Копирам тук една дълга статия от в-к "Капитал", която ме впечатли не само защото е хубаво написана. Ако нямате време, вижте увода и заключението, отбелязани с удебелен шрифт.

Ако замените СПИН с гей, ще видите че авторката описва чувствата на близки и приятели, когато те открият нечия хомосексуалност.

Гей общността не бива да е безразлична към съдбата на болните от СПИН.

Съдбите на хиляди хора, болни от СПИН са неразривно свързани с постепенната промяна на общественото отношение към гейовете не само в САЩ. На фона на СПИН епидемията ясно се откроява стигмата, незнанието и отрицанието. Потърпевш може да стане всеки - волно или неволно.

СПИН епидемията обединява гей-движението и семействата на засегнатите, заради общите проблеми. Не само защото част от жертвите са хомосексуални, а защото обществената реакция и към едните, и кам другите е еднаква - пълно отрицание.

Браковете в Сан Францисно са плод и на този извървян заедно дълъг път. Над 65% от жителите на Bay Area одобряват "гражданското неподчинение" на кмета Нюсъм, а двама съдии блокираха опитите на консерваторите да прекратят процедурата. Досега са издадени над 3700 брачни свидетелства.

Основният аргумент на кмета Нюсъм - равенството пред закона, гарантирано в конституцията на Калифорния.


Publication: Капитал
Provider: Agency for Investment Information
Date: December 9, 2003

Аз и СПИН

Аз и СПИН

Понякога няма нищо по-трудно от това да говориш в първо лице

Яна ЙОРДАНОВА

Когато СПИН влезе в моя живот, ми показа истинското лице на хората. Видях как могат да хвърлят камъни. Да замерят с думи. Да уволняват. Да не подават ръката си. Да минават на отсрещния тротоар. Да не казват „обичам те“ повече. Да мразят. Да се страхуват. Да те напускат.
Когато СПИН влезе в моя живот, започна да задава въпроси. Защо не помисли по-рано? Защо беше сигурна, че няма да ти случи? Защо се държа толкова лекомислено? И настояваше да чуе отговорите.
Когато СПИН влезе в моя живот, старателно изписа думата „стигма“ върху деня ми. Обясни ми какво е да се криеш. Да отричаш част от себе си. Да се изолираш. Да имаш две лица. Да не се понасяш. Да искаш да се убиеш. Да се бориш със самия себе си. И да загубиш.
Когато СПИН влезе в моя живот, преобърна всичко. Срути света ми. Боядиса нещата в черно и бяло. Накара ме да се почувствам глупава. Адски уязвима. Смъртна.
Въпреки че не съм HIV позитивна.
Когато СПИН влезе в моя живот, избра да го направи чрез историите на няколко човека. Нарочно реши тези истории да са толкова различни една от друга, че повече и през ум да не ми минава мисъл като „това не може да се случи на мен“. Нарочно избра жени и мъже, хомо- и хетеросексуални, заразени по полов и по кръвен път, роми и нероми, бедни и по-богати, образовани и неуки. Нарочно ме хвана за ръката и ме накара да разговарям с всеки от тях с часове. За да разбера няколко неща.


Стигмата

Като това, че с HIV можеш да живееш с дълго, но с общественото презрение - не. Казва ми го Боян*, гей, малко над трийсетте. Той е регистриран като серопозитивен още през 1989 г., но тъй като тайната му не е опазена, скоро целият град научава за него. Именно Боян е целен с камъни. Той е човекът, принуден да понесе и ударите на най-тежките думи на света. Сега Боян живее в ромската махала на своя град, където никой не го познава. И мечтае да може да се лекува.

Лечението

Асен и Ружа - семейство роми, също не могат да си позволят лечение. Всъщност второто нещо, което научавам по проблема HIV/СПИН в България, е, че колкото и да се говори за осигурената безплатна животоподдържаща терапия за всички, тя е само за някои. Причината - тук има само един център за лечение на HIV/СПИН. Намира се в Инфекциозна болница - София. Ако си от провинцията, за да можеш да получаваш медикаментите си, както и за да си правиш задължителните мониториращи изследвания, трябва да пътуваш. А това често пъти се оказва непосилно. Както Асен и Ружа, така и Тодор - 45-годишен бивш моряк, заразен при едно от плаванията си, са хора без работа. Те не могат да си позволят да отделят между 50 и 70 лева (път в двете посоки и спане) на месец за трипове до столицата - най-малкото защото това са горе-долу половината от парите им за периода. Когато ги питам дали разбират, че е опасно, и тримата почти равнодушно вдигат рамене. Почти. Този е моментът, в който Тодор ми казва, че го е страх. А Асен и Ружа признават за общите си планове за самоубийство.

