sunka 75, за протокола ми трябваха: туморен маркер, ехограф на черния дроб, снимка на бял дроб, ехокардиография на сърцето. Искаха ми и сцинтиграфия на костите, но за нея трябваше да чакам над 20 дни и протокола го пратиха без нея. Лекаря казваше, че до месец ще има резултат. Истината е, че не само при мен, а и при още десетина жени, с които заедно се лекуваме с херцептин, чакането е около 4 до5 месеца. Като пратиш протокола минават повече от 2 месеца, докато ти дойде реда да те одобрят. След като те одобрят си в друг списък. Тогава правят заявка и докато дойде и тя, минават почти още 2 месеца. Затова xer-2 се изследва още по време на химиотерапиите и протокола се изпраща преди да са свършили всички химии, за да няма дълъг период без лечение.

Лилка,благодаря ти! Аз точно за това питам, защото и нашата сцинтиграфия много ще се забави, докато ни дойде реда. А мама вече мина всички терапии, но на два пъти в блокчетата и не откриваха ракови клетки, за да установят Хер2 статуса, последно от лимфните възли успяха да видят клетки и сега подготвяме протокола. Моля те, да споделиш как се чувстваш от Херцептина, ако вече ти го вливат. Какво, може да е основанието да откажат лекарството, ако пациентът е Хер2 положителен?

Sunka, могат да откажат, ако сърцето не издържа- намалено изтласкване на лявата камера. Нещо такова беше. Херцептинът е силно кардиотоксичен. Аз още се боря за него и не са ми го вливали, но така пише в листовката. N_0606 е на херцептин. Тя не е имала сърдечни проблеми и казва, че се чувства добре, само дето малко се задъхвала по стълби и се чувствала уморена от време на време. Освен това , казва, че от него не пада косата и изобщо е много доволна, няма някакви други изразени странични ефекти. След започване на лечението с херцептин на всеки 3 месеца задължително се прави изследване на сърцето.
А за протокола и аз представих същите изследвания: ехокардиография, ехография на вътрешни органи, рентген на бял дроб, туморни маркери и сцинтиграфия. От болницата представят и пълна кръвна картина, вкл. биохимия. Та, значи, да обобщим - протоколът ми е от 1/9/09 г. Още няма резултат - не е разглеждан. Имам и информация, че шефката, пък и въпросната Велковска са си подали оставки. Това , от една страна е добре, но от друга - кой знае кога ще се сформира комисия да ни изгледа протоколите. Пък като ги изгледа - кога ще ти дойде реда за самото лекарство. Принципът бил, че щом една жена изкара курс на лечение - на нейното място идва друга. защото бюджетът бил разчетен само за определен брой пациенти.

Извини ме, че се намесвам, но подобно изказване е под всякаква критика.

Ами на хората, които имат метастази им е ужасно важно да се прави всичко точно, както и на тези, които нямат такива. Херцептина не е гарант за нищо .Дано никога не ви повтори болестта, но изказването Ви, че едва ли не смъртници са получили лекарство, а вие не - е ужасяващо.

Майка ми прави година херцептин и въпреки, че не го е спирала метастазира и то доста. Слава Богу има перфектини лекари.

Херцептин нямаше за никой - имаше забавяне от Министерството.
Успех на всички.

Sunka75,за вас в момента е много важно, ако все още не сте дали всички изследвания необходими за протокола , да ги дадете на онколога, за да може да изпрати протокола, защото се чака доста време. След това се въоръжете с много търпение.
Ако досега майка ти не е имала проблеми със сърцето, няма причина да се притесняваш.Няма друга причина, поради която да не го отпуснат.
А след това, живота и ще е по спокоен. Херцептина няма нищо общо с химиотерапиите. Чуствам се като всички останали здрави хора, ходя на работа, както преди да се разболея. Важното е да имате търпение да го дочакате.

Лилка13, дано все така да се чувстваш добре и ада през който преминаваме да не се повтаря никога! Да предали сме изследванията на нашия онколог и той ни увери , че във вторник 20.10.2009 , след съответните подписи ще тръгнат документите за София, за МЗ. Изрично го попитах ще бъде ли необходима сцинтиграфията, / а ние имаме дата за средата на ноември чак/ той каза , че не е необходима. Мама не е имала проблеми със сърцето и кардиоложката , която и е правила ехокардиографията и е казала , че всичко е наред.
Лилка за колко време те одобриха и как точно те информираха ,че си одобрена. След одобрението колко време чака самото лекарство. На мама последната лъчетерапия и беше преди месец и половина и се притеснявам да не сме закъснели много.

Лилка, благодаря ти за информацията. Дано все така се чувстваш пълноценен човек, успешно да приключиш лечението и лошите неща да са зад гърба ти !

Sunka75, няма начин да прецените дали сте закъснели, дано си имате късмет.
Аз чаках почти 5 месеца, но когато изпратиха протокола имах още 1 химиотерапия, а след това и лъчетерапия.
Добре е да вземете телефона на аптеката , към диспансера където ходи и там да проверявате, но като мине доста време. Като мине около 1 месец ще проверявате в министерството. Оттам ще ви кажат одобрена ли е, като я одобрят пак ще звъните след около месец, за да чуете , че е включена в списъка за доставка. И чак след това ще проверявате в аптеката.
Ще поискаш копие от протокола, който е изпратен, за проверката ще ти трябва номера на този протокол. Телефона в министерството е :
\ 02 \ 9301287 д-р Велковска. Тук във форума бях чела, че тази лекарка щяла да напуска, но телефона е служебен, така че името може да е друго.
Информация за срокове на доставки можеш да получиш и на тел:
080011202 -зелен телефон към АПОЗ.
Но не бързай, преди да минат 1-2 месеца. Дано нещата да се променят и при вас срока да е много по кратък.

Лилка, благодаря ти от сърце за информацията, съветите и подкрепата. Приеми от мен и от цялото ни семейство пожелания за успешно лечение!

Момичета, колкото и да ви е омръзнала тази тема, за мен все още е актуална. Вярно, че той не е гаранция за нищо, но все пак е главното таргет-лекарство за ХЕР2 положителна експресия. А нещата , като гледам по телевизиите и чета по вестниците, стават все по-зле. Май ще се забуча с гаден кредит. Скоро свършвам таксола и херцептина излиза на мнотго преден план. Страх ме е да чакам... Споделете нещо, моля, дайте съвет ....

embadem здравей,
имаш право на Херцептин!Звъни активно в министерството и искай д ати отговорят кога точно ще ти бъде разгледан протокола, кога ще има херцептин за теб,ако не ти отговорят по телефон, напиши жалба и я остави в деловодствоото, задължени са да ти отговорят до месец. Поне да имаш идея кога да го очакваш. Апоз правят списък за колективен иск към минист. за забава или отказ на херцептин. Говори лично с Теодора Захариева,понякога тя е на телефона на АПОЗ, може да се застъпи за твоя случай пред минист.
Попитай лекуващия лекар дали има отворени в момента клинични тестове, където Роше осигуряват на всеки допуснат учасник Херцептин, или такива за Лапатиниб. Миналата година по това време имаше такова отворено изследване, за тази година незнам не съм се интересувала.
Пиши иначе ти как си?
Как понасяш таксола?

Поздрави

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите