схемата ми е вливане всяка седмица. Искам да попитам за евентуални странични ефекти /освен че уврежда сърцето/, дали бих могла да ходя на работа.
Инер, много ще се радвам ако ми пишеш, твоя проблем е доста сходен с моя. Пиши ми колко курса си направила, как се е повлияло заболяването.
Аз съм с рецидив на гръдна стена от РМЖ, от юни направих 2 курса ФЕК, 6 курса доцетакс, сега започвам херцептин.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Автор tigananka (ондин)
Публикувано30.10.08 15:29



Майка ми е на Херцептин, влива го обаче на 21 дни. В понеделник бяхме на вливка и на следващия ден беше на работа. Няма странични ефекти, поне при нас нищо, а и лекарите казаха, че не би трябвало да има.
Всъщност важно е доколкото ние разбрахме дали ще понесете нормално първото вливане, следят за алергични реакции и така.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Авторинep (Нерегистриран)
Публикувано30.10.08 18:51



Аз имам 52 вливки Херцептин , по 1 седмично. Нямам странични ефекти, сърцето ми е добре на последната ехокардиограма. През цялото време ходех на работа вкл и следобедите след вливките. Тогава бях леко позаспала от алергозана и дексаметазона, които се слагат заедно с херцептина. Но вените ми вече не издържат и се пукат или са калцирани. Казаха ми да го продължавам до прогресия на болестта, което никак не ми хареса. Засега още не знам дали ще го продължавам след едната година, има две противоположни мнения по въпроса и не знам за кое да се хвана.
Желая ти здраве и не се страхувай, трябва само търпение и воля.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: инep]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано30.10.08 19:40



Много ви благодаря за отговорите момичета!
При мен има още един абсурд. В началото на м.октомври направих скенер, който показа 50% намаляване на тум.формация, а аз наблюдавам външно нарастване, освен това усещам същия натиск и тежест, както пролетта, преди да започна ХТ.
Лятото имах подобрение. Може би има грешка в скенера, иначе не мога да си го обясня. В понеделник имам час при доц.Цекова със всички изследвания.
Освен това аз останах с впечатление, че херцептина е като мярка за задържане на процеса, да не му позволява да се активизира, а при мен си е огромна буца, която ме притиска и която трябва да се стопи. Но все пак лекарите знаят по-добре.
Инер, надявам се и аз да мога да си ходя на работа, защото стоенето в къщи не ми се отразява добре. Още веднъж благодаря!





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано09.02.09 21:35



Здравейте! Виждам, че съм писала преди повече от 3 месеца, а едва днес започнах херцептина. Схемата ми е на всеки 7 дни. Понесох добре вливането, без никакви алергични реакции, но в късния следобед вдигнах температура 38 градуса. Сега я смъкнах, мисля че е реакция от лекарството.
Питах лекаря да правя ли някакви контр.прегледи /последно съм правила миналата пролет при устоновяването на рецидива/, той ми каза - ами направи си, но с такъв тон, сякаш - все едно дали ще правиш или не. Питах го и колко време ще го вливам, отговора беше - няма да го прекъсваме. Това никак не ми хареса, повече реших нищо да не питам.





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Автор tigananka (ондин)
Публикувано09.02.09 23:01



възможно е да е от лекарството.доста пъти, когато майка ми ходи на вливки жените до нея с Херцептин вдигат температура или им става мноого студено. друг път им се вие свят...зависи от реакцията.
Доколкото аз зная, първия път се прави двойна доза от лекарството, наситва се организма по този начин. Незная обаче какви изследвания можеш да си направиш за да установиш какво става с теб.

Ако е реакция на организма, внимавай много и недей много слуша "продлжаваме, това все пак е твоя живот.
Не знам дали знаеш, но би трябвало да те предупредят, че Херцептина вреди на сърдечната дейност и сърцето. На всеки 3 месеца ние лично правим Ехокардиография. Винаги вливаме първо по-бавно, никога не се бърза поне при нас, защото се чувства по-добре по този начин и не усеща наплива на Херцептина изведнъж.
Но ние вливаме на 21 дни, незнам как ще е при теб.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Авторинep (Нерегистриран)
Публикувано10.02.09 14:05



При Херцептин се правят на 3 месеца изследвания, за да се пуснат протоколи към МЗ за получаване на лекарството. Има задължителни изследвания, които се пишат в протоколите- рентген на бял дроб, ехо на коремни органи , ехокардиография, ПКК и биохимия, туморен маркер. Първата доза наистина е по-голяма, после ще ви е по-леко. Успешно лечение.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: инep]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано10.02.09 15:30



Благодаря ви за информацията. Инер, не знам къде се лекуваш, аз съм в ИСУЛ. През лятото, когато ми пуснаха протокола, с който ме предлагаха за Херцептин ми направиха само ехокардиограма, евентуално ПКК и биохимия, които правех на 21 дни, заради химиотерапията. През ноември пак ми направиха ехокардиограма, за да няма промяна в показателите заради ХТ и това е. Туморния маркер ми беше в норма, затова лекаря каза, че няма смисъл да го правим.
Сега реших сама да си "назнача" изследвания - сцинтиграфия, ехо и бял дроб, защото предпочитам да съм наясно с нещата.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Автор lilka13 (непознат )
Публикувано12.03.09 17:49



Здравейте! Аз се включвам за първи път.Прочетох всички ваши мнения.Моят протокол за херцептин е изпратен преди 2 месеца.Интересува ме всички ли сте чакали по 6 месеца докато ви го отпуснат? И втория ми въпрос: след като веднаж вече е започнат херцептина,за протоколите през 3 месеца пак ли се чака толкова,защото ако е така той ще се прекъсва? Предварително благодаря за отговорите и на всички вас желая късмет!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано17.03.09 11:25



Дани, виждам, че четеш активно в клуба и се прехвърлям тук, за да не смесваме темите. Херцептинът е добър препарат за ХЕР позитивен, но когато се започне като превенция следоперативно. Когато се получат рецидиви, нещата са по-трудно овладяеми. При мен голямото забавяне на херцептина може би /но не е сигурно/ доведе и до М в костите.
Днес получих втори отговор /с близо месец закъснение/ от МЗ за изясняване на забавянето. Отговорът им е просто абсурден, не са си направили труда да погледнат какво са писали в предишното писмо. Пълно разминаване - плачат да им заведа дело, ама вече нямам сили.
Проблемът с херцептина е, че се отпуска само поименно, т.е. в болниците нямат "оборотни" лекарства, с които да работят, докато се одобрят протоколите. Съветвам те, както и lilka13, която е писала по-горе, да звъните настоятелно в МЗ и по номера на протокола да проверявате дали сте разгледани. Предполагам, че при мен е било забавянето е поради лошо стечение на обстоятелствата, но за да сте по-спокойни си контролирайте нещата. Освен с болестта, трябва да се борим и с институциите, но така е в БГ, това е част от борбата за оцеляване.





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Авторiner (Нерегистриран)
Публикувано17.03.09 15:25



Na 3 месеца се правят нови протоколи, с изследвания, но аз поне не чаках и нямах прекъсвания, имам чуството, че и без тези протоколи се дава на хора, които са почнали лечението. Мисля, че купуват цялото количество , като решат на някого да отпуснат за 1 година.



Тема Re: Комбиниране на лекарстванови [re: мaйka]  
Автор caramia_ (непознат )
Публикувано17.03.09 16:40



Здравейте,
За пръв път пиша във форума, но имам нужда от малко помощ. Майка ми е ХЕР2 3+. Минахме химиотерапията, лъчето също нси е зад гърба. Днес трябваше да й кажат как ще продължи лечението. Очаквахме, че ще й бъде предписано да продължи с херцептин, но разбрах, че са я включили в някаква програма, клинично проучване или нещо такова, и ще продължи с Lapatinib. Въпросът ми е някой от вас има ли малко повече информация за това лекарство? Дали е добре, че се съгласихме на този ... експеримент или трябваше да си настояваме за херцептина?



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: iner]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано17.03.09 16:55



Инер, благодаря че се включи. На въпроса ми до МЗ за колко време ми е отпуснат ми отговарят, че ми отпускат 8 флакона за м.02 и 03. Надявам се нещата да се регулират и да не се получава прекъсване.
Искам да те питам, ако знаеш, следното: на мен ми го вливат за рецидив на гр.стена, ако се получат някъде другате метастази, дали херцептина им влияе. За проблемите ми в костите, онколожката ми каза, че не влияе, само биофосфонати.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Авторiner (Нерегистриран)
Публикувано18.03.09 11:28



Мисля, че влияе и на другите органи, защото е еднакъв тип. Пази си вените, защото се слага дълго време и те трябва да се запазят, мажи ги с Хепароид или нещо друго. Успех.



Тема Re: Комбиниране на лекарстванови [re: caramia_]  
Авторiner (Нерегистриран)
Публикувано18.03.09 11:31



То е същото като Херцептина, но още не се дава от Здр.каса. На мен ми го отказаха. Аз исках да мина на него , защото е на хапчета, а не на вливки, но д-р Тимчева не ме включи в кл.изпитание, май не съм отговаряла на критериите. То има стр.ефекти- разстройство, но не е задължително всеки да го получи. Взема се дълго време.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: iner]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано18.03.09 12:55



Благодаря ти много, инер! Ти си ми много ценен съветник





Тема Re: Комбиниране на лекарстванови [re: iner]  
Автор caramia_ (непознат )
Публикувано18.03.09 17:21



Благодаря ти! Значи мога да се поуспокоя ... малко





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: vesela.bg]  
Автор izgorena (Дани)
Публикувано24.03.09 12:05



Имам питане пак за тоя херцептин.Ако някой знае,откога е разрешен в Б-я.Операцията ми беше на 08.09.2005година.Трябвало е тогава по време на химиотерапията да ми бъде вливан,но не е бил направен.Сегашната лекуваща онколожка ми казва ,че тогава още не бил разрешен.Към днешна дата,трябва сама да си напиша протокола и да го занеса на управителя към ОДОЗС-гр.Пловдив.Онколожката постоянно ми набива в главата ,че грешката не е в тях,в което вече сериозно се съмнявам.Ще бъда благодарна за отговора.Между другото моя ХЕР2 е 3+++.Сетих се какво трябваше да питам.Аз ли като частно лице трябва да го напиша тоя протокол.

Редактирано от izgorena на 24.03.09 15:33.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: izgorena]  
Автор lilka13 (непознат )
Публикувано26.03.09 18:27



Izgorena,за херцептина протокола се прави в онкологията,където ти е била последната химиотерапия от лекуващия лекар и той го изпраща. N-o6o6.благодаря за съвета.Звъня в МЗ на д-р Велковска,но тя не дава никаква информация,освен под кой номер са те завели.Ти до къде си писала, та имаш отговор защо си имала закъснение? Аз минах 11 химиотерапии,свърших и лъчетерапията и чакам 2 месеца и малко херсептин. Ако някой друг има време нека ми каже колко време се чака херсептина или някакъв друг съвет.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: vesela.bg]  
Автор lilka13 (непознат )
Публикувано26.03.09 18:46



За да отпуснат херсептин протокола се прави от лекар в онкологията,където сте правили химиотерапия. N-о6о6,благодаря за съвета.Звъня на д-р Велковска,но тя не дава отговор.Казва само под кой номер е заведен протокола.Ти къде си писала, та имаш отговор каква е причината за твоето закъснение? Ако някой има време да ми пише колко е нормално да се чака одобрение на протокола за херсептин. Аз направих 11 химиотерапии,свърших лъчетерапията и чакам повече от 2 месеца херсептин. Приемам всякакви съвети, защото много се притеснявам.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано27.03.09 09:32



Лилка 13, аз писах жалба до министъра защо толкова дълго Комисията не ме е разгледала. Също предоставих на Велковска копия от протоколите, които тя ми поиска, въпреки че ОРИГИНАЛИТЕ СА ПРИ НЕЯ. Жалбата също беше насочена към нея, защото тя отговаря за лекарствата на онкоболните. Тя самата по тел. ми даваше абсурдно противоречива информация, а като си пуснах жалбата писмено през деловодството, бяха длъжни в едномесечен срок да ми дадат отговор. Тоест ако по тел. тя те "отбичва", при писмен отговор все пак трябва да ти отвори документацията. Пусни си писмено запитване, вярвай ми, има ефект. Ако не си от София или не ти е удобно да ходиш до М-вото, можеш да го изпратиш с обратна разписка по пощата.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: lilka13]  
Автор izgorena (Дани)
Публикувано29.03.09 08:32



Благодаря за отговора.Засега имам друг,по важен проблем,да се надявам,че няма да стигам до херцептина(дай Боже),но когато говорих с онколожката тя ми каза да напиша молба от мое име и да я занеса лично на шефа на болницата.Ти попълвала ли си такава молба.?



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: izgorena]  
Автор lilka13 (непознат )
Публикувано29.03.09 19:08



Дани, молба не съм писала, но аз ходех на химиотерапии тогава,а при теб те са били доста отдавна. N-0606, много ми помагаш! Аз съм доста далеч от София и непременно ще пратя писмо. Когато ми правиха протокола лекаря ми поиска само ЕКГ и снимка на белия дроб. Кажи ми искат ли и други изследвания, та да ги приложа и тях в писмото? МНОГО СЪМ ТИ ЗАДЪЛЖЕНА!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: lilka13]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано30.03.09 09:46



За нищо, миличка! Много подощ и подкрепа съм получила от този клуб и винаги ще помагам с каквото мога!


Към протокола, който е изпратила лекарката в МЗ би трябвало да са приложени всички необходими изследвания, въобще това си е работа на лекарите, но нали се сещаш, че всяко забавяне е за наша сметка, за това си пусни запитване, можеш да приложиш копие от протокола /сигурно го има в медицинската ти документация/. Успех и да пишеш!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: N_O6O6]  
Авторинep (Нерегистриран)
Публикувано30.03.09 11:21



Докато си чакате херцептина, можете да си направите един курс газ, аз и досега се укорявам, че вместо след първата си операция да се захвана с газта, аз си докарах рецидив и още много химии от страх и наивност. Защо да се губи време. Това е само мое виждане, на никого не искам да го налагам.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: инep]  
Авторlilka (Нерегистриран)
Публикувано21.04.09 17:43



Инер,изчетох всичко,което намерих тук за ГАЗТА,но не се убедих,че помага.Навярно съм пропуснала нещо?



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: инep]  
Авторlilka (Нерегистриран)
Публикувано21.04.09 17:58



Изпратих жалба до МЗ с обратна разписка,защо не ми отпущат херсептин.Изминаха 20 дни,но не ми върнаха обратната разписка,затова вече не се надявам на отговор. Аз се лекувам в онкологичен диспансер Пловдив.Днес бях там и ми казаха неофициално,че тази година страните от европейския съюз/освен България/са отказали да лекуват с херцептин,защото имал много странични ефекти.Някой знае ли нещо по този въпрос?



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: N_O6O6]  
Авторlilka13 (Нерегистриран)
Публикувано05.06.09 19:19



След дълго чакане пристигна и моят херцептин.Схемата ми е веднаж на 3 седмици.Първата вливка ми направиха преди 2 дни.Ще помоля тези от вас, които вече са минали по този път, да ми дадат някои съвети. Първия ден бях само леко замаена\навярно от алергозана\,втория ден също се чувствах идеално, но днес \третия ден\ имам много силни сърдечни болки.Това нормално ли е? Освен това какви съвети са ви дали лекарите за след вливката? Например трябва ли да пием много течности както след химиотерапии или нещо друго? На мен никой нищо не ми каза. Благодаря на всички, които ще ми дадат съвети!





Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: lilka13]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано05.06.09 23:00



Едно от страничните действия на Херцептин-а е върху сърдечната дейност.
Дори се препоръчва преди прилагането му да се прави кардиограма.
Нямаш ли листовка за противопоказанията му? Може да се свали от Гугъл.



"Совите не са това, което са..."

Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: N_O6O6]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано09.06.09 12:21



Здравей lilka13! При мен схемата е на 7 дни. Не ми слагат алергозан. Сестрата ми обясни, че ако при първото вливане не получа алергични реакции, значи го понасям добре. Досега съм направила 17 вливания. След вливането усещам много лека отпадналост и ако ходя по-бързо се уморявам лесно. Понякога получавам сърцебиене, но за няколко секунди ми преминава. Но много ми е трудно изкачване на стълби например - задъхвам се дори 1 етаж да кача. Препоръки от лекари не съм получила никакви. На 3 седмици ми следят кръвните показатели. Преди да започна херцептина ми правиха електро и ехокардиография. Три месеца след започването пак ми направиха - резултатите от сърдечната дейност са добри засега. След вливането отивам на работа, работя на бюро и така се чувствам по-добре. А ти най- добре да се консултираш с кардиолога, който те следи и да му обясниш каква е болката, може да ти препоръча някакви медикаменти например. А може вече и да си го направила вече, ако е така - пиши за информация!

Хубав ден!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: *jull**]  
Авторlilka13 (Нерегистриран)
Публикувано09.06.09 20:01



*juli, бях прочела листовката, но си мислех, че страничните действия се проявяват още в първия ден, а не чак третия. Благодаря!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: N_O6O6]  
Авторlilka13 (Нерегистриран)
Публикувано09.06.09 20:46



Здравей N_0606! Аз също мислех, че вливките ще са ми на 1 седмица и сега много се радвам, че са на 3 седмици. Навярно в болницата, къдедо ходиш цари ред,щом успяваш да отидеш на работа. Аз се лекувам в Пловдив. Сутрин чакам от 8 часа да ме приемат, но докато отпуснат херсептина от аптеката минава деня и системата я включват към 4 часа следобед. Освен това 1 ден преди вливката и 1 ден след вливката трябва да направим кръвни изследвания и в крайна сметка 3 дни от седмицата отиват. Болки в сърдечната област имах само третия ден. Но след това ми се схвана дясната половина на врата и започна да ме боли само половината глава пак от дясно. Днес мога да кажа, че почти отминаха болките. Надявам се това да не се повтаря след другите вливки. Не съм търсила лекар за оплакванията, зощото реших че всичко е реакция от херцептина. Желая на теб и на всички като нас всичко добро!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: lilka13]  
Авторsunka75 (Нерегистриран)
Публикувано10.06.09 16:13



момичета, някой може ли да каже нещо за лабораторията в Бургас, достатъчно ли е надеждна или да изпращаме материал за изследване на HER2 в друга лаборатория. Резултатите на мама от нашата лаборатория са за Хер2 отрицателен 1+;за естроген и прогестерон Score 5 и 50% шанс за отговор. Много се лутам и не знам какво да правим, моли ви да ни помогнете. Предварително ви благодаря и желая здраве на всички



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: sunka75]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано10.06.09 19:13



Моя съвет е да ги изпратите и в друга лаборатория.



"Совите не са това, което са..."

Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: *jull**]  
АвторSUNKA75 (Нерегистриран)
Публикувано10.06.09 22:21



Благодаря ти Jull, може би си права...........поздрави и от майчето, тя днес дойде у нас да гледаме двете бебето............ Как ти се виждат резултатите от хормоналните изследвания?


й



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: SUNKA75]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано11.06.09 10:36



Задължитено ги изследвайте и другаде, ако трябва и трети път, за да сте сигурни, че лечението е правилно.
Лилка, доста далеч от истината е, че в ИСУЛ, където се лекувам цари ред. Ама нямам избор /тук ми е най-близо и удобно/, пък и цяла година вече ходя на вливания и съм им свикнала на "реда". Отивам с направление, взимат ми кръв, лекаря изписва лекарствата и си тръгвам. На другия ден лекарствата вече са ми изписани и отпуснати и отивам направо на вливане раничко - в 7.30 ч. и съм готова. Понякога възникват проблеми - лекарствата не са изписани още или нещо друго, ама сестрата ме познава, прави някакви врътки с оборотни количества и така - няма как. След вливането не ми взимат кръв отново, взимаха ми, когато ми вливаха други лекарства. След 3 седмици - същата процедура.





Тема Re: ХЕРЦЕПТИН.lilka13нови [re: sunka75]  
Авторmia (Нерегистриран)
Публикувано11.06.09 19:32



Както са ти казали изследвайте и в друга лаборатория, но обикновено щом ХЕР2 е (-), направен по най-често прилагания у нас метод( понеже е и най евтин) ДАКО ( предполагам, че и при вас е по този метод), то повторен по КИШ метод обикновено е отново (-), дори в случаите когато по ДАКО ХЕРа е ++, по Киш обикновено е (-).Това е за да ви успокоя, да не се притеснявате, просто метода Киш се прилага най-вече когато е спорно дали е ++ или +++ по дако.Но въпреки това е хубаво да се повтарят изследванията.Та дори и тези за естроген и прогестерон.Аз съм писала, че в 4 лаборатории( 1 в чужбина) са ми правили тези изследвания и в 4те са най различни: от Естроген(-) и Прогесерон (-), накрая се стигна до резултати 100% естроген и 90% прогестерон. И съответно както нямаше да се провежда антихормонално лечение, се премина към такова заради хорманзависимостта.
Във вашия случай (коментирали сме доста тази тема, но ако все още не сте наясно), ще допълня че % шанс за отговор , означава каква е вероятността да има резултат от антихормонално лечение, при вас е 50%, колкото е по-голям % толкова се увеличава възможността за отговор( т.е. за по-добро повлияване от лечението с антихормони).



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Авторsunka75 (Нерегистриран)
Публикувано11.06.09 21:47



Благодаря ви mia , N _0606. Сега разбирам защо и мнението на нашия химиотерапевт беше , че няма смисъл от повтаряне на изследванията. Но ще пробваме в лаболаторията на Алексанровска болница при доц. Светла Христова, за нея знам пак от вас, от клуба......


А какво означава Score 5 - това го пише и за естрогена и за прогестерона



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: vesela.bg]  
Авторsve_shu (Нерегистриран)
Публикувано23.06.09 13:21



Здравейте, от година ви чета, но едва днес се регистрирах. Аз съм от тези които експериментират със заместителя на Херцептина. През ноември преминах 12 курса с Херцептин, след това 12 сецзмици почивах и от 12 февруари съм на Lapatinib. За три месеца лечение получавам два странични ефекта и в момента съм го спряла отново за 15 дни. Пише, че Lapatinib помага, там където Херцептин не може. Дано само при мен да има такива отклонения, първият път се изприщих , дори и устните ми бяха в обрив, а сега от седмица съм с кървава диария и слуз. Няма да ви говоря колко се притеснявах до преди час. Направиха ми колоскопия, слава Богу, окоза се че имам два малки хемороида. Голяма радост

. Та ако има и други които са в програмата, моля да пишат и най-вече как се чувстват. sv_stoikova@abv.bg



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sve_shu]  
Автор nelly_83 (новак)
Публикувано23.06.09 13:57



Здравей,
Писах ти на е-майл по въпроса за Lapatinib( Tukerb).
Радвам се за днешните ти добри резултати.


Надявам се да успееш да продължиш лечението с Лапатиниб, въпреки че все още не е доказано лекарство и все още експериментите с него продължават, но по първоначални данни е много обещаващо лекарство за всички ХЕР2 3+.
Желая най-вече здраве.Стискам палци за по-нататък. Успех



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sve_shu]  
АвторSUNKA (Нерегистриран)
Публикувано23.06.09 14:59



Здравей Sve_shu, от сърце ти желая успех при лечението! Искам да те попитам , имаше ли странични ефекти при лечението с Херцептина.
За Lapatinib не съм чувала нищо, можеш ли да споделиш нещо повече за този медикамент и какво наложи да ти предпишат него.

stanislava_kostova@yahoo.com



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано23.06.09 15:29



Момичета, защо не откриете нова тема за Лапанитиб, пишете кой и защо е препоръчал лечение с него, колко време е било лечението с херцептин, докато се разбере, че е неефективно, как го понасяте и т.н. Полезно е да научим повече неща и да ги събираме в клуба.





Тема Re: До sve_shuнови [re: sve_shu]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано23.06.09 15:54



"Здравейте, от година ви чета, но едва днес се регистрирах."

Не, мила, не си успяла да се регистрираш!

За целта трябва да отидеш вляво на екрана си, където е списъкът с Клубовете.
Над тях има надпис "ВХОД" - той ще те отведе до регистрацията. Опитай, е ако имаш проблеми, ще ти помогнем. В темата
"Към новодошлите" (първата на главната нистраница) също е описано как се прави регистрация.

УСПЕХ!

"Совите не са това, което са..."

Тема Лапатинибнови [re: SUNKA]  
Автор nelly_83 (новак)
Публикувано23.06.09 16:09





Посочената статия дава много добро обяснение за Херцептин и Лапатиниб, сравнение между тях, кое кога се прилага. Съжалявам че в момента не мога да я преведа на БГ, но съм на работа.

За пръв път чухме за Лапатиниб от доц.Тимчева Онкологията, малко по-късно от доц.Цекова ИСУЛ. Това което аз знам , е че за в момента в БГ лапатиниб се прилага за пациенти в IV стадии заедно с Тарцева, когато всички останали химиотерапии и херцептина са спрели да действат.
Има обаче много жени ХЕР 3+ ( независимо от стадия, и за това дали става въпрос за метастазирал рак или за за адювантено лечение), които в момента са включени по програмата АЛЛТО (която представлява експеримент, чрез който се сравнява действието по 4 вида схеми :
1. Херцептин на всеки 3 седмици- общо 52 седмици
2. Лапатиниб 6 таблетки всеки ден - общо 52седмици (под формата на хапчета)
3. Херцептин 12 седмици последван от 34 седмици всеки ден Лапатиниб по 6 таблетки,
4. Херсептин на всеки 3 седмици общо 52 седмици, едновременно с това всеки ден по 4 хапчета Лапатиниб отново в период на 52седмици.)
Сравнява се коя схема да лечение е най-добра , с най-голям процент на успеваемост. Компютър на случаен принцип избира , пациента на кой вариант от лечението ще бъде подложен. Смята се по първоначални данни, че лапатиниб ще има много по-добра успеваемост от херцептина. Неговите мулекули са много по-дребни от тези на Херцептина и успяват да действат не само външно , но и да проникнат и вътре в раковите клетки и отвътре да ги разрушат.
Незнам в момента дали има друг начин, по който в момента в БГ могат да те включат на лапатиниб, особено ако се касае за адювантно лечение. В БГ Лапатиниб е удобрен за ползване от 2006 (поне такъв спомен имам, дано не греша)
Изрично е посочено навсякъде че по време на лечение с Лапатиниб не трябва да се яде грейпфрут!
Дано съм била на някого полезна с инфото. И аз ще радвам ако Sve_shu или ако някой друг има повече информация за Лапатиниб, как и защо му е било предписано и дали има добри резултати от лечението.
Успех на всички!


Редактирано от nelly_83 на 23.06.09 18:57.



Тема Re: Лапатинибнови [re: nelly_83]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано23.06.09 18:37



Нели, благодаря за информацията, ще разгледам подробно сайта!
По съвет на лекуващия химиотерапевт на мама изпратихме за повторно изследване блокчета в Плевен, / въпреки ,че от вас знаех за лабораторията на доц.Светла Христова/.По негово мнение там лабораторията е много добра / също референтна/. Дано не сме сгрещили, но според мен е правилно да вярваме в усилията на лекуващия лекар да ни помогне и трябва заедно с него да извървим пътя на успешното лечение.....Права ли съм момичета???
Много близки и познати ме съветваха да не изпращаме блокчетата в друга лаборатория с аргумента, че ако резултатите са различни няма да знаем какво да правим. Аз настоявах да ги изпратим, дано не съм сгрешила,дано. Страшно се притеснявам, че ако резултатите са различни да не се окаже това поредния шок за мама........Стискайте палци,момичета! Успех на всички,успех!!!!!



Тема Re: Лапатинибнови [re: sunka75]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано23.06.09 18:42



Ако резултатите от двете лаборатории са различни, ще има и трета...
Не се притеснявай, важното е да се постави точната диагноза.
А тя е ключът към успешното лечение, което е най-важното!



"Совите не са това, което са..."

Тема Хер2 изследваненови [re: sunka75]  
Автор nelly_83 (новак)
Публикувано23.06.09 18:48



Sunka, според мен е много много важно да се уточни каква е хистологията. Много добре сте постъпили, че ще повторите изследванията. Аз даже си мислех да ги повторя в трета лаборатория- за да сме 100% сигурни.
Даже и да се окажат различни, моля ви не се стресирайте и не се претеснявайте, важното е да знаете какво имате насреща си и да се борите срещу него!!
Може и да има плюс , че сте изпратили в Плевен материала за изследване. Аз също съм чувала , че там лабораторията е добра и референтна. И сигурни ще станат по-бързо резултатите отколкото в МА.
Стискам палци от сърце нещата да са добре при вас!





Тема Re: Хер2 изследваненови [re: nelly_83]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано24.06.09 09:46



Jull, Nely, благодаря ви за съветите, благодаря за подкрепата!
Непременно ще ви пиша когато пристигнат повторните резултати на мама, тя вчера беше на химиотерапия и днес казва, че уж я понася по леко, хапва по мъничко кисело млекце и водичка пие.
Първите резултати са и за Хер2 отрицателен 1+, за прогестерон и естроген 50% шанс за отговор и Score 5. Химиотерапевтът казва , че не са и лоши резултатите, дано се потвърдят..........
Благодаря още веднъж, успех на всички!





Тема Re: Хер2 изследваненови [re: sunka75]  
Авторlilka13 (Нерегистриран)
Публикувано24.06.09 21:22



Sunka75,не съжалявай за Плевен. В Алесандровска б. доц. Христова отказа да ми изследва блокчетата-според нея на микроскопа прецени, че ХЕР2- .В Плевен ми направиха изследването по 2 метода и потвърдиха точно изследването от Пловдив ХЕР2+++ ,хормонални- . Сега се обръщам към тези, които са на херсептин. Днес ме приеха за втора вливка и се оказа, че нямам херцептин! Случвало ли ви се е? Нали като го одобрят веднъж, доставките са по график? На втория ден след първата вливка проверих дали ми е подновен протокола. Да ,беше готов,имам и копие от него в досието. Какво друго да направя? Сега ми казаха всеки ден да проверявам. Лекувашият лекар опита да вземе от аптеката от друг пациент,на който са пристигнали по рано, но категорично му отказаха. Дайте ми съвет!



Тема Re: Хер2 изследваненови [re: lilka13]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано25.06.09 17:24



Лилка, благодаря за уточненито, беше важно да го чуят от някой минал по този път! Сигурна съм, че скоро при теб нещата с лекарството ще се уредят и лечението ще продължи успешно! Стискам палци!Дано господ е с всички нас!
Сънка





Тема Re: Хер2 изследваненови [re: sunka75]  
Авторlilka13 (Нерегистриран)
Публикувано05.07.09 22:41



До момента имам само 1 вливка от херцептин,утре е следващата. До сега нямах метастази. Сега ЛДХ ми е 586. Вече трябва ли да се притеснявам?