Семейството

Последното е съвсем сериозно. Или поне звучи така, когато двамата заявяват „ще се гърмим“. Асен е HIV позитивен от поне 10 години, но лекарите го откриват преди две. Ружа се тества, когато статусът на мъжа и става ясен. По ирония на съдбата това е едва 5 месеца след като е заразена. Третото нещо, което разбирам за вируса, е, че лесно може да ти отнеме семейството. Асен и Ружа нямат собствена къща и са принудени да живеят при родителите си - първо при едните, а след като оттам ги гонят - при другите. В новия си дом спиносаните, както ги наричат съселяните им, имат своя стая, свои чинии, свои чаши, свои кърпи. Но нямат нищо друго.

Доверието

Отчасти за да предпази себе си, а отчасти - за да не побърка семейството си, Ева му спестява истината. Тя е на 25 и живее с HIV от три години. Четвъртото нещо, което разбирам, е, че СПИН и доверие са самоизключващи се понятия. Ева е заразена от приятеля си - чужденец, с когото по онова време са заедно от няколко години. Впоследствие се оказва, че докато е бил с нея, той е бил и с други жени. Още по-лошо - знаел е за статуса си. Още по-лошо - и в момента продължава да инфектира нарочно.

Работата

Ева живее в София. Тя няма проблем с пътните или отпуските, ето защо се лекува. И работи. Бидейки от провинцията обаче, Оги няма този шанс. Когато преди няколко години постоянните му отсъствия от офиса стават подозрителни, той решава да признае за статуса си на своя началник. Грешка. Началникът казва на Оги „аз те разбирам, но колегите не биха те разбрали, така че съм принуден да те уволня“. И го прави. Наличието на омагьосан кръг - ако не си от София и работиш, но искаш да се лекуваш, или губиш работата си, или терапията си; но ако загубиш работата си, не можеш да си позволиш да пътуваш до София, за да си взимаш медикаментите, е петата характерна черта за HIV/СПИН в България, която научавам.

Всичко останало

Научавам още много. Например, че ако си серопозитивен и си го признаваш, трудно си намираш личен лекар. Че няма стоматолог, склонен да работи с теб. Че си принуден да лъжеш, за да те приемат в който и да било медицински кабинет, но същевременно осъзнаваш прекрасно, че така не получаваш най-доброто за теб лечение.
Научавам също, че степента на непознаване на реалността около HIV/СПИН у нас е огромна. И е правопропорционална на стигматизацията на проблема. Разбирам, че хората продължават да смятат, че вирусът се предава и по въздуха. Че едно ръкостискане може да е смъртоносно. Да не говорим за прегръдка. Да не говорим за приятелска целувка.
Когато преди около седмица моля Росен да ми напише нещо за най-болезнените проблеми на хората, живеещи с HIV/СПИН, получавам 8-страничен e-mail. Той започва така: „Основният проблем, пред който са изправени всички HIV серопозитивни в България, са качеството на медицинското обслужване и достъпът до него. Абсолютно необосновани са често повтарящите се твърдения на отговорни държавни служители, че лечението е на съвременно ниво и достъпно за всеки нуждаещ се. В България съществува примитивна, нехуманна и далече от добрата съвременна практика организация и система за медицинско обслужване на HIV+ пациенти. Система, която не е насочена към хората, дискриминира и ограничава човешките, гражданските и пациентските права на всички HIV+ в България, техните семейства и близки.“ По-нататък в писмото си Росен - на 35 години, 13 от които серопозитивен, казва, че единственото в страната отделение е в лошо организационно и материално състояние. Няма екип от обучени по спецификата на HIV/СПИН лекари от различни специалности, които да са на разположение при нужда. Битовите условия - стаи с по 4 легла, една-единствена клетка в общата за всички тоалетна, липсата на баня и топла вода, както и старата канализация, не позволяват поддържането на лична хигиена и създават реални предпоставки за проваляне на всяко лечение. Храната е с такова количество и качество, че дори здрав човек би се разболял, ако разчита на нея. Още повече - нормален достъп до това отделение е невъзможен за всеки, живеещ на 50 и повече километра от София“. Росен говори и за това, че качеството на лечението е далеч от всякакви медицински стандарти. То се провежда некомпетентно, по-скоро хаотично, „когато и с каквото има“. „Мониторирането на терапията е нерегулярно, като по този начин никой не получава представа за текущото имунно състояние на пациента. До момента, пет години след стартиране на комбинираното антиретровирусно лечение, в България не съществуват приети стандарти за провеждането му. Следователно никой от нас не може да разбере по каква причина му е назначена дадена, а не друга медикаментозна комбинация. Малко HIV+ пациенти имат достъп до лечение и профилактика на съпътстващите инфекции. И не на последно място - медицинските кадри на всички нива не са подготвени да посрещнат нуждите на HIV+ пациенти. Последиците са некомпетентност при лечение, нежелание за работа или директен отказ.“

