|
|
Страници по тази тема: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | (покажи всички)
|
Тема
|
 Re: ХЕРЦЕПТИН
[re: nelly_83]
|
|
| Автор | someone (Нерегистриран) |
| Публикувано | 25.11.09 00:10 |
|
|
е организацията, в която Теодора работи
е друга организация
| |
|
Тема
|
Re: ХЕРЦЕПТИН
[re: nelly_83]
|
|
| Автор | embadem (Нерегистриран) |
| Публикувано | 25.11.09 09:44 |
|
|
О, миличка, благодаря ти! Но вече ми върнаха 2-ри протокол. За първия съм съгласна- липсваха част от изследванията. НО втория! Него го върнаха, защото ми оставали още курсове лечение - а то какво беше- оставаха ми само 2 таксола и евентуално лъчето. Идеята беше херцептина да се прилага заедно с таксола. Или поне, да дойде тъкмо като свърша с тия курсове, защото така и така, дори да си одобрен пак чакаш около три месеца ( поне такава ми беше информацията) А сега - отсвираха ме, без да им мигне окото, тия убийци! Не знам дали да подавам жалба. Познавам съдебната ни система. Като заведа дело , искам да е с нова концепция, не с основание Закона за здравето и Нар.34. Мисля още как да го "надипля". Иначе кучето лае - кервана си върви! Благодаря, че се интересуваш за таксола - честно казано- много добре го понасям. Пък и лекарят ми влива три поредени понеделника и един почивам. Така хем единичната доза е по-малка, хем за същия период от време съм поела почти доза и половина, а страничните ефекти като че ли не ги усещам така силно. От антиалергичните само ми се спи, така че като ми блъснат 3 ч. таксол, после цял следобед си спя блажено. Ето, чак сега , след третия курс, като се понатрупа доста, усещам болки в ставите. Ама какво да обяснявам аз на врели и кипели хора :) Специални благодарности и пожелание да си в отлична форма!
| |
|
|
|
Момичета, на мама и върнаха протокола, който е от 13 октомври, защото не бяхме приложили сцинтиграфия. Сега го изпращаме отново. До Нова година дали ще стане незнам. Мама свърши с химио и лъчетерапиите в началото на септември. Таксол не сме правили само ФЕК - 7 курса. Остава да чакаме Херцептин. Аз настоявах за няколко курса Таксол или Таксотер, доктора няма нищо против, но мама не иска и да чува за повече химии..........Това е чакаме тоя Херцептин.
| |
|
Тема
|
Re: ХЕРЦЕПТИН
[re: sunka75]
|
|
| Автор | embadem (Нерегистриран) |
| Публикувано | 25.11.09 10:08 |
|
|
Като слушам телевизия и радио, тия убийци на деца! и на всеки закъсал със здравето- пари няма! Ще протакат и ще ни моткат до дупка. Така ми прилича на мен. Ето, Вие чакате от септември, втория ми отказ е от 7.10., ще видим какво ще стане 3-я път като ми пуснат протокола. Но официалната политика е: предишното правителство е виновно, пари сега няма, няма пари за онкоболни, за лечение на деца в чужбина, а сутринта обясниха, че свиват и даването на парите за социална интеграция на инвалиди. Изобщо, както се казва в единствената вярна реклама по телевизията: "Новото здравно осигуряване - дал бог живот и здраве!" Затова всеки ден казвам: "Моля те , боже, дай живот поне..., и колкото можеш здраве!" :)
| |
|
|
|
embadem здравей ,
Не мога не мога да повярвам как е възможно да върнат втория път протокола!! Какво като са ти оставали още 2 таксола. То ако херецптина престигне по-рано и се приложи с таксола още по-добре! Нали тогава е най-голям % успеваемост. Сякаш тези от министер. не са там за да лекуват пациентите, а напротив да воюват с тях и да правят само спънки!.