Тема за Лилканови [re: lilka13]  
Автор nelly_83 (новак)
Публикувано06.07.09 10:36



Лилка,
незнам отговора на въпроса ти. От цялото си сърце се надявам да не е така. Може повишението да се дължи на химиотерапията, от претоварен с лекарства черен дроб. Стискам палци за това.
Правила ли си скоро екография на коремните органи и черен дроб? ТМ как са?
Мама също има проблем с чернодробните показатели и пие трансметил. Моляте говори с някой гастроинтеролог, да те посъветва какво да пиеш и на какво може да се дължи.
Лилка кое ЛДХ ти е завишено, ЛДХ 1,2 показват евентуални проблеми със сърцето, ЛДХ 4,5 с черен дроб. ( тази информация прочетох тук

)
Хубав ден и моляте пиши как си.Стискам палци всичко да е наред от сърце!




Тема Re: 11 БОЛНИ С ПЪРВИ КОЛЕКТИВЕН ИСК ЗА ЛЕКАРСТВО Снови [re: *jull**]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано08.07.09 15:24



11 БОЛНИ С ПЪРВИ КОЛЕКТИВЕН ИСК ЗА ЛЕКАРСТВО СРЕЩУ РАК
Това е публикация от в."24 часа" с днешна дата
"Дело срещу здравното министерство заради липса на лекарство започват 11 онкопациентки. Това съобщи вчера Теодора Захариева от Центъра за защита правата в здравеопазването. Днес документите ще бъдат внесени в съда.
Жените са започнали лечение с препарата херцептин, който се прилага при рак на гърдата. После обаче се наложило да спрат поради пробиви в доставките. Проблемът засегнал общо 70 пациентки. В резултат някои получили метастази.
Очакваме към иска да се включат още хора, обясни Захариева. Тя призова всички пациентки, лишен от херцептин, да участват. За това няма да плащат.
Ако се включат повече жени, искът може да стигне 6-7 млн.лв., обясни адвокатът на центъра Асен Георгиев.
Теодора Захариева стана известна преди година, когато осъди здравното министерство за 1000 хил. Лв. Заради липса на лечение.".
Мисля, че и ЗАБАВЯНЕТО С МЕСЕЦИ за отпускане на Херцептина също е повод да се потърси отговорност на Министерството. Който желае може да се включи.



Тема Онкоболни съдят здравното м-вонови [re: N_O6O6]  
Автор Kaлoянa_ (член)
Публикувано08.07.09 18:44





Редактирано от Kaлoянa_ на 08.07.09 18:45.



Тема Re: Онкоболни съдят здравното м-вонови [re: Kaлoянa_]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано08.07.09 21:24



Момичета, на мама се върна блокчето от Плевен, но без резултат, защото нямало туморни клетки в това блокче / много странно/ и утре ще разберем от доктора какво ще правим.......Струвами се, че той обмисля да изпратим друго блокче с материал за изследване, но аз малко се притеснявам , защото ако правилно съм разбрала блокчетата са само две..............
А времето напредва и с тези смени на правителства, кой знае какъв хаос е в това министерство на здравеопазването........................Много съм объркана.
Възхищавам се на тези момичета, които са се захванали с този иск! Да им стискаме палци всички!



Тема Re: Онкоболни съдят здравното м-вонови [re: sunka75]  
Авторlilka13 (Нерегистриран)
Публикувано08.07.09 21:58



Sunka,за какво да ги пазиш блокчетата. Нали точно сега са ти нужни, за да я лекуват правилно. На мен ми казваха, че имам 1 блокче, а се оказа че са 3 броя + 5 стъкълца. NELLY_83,благодаря за информацията. Лекаря ми каза, да не се притеснявам:това ЛДХ не било високо. N_0606,при теб доставката на херцептин ритмична ли е ? От МЗ вече отпускат на месец по 4 флакона.При нас \които сме на 3 седмици \ се получава пробив,когато се случат 2 вливки в 1 месец. В момента ми слагат по малка доза, за да няма прекъсване и да имам пак за в края на месеца.



Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: sunka75]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано08.07.09 22:15



Сънка, отиди в патол.лаборатория на болницата, където е оперирана майка ти и поискай ако има други блокчета. Обикновено при операция болниците "отделят" повече блокчета от материала, които си държат в лабораторията.
При мен първоначално при първите 2 блокчета материала беше с лошо качество и не можеха да дадат заключение. След като си поисках други 2 блокчета и 2 стъкълца от болницата и си ги взех срещу подпис, /този съвет ми дадоха лаборантките на Св.Христова/, ги изследвахме в МА вече излязоха потвърдени резултати.
Щом в блокчето на майка ти не намират тумурни клетки, а диагнозата е потвърдена, значи материалът не е годен за изследване.



Тема Re: Херцептиннови [re: lilka13]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано08.07.09 22:26



Лилка, при мен засега доставките са редовни. Отпускат ми 4 флакона за месеца, които пристигат последните дни на предходния месец. Единствено за юли дойдоха на 1-во число и докато ми го изпишат се получи забавяне с 2 дни. Понякога ако още не ми е изписан от аптеката, сестрата прави някакви "врътки" с налични от други пациенти, за да не ми нарушава /и не само на мен/ вливанията. Тази жена е невероятен професионалист. Казва се Любка Кардалева - ИСУЛ. Ако всички работеха като нея здравеопазването би било на много по-високо ниво





Тема Re: Онкоболни съдят здравното м-вонови [re: lilka13]  
Автор nelly_83 (новак)
Публикувано08.07.09 22:49



Лилка, защо да се получава пробив? При нас лекарите ни обясниха ( ако правилно съм разбрала и аз? ), че при схема - херцептин веднъж на 3 седмици се слагат по 2 флакона на вливане (ако министерството отпуска по 4 флакона месечно не би трябвало да има проблем - 2 флакона остават, а интресено ми е тях какво ги правят???

). Обясниха ми, че прекъсване или забавяне може да има само при първото вливане, защото тогава се влива двойна доза и се изразходват всичките 4 флакона и при следващото вливане вместо да е на 21 дена трябва да се чака следващата доставка от министерството, която е обикновено на 30 ден , и така се получавало 9 дена забавяне.
Незнам всъщност дали правилно съм разбрала лекарите. Някой по-опитен да каже ? Преди седмица гледах интервю с министъра относно Херцептина и той спомена, че в зависимост от кг. се определя колко флакона да се влива- ако човека е под 60кг- 2 флакона, ако е над 60кг- 3 флакона. Тогава защо министерството отпуска по 4 флакона на месец??? Съвсем се обърках
, ако някох знае моля да разясни
Лилка радвам се, че лекаря ти е казал за ЛДХ че не толкова високо , дано сега си малко по-спокойна.
Наде, при положение че майка ми е правила електрокардиограма преди 3 месеца (а тя нали уж се прави на всеки 6м) трябвали сега пак да си направи преди първия херцептин- за да има изходни данни за сравнение за това как е било сърцето преди започването на херцептина или е излишно??? Ти замина ли за морето вече
Хубава вечер момичета

Редактирано от nelly_83 на 08.07.09 23:09.



Тема Re: Херцептиннови [re: nelly_83]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано08.07.09 23:33



Нели, на мен 4 флакона на месец ми ги вливат по 1 на седмица, така че при мен сметката излиза.
За ехокардиограмата: правиха ми м.юли, когато се установи, че съм за херцептин, след това м.ноември, защото бях правила вече 6 курса химии, тогава кардиологът ми каза да дойда след 6 м. Херцептинът го започнах през м.февруари и той ме повика за следваща ехокардиограма м.май. На тръгване д-р Кръстев каза, че ще ми се обади през м.септември, за да ми напомни да дойда на контролен преглед, защото сигурно ще забравя... срам, срам





Тема Re: Херцептиннови [re: N_O6O6]  
Автор nelly_83 (новак)
Публикувано09.07.09 10:15



Наде, на много добър и човечен лекар си случила. Браво!


Ако правилно съм те разбрала ти не си правила контролна екокардиограма м. Февруари, при започването на Херцептина , а си направила през м.Май - на 3 Херцептин нали така- т.е не е задължително да се направи екокардиограма, при първо вливане на Херцептин ? ( аз понякога бавно схващам , но съм естествена блондинка и имам извинение ).
Целувки от мен



Тема Re: Херцептин-Болни завеждат иск срещу МЗнови [re: nelly_83]  
Автор tinker.bell (нова)
Публикувано09.07.09 12:59







Тема Re: Херцептин-Болни завеждат иск срещу МЗнови [re: tinker.bell]  
Автор nelgina (ранена)
Публикувано09.07.09 13:07



Браво на всички тези момичета!


Браво на Теодора Захариева!

Само , че ще е още по-добре, ако всички потърсят ПЕРСОНАЛНА отговорвост на виновниците и да им "бръкнат" в личните джобове. Само тогава истински ще ги заболи, защото веруюто на тези хора са парите, а не живота и здравето на болните.

Животът е това, което ти се случва, докато кроиш други планове

Тема Re: Херцептин-Болни завеждат иск срещу МЗнови [re: nelgina]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано09.07.09 13:35



Абсолютно съм съгласна с теб. Дни преди изборите гледах в новините изказване на здравния министър по повод Херцептина и други липсващи лекарства за онкоболни. Той каза, че няма такова нещо и това се използва с политическа цел. Прозвуча ми изключително цинично, нали не е пострадал пряко той или негов близък, как може да си мисли, че някой може да спекулира с такова нещо





Тема Re: Херцептиннови [re: nelly_83]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано09.07.09 13:47



Нели, явно много объркано съм се изразила

. Мисълта ми беше, че през ноември ехокардиографията ми беше направена, защото бях правила 6 курса ХТ и искаха да видят вследствие на нея дали няма някакви промени в ссърдечния ритъм. Непосредствено преди започване на Херцептина не ми е правена. Счита се, че показателите са същите. През м.май сърцето ми беше ОК
Мисля, че при майка ти също не е необходимо, чак 6 м. след предишната. Както казах, тук много държат на това. Ако при вас не е така, имай впредвид и след 6 м. питаш и настояваш
Днес бях в ТЕЛКа, лекарката ме попита дали ми го отпускат от Министерството или по някаква друга програма /не запомних каква/ и дали доставките са редовни. Останах с впечатление, че съм една от щастливките, които го получават редовно /засега/



Тема Re: Херцептиннови [re: N_O6O6]  
Автор nelly_83 (новак)
Публикувано09.07.09 14:18



Благодаря!

Вече всичко си разбрах..... Наде и все да си от щастливките ти желая .

Дано се решат тези проблеми с нередовните доставки на Херцептина,
защото това е БЕЗОБРАЗИЕ . Вместо да помага- държавата какво прави само стрес и допълнителни проблеми за болните >



Тема Re: Херцептиннови [re: nelly_83]  
Авторlilka13 (Нерегистриран)
Публикувано11.07.09 08:27



Nelli_83,кардиограма се прави, когато се праща протокола до МЗ. След това 3 месеца след като са правени вливки от херцептин. Така изисква здравната каса. Херцептина се влива така: на кг тегло по 2 мл ако е на 1 седмица, на кг по 6 мг ако е на 3 седмици. В моя случай тежа 62 кг по 6 мг, стават по 372 мг. Слагат ми по 2 флакона и половина. Отворения флакон вече няма годност и ми остава 1. Когато имам 2 вливки в месеца, не стига.



Тема Re: Херцептиннови [re: lilka13]  
Автор nelly_83 (минаващ)
Публикувано11.07.09 12:10



Лилка, Благодаря за информацията за електрокардиограмата и за схемите на вливане на херцептина. По колко мг е един флакон??? Майка е 50кг, мисля че би трябвало по 2 флакона месечно да и слагат. И още едно въпросче - приемат ли се някакви противоалергични или други медикаменти преди или след вливането на Херцептина?



Тема Re: Херцептиннови [re: nelly_83]  
Автор lilka_13 (непознат )
Публикувано12.07.09 22:07



Nelli_83, 1 флакон е 150 мг. Теглото на майка ти е идеално - херцептина винаги ще и е достатъцен, дори ще и остават цели флакони. Това е неуредицата в МЗ: лекарството трябва да го отпущат според кг, а не на всеки по 4 флакона.Не се притеснявай за противоалергичните,от тях винаги имат и ги слагат при вливката. Вече изпратихте ли повторно блокчета за изследване?



Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: N_O6O6]  
АвторSUNKA75 (Нерегистриран)
Публикувано14.07.09 10:42



МОМИЧЕТА, ВИЖТЕ ТОВА

Редактирано от *jull** на 14.07.09 11:27.



Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: SUNKA75]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано14.07.09 14:42



Като потърпевша от дългата процедура за отпускане на херцептина, вследствие на което получих нов рецидив, писах на ЦЗПЗ, като изявих желание да се включа в колективния иск. Писаха ми, че ще качат в сайта бланка на молба и така всеки засегнат ще може да се присъедини. Поискаха ми копия от абсурдната ми кореспонденция със Здравното министерство, която подготвям да им изпратя. По този начин се чувствам полезна, че може да се промени нещо в обърканата ни здравна система.





Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: N_O6O6]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано14.07.09 15:03



Момичета, мама днес трябваше да бъде на химиотерапия, но левкоцитите и бяха 2,8 и се наложи да и слагат урбазон. Но мен повече ме притесняват другите и показатели - АСАТ 45 - при норма 42, АЛАТ 45- при норма 41. Докторът каза, че ако утре левкоцитите и са добре ще и влеят лекарствата, въпреки завишените стойности на чернодробните показатели и аз за това съм притеснена.
Освен това имало само две парафинови блокчета и след като в едното не намериха клетки да изследват , той обеща да изпрати другото в Плевен.
Не следва ли да са повече тези парафинови блокчета, някой знае ли????



Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: sunka75]  
Автор nelly_83 (минаващ)
Публикувано14.07.09 15:56



Наде, браво миличка! Точно така, дано най-накрая се въведе ред в обърканото ни здравеопазване!
Сънка майка ти колко ХТ е минала до сега? Можеш да прочетеш в форума за следващия път за различни алтернативни методи за вдигане на левкоцитите. Ние ползваме стафидките накиснати във вода.
Сънка, на мама показателите вече 2 месеца са завишени и двата със стойност 50 :(. И аз като теб много се притеснявам, но 2 момичета от клуба ме успокоиха до някаде, че това може да се дължи на химиотерапията. Мама пие трансметил- много е добро за подобряването на функцията на черния дроб. Не купувайте Карзил ( пак лекарство за черен дроб - природен заместител на трансметила, по-евтин, което е екстракт от бял трън), защото на листовката му пише че трябва да се приема с особено внимание от жени с миоми и рак на гърдата. Ще поместя и биковия чай, който мама сама си прави за подобряването на функцията на черния дроб.
Дано чернодробните показателите на твоята майчица и на моята влязат в норма.
От онкологията на нас ни бяха казали, че ние имаме 3 блокчета, но ни дадоха само едно - най-доброто по преценка на патолозите там , и ни казаха, че е добре всички изследвания на хер и рецептори са се правят от него. Защото блокчетата не са еднакви, в някои има много малко туморни клетки, дори можело да са от различен тип в различните блокчета. Затова обикновено дават на болните само по едно парафиново блокче-уж най-доброто, което да служи за база за поставяне на правилна диагноза.
Сунка бих те посъветвала да дадеш за изследване блокчетата, ако пак не станат в Плевен , в Майчин Дом София при проф. Драга Тончева. Тя и нейния екип единствени в БГ изследват по метода ФИШ блокчетата - и то напълно безсплатно, поема се от държавата. Метода ФИШ е най-прецизния ( по-прецизен от КИШ на Светлана Христова) и се използва за арбитарен резулатат в много спорни случаи, когато има разминаване от стандартния метод Дако с КИШ. Правят се месечно само няколко такива изследвания, защото е много скъпо, а държавната супсидия не стига.
Обаче за да ти отпуснат херцептин министерството иска потвърден положителен ХЕР от Светлана Христова или референтна лаборатория по метода КИШ.
Желая ви късмет миличка! Уточнете спокойно хистологията- важно е! Прегръщам те !





Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: nelly_83]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано14.07.09 17:36



"Правят се месечно само няколко такива изследвания, защото е много скъпо, а държавната субсидия не стига."

Какви са тогава шансовете на нуждаещите се да се вредят за това изследване?



"Совите не са това, което са..."

Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: *jull**]  
Автор nelly_83 (минаващ)
Публикувано14.07.09 17:50



Jull точно такива им бяха думите...
Но споменаха също, че всеки при който има разминаване в изследването на Хер - по стандартния метод ДАКО (по-който работи примерно доц. Милев в онкологията-Дървеница) и КИШ могат да му се изследват блокчетата по този метод ФИШ. На мен асистентите на доц.Светлана Христова ми препръчаха точно проф. Драга Тончева като най-голям и единствен специалист в БГ, за генетично изследване на Хер.
Може би щом се правят само по няколко такива изследвания на месец- или няма толкова спорни случаи или просто желаещите чакат супсидията следващия месец- незнам точно.
За да ти изследват блокчетата има само едно условие. Драга Тончева иска да и се занесат готови подготвени стъкълца от парафиновите блокчета( трябва някой патолог преди това да ги нареже някъде)- стъкълцата не трябва да са от обикновените( както е при останалите 2 метода) , а специални P- стъкла ( казаха ми, че в онкологията знаели точно какви......)



Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: nelly_83]  
АвторИлeнkaKo (Нерегистриран)
Публикувано14.07.09 18:28



Позволявам си да пиша и в тази тема защото отново предмет на обсъждане е: изследвания, хистология, морфологични диагнози и в последствие правилно лечение. Мисля, че за да бъде лечението успешно, диагнозата трябва да бъде 100 % точна. В повечето случаи, обаче резултатите от изследванията си противоречат. Не разбирам, едно, има ли някакъв ерархичен принцип на база на който се приема дадено мнение за последно и окончателно. Днес ми бе обяснено, че принципа е: приема се за меродавно становището на лабораторията към лечебното заведение в което ще бъде лекуван болния.
В случая за херцептина: какво следва когато две от оторизираните лаборатории дадат противоположен резултат? Не може до безкрайност да се обикаля по лаборатории.



Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: ИлeнkaKo]  
Авторloni24 (Нерегистриран)
Публикувано14.07.09 21:05



здравей те,
В петък дадох за изследване на хормонални рецептори и хер при доц. Христова. Трябва ли да търса друга лаборатория за повторни изследвания, след като ги е правила тя. Доколкото разбрах от клуба тази лаборатория е референт.



Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: nelly_83]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано14.07.09 22:16



Nelly, Jull, благодаря ви за подкрепата и съветите! Усещам , че са от сърце!
Ще чакаме отново от Плевен да се върнат резултати ако пак не станат там ще търся тези лаборатории, които вие ми препоръчвате.

Нели, мама имаше 3 ХТ преди операцията и сега след операцията и предстои четвърта, общо ще станат 7. Следва лъчетерапия и ако се потвърдят резултатите и в Плевен ще има и Тамоксифен пет години.При вас как са нещата, уточнена ли е цялата тарапията?

Чудя се защо докторът днес не и предписа нищо за завишените чернодробни показатели, той даже не се впечатли много от това, каза само ,че било от химията.........

И аз ви преръщам момичета, късмет на всички, късмет!





Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: sunka75]  
Автор lilka13 (непознат)
Публикувано18.07.09 13:28



Момичета, четохте ли за "феноменът ХРМ", който наскоро гостува в Пловдив? От 1995г до сега не е опитвал храна, освен вода и живее със слънчева енергия. Така се лекували всички болести, дори и рак на гърдата.



Тема Re: ХЕР-2 изследваненови [re: lilka13]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано18.07.09 13:52



За хора, "хранещи се със слънце" отдавна има изнесени доста факти. Една от най-известните практикуващи е Джасмухин (австралийка, приела индийско име), която от 12 г. не се храни с друго, освен с прана. Тя обикаля по целия свят и след нейните лекции желаещите да я последват, са много. В Русия Николай Долгорукий също има много последователи. Има и една жена - Зинаида Баранова, която живее вече няколко години не само без храна, но и без вода!...

Ако всичко това е вярно, само може да ни удиви като доказателство за неограничените човешки въможности!



"Совите не са това, което са..."

Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sve_shu]  
Автор krbr (непознат )
Публикувано18.07.09 18:39



momicheta,az sam savsem novak.operiraha me na 8.06.2009 i mi otstraniha cqlata garda.na 29.06.mi beshe 1 himioterapiq.izsledvaneto mi na Her2 e otricatelno.a sega kakvo da ochakvam....



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: krbr]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано18.07.09 20:34



Здравей, личи, че си новичка, затова може би не си разбрала, че КИРИЛИЦАТА е задъжителна -
за целта имаш функция KREDOR горе вдясно на прозореца, в който пишеш съобщението си.

Какво следва с лечението ти, ще каже лекуващият онколог. Все пак може би момичетата тук
ще споделят... Препоръчвам ти да влезеш в първата тема на главната страница - "Към
новодошлите", която ще ти бъде полезна в много отношения.

П.П. Не че ми е работа, но никът ти е доста труден за произнасяне.

Как да те наричаме?
Тук всички сме приятели и си говорим на имена (никове).



"Совите не са това, което са..."

Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: *jull**]  
Автор nelly_83 (минаващ)
Публикувано26.07.09 11:55



Здравейте, преди 2 дена на майчето ми направиха първата вливка от Херцептин- двойна натоварваща доза 400мг-мама е 50кг. На следващия ден вляха Таксола (защото ни казаха че в един и същ ден ако се влеят двете ще е много натоварващо за организма). Самото вливане на Херцептина майка го понесе добре-никакви оплаквания. Но от вчера има непрекъснати болки в сърдечната област, "тежи и прескача "- така казва мама, и снощи не е успяла да мигне даже. При вас така ли е било при първото вливане?
аз успокоявам мама, че може да е от промяната на температурите





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано26.07.09 22:03



Нелка, успокой майчето, вчера беше най-горещия ден. На бебето също му беше горещо и пищеше, а по принцип не е ревливо бебе, а съпруга ми получи бъбречна криза. Мама е 10 ден след химиотерапия и добре , че беше тя миличката да е около нас и да ни помогнат с татко. Давайте смело напред, всичко ще е наред


Ние още чакаме резултатите за хер2 от Плевен, а в сряда ще правим първа консултация с лъчетерапевта тук в Бургас. Време е вече да свършват тия болести, нали Нели!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Автор nelly_83 (минаващ)
Публикувано27.07.09 09:36



Абсолютно! И аз за това се моля всеки ден!


Пиши за резултатите от Плевен, стискам палци да е отр.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
АвторИлeнkaKo (Нерегистриран)
Публикувано27.07.09 10:48



Момичета имате ли представа, след кой курс ХТ започва съответно:
- намаляне на тумора;
- наляне на ЛВ ит.н?
При нас мисля, че всичко върви на обратно.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: ИлeнkaKo]  
Автор nelly_83 (минаващ)
Публикувано27.07.09 11:10



аз нямам представа Иленка. Но непременно обърнете внимание на лекарите за това!!! Ако трябва да се смени бързо химията, ако не действа. Можете да направете Пет-Скенера във Варна, там до мм ще ви кажат дали се е увеличил тумора или не. Изследването е по здравна каса, излиза за 20 мин. Така ще сте сигурни в това че химията не действа. Може би от друга страна на химията и трябва време за да се насити кръвта и да почне да действа. Вие на коя ХТ сте, за кой път? Но ако наистина ХТ не действа, сменете я не отлагайте

. Хайде да си пишем в друга тема за това, че не е много по темата за херцептина и нашата грижовна модераторка Jull ще ни се кара
Стискам ви палци Иленка от сърце. Вие успяхте ли да уточните хистологията?



Тема НЯМА РАКОВИ КЛЕТКИнови [re: nelly_83]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано12.08.09 15:19



Момичета, и във второто блокче на мама няма ракови клетки, така ни казаха от лабораторията в Плевен. Имал ли е някой такъв случай?

Според нашия лекар не ни остава нищо друго освен да се доверим на резултата от нашата лаборатория , а той е 1+ за Хер2 и 50% шанс за отговор за естроген и прогестерон. В момента мама прави лъчетерапия и после незнам, може би хормонално лечение..........



Тема Re: НЯМА РАКОВИ КЛЕТКИнови [re: sunka75]  
Автор MamaD (минаващ)
Публикувано12.08.09 20:25



Sunka, след операцията има много блокчета, при нас около 15, но те са от различни места и има и такива без ТУ клетки, взима се проба от околната тъкан за да се види дали е почистено до здраво. За да изпратиш подходящо блокче в лабораторията трябва патолога да те насочи . Има едни стълълца, на тях пише от кое блокче е взет материал и патологът като ги погледне под микроскоп, вижда кое блокче е с туморни клетки. Ако си си взела и стъкълцата, може да помолиш в тази лаб., където търсиш 2-ро мнение да ги погледнат и те ще се ориентират.
Не се отказвай и успех!



Тема Re: НЯМА РАКОВИ КЛЕТКИнови [re: MamaD]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано13.08.09 08:19



MamaD, в нашата лаборатория ми казват , че има само две блокчета, възможно ли е , и ние и двете сме ги изпратили вече, и двете са без туморни клетки. Много съм объркана вече.

Защо са само две?



Тема Re: НЯМА РАКОВИ КЛЕТКИнови [re: sunka75]  
Автор MamaD (минаващ)
Публикувано13.08.09 10:03



Ами миличка, не знам защо има само 2 блокчета, може би за различните операции е различно. При детето и двете бяха обширни операции и от двете има по една торба с блокчета, но тя е с друга диагноза.Това не попречи при първата хистологията да е абсолютно погрешна - без ракови клетки, така че аз съм на 100% за второ, че и трето мнение. Защо не вземеш блокчетата и стъкълцата и не дойдеш в София. Международния Онкологичен Консултативен Център, нали е за това, да се търси второ мнение. Пък и четох в предишните постове тук има доста места където може да се провери ХЕР2. Нямам представа как стоят нещата във Варна, Св.Марина е много впечетляваща болница, а и е по-блозко от София. Смятам, че за точно лечение трябва и точна диагноза, потвърдена поне от 2 места. В международния не са толкова високи цените, аз платих за нашето 150 лв., но за нас доц.Каменова е най-точния човек, защото тя работи с Новартис и има пресни реактиви, не знам как е за ХЕР.
Не се отказвай, от отва което прочетох, това са важни неща!
Успех!



Тема Re: НЯМА РАКОВИ КЛЕТКИнови [re: MamaD]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано14.08.09 12:46



Благодаря ти МамаД, дано всичко се оправи,от сърце желая успех и на вас!Ще се борим, нямаме друг избор, ще се борим!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано02.10.09 13:38



Здравейте момичета! Досега не бях имала прекъсване на лечението, но ето, че възникна проблем. Във вторник отивам с талон № 7 и лекарката, която беше на кабинет каза, че не знае дали имам пуснат протокол за идущите 2 месеца. Този протокол, естествено тя е трябвало да го подготви и понеже е направила гаф, беше много любезна и ми назначи изследвания - внимание на което отдавна не бях се радвала

. Три дни обикалях лекарката, която ме увери, че ще получа лекарството, но самия херцептин в ИСУЛ все още не е доставен. Имах известно забавяне поради празниците, сега пак ще има забавяне, докато се достави... колко - не се знае
Тази сутрин говорих с Т.Захариева, питах я дали знае каква е причината за забавянето. Тя каза, че е говорила с фирмата-доставчик, те имат наличност, но забавянето се дължи на неподадена информация от Министерството. Д-р Д.Велковска й затваряла тел. , Захариева каза, че от сутринта има няколко обаждания за Херцептин и обеща, че ще направи каквото може. Лошото е, че в болницата нямат налични количества от лекарството - до края на м.м. всичко е изразходвано и остава да чакаме...
Това е, момичета, оплаках ви се, пишете вие как сте, Нели, как понася майка ти лекарството.
инер, четеш ли тук, как си, обади се



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Автор nelly_83 (минаващ)
Публикувано02.10.09 17:17



Наденце как така няма херцептин

. Ей ще ги убия тези.....
Ще звъня и аз в онкологията в понеделник сутрин да питам как е там положението. Ако няма ще подлудя от звънене телефона на Велковска ....... Херцептина е продължително лечение и прекъсне ли се или забави ли се схемата се връщаме крачки назад......Мама е на вливане на 14 Октомври чак и тогава ще разберем със сигурност дали ще има и за нас ....
Иначе херцептина майчето ми го понася добре, въпреки че напоследък започна доста да се умаря и задъхва, но предполагам това е от многото натрупани една след друга химии и отрови...трудно намират вени....но само да ми е жива и здрава с всичко останало ще се справим.
Наденце дано по-скоро ти изпратят херцептин и да няма повече забавяне. Стискам палци....Прегръщам те мила и пиши пак



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Автор lilka13 (непознат)
Публикувано03.10.09 22:09



Наде и аз имам проблем с херцептина. При мен вливките са на 3 седмици. Единия месец ми се пада 1 вливка, а другия 2. И понеже от министерството отпущат по 4 фпакона на месец, всяка трета вливка вместо по три флакона имам по 2 и слагам по малка доза. Миналия понеделник отивам на вливка и знам, че имам 2 флакона, но ми казват "много съжаляваме, но имаш 1 флакон. Другият флакон е пренасочен към министерството, защото е от предишния месец". Имало наредба- нова, че ако не използваш флаконите в рамките на месеца, за който са отпуснати, си ги вземат обратно. Аз не си определям схемата, има лекар , който го прави. Но на него не му пука или не знае за наредбата. Отидох и до завеждащата. И тя дига рамене, казва "аз където трябва съм уведомила, останалото си е политика на управата на аптеката".
И така всичко се върти като в омагьосан кръг. Сега за да не си губя херцептина, ведъж ще слагам 3 флакона, после 1. И каква ще е моята схема: ту на 1 седмица, ту на три седмици.
Споделих и аз проблемите си с вас.
Наде, радвам се че се включи в темата. В началото, когато бях нова и неориентирана, ти винаги ми помагаше с отговорите и напоследък, често си мислех за теб.
На всички желая много здраве и търпение
Ще допълня, че и в нашата онкология в Пловдив са забравяли да подновят договора и на който се случи има прекъсване по 1 месец

Редактирано от lilka13 на 03.10.09 22:15.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано05.10.09 10:04



lilka13 здравей миличка, радвам се, че се обаждаш! Пак ще кажа, че в БГ освен с болестта сме принудени да се борим и с институциите - няма как.
Мила Нели, задъхването при майка ти е резултат освен от натрупаните химии, така и от действието на Херцептина, който натоварва сърдечната дейност, следи на 3 или 6 м. да прави ЕКГ, дори и лекарите да не се сещат да й назначат. Моля те, ако си се обадила в Онкологията, пиши дали е дошъл там херцептин, интересува ме дали забавянето е за всичкит болници.
Усмихнат ден, момичета!





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
АвторDORlS (Нерегистриран)
Публикувано05.10.09 12:29



Здравейте момичета, и аз имам едно питане относно Херцептина.Вече 4м.чакам да ми бъде отпуснат и на телефона на който звъня никой не отговаря.Затова моля да ми дадете телефон на д-р Велковска евентоално ако аз съм сбъркала да се поправя и дано този път да успея да се свържа.Предварително Благодаря и желая на всички хубав ден



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: DORlS]  
Автор ana8 (минаващ)
Публикувано05.10.09 12:50



Тел. на д-р Велковска е 9301 287. Надявам се да се свържеш.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Автор lilka13 (непознат)
Публикувано05.10.09 21:14



Наде, днес бях планувана за вливка, но за месец октомври не са ни доставили от министерството. Друг път пристигат последните дни от предния месец. Нямахме всички, които сме на херцептин и сме без метастази. А тези, които имат метастази- имаха пристигнали по 4 флакона. Никой нямаше информация кога ще има. Между впрочем завеждащата научи от нас, че няма доставка,но каза че имаме пратени протоколи и задълженията и са до там.
Ако някой научи нещо, моля да го сподели с нас.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Автор nelly_83 (минаващ)
Публикувано06.10.09 12:14



И в Онкологията в София няма Херцептин за никой ...така ми казаха.....
Не ми обясниха каква е причината....как е възможно да няма за никой отпуснат херцептин....


И сега какво???Момичета на вас какво обяснение ви дават / кога се очаква да има

Редактирано от nelly_83 на 06.10.09 12:42.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано06.10.09 13:21



Здравей Лилка! Ето от това най-много се страхувам - кой и на какво основание определя за кого ще има лекарство и за кого няма да има.
Аз трябваше да направя поредно вливане вливане миналата сряда, всеки ден звънях по тел. и ми казваха, че няма. Днес отидох на място с намерение да си влея поне зометата за костите. Точно преди сестрата да ме включи й се обадиха по тел., че херцептина е дошъл, но трябваше да чакам да се изпише от аптеката и аз си взех чаршафчето и си тръгнах, защото съм на работа. Ще отида утре да си влея и двете лекарства с едно бодене, че вече нямам вени, поне съм спокойна, че е дошъл

, но 1 вливане пропуснах.
Това е от мен, усмихнат ден!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Автор N_O6O6 ()
Публикувано06.10.09 16:42



Лилка, тук за ИСУЛ доставката беше забавена и нямаше херцептин за всички. Не знам при вас дали е дошла някаква доставка само за пациентките с метастази или са имали някакви резерви, които са използвали. Ако има доставка само за определени пациенти, то трябва да разбереш и да се обадиш в М-вото или в ЦЗПЗ. Наистина в болниците казват: ние сме пуснали протоколи и сме си свършили работата, ако ни доставят ще ви вливаме, но пак ние трябва да си контролираме нещата, защото ние сме потърпевшите





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: N_O6O6]  
Автор lilka13 (непознат)
Публикувано07.10.09 22:02



Наде, и при нас днес дойде херцептина и си направих вливката. В диспансера е пристигнал вчера след обяд в 15 часа. Аз бях звъняла и на горещия телефон. От там ми казаха, че от министерството още от петък всички списъци са били подписани и потвърдени, но имали закъснение с доставката.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Авторembadem (Нерегистриран)
Публикувано12.10.09 20:03



Момичета, някои от вас знаят, (N_0606, напримeр, използвам случая да и изпратя специални поздрави), че и аз чакам за херцептин. Първият ми протокол беше от юли, но ми го върнаха, защото не били всички необходими изследвания приложени (което си беше вина на шматкавия ми химиотерапевт). Сега попълнения ми протокол е от 1.09.09. На 6.10 ходих лично в Министерството. Велковска (не съм я виждала тази чиновничка, но явно настоява името и да се произнася с ударение на о-то, което хич не е естествено) беше разпределила с мен да се срещне някоя си Таримска. Пълна отврат! На нито един от конкретно зададените от мен въпроси не отговори направо, отгоре на всичко изобщо не са ми гледали нещата. Има наглостта да ми заяви, че те от Министерството били "съпричастни". Питам я къде са ви критериите? Има ло ги в сайта. И да , оказа , че ги има - свряни в нормативни документи в поддиректория - медицински критерии. Притова не е споменато херцептин , транстузумаб - генеричното име, та ако си по-тъп , да не се освестиш. Само че , ако пуснеш в търсачката на сайта на Министерството "херцептин", ти излизат разни препечатки от вестниците, а ако пуснеш "транстузумаб" - нищо не излиза! Ей, това се казва информация! Писна ми да ни правят на луди! Мисля си за нещо драстично, дето си вика - по цял свят да им видят резила! За сега , обаче, съм измислила нещо, дето се съмнявам да стане, пък и времето не е подходящо. Мислех си, да направим гражданско неподчинение, да блокираме тъпото министерство. Но облечени в розови тоги с качулки като на Ку-клукс-клан, да не ни се виждат лицата и заголили гнусните безцици белези! Да ни поснимат от всички медии, сигурна съм, че подобна грозна гледка ще зарадва и чуждестранните такива! Може богатите европейци да се смилят над нас. Щото онова събиране на 3/10 пред Народния театър е лабава работа! Пък и така валеше, че нищо не стана!
И още нещо, момичета, никак не е хубаво да се пропуска вливка - чели ли сте листовката не херцептин. Ако много често се пропуска или дозата не е определената - организмът става резистентен и лекарството спира да действа!
На всички , които чакат или са на херцептин , предлагам , освен на телефона, който е на Велковска (но наистина почти не го вдига) 9301287, да се обаждат и на Николова - 9301298 - да си записват личен час за приемните дни - вторник и четвъртък от 14-16 ч. и да ги тормозят непрекъснато. Предлагам всички, особено на хората от провинцията , да си пускат писмено запитване с писмо с обратна разписка до тия чиновничета. Аз самата така ще направя другата седмица, само че ще го внеса директно на деловодството. Защото тия пак трябва да бъдат съдени, а колкото повече писмени документи- толкова по-добре. Обмислям дали не сме подложени на дискриминация и да сезираме Комисията за защита от дискриминация, но май не отговаряме на критериите по закон.... както и да е ще го помисля.
Някой да е чел Наредба 34 ? Мързи ме да я прочета , но ще се принудя тия дни.
И още нещо, някой установявал ли е контакт с Рош - да ги пита имат ли поръчка, кога, за колко? Ако искате, да взема да проуча въпроса?
Е, стига толкова, че станах досадна! Успех на всички във всичко!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: embadem]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано12.10.09 20:14



Момичета, след последните изследвания в Плевен и мама е Хер2 положителен 3+. Може ли някой да напише какви изследвания сте пратили с протокола към министерството, защото ние сега ги подготвяме и другата седмица трябва да изпратим протокола. Химиотерапевтът каза че до месец трябва да знаем резултата, дали сме одобрени или не.
Ембадем, можеш ли да сложиш линк за тези критерии, в сайта на здравното министерство ли да ги търся?
Добре, че го има клуба, желая успех на всички!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН Критерии за отпусканенови [re: sunka75]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано12.10.09 20:35



Момичета, намерих критериите наистина много трудно в сайта на здравното министерство:

Редактирано от Buba67 на 12.10.09 22:30.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: embadem]  
Автор Ekna (Усмивка)
Публикувано12.10.09 20:58



Така е. Трябва да сме Единни и Активни, щото няма кой друг да помогне иначе. Без да съм с РМЖ съм ЗА ефективни протести и ще взема участие. Идеята ти е покъртителна!!! Не знам дали ни стиска да я реализираме в точно този вид, но стига и представителна извадка да има от по-смели жени на предна линия, а останалите може да са с надпис РМЖ и други диагнози. Трябва ни и лидер щото такова събитие изисква много сериозна работа, а и финанси. Ще бъде добре 2-те асоциации да изнесат основната част по организирането. Дано сме живи и здрави на пролет да се хванем за зелено макар, че то си требе и време за подготовката, която не я виждам по-малко от 3 месеца. Сега наистина е студено. Но е крайно време да сме категорични!

Момичета, подкрепям Ембадем в апела й да пуснете официални запитвания относно движението по преписките ви. На официално запитване те са длъжни да отговорят и то мотивирано, щото всеки немотивиран отговор е повод за печелене на съдебни битки в последствие. Не мисля, че има от какво да се притеснявате да направите това. Всеки има право да пита в крайна сметка, а защо пък да не е писмено.

Касае се за живот, а на всяка от вас нейният си живот е по-важен от всичко! Всяка от вас е специална и има право!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Автор lilka13 (непознат)
Публикувано12.10.09 21:25



sunka 75, за протокола ми трябваха: туморен маркер, ехограф на черния дроб, снимка на бял дроб, ехокардиография на сърцето. Искаха ми и сцинтиграфия на костите, но за нея трябваше да чакам над 20 дни и протокола го пратиха без нея. Лекаря казваше, че до месец ще има резултат. Истината е, че не само при мен, а и при още десетина жени, с които заедно се лекуваме с херцептин, чакането е около 4 до5 месеца. Като пратиш протокола минават повече от 2 месеца, докато ти дойде реда да те одобрят. След като те одобрят си в друг списък. Тогава правят заявка и докато дойде и тя, минават почти още 2 месеца. Затова xer-2 се изследва още по време на химиотерапиите и протокола се изпраща преди да са свършили всички химии, за да няма дълъг период без лечение.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано13.10.09 08:49



Лилка,благодаря ти! Аз точно за това питам, защото и нашата сцинтиграфия много ще се забави, докато ни дойде реда. А мама вече мина всички терапии, но на два пъти в блокчетата и не откриваха ракови клетки, за да установят Хер2 статуса, последно от лимфните възли успяха да видят клетки и сега подготвяме протокола. Моля те, да споделиш как се чувстваш от Херцептина, ако вече ти го вливат. Какво, може да е основанието да откажат лекарството, ако пациентът е Хер2 положителен?



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Авторembadem (Нерегистриран)
Публикувано13.10.09 22:24



Sunka, могат да откажат, ако сърцето не издържа- намалено изтласкване на лявата камера. Нещо такова беше. Херцептинът е силно кардиотоксичен. Аз още се боря за него и не са ми го вливали, но така пише в листовката. N_0606 е на херцептин. Тя не е имала сърдечни проблеми и казва, че се чувства добре, само дето малко се задъхвала по стълби и се чувствала уморена от време на време. Освен това , казва, че от него не пада косата и изобщо е много доволна, няма някакви други изразени странични ефекти. След започване на лечението с херцептин на всеки 3 месеца задължително се прави изследване на сърцето.
А за протокола и аз представих същите изследвания: ехокардиография, ехография на вътрешни органи, рентген на бял дроб, туморни маркери и сцинтиграфия. От болницата представят и пълна кръвна картина, вкл. биохимия. Та, значи, да обобщим - протоколът ми е от 1/9/09 г. Още няма резултат - не е разглеждан. Имам и информация, че шефката, пък и въпросната Велковска са си подали оставки. Това , от една страна е добре, но от друга - кой знае кога ще се сформира комисия да ни изгледа протоколите. Пък като ги изгледа - кога ще ти дойде реда за самото лекарство. Принципът бил, че щом една жена изкара курс на лечение - на нейното място идва друга. защото бюджетът бил разчетен само за определен брой пациенти.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Автор tigananka (ондин)
Публикувано13.10.09 22:51



Извини ме, че се намесвам, но подобно изказване е под всякаква критика.

Ами на хората, които имат метастази им е ужасно важно да се прави всичко точно, както и на тези, които нямат такива. Херцептина не е гарант за нищо .Дано никога не ви повтори болестта, но изказването Ви, че едва ли не смъртници са получили лекарство, а вие не - е ужасяващо.

Майка ми прави година херцептин и въпреки, че не го е спирала метастазира и то доста. Слава Богу има перфектини лекари.

Херцептин нямаше за никой - имаше забавяне от Министерството.
Успех на всички.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Автор lilka13 (непознат)
Публикувано15.10.09 20:29



Sunka75,за вас в момента е много важно, ако все още не сте дали всички изследвания необходими за протокола , да ги дадете на онколога, за да може да изпрати протокола, защото се чака доста време. След това се въоръжете с много търпение.
Ако досега майка ти не е имала проблеми със сърцето, няма причина да се притесняваш.Няма друга причина, поради която да не го отпуснат.
А след това, живота и ще е по спокоен. Херцептина няма нищо общо с химиотерапиите. Чуствам се като всички останали здрави хора, ходя на работа, както преди да се разболея. Важното е да имате търпение да го дочакате.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано15.10.09 22:02



Лилка13, дано все така да се чувстваш добре и ада през който преминаваме да не се повтаря никога! Да предали сме изследванията на нашия онколог и той ни увери , че във вторник 20.10.2009 , след съответните подписи ще тръгнат документите за София, за МЗ. Изрично го попитах ще бъде ли необходима сцинтиграфията, / а ние имаме дата за средата на ноември чак/ той каза , че не е необходима. Мама не е имала проблеми със сърцето и кардиоложката , която и е правила ехокардиографията и е казала , че всичко е наред.
Лилка за колко време те одобриха и как точно те информираха ,че си одобрена. След одобрението колко време чака самото лекарство. На мама последната лъчетерапия и беше преди месец и половина и се притеснявам да не сме закъснели много.

Лилка, благодаря ти за информацията. Дано все така се чувстваш пълноценен човек, успешно да приключиш лечението и лошите неща да са зад гърба ти !



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Автор lilka13 (непознат)
Публикувано21.10.09 22:28



Sunka75, няма начин да прецените дали сте закъснели, дано си имате късмет.
Аз чаках почти 5 месеца, но когато изпратиха протокола имах още 1 химиотерапия, а след това и лъчетерапия.
Добре е да вземете телефона на аптеката , към диспансера където ходи и там да проверявате, но като мине доста време. Като мине около 1 месец ще проверявате в министерството. Оттам ще ви кажат одобрена ли е, като я одобрят пак ще звъните след около месец, за да чуете , че е включена в списъка за доставка. И чак след това ще проверявате в аптеката.
Ще поискаш копие от протокола, който е изпратен, за проверката ще ти трябва номера на този протокол. Телефона в министерството е :
\ 02 \ 9301287 д-р Велковска. Тук във форума бях чела, че тази лекарка щяла да напуска, но телефона е служебен, така че името може да е друго.
Информация за срокове на доставки можеш да получиш и на тел:
080011202 -зелен телефон към АПОЗ.
Но не бързай, преди да минат 1-2 месеца. Дано нещата да се променят и при вас срока да е много по кратък.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: lilka13]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано22.10.09 09:21



Лилка, благодаря ти от сърце за информацията, съветите и подкрепата. Приеми от мен и от цялото ни семейство пожелания за успешно лечение!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: vesela.bg]  
Авторembadem (Нерегистриран)
Публикувано24.11.09 12:06



Момичета, колкото и да ви е омръзнала тази тема, за мен все още е актуална. Вярно, че той не е гаранция за нищо, но все пак е главното таргет-лекарство за ХЕР2 положителна експресия. А нещата , като гледам по телевизиите и чета по вестниците, стават все по-зле. Май ще се забуча с гаден кредит. Скоро свършвам таксола и херцептина излиза на мнотго преден план. Страх ме е да чакам... Споделете нещо, моля, дайте съвет ....