Държавата

Разбира се, представителите на държавната администрация отричат повечето от споменатото по-горе. Шефът на Инфекциозна болница д-р Костадин Костов признава, че условията в СПИН отделението не са добри, но категорично отказва да приеме обвиненията за неквалифициран персонал и некачествено провеждано лечение. През изминалата седмица националният координатор по въпросите на СПИН д-р Тонка Върлева пък неколкократно подчертаваше, че с парите, които държавата наскоро получи от Глобалния фонд за борба със СПИН, туберкулоза и малария (огромен успех, безспорно), отделението в Инфекциозна болница ще се ремонтира, догодина ще бъде разкрит още един център за лечение на HIV/СПИН във Варна и всяка следваща година ще се разкрива по още един в медицинските центрове към университетите. Можем само да стискаме палци това действително да стане така. Дотогава обаче по-голямата част от хората с този проблем, които познавам, ще продължат да не се лекуват. Въпреки че трябва. И въпреки че може да е фатално.

Обществото

Митко е 15-годишно момче, серопозитивно от девет години. Той е един от хемофилиците, заразени при кръвопреливане по времето на Мими Виткова. В случая на Митко не само възрастта му е стряскаща. Онова, което те кара наистина да настръхнеш, е фактът, че Митко не знае за статуса си. Майка му Рада разяснява последното с ледено спокойствие. Тя разказва как, въпреки че синът и ежедневно пие лекарства с шепи, мисли, че го лекуват от друго. Да пов­торим - Митко не знае за себе си. Според Рада, ако той разбере, дори виртуалната тежест на обществената стигма ще е способна да го смаже.
А обществото наистина е жестоко. То е необразовано, грубо, незаинтересувано, вторачено в делничните си проблеми, злобно, дребнаво и отмъстително. То е склонно да се отнася към живеещите с HIV/СПИН само и единствено по начина „така им се пада“. Всъщност обществото не иска да бъде образовано. За него е много по-лесно да се страхува, да дискриминира, да тика в ъгъла и да заклеймява, отколкото да положи усилия да разбере, да помогне и да интегрира.

Аз

Когато СПИН влезе в моя живот, ми разказа приказка. В нея десет човека говореха за своите трагедии и остри като върха на бръснач проблеми. Те споменаваха имена и години, благодаряха, плачеха, мълчаха, усмихваха се, твърдяха, че са щастливи, защото така оценяват всеки ден от живота си. Във всяка една секунда от разговорите си с тях аз се разкъсвах вътрешно при осъзнаването, че няма да съм способна да предам събитията като на филм. Че ще надраскам нещо като контури и ще кажа „ето това е“. Като съвсем няма да е това. Но че дори и тази проста скица ще е достатъчна, за да може нещо в теб да се обърне.
Когато СПИН влезе в моя живот, ми нарисува нова действителност. В нея регистрираните HIV позитивни българи са 460, но реално инфектираните са няколко пъти повече. Казано с други думи - огромна част от заразените не подозират, че са такива. Ако помислиш върху това и вземеш предвид факта, че с HIV може да нямаш симптоми от 8 до 10 години, осъзнаваш какво? Точно така. Че е крайно време да се тестваш за HIV, ако още не си го направил.
Когато СПИН влезе в моя живот, ме излекува от безсмъртието ми. Накара ме да се почувствам виновна, че сравнително доскоро и аз възприемах HIV просто като статистика. Промени убедеността ми, че сред поз­натите ми няма човек, който да е серопозитивен. Защото никога не знаеш. Наистина.
Когато СПИН влезе в моя живот, призна, че не е включен в ничии планове. Че просто влетява в деня ти и всява хаос в подредената ти представа за бъдещето. И че ако някога не си харесвал различните, се променяш.
Променяш се много. И завинаги.

* Всички имена в текста са сменени

Факти и митове

HIV не засяга само:

- гейове
- проститутки
- хора, които ползват техните услуги
- или наркомани

Всеки може да се зарази с HIV:

- при незащитен полов контакт (включително анален и орален)
- при съвместно ползване на игли и спринцовки
- при кръвопреливане, когато донорската кръв е заразена
- при бременност или кърмене вирусът може да се предаде от заразената майка на бебето
- и по никакъв друг начин

Тоест не можеш да се заразиш с HIV:

- ако работиш заедно с някого, който е заразен
- ако сте в едно помещение
- ако пиете от една чаша
- или ядете от една чиния
- не можеш да се заразиш от храната, която такъв човек е сготвил
- от дрехите, които е носил
- нито от комар
- нито от басейн
- не можеш да се заразиш, ако просто си приятел с някого
- ако хванеш ръката му
- ако го целунеш по бузата
- ако го прегърнеш
- или ако негова сълза капне върху кожата ти

