Пускам нова тема защото старата стана много дълга!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от Дaфнa на 26.06.08 23:08.

Тази вечер заминаваме за морето.Дано всичко е наред и да си искараме спокойно почивката.Ще се върнем другата неделя,така,че ако има нещо звънете без да се притеснявате.
Слънчеви усмивки!

Всъщност какво точно представлява тази организация? Има ли си сайт, някъде където да се събира информацията?

Не Карай Пил, Не Отнемай Човешки Живот!
....

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравейте, понеже не вярвам много на въпросния лекар, а съм втрещен искам да попитам нещо:

CRP 8.91 mg/l - нормални стойности до 8.2 mg/l
IgM - серум - 2.14 g/l - нормални стойности до 2.10 g/l

Какво мислите за това? Лекаря каза че съм болен от тази болест

Повечето от нас тук не са лекари. За CRP мога да кажа само, че нормалната му стойност е до 5, а не до 8.2 и че е кръвен показател - Це реактивен протеин, който аз пускам на сина ми, за да разбера дали има вирусна или бактериална инфекция.
Ако не вярваш на лекаря - смени го. В закованата тема има много контакти с лекари, от които клубарите са доволни.
Но не питай нас за анализ на изследвания и то само на 2 от многото показатели, без въобще да сме те виждали. Това е несериозно.
А здравето ни иска преди всичко сериозно и компетентно отношение.
След консултация с добър специалист тук можеш да получиш много инфо за достъпни хранителни продукти, рецепти, за опита на други болни с диети и хомеопатия.
Но първо се поставя диагнозата.
Успех.

Глутеновата ентеропатия и Цьолиакията не са ли 2 различни неща?

Не Карай Пил, Не Отнемай Човешки Живот!
....

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравейте пак! На 28 години съм почти. Никога в моя живот не се беше споменавала думата "глутенова антеропатия". Газове, от време на време много кратка диария, леко подуване, диария от плодове, дразнене от повече течности, проблеми от прясно мляко и по някой път от производните му и т.н. цял живот. Преди 3 години на теста за алергии излезе алергия към прясно мляко и глутен. Чудя се дали пак да не направя теста.

Оня ден отидох с изследвания при доктор Саджаклиев от софийската болница Токуда. Чакането беше огромно..... претрупан е тоя доктор. Изследванията бяха:

1. CRP протеин 8.91 mg/l според доктора ЛЕКО завишен
2. IgA - 2.59 g/l
3. IgG - 10.99 g/l
4. IgM - 2.14 g/l според доктора ЛЕКО завишен

Доктора ме изпрати на други изследвания за някакви глуболинни антитела (малко не съм в час). На бележката е написано
Опти ЕМАТ. Прати ме в института по педиатрия в София при някаква докторка Цветанска, която обаче установих че е в отпуска. В този институт обаче ми казаха че нямали лаборатория, а тя била в болницата по педиатрия и за изследванията общо ми казаха 65 лева ако ги направя в болницата. Болницата не работела със здравната каса. Освен това не бяха много сигурни за какво става дума и какви са тези изследвания но предположиха че са имуноглобулинни антитела или нещо от сорта. Който е правил тези изследвания би ли могъл да сподели кога и къде си ги е правил. Ако не ще трябва да издирвам доктора, което не е лесна задача.....

Въпросният доктор вика че ако е глутеновата болест, а не е алергия то така или иначе глутенова диета в България не можело да се спазва, което след като изчетох другата тема смятам че не е НИКАК вярно. На всички ви правя едно голямо ЕВАЛА!!!! И в двата случая било то алергия, било то целиокалия тези теми са доста полезни за мене!!! Вече купих въпросното БЕЗГЛУТЕНОВО брашно от мола в пикадили и утре вдругиден почвам да готвя

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от javor_bg на 30.07.08 23:27.

А ти при този лекар с направление ли отиде? скъпи ли са изследванията, които си си правил?

Не Карай Пил, Не Отнемай Човешки Живот!
....

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Може с направление само че чакането е повече да се вредиш. В четвъртък е деня за направления.

Изследванията за протеина и IG-тата мисля че бяха около 35 лева и не ги покрива здравната каса. Тоя лекар е малко чешит ама аз вече не му се плаша...

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Препрочетох старата тема. Да, действително са имуноглуболинни антитела. Като направя изследванията другата или по-другата седмица ще пиша резултат.