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: embadem]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано24.11.09 22:32



embadem здравей,
имаш право на Херцептин!Звъни активно в министерството и искай д ати отговорят кога точно ще ти бъде разгледан протокола, кога ще има херцептин за теб,ако не ти отговорят по телефон, напиши жалба и я остави в деловодствоото, задължени са да ти отговорят до месец. Поне да имаш идея кога да го очакваш. Апоз правят списък за колективен иск към минист. за забава или отказ на херцептин. Говори лично с Теодора Захариева,понякога тя е на телефона на АПОЗ, може да се застъпи за твоя случай пред минист.
Попитай лекуващия лекар дали има отворени в момента клинични тестове, където Роше осигуряват на всеки допуснат учасник Херцептин, или такива за Лапатиниб. Миналата година по това време имаше такова отворено изследване, за тази година незнам не съм се интересувала.
Пиши иначе ти как си?
Как понасяш таксола?

Поздрави





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
Авторsomeone (Нерегистриран)
Публикувано25.11.09 00:10



е организацията, в която Теодора работи

е друга организация



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
Авторembadem (Нерегистриран)
Публикувано25.11.09 09:44



О, миличка, благодаря ти! Но вече ми върнаха 2-ри протокол. За първия съм съгласна- липсваха част от изследванията. НО втория! Него го върнаха, защото ми оставали още курсове лечение - а то какво беше- оставаха ми само 2 таксола и евентуално лъчето. Идеята беше херцептина да се прилага заедно с таксола. Или поне, да дойде тъкмо като свърша с тия курсове, защото така и така, дори да си одобрен пак чакаш около три месеца ( поне такава ми беше информацията) А сега - отсвираха ме, без да им мигне окото, тия убийци! Не знам дали да подавам жалба. Познавам съдебната ни система. Като заведа дело , искам да е с нова концепция, не с основание Закона за здравето и Нар.34. Мисля още как да го "надипля". Иначе кучето лае - кервана си върви! Благодаря, че се интересуваш за таксола - честно казано- много добре го понасям. Пък и лекарят ми влива три поредени понеделника и един почивам. Така хем единичната доза е по-малка, хем за същия период от време съм поела почти доза и половина, а страничните ефекти като че ли не ги усещам така силно. От антиалергичните само ми се спи, така че като ми блъснат 3 ч. таксол, после цял следобед си спя блажено. Ето, чак сега , след третия курс, като се понатрупа доста, усещам болки в ставите. Ама какво да обяснявам аз на врели и кипели хора :) Специални благодарности и пожелание да си в отлична форма!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: embadem]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано25.11.09 09:53



Момичета, на мама и върнаха протокола, който е от 13 октомври, защото не бяхме приложили сцинтиграфия. Сега го изпращаме отново. До Нова година дали ще стане незнам. Мама свърши с химио и лъчетерапиите в началото на септември. Таксол не сме правили само ФЕК - 7 курса. Остава да чакаме Херцептин. Аз настоявах за няколко курса Таксол или Таксотер, доктора няма нищо против, но мама не иска и да чува за повече химии..........Това е чакаме тоя Херцептин.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Авторembadem (Нерегистриран)
Публикувано25.11.09 10:08



Като слушам телевизия и радио, тия убийци на деца! и на всеки закъсал със здравето- пари няма! Ще протакат и ще ни моткат до дупка. Така ми прилича на мен. Ето, Вие чакате от септември, втория ми отказ е от 7.10., ще видим какво ще стане 3-я път като ми пуснат протокола. Но официалната политика е: предишното правителство е виновно, пари сега няма, няма пари за онкоболни, за лечение на деца в чужбина, а сутринта обясниха, че свиват и даването на парите за социална интеграция на инвалиди. Изобщо, както се казва в единствената вярна реклама по телевизията: "Новото здравно осигуряване - дал бог живот и здраве!" Затова всеки ден казвам: "Моля те , боже, дай живот поне..., и колкото можеш здраве!" :)



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: embadem]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано25.11.09 19:11



embadem здравей

,
Не мога не мога да повярвам как е възможно да върнат втория път протокола!! Какво като са ти оставали още 2 таксола. То ако херецптина престигне по-рано и се приложи с таксола още по-добре! Нали тогава е най-голям % успеваемост. Сякаш тези от министер. не са там за да лекуват пациентите, а напротив да воюват с тях и да правят само спънки!.
Аз исках да кажа предния път, че можеш да подадеш писмено запитване в деловодството на минист., а не жалба( моя грешка), и така те са задължени до 1м. да ти отговорят кога ще има херцептин и за теб или поне кога ще ти бъде разгледан протокола.
За таксола съм много учудена, че са се съгласила да ти правят седмичен Таксол.
Ако не е тайна моля те кажи ми къде се лекуваш? Аз толкова настоявах в Онкологията в Дървеница, на мама Таксола да се прави всяка седмица в по- малка доза разбира се, отколкото на 21ден, защото нали това е последната тенденция за вливане на таксани дори и за адювантното лечение, защото тогава има 10% по-голяма успеваемост и е много по-леко за понасяне от организма, по-малка токсичност.
Но от онкологията лекарите ми казаха, че в БГ никой не го прави, това било немския или австрийския метод и тук не се правило така. . А аз просто попитах най-любезно дали може за нас седмичен таксол..... Беше ми казано също "по-малко трябва да се чете в интернет"..
Радвам се че вече и в БГ се прилага седмичен таксол, че има лекари и болници които са се съгласили да го правят.
Според мен проблема в Онкологията е следния- просто има много хора, леглата са малко, а Таксола е дълго вливане 3-4ч. и не може на всички да се правят седмичен таксол, затова на 21дена. Разбирам ги в това отношение лекарите, те не са виновни за това положние.
Мама също понесе първите 2 таксола лесно.Обаче третия и четвъртия имаше по-силни болки, много повече схващания.Показателите на черния дроб също много се влошиха тогава....Сега вече 3м. след последната химия болките продължават.Незнам дали се дължи на химиите или вследствие на медикаментите и операцията получи остеропороза (преди това изобщо нямаше такова нещо).Ще изследваме мама скоро и за това и ще видим.

Миличка стискам ти палци от сърце да успееш да се прибориш за херцептина по-скоро! Херцептина е скъпо лекарство и е непосилно човек да си го купува за дълъг период сам . Престъпление е , че ти го забавят така!!! Нямам думи и ме е яд!!!
Прегръщам те, пиши пак!
Много здраве и усмивки ти желая от сърце!

Редактирано от nelly_83 на 25.11.09 19:27.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
Авторembadem (Нерегистриран)
Публикувано25.11.09 23:56



Лекувам се в ИСУЛ. Права си - на никой не му се занимава по технически причини, които ти така добре си изложила. Лекарят ми си пада по експериментите - сега прави някакво проучване с херцептин и авастин. Не можа да ме включи, защото не отговарям на критериите за него, но понеже съм относително млада и в добро общо състояние, прояви човечност и се захвана с тая схема... Да, за официалното запитване съм си мислила, но понеже в ИСУЛ още не са получили официалното писмо, с което връщат протокола, съм решила да го изчакам, да го видя и тогава да вдигам олелия. Пък и почти съм сигурна , че знам, кой я сътвори тази работа - д-р (ако може изобщо да се нарича доктор т'ва чудо) Таринска от МЗ. Тя каза, че не се прилагало заедно - тази дебелог.... чиновничка при личната ми среща с нея, за да я питам кога ще гледат протокола. Още на следващия ден миличката го докладвала тъй, че да ми откажат. И то само защото не се държах като отчаяна молителка и дори без коса изглеждам по-добре отколкото тя някога е изглеждала! Миличка, съвестно ми е, че те натоварвам с моите проблеми, макар че твоята подкрепа и съчувствие наистина са ми подкрепа. Стискам палци на майка ти. И ако сещаш нещо да ме питаш- пиши, аз почти всеки ден чета темите, макар и не винаги да пиша. Да сте ми живи и здрави!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: embadem]  
Автор nadia_O6O6 (позитивна)
Публикувано26.11.09 14:18



Трети път се опитвам да пиша тука и ме изхвърля, сигурно защото съм много бясна


Емче, направо ме разби твойте одисеи, че безобразията с херцептина /И НЕ САМО/ продължават. Питам се, например тези лекари в ИСУЛ от 5 години насам са си същите, та те са пуснали хиляди протоколи към МЗ, подписват се от 5 чл.комисия и как е възможно да не са окомплектовани както трябва. А едно връщане на протокол = 2 месеца забавяне А за М-вото - нямам думи, как може да ти връщат втория протокол, заради това, че имаш още терапии, ами че то докато се натутат да те одобрят, ти ще завършиш тези терапии и може да се окаже, че и си закъсняла. А херцептина може да се комбинира с таксола, както казва Нели, но явно и тука мненията са противоречиви. Миналата година докато правех лъче и чаках херцептин, д-р Ценов в ИСУЛ ми каза, че лъчетерапия и херцептин могат да се правят едновременно, но това не се случи при мен.
Какво пречи в М-вото да те разгледат и одобрят и да влезеш в списъка за Херцептин, а пък ако преценят да не го комбинират с таксола или лъчетерапията, от ИСУЛ ще те включват в заявката, когато си завършиш другата терапия, ще те включат в следващата заявка. Ама ние така си разсъждаваме, а в МЗ си се почесват, нали не е на техен гръб.
Мисля, че връщането на втория протокол с тези мотиви е абсурдно. Непременно си пусни заявление в МЗ и се аргументирай ако трябва с нормативни разпоредби, искай писмен отговор кога Комисията ще заседава и кога ще разгледа твоя случай. Поздравявам те, че си успяла да влезеш на прием /аз не успях/, ако трябва пак влез и при друг /чувала съм за Жасмина Мирчева, тя е някаква шефка там виж в сайта/и настоявай за отговор, ама най-добре писмено.
УСпех ти желая, миличка и на всички други чакащи също!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nadia_O6O6]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано26.11.09 14:40



Всичко около Херцептина е възмутително, на чиновниците в МЗ въобще не им пука явно за болните. Незнам какво трябва да стане за да се стреснат. Аз лично не търся вина в лекарите / защото и на нас ни връщат първия протокол/ , защото предполагам, че МЗ постоянно си променят критериите, за да могат да имат основание за отказ и протакане. Дано по-скоро да дойде...........



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Автор nadia_O6O6 (позитивна)
Публикувано26.11.09 15:51



Сънка, явно е така, както пишеш, едва ли толкова опитни лекари ще "оплескват" всеки път документацията. Явно проблема си е в "любимото ми м-во", но факт е, че почти не се сещам за някого тук, на когото не е връщан протокол





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: embadem]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано26.11.09 17:47



Емче,
възхищавам ти се мила.Очевидно си много борбен, принципен, отстояващ и знаещ правата си човек. Така си и трябва!Поздравлявам те за което!


Щом твоя лекар е толкова начетен и обича да експериментира с новите подходи и лекарства, можеш да го попиташ дали има начин да те включи по някакви програми на Лапатиниб, докато дойде Херцептина. Миналата година имаше такова отворено проучване АЛЛТО за адювантен Лапатиниб ( Туркеб) за жени, които не са правили до момента херцептин. А когато Х. дойде пак ще ти го включат. Лапатиниб е двоен инхибитор под формата на таблетки, подтиска ХЕР протеина не само на повърхността на клетките, но и вътрешно! Всяка година би трябвало да има подобни отворени проучвания.
И за мен вторият ти отказ от минист. на Херцептина е меко казано абсурден!!!! Заслужават съд! Дай боже да се вразумят и ти отпуснат Х. възможно най,най- скоро.. И не само на теб, но и на всички чакащи......
Споменаваш, че в момента тече клинично изпитване на Авастин+ Херцептин. Ако знаеш дай моляте повече нформация. На някой оттук може да му е полезна. Предполагам, че става въпрос за метастазирал рак, щом участва и авастин.
Ако имаш желание можеш да се регистрираш във форума, за да си пишем понякога бележки на 'Лични"..

Хубав ден мила,
и знай, че винаги смелите и борбени хора побеждават накрая!


Редактирано от nelly_83 на 26.11.09 18:02.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН и сърдечни ритъмнови [re: nelly_83]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано26.11.09 17:58



Здравейте,
Преди всяко вливане мама си прави обикновената екокардиография. В Сливен,не я прави кардиолог, а някакви сестри, които съответо не разчитат изследването. При последната такава мама каза че сърдечните й удари вместо както са по- норма до 60, са били 90. При вас как са? Какво трябва да направим оттук нататък, някакво ново изследване при кардиолог? Показателно ли е това за влошена работа на сърцето...
Последната екокардиограма на мама беше преди 3м. и тогава всичко със сърцето беше наред, само че тогава мама беше едва на 2- Херцептин. Сега е на 7-ми, посредата на лечението.
Казват че Х.уврежда сърцето, но прочетох по статии, че след спирането му сърцето възвръщалопак нормалното си функциониране. Дано е така.



Лилка, tigananka, Инер, Лони вие как сте момичета? Хайде драснете по някой ред да знаем, че всичко е наред.
Поздрави,


Редактирано от nelly_83 на 26.11.09 17:59.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН и сърдечни ритъмнови [re: nelly_83]  
Авторembadem (Нерегистриран)
Публикувано27.11.09 11:53



Благодаря, момичета, още веднъж за всичко...
Мисля, че майка ти трябва да направи ехокардиография, за да се види изтласкването на кръв от лява камера - доколкото ми е известно това е най-важното при прилагането на херцептин. На мен нали вече два пъти ми правят ехокардиография (по повод на злополучната ми одисея с протоколите :) ), и все на това наблягат. Имай го предвид! Успехи!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
Авторembadem (Нерегистриран)
Публикувано27.11.09 13:46



Не знам подробности за изследването, освен че групата включва само жени, които са непосредствено след операция и не са минавали никаква стандартна химиотерапия като ФЕК и т.н. Отначало много съжалявах, че не отговарям на тези критерии, и не мога да бъда включена, защото когато излезе тази възможност ( беше август, мисля) , вече бях минала ФЕК и очаквах таксол. Но като обмислих добре, си казах, че може да не е чак толкова хубаво... ФЕК-а е много яка терапия, която определено повлиява този тип рак - агресивен , нискодиференциран. А това експериментче само с херцептин и авастин, който досега се прилага главно за рак на стомаха, може да не е толкова ефикасно... Знае ли човек... А за лапатиниб- познавам една жена , която въпреки че е била на лапатиниб -пак по проект - хич не е доволна. Метастазите при нея не са се повлияли от него, а отгоре на всичко, понеже била "опитно" зайче, я пращали на сцинтиграфия през 2 месеца ( явно нещо са отчитали) В резултат , тя смята, че тия изотопи в прекомерна форма , вместо да се усети позитивното от лечението, са допринесли за разпространението на рака. Толкова всичко е индивидуално, че... не знаеш кога изписваш вежди, кога вадиш очи! :) Нали знаеш, ако апаратите бяха последна дума на техниката, как да е .., но при тази техническа! обезпеченост - може жената правилно да е усетила. Та, мисля да се придържам към стандартното лечение на този етап. Мисля, освен това, че ако на доктора му изпадне нещо проектно и е подходящо за мен, сам ще ми предложи! поне се надявам :). Ъ-хъм... така си мисля аз, а вас с майка ти много специално ви поздравявам...



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН и сърдечни ритъмнови [re: nelly_83]  
Автор leonidas22 (непознат )
Публикувано02.12.09 17:55



ох,кога ще има добри новини за нас?моята дъщеря в нормално състояние има такъв пулс,90...какъв ще има после?и лоши вени има,не се намират лесно...



Тема Re: leonidas22нови [re: leonidas22]  
Автор marggoto (питанка)
Публикувано02.12.09 18:08



leonidas22,здравей!Аз също съм с лоши вени..моето лекарство беше хумора на гаджето ми ,като ми заразказва глупости и аз се скъсвах да се хиля и веднага ми намират веничка!(В началото се караха ,като влизаше при мен ,но аз им казах ,ако искате всичко да е ок ,Дани да е плътно до мен)

Прегръдки!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИН и сърдечни ритъмнови [re: nelly_83]  
Автор lilka13 (непознат)
Публикувано02.12.09 23:06



Нели, ако маика ти няма болки в сърдечната област, няма причина да се притесняваш. Преди всяка вливка ни правят кардиограма, но никога не са ни мерили пулс. А на почти всички се ускорява: някои се притесняват, други се изнервят от чакането.
За болките от таксола: по време на вливките, наи вече четвъртия и петия ден имах такива болки в краката, че едва успявах да се довлача до тоалетната (като имаш предвид, че съм много борбена- след всичките ФЕК веднага се връщах на работа). Бях решила че докато съм жива, ще съм куца. От последния таксол минаха 10 месеца. Чуствам се така, както бях преди да се разболея. Повярваи ми , всичко ще се възстанови. но не става бързо.Съвета ми е да не се застоява, колкото повече се движи, по бързо ще се възстанови.
Дано по бързо да отпуснат херцептин на всички, които го чакат. Бедата е, че като нямат пари за нас, измислят глупости, за да връщат протоколите.



<P ID="edit"><FONT class="small"><EM>Редактирано от lilka13 на 02.12.09 23:09.</EM></FONT></P>

Редактирано от lilka13 на 02.12.09 23:10.



Тема T-DM1нови [re: embadem]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано03.12.09 04:29



В момента в Америка и Англия (засега от Европа) тече клинично изпитване за въвеждане на ново прицелно лекарство- T-DM1.То се прилага при пациенти с метаст.РМЖ, хер3+, при които е проведено неуспешно лечение или е развита резистентност към Херцептин (I-ва линия терапия), впоследствие и към тукерб ( тукерб+ кселода)- II линия терапия. Новото лекарство е прозведено от Roshe.
Искам да подам малко информация за него, в интернет има много още писано за него:

"T-DM1 – The Good News
Roche/Genentech is expected to report data from a phase II trial of T-DM1 in HER2+ breast cancer, which account for 20-25% of breast cancer cases. The patient population in this study comprises patients who progressed on the two available HER2 treatments on the market, Roche’s Herceptin (first line) and GSK’s (GSK) Tykerb (second line). Therefore, this study is usually referred to as the “third line study”.
There is a lot of excitement around this trial following data from another phase II study which was presented several months ago at ASCO 2009. In that study, which included both second and third line patients, T-DM1 had a response rate of 23.9% and a disease control rate (percentage of patients who achieved an objective response or disease stabilization of at least 6 months) of 35.8%.
Because there are no approved drugs for third line patients, T-DM1 could be approved based on response rate (tumor shrinkage) in the third line study. Although there is no predefined response rate, nor there is any pre-existing agreement with the FDA, if T-DM1 demonstrates a response rate of ~25% or higher, it is expected to be approved by the FDA for third line patients only. If results at SABCS conference mirror the data set from ASCO 2009, an approval for third line setting is likely.
Another reason for optimism is what seems to be a broad consensus in favor of T-DM1 among the medical establishment in the US (Also in Europe, to some extent). The attractiveness of T-DM1 is obvious: Based on the available data, T-DM1 leads to a significant benefit in about a third of patients who have no treatment options left, it has a convenient dosing schedule (given every three weeks), it is extremely tolerable and the target population is well defined and already identified.
Before making the decision whether to approve a drug, the FDA usually asks the advice of a panel which includes experts in the relevant therapeutic area. Assuming the T-DM1 data is as good as expected, a panel of key opinion leaders in breast cancer will probably be very receptive towards T-DM1.
T-DM1 - The Bad News
The data at ASCO 2009 was not entirely positive, though. While results bode well for success in the third line trial, they raise doubts about another pivotal trial for T-DM1. In parallel to the third line study, Roche/Genentech is enrolling a phase III trial where T-DM1 is evaluated as a second line treatment. In contrast to the third line study, this trial is a randomized comparative study with Tykerb+Xeloda as the control arm. The primary endpoint is progression free survival (PFS), so in order to get approved, T-DM1 has to achieve at least comparable PFS to that achieved by Tykerb+Xeloda.
Based on the ASCO data, T-DM1 led to a PFS of 4.9 months in a mix of second and third line patients, which compares unfavorably to 6.2 months Tykerb+Xeloda had achieved in Tykerb’s registration trial. Bearing in mind that larger trials typically have lower efficacy, T-DM1 may be inferior to Tykerb+Xeloda in terms of PFS. Patients in the ongoing 2nd line phase III trial must have centrally confirmed HER2+ tumors, whereas some of the patients in the concluded phase II were HER2 negative based on a central lab test. This might work in favor of T-DM1 as it increases likelihood of response. On the other hand, the PFS of 6.2 months for Tykerb+Xeloda was achieved in a trial that did not require central HER2 confirmation as well. Consequently, the control arm (Tykerb+Xeloda) in the 2nd line T-DM1 trial might even do better than that, but to a lesser extent because Xeloda’s activity is not related to HER2 status.
Market opportunity for T-DM1
Based on the available data, T-DM1 is probably efficacious enough to get approval for 3rd line treatment based on response rate, but the PFS in second line patients seems inferior to that of standard of care. There is a chance to see T-DM1 approved based on a better safety profile and comparable efficacy with that of Tykerb+Xeloda, but it will take at least 3 years to get there. In the mean time, T-DM1 will be approved only for patients who progressed on Tykerb, which currently represent a relatively modest market opportunity.
Despite accounting for only ~25% of breast cancer cases, HER2+ breast cancer represents a huge commercial opportunity, as exemplified by Herceptin’s sales last year (over $4B). Nevertheless, most of Herceptin’s sales are for early stage breast cancer, while T-DM1 (if approved) will be given only to advanced stage patients. The immediate market opportunity in advanced HER2 breast cancer is therefore limited. GSK’s Tykerb, which is approved only for late stage treatment, had sales of $73M in the third quarter of 2009.

Allegedly, T-DM1’s immediate potential in 3rd line patients is even smaller than that of Tykerb, which is approved for 2nd line patients. Nevertheless, Tykerb’s sales probably under-represent T-DM1’s market potential as it has not been well received by physicians and patients.
Tykerb’s main disadvantage is its safety profile, which includes severe gastrointestinal toxicities (nausea, vomiting), especially when given in combination with Xeloda. This has deterred patients from taking the drug and often led to treatment discontinuations. In addition, Tykerb is given as a pill, which is more convenient to take compared to injectable drugs like Herceptin and T-DM1. But from a reimbursement point of view, this makes Tykerb more problematic and less commercially attractive to physicians to prescribe.
In contrast, T-DM1 looks like the ideal drug for late stage breast cancer:

It has an excellent safety profile.
It involves a convenient dosing schedule.
As an injectable, reimbursement is straightforward.
It will be given as a single agent, which might make it more cost-effective compared to a combination of Tykerb and Xeloda.

The main hurdle for T-DM1 will be the fact that it will first be approved only for patients who were previously treated with Tykerb. In other words, in order to get T-DM1 a patient will have to go through Tykerb, which suffers from low popularity among physicians and patients. Paradoxically, T-DM1’s approval might make physicians and patients more inclined to use Tykerb at the cost of side effects, even for a short period of time, in order to make patients eligible for T-DM1. As a result, it would not be surprising to see T-DM1 selling better than Tykerb even though the latter is approved for an earlier treatment line."

Накратко като резюме:

T-DM1 има отличен профил на безопасност. Страничните ефекти при него са много по-малки отколкото тези при Тукерб например. Лекарството се влива през 21дни.
Проведени са редица изследвания с пациенти, при които въпреки проведеното лечение първо с херцептин, и в последствие с тукерб или тукерб+кселода не е дало положителен резултат и болестта е прогресирала. С въвеждането на T-DM1 тези пациенти имат вече и трета линия за лечение.
В проведените клинични изпитвания при близо 1/3 от тези пациенти (35,8%) се е наблюдавало стабилизация на болестта за най-малко от 6м.
По данни на ASCO 2009, в момента в Америка тече III клинична фаза на изпитване на T-DM1- като целта е: това лекарство да бъде одобрено като втора линия на терапия, на мястото на тукерб+кселода. Според изнесените до момента данни отправна точка за сравняване на двете терапии е времето до прогресия на заболяването (DFP), за пациенти при които I и/или II-линии на терапии са се оказали неуспешни. Резултатите са: T-DM1 DFP=4,9м., срещу тукерб+кселода=6,2м. Резултатите обаче могат да се окажат още по-добри в полза на T-DM1 , тъй като в проведеното изследване в контролната група на тукерб+кселода е имало и пациенти с ХЕР отр., а не само ХЕР пол., каквито са били всички в първата контролна група- T-DM1.
Недостатък на тукерб пред T-DM1(който има изключително лесен профил на безопастност) е, че причинява силни стомашни неразположения, повръщане, диария особено когато тукерб се дава в комбинация с кселода. Предимството му пред T-DM1е, че се приема под формата на таблетки, а не чрез вливане.

В заключение: очаква се много скоро FDA да одобри T-DM1-като трета линия на лечение за метаст.РМЖ, хер3+, поради сравнително безопасния му профил и ефективност по-голяма от 25% от пациентите. До няколко години се очаква T-DM1 да бъде и одобрен заедно с тукерб като втора линия на терапия.



Тема embadem, дориснови [re: embadem]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано18.12.09 23:25



Момичета здравейте,
някакви новини за Херцептина при Вас. Имате ли представа вече кога ще ви го отпуснат. Стискам палци, дано да е скоро!
Просто исках да кажа здравей,
Поздрави





Тема Re: T-DM1нови [re: nelly_83]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано19.12.09 00:55









Тема Re: T-DM1нови [re: nelly_83]  
Автор lilka13 (непознат)
Публикувано21.12.09 19:51



Нели, моля те предай накратко текста и на бългаески



Тема Re: embadem, дориснови [re: nelly_83]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано30.12.09 11:21



Момичета, някой знае ли колко е дълъг този списък на чакащите, ние чакаме вече 3-4 месеца и още го няма херцептина, колко още да чакаме

, за сега само сме включени в листата на чакащите. Мъчително е това очакване..........много мъчително



Тема ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано30.12.09 14:28



Сънче, мила,
ние когато чакахме херцептина и когато аз звънях всяка седмица в министерството, съм питала Велковска по-колко човека удобряват на месец. Отговора й беше: " всеки път различно". Аз пак я питам долу-горе по колко 20-30 човека ? (понеже аз знаех мама коя под ред е в списъка и колко човека има преди нея) и Велковска ми беше отговорила тогава "там- някъде 20-30". (незнам колко близко е това до истината). Ние чакахме за Х. 4 месеца и половина. И добре, че стана тогава този скандал с министерството и здравния министър, за това че има много неусвоени пари за лекарства, а няма Херцептин и Фемара за онкоболните. Благодарение на Теодора Захариева и нейния екип тогава минист. отпусна повече пари и намериха изведнъж лекарства за всички.
Сънче разбирам те мила абсолютно как се чувстваш....Прегръщам те, и стискам палци за вас, за ембадем и за всички други момичета, които чакат херцептин.....

Дано след Нова година се пораздвижат малко нещата.
Весело посрещане на новата година, Съни. Прегърни мама и дечковците и нека поне за малко проблемите и болестта останат мъничко назад.
Целувки от мен

Редактирано от nelly_83 на 30.12.09 14:39.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано31.12.09 08:04



Нели, благодаря ти за подкрепата, желая от сърце весесели празници, на теб на цялото семейство, на всички момичета и мочета от клуба! Дано Новата година ни дари всички с много здраве и всичката лошотия и болести останат в 2009 завинаги!
Нели, объркана съм, ще продължим да се обаждаме в Министерството, какво друго ни остава..........

Радвам се, че срещнах приятели като членовете на клуба!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Автор nadia_O6O6 (позитивна)
Публикувано31.12.09 12:44



Сънка, помоли за съдействие АПОЗ и ЦЗПЗ, те ще откликнат. Добре е да се приложи малко натиск и от пациентски организации. Иначе на Велковска съм й сърбала попарата с нейните абсурдни отговори. За съжаление, в това министерство продължават да си я карат постарому.





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: embadem]  
Автор leonidas22 (непознат )
Публикувано02.01.10 20:02



привет!и какво стана,има ли вече херцептин за теб,сега прочетох това и не мога да се успокоя,какво става в тая държава...А как ще ти го прилагат? на щерка ми ще почват след лъчетерапията,цяла година както химията,по веднъж да 21 ден.
Пожелавам ти да мине лъчетерапията спокойно и без никакви усложнения.В Токуда мисля,че си в добри ръце.Късмет и здраве!!!Написах ти на майл.



Тема Re: embadem, дориснови [re: nelly_83]  
Авторembadem (Нерегистриран)
Публикувано03.01.10 21:38



Уви, нямам никаква представа! Както знаете, два пъти ми връщат протокола, вторият път защото бил преждевременно подаден-не съм била свършила таксола!!! Точно преди Коледа, моят химиотерапевт, (много свестен впрочем по отношение на лечението ми - имам предвид, че се старае колкото може) за ВЕЧЕ ТРЕТИ ПЪТ написа протокол човекът и го пусна към МЗ и ме утешаваше, че сега вече нямало как да откажат. А дано! Аз набързо ще приключа с ЛТ и дали дотогава ще са го отпуснали - не знам! За мен тия са убийци! Вече съм почнала да търся кредитиране - като чета как навремето поради неприлагане на тестовете за ХЕР2 и липса на лечение посестримите са развили кой мета , кой рецидив, кой и двете, съм твърдо решена да я направя тази терапия с херцептин, тя изглежда добра ( и единствена) застраховка срещу тях. Поне вярвам в това. Пък и някъде четох, че след херцептин като адювантна терапия, вероятността напълно да държиш болестта под контрол е 60 %. Понякога обичам статистиката! Главно защото вярвам, че след като веднъж съм ударила черната й част, вече във вътрешното разпределение няма да се падна в процентите неуспех. :)))



Тема Re: embadem, дориснови [re: sunka75]  
Авторembadem (Нерегистриран)
Публикувано03.01.10 21:50



Знаеш ли, скъпа, това с очакването... Аз също чакам , обаче има нещо ужасно в цялата работа, което ме кара да не очаквам толкова много....
Когато ходих октомври 2009 г. в МЗ да се разправям с дебелогъзата чиновничка Таринска (самопровъзгласила се за доктор) тя ми каза същото - като излезне някой от програмата, на негово място включват чакащ. И било различно всеки месец- според това колко излизат от програмата. Случвало се един месец само 7 да излезнат, а друг - 20 души. НО аз си задавам Въпроса: "А как излизаш от програмата?" И какъв е отговорът, според мен : Или ако свърши 1годишният курс на лечение, или като .... exitus letalis. И като си дадох сметка за това, някак спрях да чакам по същия начин. Просто, трябва да сме наясно, че скапаната държава ни кара да пожелаваме странни неща... Всъщност, никой от нас не трябва да чака - трябва да има лечение за всички нас! Явно трябва някак да си го извоюваме!
Желая Ви чудо през Новата 2010 г.!