Аз исках да кажа предния път, че можеш да подадеш писмено запитване в деловодството на минист., а не жалба( моя грешка), и така те са задължени до 1м. да ти отговорят кога ще има херцептин и за теб или поне кога ще ти бъде разгледан протокола.
За таксола съм много учудена, че са се съгласила да ти правят седмичен Таксол.
Ако не е тайна моля те кажи ми къде се лекуваш? Аз толкова настоявах в Онкологията в Дървеница, на мама Таксола да се прави всяка седмица в по- малка доза разбира се, отколкото на 21ден, защото нали това е последната тенденция за вливане на таксани дори и за адювантното лечение, защото тогава има 10% по-голяма успеваемост и е много по-леко за понасяне от организма, по-малка токсичност.
Но от онкологията лекарите ми казаха, че в БГ никой не го прави, това било немския или австрийския метод и тук не се правило така. . А аз просто попитах най-любезно дали може за нас седмичен таксол..... Беше ми казано също "по-малко трябва да се чете в интернет"..
Радвам се че вече и в БГ се прилага седмичен таксол, че има лекари и болници които са се съгласили да го правят.
Според мен проблема в Онкологията е следния- просто има много хора, леглата са малко, а Таксола е дълго вливане 3-4ч. и не може на всички да се правят седмичен таксол, затова на 21дена. Разбирам ги в това отношение лекарите, те не са виновни за това положние.
Мама също понесе първите 2 таксола лесно.Обаче третия и четвъртия имаше по-силни болки, много повече схващания.Показателите на черния дроб също много се влошиха тогава....Сега вече 3м. след последната химия болките продължават.Незнам дали се дължи на химиите или вследствие на медикаментите и операцията получи остеропороза (преди това изобщо нямаше такова нещо).Ще изследваме мама скоро и за това и ще видим.
Миличка стискам ти палци от сърце да успееш да се прибориш за херцептина по-скоро! Херцептина е скъпо лекарство и е непосилно човек да си го купува за дълъг период сам . Престъпление е , че ти го забавят така!!! Нямам думи и ме е яд!!!
Прегръщам те, пиши пак!
Много здраве и усмивки ти желая от сърце!
Редактирано от nelly_83 на 25.11.09 19:27.
| |
|
Тема
|
Re: ХЕРЦЕПТИН
[re: nelly_83]
|
|
| Автор | embadem (Нерегистриран) |
| Публикувано | 25.11.09 23:56 |
|
|
Лекувам се в ИСУЛ. Права си - на никой не му се занимава по технически причини, които ти така добре си изложила. Лекарят ми си пада по експериментите - сега прави някакво проучване с херцептин и авастин. Не можа да ме включи, защото не отговарям на критериите за него, но понеже съм относително млада и в добро общо състояние, прояви човечност и се захвана с тая схема... Да, за официалното запитване съм си мислила, но понеже в ИСУЛ още не са получили официалното писмо, с което връщат протокола, съм решила да го изчакам, да го видя и тогава да вдигам олелия. Пък и почти съм сигурна , че знам, кой я сътвори тази работа - д-р (ако може изобщо да се нарича доктор т'ва чудо) Таринска от МЗ. Тя каза, че не се прилагало заедно - тази дебелог.... чиновничка при личната ми среща с нея, за да я питам кога ще гледат протокола. Още на следващия ден миличката го докладвала тъй, че да ми откажат. И то само защото не се държах като отчаяна молителка и дори без коса изглеждам по-добре отколкото тя някога е изглеждала! Миличка, съвестно ми е, че те натоварвам с моите проблеми, макар че твоята подкрепа и съчувствие наистина са ми подкрепа. Стискам палци на майка ти. И ако сещаш нещо да ме питаш- пиши, аз почти всеки ден чета темите, макар и не винаги да пиша. Да сте ми живи и здрави!