Статистиката

* - Към края на 2003 г. над 40 милиона (според някои данни - до 46 милиона) души в света живеят с HIV/СПИН. Повече от 70 на сто от тях живеят в Южна Африка, други 14 процента са в Южна и Югоизточна Азия.
* - Прогнозите сочат, че до 2010 г. още 45 милиона души ще се заразят с HIV - освен ако светът не успее да създаде една обща работеща система за превенция.
* - В световен мащаб един на всеки 100 възрастни (между 15 и 49 години) е заразен с вируса на СПИН. В Южна Африка около 9 процента от всички възрастни са серопозитивни. В 12 африкански държави този процент надхвърля 10.
* - Повече от 80 процента от всички заразявания с HIV при възрастните в света са били в резултат на хетеросексуален полов акт.
* - Близо 5 милиона души са били заразени с вируса на СПИН само през 2003 г. Над 3 милиона са починалите.
* - От началото на епидемията от болестта са починали около 26 милиона души.
* - В България всяка седмица един човек се заразява с HIV.
* - Регистрираните живеещи с HIV/СПИН в България към края на 2003 г. са 460 души. Новите случаи за тази година са 60, което е чувствително завишение от предишни години. Болните от СПИН българи са 128.
* - Най-засегнати от вируса на СПИН у нас (40%) са хората между 20 и 29 години. 69% от регистрираните HIV позитивни българи са мъже, а 31% - жени. 91% от носителите на вируса на СПИН българи са заразени по сексуален път, 8% - по кръвен, а 1% - по вертикален път (от майката на бебето).

HIV и СПИН

HIV - Human immunodeficiency virus (или човешки имунодефицитен вирус). Атакува и уврежда клетките на имунната система и така прогресивно разрушава съпротивителните сили на организма. Действието на HIV засяга директно белите кръвни клетки от вида CD4, като при намален брой на тези клетки способността на имунната система да се бори с инфекции също намалява. Хората с HIV може да нямат симптоми 8 до 10 години. А иначе симптоми могат да са: оплаквания, подобни на настинка и грип, но продължаващи по-дълго време; нощни изпотявания; необяснима загуба на тегло; гъбични инфекции при жените; белезникави петна в устата и пр.

СПИН - Синдром на придобита имунна недостатъчност. Приема се, че пациентът е с диагноза СПИН, когато е заразен с HIV и има брой на CD4 клетките до нива под 200 клетки на милилитър кръв, имунната му система е силно увредена и развива съпътстващи инфекции. Много хора са HIV- серопозитивни с години (15, 17, и т.н.), но нямат СПИН. До голяма степен това се дължи на антиретровирусната терапия - комбинации от медикаменти, известни още като коктейли, които атакуват вируса и въпреки че не го убиват, повишават качеството на живота на пациентите. Тези лекарства обаче са достъпни предимно в Европа и САЩ.

Страшно ти благодаря за тази статия. Много е лесно да си представиш тези ситуации, които показват най-злото и безчувствено лице на обществото.

Статията е много хубава. Аз токущо гледах "Филаделфия" и е точно удар в десятката.

GRAMMY WINNER!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

$14 на час не ти връзват двата края? Извинявай, че ти се меся, малко ми е странно. Може би издържаш семейство, може би живееш в голям град и плащаш заеми, ясно ми е как хвърчат парите тук, но ми се струва, че 14 на час, при 40 часа на седмица, би трябвало да ти дават някаква сигурност.

Онзи ден един мой приятел, който иска да ходи в law school за да прави филми, се изказа: "With $100 000 a year you can't provide much for a family," което според мен си е чиста проба материализъм и алчност.

Pistol,

Отдавна не бях чела в мейлинг лист споделена толкова лична и човечна история.

В изпитанието откриваш кой си

YD,

Това няма нищо общо с темата и наистина е намеса във вътрешните работи:)

Според мен, много бързаш да съдиш. Какъв доход е достатъчен за минимална сигурност зависи и от това в кой щат живееш, какъв начин на живот трябва да поддържаш за да си приет в професията, колко членно е домакинството ти, кой и какви осугуровки на кого плаща, ще получиш ли обезщетение при безработица и т.н. Ако принадлежиш към под средното на средната класа, сигурността е химерична и относителна

Виж, аз не съм я отсъдила, просто питам как така, щото аз ако получавах $14 на час, вече щях дете да съм си родила. Права си, че е относително и точно затова питам. Тя ако иска ще ми отговори, ако не, здраве да е. И да, наистина е намеса в личните и работи, за което предварително се извиних.

Лека вечер.

Това истинска история ли е?

I think its kinda funny I think its kinda sad the dreams in which Im dying are the best Iv ever had

YD,

Дано да успееш да си родиш детенце скоро!

Много хора си викат бабите, защото иначе не могат да се справят с отглеждането, въпреки че са двама и правят и по повече на час.

Нямам си баба. Сама ще се оправя.