Тема Re: embadem, дориснови [re: embadem]  
Автор leonidas22 (непознат )
Публикувано04.01.10 15:04



не мисли лошо,разбира се,освобождават се бройките,защото жените свършват лечението!!!а и не забравяй,че има такива,които съвсем съзнателно прекъсват лечението:смятат се за излекувани или минават напълно на алтернативно лечение.Аз лично познавам такива момичета.моля те,мисли положително и вярвай,че този път всичко ще бъде наред при теб!Как е минала лъчетерапията днес?как се чувстваш?нали ти написах,италиянците действат по ред:първо едното,после другото,после следващото лечение.Даже правят по няколко дни почивки между тях...Дай Боже,всичко да е наред при теб!чакам добри резултати!



Тема Re: "Херцептин" прати здравното министерство в съднови [re: leonidas22]  
Автор nadia_O6O6 (позитивна)
Публикувано16.01.10 12:12



Вчера беше даден ход на делото.

Дано разгласяването на проблема да накара в тъпото МЗ да си размърдат задниците.
Учудена съм колко много хора, някои от които дори не ме познават, ме разпознаха в репортажа на БТВ, макар да бях "под прикритие"
Ще очаквам тук да пишете скоро добри новини!

Редактирано от nadia_O6O6 на 16.01.10 12:13.



Тема Re: "Херцептин" прати здравното министерство в съднови [re: nadia_O6O6]  
Автор Ekna (Усмивка)
Публикувано16.01.10 23:00



Ние сме с вас и ви подкрепяме! Вярвам в добрата развръзка на това начинание! Време разделно е! Проправете пътя на хиляди! Прегръщам ви, момичета!



Тема Re: "Херцептин" прати здравното министерство в съднови [re: nadia_O6O6]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано16.01.10 23:21



Браво, миличка! Стискаме палци за успех, а ако трябва
с нещо да ви подкрепяме, ще се организираме!



"Совите не са това, което са..."

Тема Re: "Херцептин" прати здравното министерство в съднови [re: nadia_O6O6]  
Автор leonidas22 (новак)
Публикувано17.01.10 20:05



поздравления!сега трябва да "разкатаете" това гадно министерство...
Успех!ние сме заедно!!!



Тема Re: "Херцептин" прати здравното министерство в съднови [re: nadia_O6O6]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано18.01.10 09:59



Наденце Браво Браво Браво!
Дано разгласяването на проблема да има ефект и тези.......... от министерството да се стрестнат малко и да спрат да се подиграват с болните и техните близки! Лечение трябва да има за ВСИЧКИ и то НАВРЕМЕ!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
Автор nadia_O6O6 (позитивна)
Публикувано18.01.10 10:38



Сънка, това което споделяш на ЛС за отношението на МЗ – в частност на Таринска е ужасно. Тези хора се гаврят с човешки живот. Дорис също оше не е получила Херцептина.
Отговарям ти в темата, защото се надявам да ме прочетат и други. Знам колко ти е трудно с малки дечица, че правиш всичко възможно и се обаждаш където се сетиш. Но момичета, това което ви е казал някой от МЗ по тел., е недоказуемо. Знам го от личен опит какви абсурдни взаимноизключващи се отговори съм получавала. Пускайте си писмено запитвания, жалби, дали е разгледан или кога ще бъде разгледан протокола. Те са длъжни да ви отговорят и след като има в ход и дело за забавяне и отказ на лекарството, дано им светне лампичката, че ще им се търси отговорност за това, че си играят с човешкия живот. Формулирайте си писмено заявление и ако нямате възможност да го подадете в МЗ, го изпратете по пощата с обратна разписка. Можете също да ми го пратите по имейл, аз се ангажирам лично да го занеса и да го входирам в Деловодството.
Съни, възхищавам се от теб, Нели-83, ИленкаКо и други момичета, вие сте невероятно загрижени дъщери, гордост за родителите си! Стискам ви палци, момичета, скоро да има резултат!





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nadia_O6O6]  
АвторDORlS (Нерегистриран)
Публикувано18.01.10 15:21



Здравейте,Наденце и всички други скъпи приятели.От много време се опитвам да се включа, но имаше някакъв проблем и сега се радвам че са го отстранили за да споделя с вас.От 02.11.2009г. Протокола за Херцептин ми е одобрен,но вече незнам колко пъти звънях на д-р Таринска и знаете ли какъв е отговора "Одобрена си но по рано от 15.02.2010г. няма да стане защото няма отпуснати пари а и докато определят фирма дестребутор ще трябва да почакаш а и преди тебе има и други одобрени."
Възмутена съм от отношението и нехайството на тези отговорни хора поставени на тези отговорни постове.Може би хора като нас които са пострадали знаят цената на живота, а всички останали не им пука дали ще живеем още малко благодарение на това лечение с Херцептин.Незнам къде още да звъня?Радвам се че Ви има и Вас за да поплаче човек на рамото на приятел който ще го разбере и ще му съчувства.Дано да имаме сили да издържим докрай да се преборим с тази бюрокрация.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: DORlS]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано18.01.10 18:02



Doris мила Браво че си в списъка на удобрените. Това е една много хубава новина.... Лошо е обаче, че все още си в списъка на чакащите...........
Разбираме те миланапълно как се чувстваш, повечето от нас са минали по този път, на безкрайното звънене на телефоните в министр. и безумните отговори или липсата на такива, които сме получавали оттам. Това един ден трябва да спре!


Стискам палци за теб и за останалите чакащи момичета по-скоро да дойде този Херцептин. За какво плащаме здравни осигуровки се питам..... цял живот ни ги удържат , а когато трябва здравеопазването да започне да работи за нас няма пари..... Безобразие!
Не се ядосвай и не му мисли много...... че от стрес и нерви идва всичко лошо. Нека се опитваме да мислим позитивно и дано има една сила, която да ни пази!




Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
Автор nadia_O6O6 (позитивна)
Публикувано19.01.10 10:44



Ето ви отново потвърждение на думите ми. Това, което е казала Таринска /почти същото е отговорила и на Съни/, но това го знаете само вие и близките ви хора, ние тук, т.е. един малък кръг от хора. И тъпото МЗ смята, че с това, че ви е включило в списъка си е свършило работата, а пък вие си чакайте до второ пришествие. А чия е вината, че не са отпуснати пари и че не е сключен НАВРЕМЕ договор с дистриб.фирма?!? Неслучайно в М-вото са назначени служители с медицинско образование – лекари. Те много добре знаят, че лечението трябва да започне навреме, без да има интервал между терапиите, че всички лекарства за онкоболни са по схема и ако това не се спази – ефекта е никакъв.
Вижте това


Моля се, дано бог да е с всички вас, дано досегашното лечение да е овладяло нещата и със започването на Х да се приключи този неприятен период от живота ви. Не искам никого да плаша, но тази болест не е шега, още повече ХЕР позитивен. Изпитала съм го на гърба си колко е агресивна болестта, колко бързо нарасна ТУ и оставайки без лечение почти се обездвижих от кръста нагоре. Чудя се как съм ходила и на работа, сигурно благодарение на ината си. Не искам никой да бъде подложен на това, заради бездушието и безхаберието на някой в МЗ, който не си е свършил работата. Аз вече съм изгоряла, но не искам да стане това и с други, затова не мога и не искам да мълча. Не го правете и вие!
Нямам сили и средства да водя дела, а и съм прекалено заета със собственото си оцеляване. Затова се включих в колективния иск за Херцептин. Предоставила съм неоспорими доказателства, които ще бъдат използвани, за да докажат вината на М-вото.
Поне с това мога да помогна, дано да се променят нещата в положителна насока и да гледат на нас като на живи хора, а не на документи и протоколи.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nadia_O6O6]  
Автор sunka75 (дъщеря)
Публикувано19.01.10 15:00



Да, момичета, аз звъня постоянно и първото , което чух през новата година беше да се обадя средата на февруари, тогава да ми кажела, можело март, можело април. " Те всички чакат, за всички е така", "няма страшно". А как цял месец документите стояха, за да ни ги върнат обратно защото нямало сцинтиграфия, а как съм я молела да я изпратя сцинтиграфията по куриер, по мейла или както там на нея е удобно, за да не губим пак време. Не, не, не можело.....имало си ред. Възмутена съм от това отношение ! Звънете момичета, пишете и пак звънете и пак пишете, това е !!! Права е Надето!!!

Наде, не си изгоряла миличка, щом ги има приятелите и семейството, близките, хората от този клуб, човеците около теб с главно Ч ,не си изгоряла!!!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: sunka75]  
Автор nadia_O6O6 (позитивна)
Публикувано19.01.10 18:49



Сънка, разплака ме мила, благодаря ти. Истината е че нещо съм се размекнала, поддадох се на емоциите. След репортажа по ТВ много хора /визирам познати, колеги, такива които срещам/ са ме разпознали, в погледа им чета съжаление някакво, което ме изкарва от релси. Точно от това се притеснявах, но трябва да се стегна.
А ти по-спокойно, не се безпокой прекалено, така ще бъде по-спокойна и майка ти и дечицата.


Дано скоро се реши проблема и да се успокоят нещата! От сърце го желая на всички вас тук, които чакате!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nadia_O6O6]  
Авторleonidas22 (Нерегистриран)
Публикувано19.01.10 20:48



Наденце,аз мислих,че си победила тази гадна болест вече?не е ли така?толкова много съдби тук са станали част от моя живот.Моля се за всички вас и за моето дете!дано да спечелите тази битка,защото за една цивилизована държава това е неразбираемо,не могат да си представят хората,че таково е възможно.Във всички европейски страни лекуването върви планово,никой не мисли за ред и за плащане.А тук имам чувство че понякога ти назначават излишни анализи и манипулации,колкото да вземат парите,а не да помогнат.Съкрушена съм от тази цялата информация!От все сърце ви пожелавам успех в борбата!Господ да е с вас!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nadia_O6O6]  
Автор lilka13 (непознат)
Публикувано19.01.10 21:38



Надя, винаги съм мислела, че ти си много силна жена. И ти наистина си такава. Не се поддавай на емоциите! Съжаление могат да изпитват само хора, които не са се сблъсквали с болести, хора които не знаят какво е да се бориш за живота си. Никой не може да мисли, че ще е вечно здрав.
Ти трябва да си с гордо вдигната глава! Вярвай, че всеки следващ ден ще е по добър от предишния! Ще се преборим с коварната болест, повярваи ми!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nadia_O6O6]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано19.01.10 21:42



Наденце ейййййййй ще ти се карам да знаеш! Как така си "изгоряла" вече, изобщо не си и не си и го помисляй даже!!! Ти тази борба ще я спечелиш, пък другите да си мислят каквото си искат, техен си проблем..... Изобщо не обръщай внимание на хорските погледи, давай смело и ведро напред. За мен лично ти си един от най-прекрасните, мили и добронамерени хора в клуба, който въпреки болестта си не се е озлобил и все гледа да помогне със съвет или мила дума! Доброто Наде винаги се връща по един или друг начин......Прегръщам те силно..... ако има нещо...ние сме тук насреща.....
Едно ГОЛЯМО ГОЛЯМО ама наистина ГОЛЯМО ГУШ от мен!





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nelly_83]  
АвторDORlS (Нерегистриран)
Публикувано20.01.10 14:25



Мили момичета, вече мога да се похваля.Протокола за Херцептин ми беше отпуснат от 02.11.2009г. бях в списъка на чакащите, но днес вече е пристигнал в Аптеката и от 27.01.2010г. започвам вливането.Дано всичко да е наред.Успех на всички които също чакат.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: DORlS]  
Авторleonidas22 (Нерегистриран)
Публикувано20.01.10 14:55



Честито!най-после спокойно ще довършиш лечението!пиши ни,как се понася това лекарство,моля те.По каква схема ще ти го вливат?Направи ли химията и лъчетерапията?извинявай,че толкова въпроси,но ме интересува всичко това.
Пожелавам ти леко и успешно лечение!Вчера разбрах,че има херцептин,който се влива веднъж седмично и такъв,който се влива веднъж на 21 ден.



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: DORlS]  
Автор nelly_83 (член)
Публикувано20.01.10 15:27



Дорис Браво , Браво, Браво....... Ще видиш, че всичко ще е наред!
Това е една много хубавааааааа новина, радвам се, радвам се от сърце> Хайде сега чакаме и с нетърпение същите добри новини и от Съни, Емито,Биляна и изобщо всички, които чакат херцептин!





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: leonidas22]  
Автор nadia_O6O6 (позитивна)
Публикувано20.01.10 15:33



Благодаря, момичета, страхотни сте!
leonidas22, другите момичета от темата знаят, ще поясня за теб.
При мен случая е по-специфичен, защото ХЕР 3+ ми беше установен след направен рецидив на гръдната стена. Чакайки Херцептина, усетих колко бързо и агресивно настъпва заболяването, разпространи се и в костите. При другите момичета, които участват тук, също при дъщеря ти няма да се усети действието на Х, защото това е превантивно лечение, т.е. ако има някъде останали клетчици, той ги убива. Превантивното лечение /поне тук в БГ/ е на 21 дни за 1 година, при метастази, както е при мен е на 7 дни за неопределен период - докато ми действа и докато сърцето издържи, тоест животоподдържащо.
Дорис, много се радвам, дано скоро и останалите да се похвалят!





Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: nadia_O6O6]  
Авторleonidas22 (Нерегистриран)
Публикувано20.01.10 19:19



извинявай,Наденце,че те накарах да повтаряш.Важното да знаеш за болестта от човек,който е преживял.Не знам,дали си оперирана и кога и как стана това при теб,ако не ти се иска да повтаряш тази тема,няма да ти се сърдя,ще те разбере.Дано да се оправиш по-скоро,от сърце ти го пожелавам!



Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: leonidas22]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано20.01.10 19:48



"Не знам дали си оперирана и кога и как стана това при теб"...

Мили момичета и тук-там момчета!


За тази цел има създаден ВИЗИТНИК, в който всеки се представя с няколко думи, както и диагнозата - своята или на свой близък, заради когото пише в Клуба. Това е за удобство на всички, които търсят информация или връзка със "сродни души".
Моля не подминавайте тази полезна тема!

"Совите не са това, което са..."

Тема Re: ХЕРЦЕПТИНнови [re: *jull**]  
Автор *jull**Модератор (нощна птица)
Публикувано21.01.10 17:37



Темата за ХЕРЦЕПТИНА продължава





"Совите не са това, което са..."


Страници по тази тема: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | (покажи всички)
Всички темиСледваща тема*Кратък преглед
Клуб :  


Clubs.dir.bg е форум за дискусии. Dir.bg не носи отговорност за съдържанието и достоверността на публикуваните в дискусиите материали.

Никаква част от съдържанието на тази страница не може да бъде репродуцирана, записвана или предавана под каквато и да е форма или по какъвто и да е повод без писменото съгласие на Dir.bg
За Забележки, коментари и предложения ползвайте формата за Обратна връзка | Мобилна версия | Потребителско споразумение
© 2006-2024 Dir.bg Всички права запазени.