| |
|
|
|
Трети път се опитвам да пиша тука и ме изхвърля, сигурно защото съм много бясна
Емче, направо ме разби твойте одисеи, че безобразията с херцептина /И НЕ САМО/ продължават. Питам се, например тези лекари в ИСУЛ от 5 години насам са си същите, та те са пуснали хиляди протоколи към МЗ, подписват се от 5 чл.комисия и как е възможно да не са окомплектовани както трябва. А едно връщане на протокол = 2 месеца забавяне А за М-вото - нямам думи, как може да ти връщат втория протокол, заради това, че имаш още терапии, ами че то докато се натутат да те одобрят, ти ще завършиш тези терапии и може да се окаже, че и си закъсняла. А херцептина може да се комбинира с таксола, както казва Нели, но явно и тука мненията са противоречиви. Миналата година докато правех лъче и чаках херцептин, д-р Ценов в ИСУЛ ми каза, че лъчетерапия и херцептин могат да се правят едновременно, но това не се случи при мен.
Какво пречи в М-вото да те разгледат и одобрят и да влезеш в списъка за Херцептин, а пък ако преценят да не го комбинират с таксола или лъчетерапията, от ИСУЛ ще те включват в заявката, когато си завършиш другата терапия, ще те включат в следващата заявка. Ама ние така си разсъждаваме, а в МЗ си се почесват, нали не е на техен гръб.
Мисля, че връщането на втория протокол с тези мотиви е абсурдно. Непременно си пусни заявление в МЗ и се аргументирай ако трябва с нормативни разпоредби, искай писмен отговор кога Комисията ще заседава и кога ще разгледа твоя случай. Поздравявам те, че си успяла да влезеш на прием /аз не успях/, ако трябва пак влез и при друг /чувала съм за Жасмина Мирчева, тя е някаква шефка там виж в сайта/и настоявай за отговор, ама най-добре писмено.
УСпех ти желая, миличка и на всички други чакащи също!
| |
|
|
|
Всичко около Херцептина е възмутително, на чиновниците в МЗ въобще не им пука явно за болните. Незнам какво трябва да стане за да се стреснат. Аз лично не търся вина в лекарите / защото и на нас ни връщат първия протокол/ , защото предполагам, че МЗ постоянно си променят критериите, за да могат да имат основание за отказ и протакане. Дано по-скоро да дойде...........
| |
|
|
|
Сънка, явно е така, както пишеш, едва ли толкова опитни лекари ще "оплескват" всеки път документацията. Явно проблема си е в "любимото ми м-во", но факт е, че почти не се сещам за някого тук, на когото не е връщан протокол
| |
|
|
|
Емче,
възхищавам ти се мила.Очевидно си много борбен, принципен, отстояващ и знаещ правата си човек. Така си и трябва!Поздравлявам те за което!
Щом твоя лекар е толкова начетен и обича да експериментира с новите подходи и лекарства, можеш да го попиташ дали има начин да те включи по някакви програми на Лапатиниб, докато дойде Херцептина. Миналата година имаше такова отворено проучване АЛЛТО за адювантен Лапатиниб ( Туркеб) за жени, които не са правили до момента херцептин. А когато Х. дойде пак ще ти го включат. Лапатиниб е двоен инхибитор под формата на таблетки, подтиска ХЕР протеина не само на повърхността на клетките, но и вътрешно! Всяка година би трябвало да има подобни отворени проучвания.
И за мен вторият ти отказ от минист. на Херцептина е меко казано абсурден!!!! Заслужават съд! Дай боже да се вразумят и ти отпуснат Х. възможно най,най- скоро.. И не само на теб, но и на всички чакащи......
Споменаваш, че в момента тече клинично изпитване на Авастин+ Херцептин. Ако знаеш дай моляте повече нформация. На някой оттук може да му е полезна. Предполагам, че става въпрос за метастазирал рак, щом участва и авастин.
Ако имаш желание можеш да се регистрираш във форума, за да си пишем понякога бележки на 'Лични"..
Хубав ден мила,
и знай, че винаги смелите и борбени хора побеждават накрая!
Редактирано от nelly_83 на 26.11.09 18:02.
| |
|
Страници по тази тема: 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | (покажи всички)
| 
|
|