Редактирано от javor_bg на 01.08.08 20:42.

имам още едно въпросче: навсякъде ли по лаборатории правят такива изследвания или си специфични лаборатории?

Не Карай Пил, Не Отнемай Човешки Живот!
....

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравейте.Новината е 20.09.08г 10ч. хотел *ПЛИСКА* Учредително събрание на асоциацията.Поканени сте всички които касаят безглутеновата диета.
Да се надяваме,че ще има повече желаещи да присъстват.Можете да ми се обадите и потвърдите идването си на тел.0899314834 или на bistra.s@abv.bg
Весел и успешен ден,изпълнен с много усмивки!
МОЛЯ ЗА ПОВЕЧЕ АКТИВНОСТ!

Редактирано от bisi.s на 09.09.08 11:17.

свъщност какво се коментира на тези учредителни събрания?

Карай ТРЕЗВЕН, СПАСИ Човешки Живот!!!

Задачи и цели на дръжеството


Основни задачи:
а) Да обедини колкото се може повече пациенти с установена Целиакия за тяхна обща
професионална помощ и защита на техните права (свързани със здравето) в Република
България.
б) Да информира публичността за проблемите на целиакално болните и да се стреми към целите
за предотвратяването им и да има достъпно за всички пациенти характерно медицинско лечение
и това развитие на пациентите да бъде нормално и тяхното социално участие да бъде цялостно,
успешно и полезно.
в) Да работи съвместно с Министерството на здравеопазването, Министерството на земеделието,
горите и прехраната, Социалното министерство, Министерство на образованието,
Животозастрахователна агенция, Червения кръст и други институции, който се стремят да
подобрят качеството на живот на хората. Заедно с тях ние се стремим да подобрим здравния и
социален статут на целиакално болните в Република България.
г) Да информира целиакално болните за хранителни продукти без глутен и за последствията от
нарушаване на диетата.
д) Да разреши на производителите на безглутенови продукти поставянето на символа с пресечен
пшеничен клас, който е в изпълнение на критериите за безглутенови продукти и вътрешните
нормативи на Българското целиакално дружество за тези продукти . Така поставеният етикет
върху хранителните продукти гарантира на пациентите безопасната им употреба.
е) С помощта на отговорни институции да организира контрола над произвежданите
безглутенови продукти за целиакално болни.
ж) Да разреши на всички целиакално болни постоянно и финансово достъпно снабдяване с
безглутенови продукти в Република България.
з) Да организира хуманитарна помощ на целиакално болни за семейства с доход по нисък от
номиналния социален праг.
Специални задачи:
а) Заедно с професионалисти да ръководи сметки за броя на целиакално болните, начини за
тяхното лечение и информация за техната работоспособност в публичното пространство.
б) Да информира публичността за целиакалното състояние чрез лекции и мас медии в
Република България.
в) Да организира мероприятия с културна, спортна и образователна насоченост, пътувания за
членовете на дружеството и други целиакално болни в Република . България.
г) Да организира летни лагери за целиакално болни. Тези мероприятия могат да бъдат изпълнени
от поканени от дружеството гости.
е) Да публикува литература за членовете на дружеството и за всички други, свързани с работата
си с целиакално болни.
ж) Чрез web-сайта на дружеството да бъде достъпна по най-бързия начин информация за
проучване на целиакалното състояние и безглутеновите продукти до всички с целиакали
проблеми.
з) Да извършва или координира всички други действия, които са свързани със защита правата и
интересите на целиакално болните в Република България.

Можем да се поздравим взаимно.ЧЕСТИТО!
http://glutenfree-bg.blogspot.com/

От тая работа не ми остава много време. Всъщност въпросната докторка е доктор Панталеева и при нея се правят единствено имуноглуболинните антитела. Търся я вече на пожар, защото ми писна честно казано да стоя в неведение. Тази седмица жив мъртав трябва да направя ЕМА-та (имуноглобулинните антитела). Изследването е около 50 лева и не се покрива от здравната каса....

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Редактирано от javor_bg на 21.09.08 21:13.

И аз съм така, искам да знам дали имам проблем с глутена или не. значи докторката преглежда и възрастни. А защо само тя ги прави тези ЕМА -тестове??

Не прочетох хубави отзиви за нея по форумите

Карай ТРЕЗВЕН, СПАСИ Човешки Живот!!!

Извинявай,но не съм срещала по отзивчив и невероятно мил човек от др.Панталеева.Не съм съгласна с мнението ти за нея!
За възрастните незнам кой работи тези тестове,но има телефони и можеш само да позваниш и да разбереш.Доц. Симеон Стойнов е началник на Клиниката по гастроентерология в МБАЛ “Царица Йоанна и д-р Герова.

Редактирано от bisi.s на 22.09.08 08:33.

всеки сам си преценява и всеки има право на мнение...нали


за мен най-важното е да си направя теста ЕМА, за сега не ми трябва лекар, а и то, ако се окаже положителен, едва ли има смисъл от биопсия

Редактирано от killah на 22.09.08 17:25.

Извинявай,но ти срещал ли си я тази лекарка?
Щом е важно да си направиш този тест ти трябва и компетентно лице,което да ти го назначи,а биопсията не е задължителна,но тя ще покаже доколко са ти увредени вилите в стомаха.Не съм лекар,но след 10г ходене и тичане по доктори съм разбрала и понаучила доста неща.Дъщеря ми е на 12г,а вече 10г. е на диета.Така,че прецени......

всеки сам си решава, пак казвам.
и аз доста съм се лутала по лекари и видях какво е положението и нивотo
+ факта, че се занимава с деца, а аз вече я минах тази възраст

защо се опитваш да ме убедиш, ми е интересно? пък и какво като не споделям твоето мнение?

Карай ТРЕЗВЕН, СПАСИ Човешки Живот!!!

Чистосърдечно исках да ти помогна,но щом невъзприемаш,твоя воля!Защо тогава се вкючваш тук и задаваш въпроси?Щом си толкова компетентна оправяй се сама!Пълна глупост е да искаш да си направиш сама теста без да се допиташ до лекар,който да ти го назначи.Ако не си попаднала на подходящия, аз ти бях писала и за такива които се занимават с възрастни.Дадохти светилата в гастроентереологията и каде да ги намериш.Живота си е твой и решаваш как да го живееш и какво да правиш с тялото си!Желая ти успех и здраве!

Биси, браво че си възобновила този форум! Колкото повече толкова по-добре!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Здравей и благодаря Милена!Радвам се че дойде и подкрепи това ново начало и да се надяваме,че живота на нашите деца ще стане по лесен!Виждаш,че има и някой който не иска да приеме и савети даже.
За царевичния и ръжения хляб си права,добре,че и на етикетите пише че съдържат % пшенично брашно.
Целувки на малкия Фили!

Чистосърдечно???? ти се опитваш да ми наложиш мнението си за въпросната докторка!!! И не ми дръж такъв тон!! Далеч си от чистосърдечността. Мислех да подкрепя и организацията ви, но не понасям подобно отношение!!!

Карай ТРЕЗВЕН, СПАСИ Човешки Живот!!!

"Виждаш,че има и някой който не иска да приеме и савети даже. "

нямам думи!!!трогнах се!!!

Карай ТРЕЗВЕН, СПАСИ Човешки Живот!!!

На 4.04.2009г. ще има среща на новата Българска Асоциация Цьолиакия!

От 10.00 ч. ще бъде срещата на Управителния съвет за решаване на
всички важни и основни въпроси свързани с функционирането ни.

За всички хора които се интересуват и имат желание да се включат с
някаква помощ или просто да обменят идеи, рецепти и др. са добре дошли
от 12.00 ч. в Зала 1 на х-л "Плиска".
Вижте картата ТУК:

http://4.bp.blogspot.com/_5colHUZ2jKM/SdOWFelJGDI/AAAAAAAAAUo/5LpAM6wBUUo/s1600-h/map_big.jpghttp://4.bp.blogspot.com/_5colHUZ2jKM/SdOV_Dbm5UI/AAAAAAAAAUg/rZIlpfKsKIM/s1600-h/хотел+плиска+copy.jpg

Въпроси и уточнения:
0899314834 - Б. Здравкова
e-mail: bistra.s@abv.bg
0887420757 - Б. Димитрова
e-mail: borislana@abv.bg
0896710441 - К. Стайков
e-mail: dietbg@gmail.com

http://glutenfree-bg.blogspot.com/

Редактирано от bisi.s на 01.04.09 22:41.

Това е клуб по взаимопомощ на хора, имащи проблеми със здравето.
Мисля, че намесата Ви в този клуб е неуместна и при поредното Ви включване ще получите забрана за достъп.
Не се подигравайте със здравето на хората.

Редактирано от Дaфнa на 17.04.09 13:39.

Организацията търси ли начин как непоносимостта към глутен да се подобри.
Хилядите страници световна литература дават такива примери. Недоумявам каква би била ползата от скъпи изследвания, след като достатъчно е за 10 дена да спрете млечните, както и пшеница, ръж овес и ечемик. И едно уточнение което мисля да напиша с големи букви: Фирма МОРЕ Варна не подбира качеството на предлаганата си продукция и към днешна дата клони към четвърто. Ползата от купените от специализиран магазин безглутенови храни е никаква. На пазара е пълно със зеленчуци и плодове, супермаркетите са пълни с поне 10 вида ориз и 2-3 вида картофи. Тези токсични скапани елди, амаранти, просо и царевици, както и брашна от тях ако едно ХЕИ влезе в скапания ви склад с плъхове по големи от Кучета около чувалите........ Но нека не съм тенденциозен имате си и радостни почитатели на опаковките с анатихрана вътре. В началото си мислех че просото горчи, че елгара горчи, че царевицата горчи или пък беления сусам горчи, после се убедих че само продавания от вас горчи защото е старо гранясало и бракувано от някъде.

Интересно защо сте на това мнение спрямо диетата.Знаетели как да обясните на едно дете,че неможе да яде филийка с масло,а когато поиска нещо сладко?Неможе да си хрупа солетки и какво ли не.
Неискам ва спорим,но когато имаш член от семейството с тази диета и другите покрай него са на диета и тогава най добре можете да почувствате какво е!
За фирма Море няма да коментирам.Доволна съм,че ги има.

Така,радвам се че без да искам намерих тема за едно нещо което за мен е минало

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

!Честно казано го направих заради един спор с един мой приятел който е болен от много по-лоша болест и който се е предал напълно,макар че за мен специално винаги,потарям винаги има недежда за всичко!
Доста четох по темата и доста се посмях а на места ми беше и тъжно,някой ще се запита защо!
Аз съм 34 годишен мъж с великолепно семейство който от 3 до 18 годишен страдаше от това ЗЛО наречено-цилеакия или глутенова ентеропатия!
На тъпите и малоумни доктори(на някои от тях разбира се

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

) на които четох изказванията мога само да им покажа един среден пръст!
Истината за моето заболяване е такава че аз го предобих благодарение на лекарска грешка и това бе доказано,бил съм малък и съм получил някакъв задух в следстие на което (точно не си спомням) са ми биели някакви инджекции от които в последствие са ми "изгорили" половината черва

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

!
Скъпи мои мога само да ви кажа че съм лежал н-пъти по какви ли не болници,а в ИСУЛ си имах и резервирана стая!Аз бях със 2-ра степен атрофия на червата,доказана от доц.Радивенска навремето и от доста други светила на тогавашната медицина!Когато бях на 5 години имаше 100 деца в България,на 10 бяха станали 380!
Та да си дойдем на думата,на мен както и на всички вас страдащи от тази гадина ми бе наложена диета

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

,която спазвах нооооо не винаги! Смятам че на всички ви е ясно каква мъка е да гледаш някой как си хапва торта или хамбургер!
Навремето нямаше безглутеново брашно,по-точно до мойте15 години него го нямаше все още!Да е жива и здрава майка ми която печеше царевичен хляб всекидневно и която не ми даваше пари от страх да не си купя я баничка я нещо друго е и това неможа да ме спре да не си крада тайничко бял хляб и да не хапвам!Истината е,че след всяко мое прекаляване бях или в болница или съм се криел в други стай когато съм се гърчил на пода от болката която сигурно на вас сега не ви е позната!

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

Незнам как седят сега нещата с диетичните храни и медикаментите но тогава ние нямахме такива луксове,и царевиното брашно го взимаха с връзки а имодиума и саностола струваха долари а в шибаната ни страна незнаеха за тях(или поне така се правеха),и когато след време се появиха трябваше пак с връзки да се уреждат нещата!
Не ви карам да ядете на сила бял хляб и да нарушавате диетата,но просто ви казвам че това е болест която аз я преборих и то я приборих с инат+диета+инат+тонове "Имодиум","Саностол,Супрадин,протеин,спорт" и воля!
Имайте на предвид че аз бях със 2-ра степен атрофия на червата+остеопороза(която често идва при болни от цилиакия) и ми бе заявено че до края на живота си ще ръфам царевичен хляб,картофи и ориз и като порасна да си търся или германка или китайка или помакиня за жена

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

! Е не стана на тяхната

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

забраняваха ми да спортувам силови спортове,аз пък се записах на пук на джудо и 6 години мятах и ме мятаха без да се "счупя" или нещо от сорта и когато ми се отдадеше случай си купувах я кифла я хамбургер и си умирах от наслада,че няма да ме пренудят да правя това което не ми е насърце,е верно е,че след "банкета"изпивах по една опаковка на раз Имодиум и някакси нещата(болките,диарията а понякога и повръщането) се оправяха а постепенно и затихнаха!Истината е,че всички знаете за слабото телосложение и за " биреното тумбаче" при болни от болеста! Е да но мен това ме дразнеше до лудост,забраняваха ми протеините и някои други хранителни добавки,но аз си намирах начин да си намеря пари и да си купя и така след 2-3 години свързани с много тренировки,скришно хапване,наливане с протеини иииии любимите ми витамини (от 3 годишен,които и за вас трябва да са задължителни) аз имах желаните килограми,тяло и колкото и да прозвучи смешно здрави и яки мускули!
И така,придобитите комплексите за малоценност бяха сразени,първа военна комисия ме освободиха,втора ме пратиха в ВМИ-София за потвърждение и отново го доказаха но на трета пак във ВМИ стана чудо

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

,дойде доцента и ми каза че нещо е станало и аз съм вече здрав

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

! Никой не повярва и не ми даваха да нарушавам

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

диетата,но аз си знаех,че вече съм здрав смятам вече знаете какво съм и направил след последният ми преглед (изядох 20 толумбички+един хляб с лутеница и (забранените) кренверши

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

!
И от тогава насам съм изял с тонове хляб(бял) и си живея живота!
Така че всичко зависи от вас мили мои,тези които в зряла възраст са придобили болеста то нека първо потърсят печината за нейното поевяване,защотот тя не идва "ей така", на тези на които дечицата са малки и са с тази болест мога да им кажа само едно и то е да не губят надежда,да стимулират детето си към даден спорт,да го захранват по малко като почнат от троха,да го наливат нон стоп с витамини и хранителни добавки и да се надяват че чудото наречено пуберитет който ще промени и засили още повече организма ще награди това което се направили и създали!
Успех и не се предавайте!

п.с. Който невярва или просто желае мога да му покажа всичките си изледвания и заключения (5 тънкочревни биобсии+6 гастроскопии

Съдържаниет е скрито
Влезте за да го видите

)!

Чета и недоумявам от къде идва тази грешка!?!?
За чия намеса говорите, че е неуместна?! Надявам се да не е на потребител "bisi.s"?!

Здравейте и Честита Нова Година с малко закъснение!Нека да сме живи и здрави!
Темата ни тук беше доста замряла!

Здравейте!
Жалко за липсата на интерес в темата. Голяма част от населението има глутенова ентеропатия но не знае този факт и се лута в неефективни лечения.
Спазвам диетата без глутен вече 2 години и я спазвам напълно стриктно. За мое съжаление не бележа качествено възстановяване на чревната лигавица.
Отново ме тревожи малоасорбцията и нуждата от желязо Б12 и фолиева.
Много се радвам за спонтанния успех на човека с червените букви. Би ило по-градивно ако напише свободни разсъждения и предположения кое е довело до оздравяването.

Аз следя също темата с интерес, но мисля, че постингът на човека със червените букви е потенциално опасен. Ако някой има celiac desease той трябва да е на диета цял живот. Тази болест се открива обикновено много рано, още в ранно детство. Тази болест не се лекува, той сигурно е страдал от нещо друго и се е възстановил, което е чудесно. Обаче celiac desease не се лекува.

*****
"What, I'm not the right kind of monster for you?" Jacob Black, "New Moon"

Здравейте,тук се е пораздвижила темата!
autist31 можеш да се включиш във форума и на бг мамма.Там се дискутира всеки ден.Има и малки и големи хора на диета.Има и списък с проучени продукти на БГ пазар!
World Champ и аз съм на това мнение.Целиакията може да отключи на всякаква възраст,не само при децата.Има периоди на ремисия,но за колко време?
Живи и здрави!