Тел. на д-р Велковска е 9301 287. Надявам се да се свържеш.

Наде, днес бях планувана за вливка, но за месец октомври не са ни доставили от министерството. Друг път пристигат последните дни от предния месец. Нямахме всички, които сме на херцептин и сме без метастази. А тези, които имат метастази- имаха пристигнали по 4 флакона. Никой нямаше информация кога ще има. Между впрочем завеждащата научи от нас, че няма доставка,но каза че имаме пратени протоколи и задълженията и са до там.
Ако някой научи нещо, моля да го сподели с нас.

И в Онкологията в София няма Херцептин за никой ...така ми казаха.....
Не ми обясниха каква е причината....как е възможно да няма за никой отпуснат херцептин....

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от nelly_83 на 06.10.09 12:42.

Здравей Лилка! Ето от това най-много се страхувам - кой и на какво основание определя за кого ще има лекарство и за кого няма да има.
Аз трябваше да направя поредно вливане вливане миналата сряда, всеки ден звънях по тел. и ми казваха, че няма. Днес отидох на място с намерение да си влея поне зометата за костите. Точно преди сестрата да ме включи й се обадиха по тел., че херцептина е дошъл, но трябваше да чакам да се изпише от аптеката и аз си взех чаршафчето и си тръгнах, защото съм на работа. Ще отида утре да си влея и двете лекарства с едно бодене, че вече нямам вени, поне съм спокойна, че е дошъл

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Лилка, тук за ИСУЛ доставката беше забавена и нямаше херцептин за всички. Не знам при вас дали е дошла някаква доставка само за пациентките с метастази или са имали някакви резерви, които са използвали. Ако има доставка само за определени пациенти, то трябва да разбереш и да се обадиш в М-вото или в ЦЗПЗ. Наистина в болниците казват: ние сме пуснали протоколи и сме си свършили работата, ако ни доставят ще ви вливаме, но пак ние трябва да си контролираме нещата, защото ние сме потърпевшите

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Наде, и при нас днес дойде херцептина и си направих вливката. В диспансера е пристигнал вчера след обяд в 15 часа. Аз бях звъняла и на горещия телефон. От там ми казаха, че от министерството още от петък всички списъци са били подписани и потвърдени, но имали закъснение с доставката.

Момичета, някои от вас знаят, (N_0606, напримeр, използвам случая да и изпратя специални поздрави), че и аз чакам за херцептин. Първият ми протокол беше от юли, но ми го върнаха, защото не били всички необходими изследвания приложени (което си беше вина на шматкавия ми химиотерапевт). Сега попълнения ми протокол е от 1.09.09. На 6.10 ходих лично в Министерството. Велковска (не съм я виждала тази чиновничка, но явно настоява името и да се произнася с ударение на о-то, което хич не е естествено) беше разпределила с мен да се срещне някоя си Таримска. Пълна отврат! На нито един от конкретно зададените от мен въпроси не отговори направо, отгоре на всичко изобщо не са ми гледали нещата. Има наглостта да ми заяви, че те от Министерството били "съпричастни". Питам я къде са ви критериите? Има ло ги в сайта. И да , оказа , че ги има - свряни в нормативни документи в поддиректория - медицински критерии. Притова не е споменато херцептин , транстузумаб - генеричното име, та ако си по-тъп , да не се освестиш. Само че , ако пуснеш в търсачката на сайта на Министерството "херцептин", ти излизат разни препечатки от вестниците, а ако пуснеш "транстузумаб" - нищо не излиза! Ей, това се казва информация! Писна ми да ни правят на луди! Мисля си за нещо драстично, дето си вика - по цял свят да им видят резила! За сега , обаче, съм измислила нещо, дето се съмнявам да стане, пък и времето не е подходящо. Мислех си, да направим гражданско неподчинение, да блокираме тъпото министерство. Но облечени в розови тоги с качулки като на Ку-клукс-клан, да не ни се виждат лицата и заголили гнусните безцици белези! Да ни поснимат от всички медии, сигурна съм, че подобна грозна гледка ще зарадва и чуждестранните такива! Може богатите европейци да се смилят над нас. Щото онова събиране на 3/10 пред Народния театър е лабава работа! Пък и така валеше, че нищо не стана!
И още нещо, момичета, никак не е хубаво да се пропуска вливка - чели ли сте листовката не херцептин. Ако много често се пропуска или дозата не е определената - организмът става резистентен и лекарството спира да действа!
На всички , които чакат или са на херцептин , предлагам , освен на телефона, който е на Велковска (но наистина почти не го вдига) 9301287, да се обаждат и на Николова - 9301298 - да си записват личен час за приемните дни - вторник и четвъртък от 14-16 ч. и да ги тормозят непрекъснато. Предлагам всички, особено на хората от провинцията , да си пускат писмено запитване с писмо с обратна разписка до тия чиновничета. Аз самата така ще направя другата седмица, само че ще го внеса директно на деловодството. Защото тия пак трябва да бъдат съдени, а колкото повече писмени документи- толкова по-добре. Обмислям дали не сме подложени на дискриминация и да сезираме Комисията за защита от дискриминация, но май не отговаряме на критериите по закон.... както и да е ще го помисля.
Някой да е чел Наредба 34 ? Мързи ме да я прочета , но ще се принудя тия дни.
И още нещо, някой установявал ли е контакт с Рош - да ги пита имат ли поръчка, кога, за колко? Ако искате, да взема да проуча въпроса?
Е, стига толкова, че станах досадна! Успех на всички във всичко!

Момичета, след последните изследвания в Плевен и мама е Хер2 положителен 3+. Може ли някой да напише какви изследвания сте пратили с протокола към министерството, защото ние сега ги подготвяме и другата седмица трябва да изпратим протокола. Химиотерапевтът каза че до месец трябва да знаем резултата, дали сме одобрени или не.
Ембадем, можеш ли да сложиш линк за тези критерии, в сайта на здравното министерство ли да ги търся?
Добре, че го има клуба, желая успех на всички!

Момичета, намерих критериите наистина много трудно в сайта на здравното министерство:

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Buba67 на 12.10.09 22:30.

Така е. Трябва да сме Единни и Активни, щото няма кой друг да помогне иначе. Без да съм с РМЖ съм ЗА ефективни протести и ще взема участие. Идеята ти е покъртителна!!! Не знам дали ни стиска да я реализираме в точно този вид, но стига и представителна извадка да има от по-смели жени на предна линия, а останалите може да са с надпис РМЖ и други диагнози. Трябва ни и лидер щото такова събитие изисква много сериозна работа, а и финанси. Ще бъде добре 2-те асоциации да изнесат основната част по организирането. Дано сме живи и здрави на пролет да се хванем за зелено макар, че то си требе и време за подготовката, която не я виждам по-малко от 3 месеца. Сега наистина е студено. Но е крайно време да сме категорични!

Момичета, подкрепям Ембадем в апела й да пуснете официални запитвания относно движението по преписките ви. На официално запитване те са длъжни да отговорят и то мотивирано, щото всеки немотивиран отговор е повод за печелене на съдебни битки в последствие. Не мисля, че има от какво да се притеснявате да направите това. Всеки има право да пита в крайна сметка, а защо пък да не е писмено.

Касае се за живот, а на всяка от вас нейният си живот е по-важен от всичко! Всяка от вас е специална и има право!